Cancer/Liv/Hundar.

Söndag och vilodag. Hoppas vi kan få lite vila och pusta ut så vi orkar vidare. Helenas hälsa är under kontroll för tillfället, även om den låga energinivån och värken finns där, så är det enligt "kalkylen". - Det är det övriga livet som knackar på dörren och kräver sitt. Sista veckan har varit tung med två operationer på vår lilla tik Trissan. Kejsarsnitt i måndags, hög feber och påbörjad penicillinkur i tisdags - Mellanvalpen klarade sig tyvärr inte längre än till i onsdags. - Febern kvarstått så nytt besök på djursjukhuset fredag - Visade sig vara livmoderinflamation. Ny operation - hemgång på lördag för Trissan. Vi har handmatat valparna med mjölkersättning, hela tiden. Nu får inte Trissan dia sin små valpar för hon har stark medicin i 7 dagar... Så pust, stånk och stön - Nu kör vi, varannan timme dygnet runt ska de små utfodras. Vi ska klara av att hålla de två små vid liv om det bara finns en chans...

Samtidigt så måste jag ju nämna det som också ger energi. Vi har fått ett spontanbesök av Helenas faster som är nunna. Hon har fått lite "semester" från klostret hos Helenas pappa. Då han inte är hemma utan här så kom även "fastran" hit. Så nu kan ni tänka er på snacket i byhålan: - "Det kom en bil med två nunnor i, till skägglurken och Helena - Det var bara en som åkte därifrån"... Så vi har tillfälligt blivit med nunna. Vilket är helt underbart när det är rätt person. Helenas faster är i mångt och mycket en kopia av Helena i en lite äldre upplaga. - Rikt intellekt, verbal , snabb i tanken, oerhört stort hjärta och en genomsocial person. Så nu blir det många, långa och trevliga samtal i köket med en kopp kaffe i handen, och en valp att mata på armen.

Syster Birgitta från Birgittasystrarnas kloster i 

Vadstena extraknäcker som obetald valpvakt.

Hittade en liten dikt som kändes rätt att dela vidare: Stulen från internet:

Michel Issa - dagens tankeställare:

Varje minut lämnar någon denna tillfälliga värld bakom sig
Vi står alla i "kö"
Vi vet aldrig hur många människor som är framför oss i ”kö”
Vi kan inte flytta till längst bak i ”kö”
Vi kan inte gå ut ur ”kö”
Vi kan inte undvika ”kö”
Så medan vi väntar i ”kö”:

Gör prioriteringar.

Gör tiden.
Gör dina gåvor kända.
Gör din röst hörd.
Gör de små sakerna stora.
Gör någon att le.
Gör ändringen.
Gör fred.

Se till att berätta för dina nära att de är älskade.
Se till att du inte har någon ånger.
Se till att du är redo.
Se till att du förstärker din tro som lär dig om sanna kärlek
Se till att du förlåter.
Se till att du hjälper andra.
Se till att du är uppmärksam
Se till att din medkänsla är större än ditt ego.
Se till att du lever ett lyckligt liv med mening och värderingar som bygger upp

Älska mer❤️
Ge mer❤️

Hopp-förtvivlan-hopp.

Helenas resa med MS, som varit en följeslagare under alltför många år började närma sig ett möjligt hopp 2018. Hon hade utretts för misstänkt MS-sjukdom, med förhoppning om en diagnos för att kunna börja med bromsmedicin. Tyvärr gav denna utredning som resultat, förtvivlan istället för hopp. Man hittade dels multipla metastaser på hennes skelett men även ett 40-tal plack i hjärnan som tyder på MS. Man har nu kommit fram till att hennes MS inte är lämplig att använda bromsmedicin mot då den krockar med cancerbromsen. Givetvis så måste vi i detta läget prioritera cancerbromsmedicinen. Så när Helena efter flera decennium med MS-liknande symtom och återkommande skov får diagnosen och möjligheten att behandla med bromsmedicin så kan hon inte pga medicinkrock...

Även situationen att behöva vänta 1 - 2 veckor för att få beskedet efter röntgen, innan avstämningsmötet med läkaren var tredje månad, vad gäller cancerns spridning/broms och framtid är just en liknande dans. Ofta på slak lina. Eftersom minsta lilla försämring eller sidosjukdom kan få oerhört stora konsekvenser. Blir Helena t ex förkyld så är risken överhängande att hon hostar sönder revben då de är oerhört sköra.

