65 dagar utan skydd.

 Drygt 9 veckor utan bromsmedicinering mot cancern. Att Helena håller ihop som hon fortfarande faktiskt gör - är unikt. Sista veckan har dock tagit hårt på nacken och bäckenets muskler. Hon har svårare att gå för var dag. Hon har fått "gamnacke" (svårt att räta upp nacken). Dock finns livskraften och en hel del vilja kvar. Vi fick besök i måndags av "fastran" (Helenas faster som är nunna i Vadstena). Så det har blivit en hel del samtal vid köksbordet. Allt från odlingsprat till livsavgörande frågor. I fredags blev det en utflykt till Oset i Vättersnäs, Huskvarna. Innan vi landade där så hämtade vi lite hamburgare och tillbehör på Max. 

Vi hann (nästan) kasta i oss våra burgare innan regnet kom vertikalt och blåsten piskade iväg våra påsar och tillbehör så jag fick springa halvvägs till Huskvarnahamnen innan jag fångat allt... Som väl är så skrattade både Helena och syster Birgitta gott åt äventyret. Tänk ändå vad vi bjuder besökare vid Oset på: En långhårig lufs som jagar påsar under vilda förmaningar till vinden att den ska mojna. En nunna som äter hamburgare i ösregn och samtidigt gapskrattar åt den långhåriga lufsen som söker styra vinden. En gapskrattande rullstolsburen dalkulla som blöt och fast i rullstolen bara kan vänta på att lufsen ska återvända. Igår (lördag) var det dags för syster Birgitta att åter styra kosan till Vadstena.

Vi har under veckan även fikat med Helenas mamma och pappa här hos oss. Sen bakade jag bullar å frallor å då blev det även fika hos svärmor. Sabina å Albin har dykt in emellanåt- bla för att gratta Helena på mors dag. Idag på mors dag, så åkte Sanna, Helena, jag och svärfar å svärmor till Brunnstorps gård norr om Huskvarna, och fikade. (Mycket fika blir det)...

Nästa planerade äventyr för familjen blir nästa fredag (nästan pingst). - Då kör vi igång traditionen igen (som fick vila under covid-pandemin) - Pingstgrillen. Vår tanke med detta evenemang har varit att samla alla våra barn (7) och respektive till ett avspänt å trevligt grilläventyr. Nu hoppas vi på vädergudarnas samarbete. Det känns viktigt att alla får chansen att träffa Helena - i glädje över en smaskig bit mat (- utan måsten och tunga sinnen). Minnen får gärna vara ljusa även om verkligheten är lite dyster.

Idag har vi hämtat metadon. Vi ska nu göra ett försök att balansera Helenas värk med morfin och opiat-medicin. Det är en snäv balans att få till lagom dos så att hon är klar i skallen när hon är vaken, utan alltför stor värknivå. 

"-Ta en selfie på oss"!

Bara att lyda.

Träiga äpplen och päron vid Brunnstorps gård, Huskvarna.

OCH en livskraftig kulla!

"-Åhhh, vilken stor backe", säger Helena. 

I lindarnas skugga avnjöts glass,

 kaffe och lite annat tilltugg.

Sanna inne i cafédelen av Brunnstorps gård.

Inredet är härligt gammaldags.

Fika i vårt kök. Helena, fastran, Albin, Bina,

svärmor, Sanna, svärfar.

Lite nya blommor hos mormor å morfar -

Brånerydskyrkogården i Huskvarna.

Fika igen - Denna gång hos svärmor.

Fastran, (syster Birgitta) med vår gamla tik: Trolla.

8 veckor och 2 dagar - helt utan cancerbromsande medicin.

När vi den 25 mars 2022 fick beskedet att bromsmedicinerna (cellgifter) gjorde mer skada än nytta. Så det var bättre att avsluta all behandling. Då rasar ju ens världbild lite. Vi har fightats mot denna starka, osynliga fiende som heter cancer sedan 3 juli 2018. Helena fick större och större problem med sin kropp 2016 och man hittade inte orsaken. Slutligen fick vi beskedet att hon hade spridd cancer med kraftig metastasering i skelettet - främst i bäcken och kotpelare. Vi fick då 3 månader - om man inte lyckades hitta rätt bromsmedicin. Som väl är så hittade man en bra bromsmedicin som passade Helena. När olika bromsmediciner sedan slutat att verka över tid så har vi fått testa nya - men som sagt, den 25 mars så var bromsmedicinernas tid all. 

Sista veckan så har tiden utan bromsmediciner tagit ut sin rätt, betydligt tydligare än tidigare. I förrgår (fredag) så ville jag visa att årets odlingar har börjat ta sig, för Helena. Hon ville inte åka rullstol eller scooter utan gå själv med rollatorn. På totalt 40 meters gång, fick Helena stanna och sätta sig ner å vila 6 gånger. Alltså inte ens 7 meter i snitt mellan vilopauserna. Helena själv blev väldigt förvånad och ställd av att hennes uthållighet och ork var så dålig. 

Hennes sockervärden har återigen (efter flera år av lugnare värden), börjat "hoppa" igen. Mellan 5 och 30 kan värdet vara - trots behandling. Nu har läkaren ändrat på kurerna så vi hoppas att det slår igenom och bromsar värdena lite.

Alla hundarna i Gourmetflocken är nu hos sina nya ägare. Dom är nu 12 veckor. Vi har kvar Tiramisu - hon kallas för Issa. Så här hemma är det fullt ös med 5 vuxna tikar, Idun som är dryga året, lilla Issa och vår avelshane Skittles. Allt i allt 8 st vilddjur. 

Vi väntar besök till veckan som kommer. Det är 99% klart så jag väntar med att säga mer, tills allt är helt klart. Vi ser dock fram mot detta.

Madame Helena njuter av kycklingsallad.

Det har börjat gro lite i vår trädgårdsodling

Vi har investerat i ny kyl&frys. 

Även tvätt, tumlare och ny toa har anlänt.

Provade Hugos isterband *(som bytt ägare och tillverkningsort),

dom var nästan lika bra som de gamla - men bara nästan.

Vänta på döden - så man kan leva igen.

Idag är jag inte snäll. Detta är skrivet helt ocensurerat från känslan jag har ibland. Vi har snart gått 4 år i cancerns fotspår, och försökt göra Helenas liv så bra som möjligt. Att hon fick dödsdomen att hennes spridda cancer var obotbar - redan dag 1, gjorde att vi har levt dessa snart 4 år med döden som följeslagare. Någonstans så har ju både våra liv, önskningar och hopp om framtid satts på paus. I mångt och mycket så lever vi idag på tomgång. Alternativet att köra på full gas skulle definitivt inte ge Helena mer tid. Hon orkar några timmar uppe på tomgång, för att sen slockna - hårt. Hon behöver återhämta sig efter alla energiuttag, även små. 

Jag får ibland en otäck tanke att (som rubriken antyder): "- Bara döden kommer - så kan allt bli som vanligt sen". Detta skrämmer mig. Jag vet mycket väl att det inte alls kommer att bli något som blir som vanligt. Det kommer säkerligen bli tomt, ödsligt och oerhört ensamt den dag jag står ensam kvar. Det svåraste är att leva så nära en stark fiende som döden - utan att överreagera. Helena och jag pratade en hel del innan vi startade denna bloggen. - Den fick absolut inte bli en "tyck-synd-om-mig-blogg". Helena hatar verkligen det. Så istället skulle vi jobba på att få till en blogg som visar sanningen, men inte är hysterisk. Nu orkar ju inte Helena skriva längre utan det är ju jag (make, assistent, hemsjukvårdare och diversearbetare) som skriver. Jag har bestämt mig för att våga möta döden - men också livet efter. När Helena är borta så måste jag göra nåt vettigt av tiden, och även försöka vara lite mer social. Det sämsta är nog om jag bara sätter mig ner och förbannar allt. Så oavsett om jag kommer att ränna runt på promenader med hundarna, påta i trädgården, slita på gymmet eller plocka mer svamp är brukligt - så finns det antagligen bakomliggande faktorer. 