Hoppas på hopp - Var medveten om att förtvivlan kan slå till - Förlora inte hoppet.

Lev på hoppet!

Igår utspelade sig ett annat äventyr i våra liv. Vi väntade valpar på vår kennel. Tiken, (Trissan), började få täta värkar vid 5 tiden på morgonen. Vid 8 gick stora vattenblåsan. Vid 9.00 - 9.30 så lyckades vi trots dåliga krystvärkar från tiken, hjälpa henne med att få fram 2 döda valpar och 2 tomma fostersäckar. Så oddsen för de kvarvarande i hennes mage var oerhört dåliga då hennes värkarbete avstannade liksom krystvärkarna. Vi tog då beslutet att söka hjälp på ett närliggande djursjukhus. På ultrajud syntes 3 små hjärtan som slog sakta men stabilt. Det beslutades att ett kejsarsnitt var enda vettiga lösningen. Jag fick sagt till mig av veterinären att chansen att klara valparna var oerhört liten men kanske att man kan rädda nån, och åtminstone tiken. Slutligen lyckades man få ut alla 3 levande men väldigt små. Trissan har tagit till sig valparna och sköter dom optimalt. Även om vi förlorade 3 - 4 valpar så fick vi också 3 fina, små valpar. Givetvis så leker ju jag och Helena med namnen på kullen och valparna. Hon har bestämt att kullen heter: Livskraftskullen med underrubrik: "Mot alla odds". Namnen på de små individerna får jag ta på mig, då jag stridit hetast för att ha dom: Geishamors Unike Unikum, Geishamors Starke Styrke och Geishamors Livliga LIVia. Så kasten mellan hopp och förtvivlan som vi så ofta upplevt med Helenas sjukdom kom till mig, även när det gällde hundarna. Nu hoppas vi att vi lyckas få i dom mat och hålla dom varma så kommer de att bli perfekta nya sällskapshundar.

Denna resa avslutades iaf, så här långt, i dur och hopp.

 Geishamors Livliga LIVia. / Geishamors Starke Styrke.

Geishamors Unike Unikum. / Livskraftskullens 1´a måltid.

Lördag med valpningsväntan

Helena behövde vila lite och vi har vår gamla hund, Atreyu - en Portugissik vattenhunds hane på 12 år här nu. Han glömmer bort hur stor han är när han vill leka med småtikarna, så han är lite burdus och river ner allt ur hyllor, osv... Så, vi vilade i skift efter maten. Jag är numera färdigvilad (ej samma som utvilad). Nu är det alltså Helenas tur att stänga av lite från verkligheten. Då sätter jag mig framför dataskärmen och skriver - så har jag en ursäkt att toarenoveringen av badrummet inte gått framåt, eller att disken inte är inplockad. - Tack bloggen!

 Vår flock av Chinese Crested Dogs, puffar och nakna i en 

härlig blandning. Tassa, Trolla, Alvina, Trissan och Fiorella.

Vi har ju vårt liv utanför denna bloggen också. Vi har bl a en kennel där vi hobbyuppföder Chinese Crested Dogs, (Kinesiska nakenhundar). Vi har just nu 5 tikar i hemmet och några hanar utlagda på halvfoder. Vi väntar valpar när som helst nu. I natt hade Trissan förvärkar mellan halv 2 och halv 4. Vi trodde att det skulle köra igång på allvar men hon talade bara om att "snart" är det dags. Hennes mage har förändrats sista 2 dagarna och nu är det tungt för henne. Så vi hoppas att valparna kommer under helgen. Vill du följa med på vår resa med hundarna så finns vi på Geishamors kennel.

Många valpar i magen? Stor är hon iaf, vår lilla Trissan.

Ibland önskar jag att jag kunde vara lika klok och opåverkad i stunden som jag är i tanken efteråt. Eller för den delen när jag planerar något innan. När jag väl är mitt inne i en diskussion så faller jag för vissa människor och sänker mig till deras låga nivå. Jag vill inte men inser direkt efteråt att jag återigen ramlat dit på samma fulgrepp igen. Som exempel om jag pratar med någon som undrar om Helena så säger ju jag hur det är. Då tar personen upp något som är så STORT för dom - utan att referera till att Helena har en dödsdom på sig. Typ: " - Jag vet, jag skar mig förra sommaren på en konservburk och det gjorde jätteont. Jag brukar då, osmart nog, försöka få personen i fråga att fatta vad jag har sagt, vad det är för sjukdom som INTE går över efter ett läkarbesök och bandage. Jag brukar bli mer och mer detaljerad, tills jag inser att denna person är oförmögen att se över sin egen nivå. Då skäms jag över att jag hållit personen för funktionell och smart. Problemet är att jag gör samma sak om igen, både med nytt folk och med samma "död-dansare" (som aldrig kommer att nå den nivån), åter igen. Ibland önskar jag att jag vore en mer svartmålande människa som skulle se allt ur ett misstroende från steg 1. Det skulle inte sätta mig i fällan med att förvänta sig förståelse. Samtidigt så vill jag ju tro människor om gott. Frågan är om det är smidigast att omskola mig till den hjärnlösa attityden och svartmåla allt, eller om det är dags att utbilda icketänkarna?

Just nu är det uppehåll i hormonbromsen för Helena så då är hon ganska så utslagen och trött i nån vecka. Sen brukar det fortsätta med att kroppen är lika trött men huvudet är piggt - Det får jag lida för. Hon är en mästerlig "fönstershoppare" på internet. Dels ramlar det in små (och ibland väldigt STORA), paket från när och fjärran. - Nu är det ju bara så att för att använda våtrumsmattan du fick superbilligt så måste vi ta bort allt det gamla, tilläggsisolera, bygga nytt golv, installera golvvärme (det va också på REA), prima golvet, avjämna, toppslipa, försegla, lägga mattan - Då är fortfarande badrummet tomt - bortsett från den billiga mattan...

Sonen Johan har hjälpt till med grovjobbet under. 

Dottern Ida har målat och även dottern Sanna har

dragit på lite färg. Hundarna hjälper också till lite.

 

Är humor om cancer tabu?

Idag så blir det en reflektion på hur vi själva insett att folk reagerat på vår jargong. Inte minst vår galghumor. Vi har blivit förvånade över vissa reaktioner. Givetvis så kliver man på en del tår genom livet, men samtidigt så måste man ju fråga sig om det är farligt. Kliver man på folk för att framhäva sig själv så är det ju alltid osnyggt. Om man däremot får folk att bli vita i trynet pga vårt prat om döden, så är det väl snarare så att folket inte bearbetat detta själva?

Både jag och Helena har stora ordförråd och hon använder språket så mångsidigt och brett som möjligt. Många är gångerna då hon målar tavlor och konstverk med sina ord. För mig är ord en möjlighet, inte bara att förmedla sig med utan att leka med och är det en viktig fråga så använder jag gärna orden som vapen. Sen ska i ärlighetens namn sägas att Helena är så mycket mer "ordmänniska" än vad jag är. När vi träffades så var det ibland lite småtjafs över mina nyanseringar av språket, då jag inte "finlirade" med alla ord, kommentarer, osv. Jag var ganska så snabb med att tilldela henne titeln "ordkulla" då hon inte bara var språkpolis, utan gömde sig i Dalarna när vi träffades.

För oss är det en befrielse att kunna prata om döden och planer runt omkring begravning, arvsskifte, osv. Att sen dessutom kunna skämta om döden och sitt eget elände, kräver både ironi, självdistans och styrka. Vi har nog chockat fler än vi själva vet om, med vår galghumor. Som exempel kan man se hur Helenas mamma ibland tycker det är jobbigt när Helena säger: "- jag borde nog inte ta en glass till fikat, pga min diabetes, - men inte fan kommer den att hinna döda mig". Eller när någon pratar om något jobbigt de varit med om och Helena alltid kan ta fram "cancerkortet". Inte för att hon gör det, men vetskapen om det gör att hon och jag utdelar lite blickar ibland. När vi satt i väntrummet på röntgen i Eksjö så var där en väldigt pratglad kvinna som bubblade och hördes ganska så mycket. Bland annat så var det synd att hennes 75-åriga mamma eventuellt hade fått cancer, - vilket givetvis är jobbigt. Hon pratade mycket om detta och sen efter en kvart eller så så frågar hon Helena vad hon gör här på röntgen. "- De ska kolla så mina metastaser i skelettet inte har börjat växa till sig och bli fler, för jag har obotlig cancer." Jag kan väl kalla detta väntrummet för det tystaste i väntrummens historia - utan att ta i... Nu blev det ett bra avslut även på detta, men lite typiskt är det. Är man öppen och ärligt rak, så tappar många konceptet helt. Om man dessutom skämtar om sitt eget elände, så är man sjuk i hela huvudet.