Hur är då läget? Ja, det är nog 10´000 kronors frågan. Helena har grundvärken ganska så väl balanserad med morfinbas-medicin. Sen har hon smärtgenombrott främst i hals/nacke och ländrygg. Hon har även anti-inflamatorisk, muskelavslappnande och nervsmärtestillande medicin. Just nu även en kotisonkur. Nu funderar man på att även sätta in metadon. Det är ju en opiummedicin som används bl a för att avgifta heroinister. Det ger inget rus men gör dig lite avdomnad. I rätt mängd kan nog kombon med morfinet vara bra. Det svåra är väl att balansera styrkan på de olika medicinerna. Annars så är hon förvånansvärt pigg efter 7 veckor - utan någon som helst cancerbehandling.

Nu är äntligen försommaren här! Du lever vi upp lite.

Ljummen potatissallad med saftig kycklingfile.

Lite grillat till kvällsvarden. Helena gillar

rejäla smaker, så detta passade.

Lite nya odlingslådor för året. 

Närmast i bild kryddväxterna.

Städad trädgård = mindre skrotbilar och mer odlingsutrymme.

Utflykt, vår och tunnbrödsrulle.

 Tidig morgon i byhålan. Då sitter gubben med dagens första kaffemugg framför datan. Idag handlar det om det som satt fast i skallen på mig när jag vaknade. - Här planeras inte i långbänk. Jag tror att skälet att vi (Helena å jag), lyckats få ett hyfsad tid tillsammans sista åren, till stor del beror på vår inställning. Jag vill ju gärna ge Helena allt, under hennes sista tid, som hon kommer att missa pga cancern. Nu är det inte alltid så lätt att lyckas med stora "fältslag", men ofta kan det lilla vardagliga göra stor skillnad för en person som tvingas leva isolerad i hemmet till stor del, pga smärta och energibrist. Vi vet ju tyvärr att "klockan är slagen" vad det gäller hopp om långsiktighet. Imorgon är det 6 veckor sedan vi fick beskedet att det var 1-3 månader kvar. Jag har fortfarande svårt att ta in att vi nu skulle ha rest halva "upploppsresan" - Redan!? Vi vet väldigt väl att minsta komplikation kan få förödande konsekvenser. Dock är det skillnad på hur det känns och hur "upploppsplanen" ser ut. 

Jag ser ibland hur saker borde vara, i bilder. Bl a så har ju filmer som "Bucket list" ("Nu eller aldrig" på svenska), gjort ett starkt intryck på hur härligt det skulle vara att få uppleva saker i livets slutskede -. som man inte hunnit med eller som aldrig blivit av. Denna film handlar om en mekaniker och en mångmiljonär som hamnar i samma rum på en canceravdelning. Där sätter de upp en "bucket list", alltså en lista över saker de skulle ha velat göra i sina liv. Sevärd film med Morgan Freeman och Jack Nicholson i huvudrollerna. Nu har Helena å jag inte riktigt dom förutsättningarna att kunna göra så mycket, sista tiden, men viljan att göra det vi kan, - den finns. 