Bara för att man fått en dödlig diagnos så slutar ju inte livet direkt. Jag tror det är oerhört viktigt att man både vågar möta det svarta, jobbiga och att man kämpar med att våga leva. Sen måste ju var och en som hamnar i en eländessituation hitta sin egen väg igenom.

Vår väg är tillsammans - utan fallskärm men alltid med öppna ögon.

Utan kälkbacke på osten...

Ibland när jag kopplar av så far tankarna iväg längre än normalt. Imorse när jag gick och pysslade i köket så var jag åtminstone, halvvägs till Kiruna. - Hur blir det i vardagen den dagen man bara har sig själv att träta med. - Vem orkar stå ut med mitt tjafs när Helena är borta? Plötsligt slår det mig att det är de små sakerna i vardagen, som gör mycket av förhållandet. Vad vore förhållandet utan just det särartade, unika som kommer ur oss bägge som individer.

Helena är ju en stark inspirationsjunkie - hon älskar att jobba dygnet runt på ett och samma projekt tills allt är minutiöst utfört och klart. Frågar man henne vad klockan är under en sådan inlevelse så kan svaret bli " - Erikaviolett över Safirblå". Då vet man bara en sak - Klockan är relativ för henne, så det är jag som måste dra ur sladden till datan när hon måste äta eller sova. Sedan metastasernas invasion så har detta givetvis förändrats. Nu fastnar hon också i ett tema ibland men eftersom orken fattas henne så blir det sällan så über som det ofta blivit innan i hennes liv.

Hur kommer det att bli när jag vaknar ensam i huset? Ska jag säga till mig själv att värma kopparna med skållhett vatten innan kaffet är klart? Ska jag påpeka att vi inte bara kan äta ost på frukostmackorna jämt? - Peter, glöm inte att fylla på nytt vatten i ismaskinen i frysen. Framför allt annat så är den stora frågan: - Vad ska jag reta mig på vid frukostbordet, när det aldrig finns nån kälkbacke på osten längre.

Uppförsbacke i kälkbacken.

Peter morrar - men bits inte

Jag önskar att orättvisor och felfördelningar skulle kunna avvecklas om vi bara låter förnuftet råda. Tyvärr är det alltför ofta de högljudda som hörs. Inte de tänkande, analytiska, idebärande personerna. Utan ofta de som hör något och sen rapar fram samma sak men lite mer övertydligt via munnen - UTAN att det de hört lyckats passera hjärnan. Detta fenomen är skrämmande. Tyvärr så finns idag dessa otänkare med även i de styrande församlingarna. Att man i sociala medier översköljs av hatande, skrikande icketänkare har jag tyvärr varit tvungen att lära mig inse. Alla ska tycka lika, eller?

Allt ifrån bostadspolitik till cancerbehandlingar borde år 2019 ha kunnat vara åtminstone rättvisa. Tyvärr är det stor skillnad mellan olika landsting, inte minst inom den palliativa cancervården. I vissa landsting tycks man resonera som så att "de är ju ändå döende, så vad hjälper medicinen annat än att förlänga pinan". Nu är det ju så att man kan leva länge och framförallt bra även med palliativ vård. Bara för att man bär runt på några tusen metastaser, behöver inte livskvaliteten vara dålig. Hade hjärtvården varit likadan så hade jag dött för 10 år sedan i min första stora infarkt. Min son hade varit kraftigt handikappad, eller död efter sin stroke som han fick vid endast 25 års ålder. Helena hade knappast varit vid liv idag om hon inte fått den dyra - men effektiva hormonbromsmedicinen, (som flera landsting inte subventionerar). Nu lever vi alla 3 bra liv. Vad är ett liv värt?

Livskvalitet och välfärd är begrepp som vi måste värna om. Alla är inte fullt friska. När man inte längre anser att sjuka människor har rätt att leva så hör jag stöveltrampet strax bakom åsikten.

Låt ej kugghjulen rosta bort - oanvända!

När jag var inne på http://www.cancerkompisar.se/ så fanns det en vacker dikt delad, som jag fastnade för. Till och med så mycket att jag sökte lite mer på författaren. Jag är definitivt ingen diktperson men ibland så finns så stark igenkänning i en dikt så man bara måste smaka på den om och om igen.

"Det är ett privilegium att känna saknad
Smärtsamt förstås och tungt
Men det berättar om en närhet som fanns
Om värme, ljus och skratt
Att sakna är den andra sidan av att ha fått
Att inte känna saknad är som att aldrig ha älskat"

Bente Bratlund Maeland.

Det finns stunder...

... när jag funderar på hur jag kan vara så avslappnad och lugn, när hoten samlar sig. Sedan Helenas cancerbesked i juli 2018 så har jag vandrat genom överbeskyddandefas, via apati (när domen om ickeopererbart kom), till den mer avslappnade syn jag har idag. Sak efter annan har ju hänt och krävt närvaro, så oron och sorgen har fått stryka på foten för behov. 

Min mamma fick stora problem vintern 2003/2004 och fick slutligen söka akut i mars 2004. Efter 6 dagar på intagsavdelningen fick vi beskedet att det var långt framskriden livmodercancer. Hon blev förflyttad till kvinnokliniken. 6 dagar senare så somnade hon in när jag och pappa satt jämte hennes säng. Skälet att hon väntade med att söka, var att min pappa hade haft sin 15´de hjärtinfarkt i januari 2004. " - Bara han blir lite starkare så ska vi kolla upp mig..." Nu dog min mamma den 30 mars och som ett ödets ironi dog min pappa av sin 16´de hjärtinfarkt den 15´de april. Så för mig som var enda barnet blev det mycket tankar och mycket att ta tag i - då de båda som betytt mest för mig, försvann med bara 16 dagars mellanrum. Min metod för att klara av allt, som arbetande 1´a man, ensamstående småbarnsförälder och tävlande i motorsport var att stoppa huvudet i sanden. Just i stormens öga var det kanske nödvändigt - men fy för det burdusa uppvaknandet efteråt. Jag fick bearbeta olika saker efteråt under flera år för att hitta rätt på mig själv igen.

Denna cancerresa som jag nu har med min fru är annorlunda. Visst jag kommer helt klart att rasa den dag då jag står ensam kvar. MEN jag har inte struntat i verkligheten, utan bearbetat steg för steg i vår resa. Så om det blir som jag tror så borde jag inte rasa så djupt utan kunna komma igång hyfsat snabbt igen och fortsätta leva.

Hanging on a cliff.

... då jag borde agerat annorlunda. Vår extrason Robin fick en aggressiv form av barncancer när han var 18 år. Det var flera rundor med cellgifter och olika försök. Tyvärr så hjälpte inte ens amputation av hans ena ben. Jag vägrade ta in hur illa det verkligen var. Det var mycket lättare att flamsa och fjolla än att ta in att det var allvar. Sista helgen han levde så låg han på vår kökssoffa och vägrade åka hem. På söndagseftermiddagen körde vi hem honom - på måndagen blev vi kallade till sjukhuset att det var illa. På tisdagen var det slut. Han blev bara 19 år.

Det fina med minnet efter Robin är dock inte hans kamp mot cancern - utan att hans underbara personlighet som fortfarande lyser upp hans minne. När han kom och hade fått cellgifter och var trött och sliten så var ändå hans första fråga: " - Hur är det med hjärtat Peter, ska jag hjälpa till med nåt?" Det finns få människor som har så stora hjärtan som just Robin hade. 

... när jag önskar att det vore jag som istället vore drabbad. Jag har en ganska så hårt sargad kropp med diverse defekter och skador. På något sätt så hade det varit mer rättvist att jag fått vara den som ska lämna först. Samtidigt så behöver jag bara se våra underbara barnbarn eller hundarna leka - så vill jag vara med länge än, sliten men ändå med.

När jag var liten...

Som barn hade jag en mycket livlig fantasi. Jag hittade på låtsasvärldar och antog  alla möjliga, olika karaktärer i scenarier som jag mycket detaljerat byggde upp i min fantasi. En dag var jag en arabisk prinsessa reste runt på en flygande matta. En annan dag en detektiv som utredde ett förfärligt brott som (troligtvis) någon av våra grannar hade gjort sig skyldig till. Jag involverade hela kvarterets barn i mitt fantasiscenario och vi tillbringade minst en vecka på sommarlovet till att smyga runt bakom grannarnas buskar för att hitta "bevis". På kvällarna berättade jag läskiga sagor för lillebror så att varken han eller jag kunde somna på ett bra tag. Men jag var alltid noga med att tala om att min docka Anna minsann inte var någon vanlig docka. Nej, för hon kunde spruta eld ur naveln och skulle beskydda oss från allt ont. Om min bror trodde mig eller ej, ska jag låta vara osagt. Jag lyckades oftast övertyga mig själv. I alla fall nästan...