Igår började jag att jobba kl 13.00 - så då fanns det utrymme för att ta en inköpsresa till Nässjö på förmiddagen. Helena ville följa med och titta på nya sängkläder på Jysk. Det slutade med att rullstolen var belamrad med täcken, kuddar, örngodis och lakan. - Ja, just det - och av Helena, som satt någonstans under all textil. Sedan blev det lite godis på ÖoB samt Rusta innan vi skulle hemåt. Även om vi hade bra speed genom de två sistnämnda affärerna så tar det mycket på Helenas energi att bara se och ta in alla intryck. - Det är numer så sällan hon får se och uppleva annat än det som sker i hemmet, så det som tidigare var vardagsintryck, nu är mycket större. Det som gjorde mig gladast av allt på väldigt länge - det var en sak som de flesta antagligen ser som oerhört vardaglig, men i Helenas situation är unik. När vi glider fram på brogatan för att åka hem, efter dagens inköp, säger Helena plötsligt: "- Ska vi inte ta nåt att käka"? "- Ööhh, jovisst, säger jag. "- Jag vill ha korvkiosk-mat". Så snabbt som ögat byter jag fil på brogatan och landar på södra torget i Nässjö. Där finns ju "torggrillen", som dels har Nässjö Charks korvar (bästa korven), dels är en institution på traditionell snabbmat i Nässjö. Förr i världen när jag var en tanig pojk och åkte med stora amerikanska bilar så brukade vi "motorburna ungdomar" samlas där å käka i torggrillen. Att maten är väldigt god och gjord på traditionellt korvmojs vis, förhöjde upplevelsen. Det största var dock inte den smaskiga tunnbrödrullen - Det var att Helena ville ha mat! - Både flera affärer och orka att käka ute - på samma dag! - Det är stort. Sen må det vara att hon inte orkade från bilen till rullstolen till serveringen och tillbaka, utan hon satt i bilen medan jag serverade henne. Hon åt dessutom upp 95% av en stor tunnbrödrulle!

På hemväg från Nässjö så stannade jag, som planerat, vid Alarps ängar. Det är ett gammalt odlingslandskap med "riksintresse för naturvård". Nu på våren när vitsipporna börjat täcka marken så är det så vackert i dessa öppna betesmarker. Jag har försökt att få ut Helena varje år till Alarp för att beskåda vårblomningen och nu blev det även detta år.

Jodå, det går att beskåda den vitsippsfyllda marken från bilen.

Alarps ängar ligger mellan Äng och Forserum.

Det är inte var dag det är vardag i huset.

Det är inte ovanligt att man fixerar alltför mycket vid fel saker. Det slog mig plötsligt att det inte är helgerna, med mycket besök och folk i huset som är det viktigaste. - Vardagen är precis lika viktig! Så vad vill jag ha sagt med detta? - Jo, gör vad du kan för att få en så bra vardag som möjligt. Om man lever ett liv där man inte är tillfreds med vad man gör eller vem man tillbringar tiden med. - Gör nånting åt det. Vi har väl alla någon gång haft en eller annan "vän" som äter mycket mer energi än de ger tillbaka. Jag är övertygad om att man ska utnyttja de små sakerna man kan. 

På onsdag eller torsdag ska Helena följa med på en mini-inköpsresa till Nässjö. Jag har givetvis ett ess i rockärmen. - Då hennes ork är ganska så låg så planerar jag efter att hon ska kunna sitta i bilen och ändå få uppleva saker, utanför hemmet. Denna gång räknar jag med att vi stannar till vid Alarps ängar och tittar på alla vitsippor. Inget "fanzy" eller dyrt, - bara moder natur i sin vårglans.

Det är ingen stor förändring på Helenas sjuksituation. Det kommer nya saker men de är ofta "små". - Åtminstone hoppas vi det. Ena dagen så har hon nackspärr och är riktigt öm i övre rygg. Nästa dag så är lite andnöds-känning och tryck över bröstet dominant. Dagen efter är svullen mage och fotleder det dominanta. Det svåra idag är att avgöra hur allvarlig varje "liten" grej är. Vi kan ju inte larma för allt.

Camilla Bergmans fantastiska visdomsord till-

sammans med härliga illustrationer, stämmer ofta väl.

Jag fick lite blomsterbönor av kusin, Helené.

Dom trivs bra i förkultiveringen i rumsfönstret.

Yngste sonen Johan kom med mitt barnbarn Thore igår kväll.

Vår nya tik (8 veckor), Tiramisu blev lika glad som Thore.

Thore och Tiramisu är lika busiga - så dom kommer 

säkert att hitta på massor med upptåg för farfar...