Att ha en livlig fantasi kan tyckas vara en gåva. Och visst är det det - oftast. Men det finns även gånger då det inte är så rolig. För när man kan föreställa sig det absolut värsta som kan hända, då är det lätt att bli rädd och ångestfylld inför saker som ett litet barn inte borde behöva bekymra sig över. T.ex. så var jag övertygad om att mamma och pappa skulle skiljas varje gång de hade ett litet gräl. Hörde jag ett flygplan långt uppe i skyn som lät lite annorlunda, var jag helt övertygad om att planet skulle störta i vår trädgård vilken sekund som helst. Med andra ord var jag precis lika bra på att bygga upp katastrofscenarier i mitt huvud som jag var att hitta på spännande och roliga historier. Värst var det när jag var i 8-12-årsåldern då jag ofta drömde riktigt levande mardrömmar och vaknade i panik.

En ofta återkommande mardröm var att kriget kom. Utan förvarning dök en myriad av bombplan upp och släppte en massa bomber över vårt lilla samhälle. Lika snabbt som de kom, drog de sedan vidare men lämnade efter sig ett inferno av brinnande och raserade hus. Jag sprang bland skadade, skrikande människor i de brinnande ruinerna och letade förtvivlad efter min familj. Ungefär där brukade jag vakna i fullständig panik. Ofta stod jag på vingliga ben bredvid sängkanten - beredd att springa vidare. Tårarna sprutande, hjärtat höll på att bulta sig ur min bröstkorg och jag kunde knappt andas. Känslan var så stark att det tog en bra stund att övertyga mig själv om att allt bara var en dröm. När jag väl tagit in att jag faktiskt befann mig i mitt trygga flickrum och att natten utanför var lugn och tyst, så kunde jag lägga mig i sängen igen. Men att skaka av sig känslan var inte lätt. Då kom jag på en metod där jag använde min livliga fantasi till att bygga vidare på drömmen för att vända känslan till något bättre.

Min fortsättning på historien var nästan alltid något i stil med detta: Mitt i kaoset träffar jag någon som känner till en säker plats. Med nytt mod letar jag reda på min familj och mina närmaste vänner och leder dem i säkerhet. Som en riktig hjältinna, förstås. Det trygga platsen var nästan alltid en underjordisk grotta där allt fanns för att vi skulle kunna leva i trygghet, trots att kriget härjade utanför. När jag blev lite äldre så placerade jag ofta någon kille jag var lite intresserad av, i grottan också. I min vakendröm var alla mina nära och kära i säkerhet. Efter någon timmes fantasibyggande kunde jag oftast somna om med en stark trygghetskänsla och kanske t.o.m. en liten förhoppning om romantik, eftersom den där söte killen också fanns i grottan...

Och varför berättar jag allt detta? Jo, för det är egentligen precis samma metod jag använder mig av idag. Självklart kan jag inte samla alla mina nära och kära i en underjordisk grotta. Men jag har samlat dem i mitt hjärta och håller dem nära, nära. Och jag hoppas de känner sig trygga i min kärlek till dem. Kriget härjar i min kropp, och förr eller senare kommer jag att förlora kampen mot cancern. Men tills dess njuter jag av varje sekund jag får ha min familj och mina vänner nära. Min egen underjordiska grotta finns i min man. Hos honom kan jag känna mig trygg vad som än händer. Jag vet att han kommer försöka beskydda mig och finnas vid min sida genom allt - både gott och ont. Är faktiskt nästan säker på att han också kan spruta eld ur naveln...

Sv Ps 256: Ylva Eggehorn - Illustration Folkelind Form

Basic work - Basic ork.

Igår (torsdag) så var yngste sonen (Johan) här med sina två yngsta vildar, Thore 1.2 år och Einar 8 år. Då min kropp inte mår så bra som jag tror/önskar/låtsas att den gör, så är det oerhört mycket värt att få lite hjälp. Johan körde av gräset som blivit hysteriskt högt. Einar och Thore höll igång både mig och Helena.

Thore älskar alla maskiner och att få åka på "bruum".

Bröderna Brothers Einar & Thore

I förrgår (onsdag) så tog Helena nya prover. De tas var 4´de vecka för att tillse att blodvärdet inte blir kraftigt försämrat. När man använder hormonblockader med förstärkarmedicin (katalysator) så kommer det en dag där blodvärdet blir riktigt dåligt - Då är det slut på denna behandlingen. Än har Helena oförskämt bra värden - vilket är härligt då tur inte precis brukar vara vår följeslagare. Så vi håller tummar och tår varje gång det är dags för ny avstämning. Idag har det först varit träff med onkologläkare för avstämning efter sista 3 månadersetappen. För 14 dagar sedan gjordes MR och skiktröntgen, vi har redan tjuvläst lite i utlåtandet och är lagom förberedda för att kunna fråga vissa saker. Efter detta besök ska vi in på dagvårdsavdelningen på onkologavdelningen för det månatliga zometadroppet, (skelettstärkande). 

Drippande dropp.

Direkt efter behandlingen rullar vi till Huskvarna och hämtar min näst yngst unge - Ida som ska följa med hem och hjälpa till med lite målning idag och imorgon. Eftersom undertecknad och Helena är "lite" slitna så vilade vi lite efter Idas superfina lunch (kycklinggryta med bacon å grönsaker samt tagliatelle). Då smet Ida iväg till bonussyrran Sanna å pratade hemligheter om partners (I suppose)... Sedan kom både Sanna å Ida hit och målade panel till badrummet. Fredagskvällen avslutades med pizza och soffhäng. - Imorgon blir det mer målning för Ida och nerfräsning av värmegolv för mig. Helena sitter i stolen och chefar oss. 

Ida gillar att måla - Vi gillar att Ida målar.

Sanna i Helenas gamla tunika å mina arbetsbyxor - 

Ida håller rockerstilen mer - Svart är alltid svart!

Värknivån syns inte utanpå.

Ibland så är livets avig-svängar, svåra att förutse. Väl är kanske det, - annars hade man vetat om betydligt mer än man borde. Tänker på parallellen med Helenas sjukbild som varit autoimmun och även MS-liknande symtom under MÅNGA år. När hon äntligen utreds för detta, (efter 20 års symtom) så kan man primärt inte fastslå MS eller vilka autoimmuna sjukdomar det gäller, utöver PBC (Primär Billiär Cirros). Däremot fastslås att det är cancer. Nu när det hunnit gå ett år efter cancerbeskedet så har även MS diagnosen landat - ironiskt nog så krockar en eventuell bromsmedicin för MS med den primära cancerbehandlingen. Så när vi äntligen vet och skulle kunna lindra hennes Degenerativa MS så kan vi inte pga medicinkrock...

Jag har gått på fulldos varje dag, av två olika smärtstillare i 12 år nu. Helena har tidigare vägrat ta tillräckligt med medicin och gått undermedicinerad i många år. Efter cancerbeskedet så har hon accepterat att värkmedicinerna är ett måste. 

Denna överstyva (Jönköpings-dialektalt ord för suveränt) krönika av Professor Peter Währborg är både en skruv av och med ord, men inte minst en jävligt träffande beskrivning av Helenas och mitt dilemma med konstant hög värknivå. Klicka här!

Anita och Daniel kom med en bukett blomster. 

- Så trevligt och oväntat, man får även 

komma utan blosterkvast.

Gamla medicinflaskor med före detta starka medel.

365 dagar med cancern i familjen.

Idag är det exakt ett år sedan vi fick det där samtalet vi så gärna hade varit utan. Efter många bilder på MR och skiktröntgen för utredning av MS så kom beskedet att det var spridd cancer med "multibla metastasansamlingar i skelettet. Främst var bäcken och kotpelare drabbat. Förvånansvärt nog så kan man leva med hjälp av bromsmedicin, både rikt, livfullt och länge. Så inte nog med en MS-diagnos, - det blev även en cancerdiagnos. Vi är glada att vi bor i ett Landsting som anser att dyra mediciner är värda sitt pris för den enskilde drabbade. Att det skiljer sig åt mellan olika Landsting är väldigt skrämmande. Så funderar du på att bli cancersjuk - kolla först vilken syn ditt Landsting har...

There´s ups and downs - but just stay on the track...

Berg- å - dalbanan som man åker som cancersjuk/närstående är unik. Få saker kan liknas vid denna resa. Hopp/förtvivlan, väntan/svårtolkade svar, biverkningar/fungerar behandlingen, sidoeffekter/hur mycket är det värt? Jodå frågor och funderingar har vi haft och genomlidit. För oss är varje behandlings omgång på 3-veckor en vinst - så länge den fungerar. Efter en vecka utan medicin är det avstämning då är det lite nervöst innan vi vet vad blodvärdena säger. Efter 3 st 3-veckors rundor är det dag för "the BIG one" Då är det Magnetröntgen (MR) och mer prover. Sen är det väldigt tyst i ca 1½ - 2 veckor innan vi får träffa Onkologläkaren och få besked på vad som hänt sen sist med metastaserna och även modertumören. Denna väntan är allt som oftast "Heaven or Hell". Än, så länge har vi haft tur och fått bra resultat av behandlingen så vi kan fortsätta leva. Visst har vi fått göra inskränkningar, planera inköpsresor bättre och vila oftare, men vi lever ändå tillsammans än. Nu känns det som att det gäller att fortsätta gå på denna slaka lina med små försiktiga steg.

Det som för Helena varit värst var att hon tvingades dra ut två av sina framtänder, - trots att inget syntes, inget kändes, men röntgen visade på inflammerade rötter. Om man börjar ge zometadropp (skelettstärkande) med någon inflammation i tänderna så finns det en risk för käkbensnekros. Vilket är en mycket allvarlig åkomma. Så grattis, - din cancertumör som sitter så djup in i ditt bröst att vi inte kan operera den gör att vi också ska dra ut två av dina framtänder...

Skelettstärkande Zometadropp får Helena 1 gång i månaden.

När vi satt hos distriktsläkaren 3 juli 2018 och fick beskedet att Helenas skelett var nerlusat med metastaser trodde jag inte att vi skulle planera att på årsdagen kunna åka in till sjukhuset och ta prover samt hälsa på ena dottern i Huskvarna på hemvägen, som ska följa med oss hem. Så dagen till ära ska vi leva och trivas med vårt hem, hus och få lite målningshjälp av dottern. Vi fortsätter leva och renovera vårt hem allteftersom vi orkar och vill. Livet efter cancerbeskedet är inte svart, slut eller grått. Det är fullt av möjligheter. Det gäller att anpassa och strukturera. Planera allt som kräver energi och är det så att något tar mycket energi - planera in en ledig dag att bara vila och vara på efteråt. Våga leva!

Den 3 nov 2006 sa vi JA till varandra. - Fortfarande är det JA!

Ge mig kraft!

Helena har skrivit egen musik och framfört som "Singer/Songwriter" sedan tidiga tonåren. När vi träffades i verkligheten och inte bara via internet, första gången, hade jag ingen större förväntan på hennes och min samstämmighet i musik. Jag har fuskat runt i många olika rockband, trubadurat och även varit fast en sväng i dansbandsträsket. När Helena kom resande 40 mil ner till mig första gången så klarades allt viktigt av först. Mat, dryck, vuxenmys, träna in en låt tillsammans och lära känna varandra bättre. Är det inte så alla gör? Fortfarande kommer jag ihåg känslan av hennes stämma när vi gav oss på Emilia de Poréts "Every time we touch", som var alldeles ny då. Då hade hon "bara" gett ut en bok, (självbiografi) och 2 cd-skivor (redigerade hos PAIN!)...

I början så skrev jag ofta en ny låt mellan varje gång vi sågs. Eftersom det var 40 mil enkel resa mellan oss så åkte jag upp till Falun varannan helg när jag var barnfri. Tänk om man kunde vara lika produktiv jämt som när man var nyförälskad. Vi har ju varit ute och uppträtt en del som Rocktrubadurerna Duo Dito. Nu har Helena tyvärr problem med att kunna hålla tillräckligt med luft i lungorna och även magstödet tycker hon saknas, så även på musikområdet har det blivit lite nedskärningar.

Detta är en text (endast refräng) som passar även idag, Text&Musik Helena Dahlstrand 2000:

Ge mig kraft, ge mig mod, ge mig styrka
Ge mig rätta orden och en vilja av stål
Ge mig kraft, ge mig mod, ge mig styrka
Ge mig allt jag behöver för att nå mitt mål.

Här är en länk till hela låten.

Musik är liv!

Duo Dito Trubadurerna. Foto: Jennyfer Candycane Grahn

Helena och Petrea bildade "No Piano". Här är det "No Piano

 och Peter den lurvige" på Långvasselfestivalen 2006

Allan Beddo med Helena som min groupie... Helena tyckte att 

gubben (jag) borde rocka av mig lite till. Så jag började spela

 med Allan Beddo Band, ett över 30-årigt Jönköpingsband. 

Sa ni rock?

Sista stora framträdandet - 2015 Långvasselrock, 

Sunnansjö, Dalarna. Blues och Jazztema.

Soundcheck inför spelning på hundklubben.

Dalarna 2015.

Första fotot på oss. Även min dotter Ida fastnade, då 12 år.