lördag 26 mars 2022

Ännu ett datum har blivit stort.

Helena å jag gifte oss 3 november 2006, givetvis så fastnar det datumet i skallen. Helena fick cancerbeskedet 3 juli 2018, det datumet fastnade också, av förståliga skäl. Den 25 mars 2022 kommer antagligen också att bli ett datum som fastnar. Det är datumet där vi får besked att cellgifterna gör mer skada än nytta. Läkarna på onkologen har inga mer vapen att ta till mot angriparen (vid namn Cancer), som flyttat in i min frus kropp. Att inse att man startar på det sista gemensamma upploppet, känns givetvis för djä-ligt. Orättvisan att man aldrig får bli gamla tillsammans. 

Här kommer ett utdrag från mitt bokmanus som heter: "När tumören flyttade in". 211 tätskrivna sidor, så här långt. Om jag någonsin kommer att publicera hela manuset eller ej. - Det får tiden utvisa. Primärt skriver jag för att bearbeta alla tankar och funderingar, som kommer i kylvattnet av cancer i familjen.

124 - Bara upploppsrakan kvar?

 

Plötsligt så inser man att det man laddat för i 1360 dagar, plötsligt är här. Idag 2022-03-25, kom beskedet att Helenas kropp inte orkar med cellgifterna. Hon har varit ganska så medtagen sista veckorna med mer och mer biverkningar. Så vi var förberedda men samtidigt så blir det lite som att “bli tagen på sängen”, ändå. Nu ska vi inte måla hin-håle på väggen än, då det finns en mikroskopisk chans att hennes värden stabiliserar sig när hon går utan cancermediciner. Om ca 14 dagar ska det tas nya prover och sen blir det ett telefonsamtal med onkologläkaren om provsvar. Chansen är minimal att hon på nytt skulle klara bromsmediciner, då den hon haft i en månad nu, trasar sönder hennes kropp, trots att den tillhör de “snällare”.

 

Sanningen är att Helenas värden dippat väldigt kraftigt, sista tiden. Något som inte vi hade fattat innan, visade sig vara betydligt viktigare än vi uppfattat. Benmärgen är det illa med. För oss så har ju teoretiskt, många metastaser i skelettet varit jobbigt då de värker och ibland måste strålas för att få dom att bli sklerotiska (förbenade). Idag kom lärdomen att benmärgen urlakas av många metastaser å det är det som hänt hos Helena. Så att “bara” bromsa metastasernas spridning i inre organ, löser inte allt. 

 

Hoppas nu att sista tiden innehåller lite minnesvärda dagar utan alltför mycket illamående och värk. Att jag och Helena fixar denna resan tillsammans - tror jag bestämt att vi klarar. Däremot så är det många runt omkring som vi är rädda, att dom inte bearbetar allt lika vaket som man behöver göra. Jag har fått erbjudande om att ta “närståendepenning” för att hjälpa Helena sista tiden. Det går att få 100 dagar på sjukpenningnivå.


Behandlingsrummet jämte Helenas 
hade "ett fönster mot himlen".

2 påsar blod behövdes för att bryta
 anemin (blodbristen), denna gång.


fredag 25 mars 2022

Resan mot framtiden.

 Resan mot framtiden - kan man kalla det så, när man väntar på besked om sin partners hälsostatus? Det har varit en jobbig väntan, värre än det är vid "normala" avstämningar. Eftersom Helena med största sannolikhet är inne på sista behandlingsalternativet, så blir ju oddsen taskiga om det inte funkar. Detta är med andra ord: -Med livet som insats. 

Provsvaren började droppa in på 1177.se, igår *(torsdag). Det var ingen rolig läsning... Hennes blodvärden har försämrats och många olika parametrar visar på värden långt ifrån referensvärden. Det blev fart på sjukvården också. Så nu ska vi in till Ryhov för en blodtransfusion. Hon måste få 2 påsar blod för att få upp blodvärdet till acceptabla värden igen. Frågan jag ställer mig är ju om cellgifterna funkar, eller ger åt fanders för stora biverkningar. Vad händer då? Ska man minska dosen? Ska man ta bort all cancerbromsande medicin? Precis som vanligt är det lätt att hitta frågor - Det är betydligt värre att hitta svar. Helena har varit illamående ganska så ofta sista tiden. Hennes mage har krashat helt så det är sprut ur bägge ändarna på henne. I onsdags kväll kräktes hon stora mängder slem och färskt blod. Då kom hemsjukvården med morfinsprutor för att stilla hennes värsta värk, (svårt att ta morfintabletter när det kommer kräk ur medicinhålet). Det som är positivt i allt jobbigt är att jag får ge morfinsprutorna. - Så nu behöver vi inte ringa in hemsjukvården om det behövs en morfinspruta, utan "olegitimerade lEkaren" Peter, kan ge morfinsprutan.

Forts följer efter dagens äventyr: Stay tuned for more rock ´n  roll.

Då blodvärdet är dåligt, och slemhinnorna sköra 
i hela kroppen samt att blodet är tunnt - Då räcker
 det med en kräkning för att få en blödning i ögat.


onsdag 23 mars 2022

"The longer it takes - the worse it gets".

Dagens rubrik är ett gammalt uttryck. Tyvärr kan det användas på ganska så många ställen. För att nyttja uttrycket i Ukraina, som just nu blir våldtagna av en rysk härskare som tyvärr blir värre å värre, dag för dag, så har vi nog inte sett slutet på idiotin, ännu. Nä, jag ska definitivt inte diskutera världspolitik, men varför ska det vara så satans svårt för komplexfyllda, små män att visa kärlek istället för maktfullkomlighet. Hade dom trasiga leksaker som barn eller är dom missnöjda med penislängden? Jag är ingen hippie men budskapet: "Make love - not war", borde dammas av. Varför är det så svårt att visa kärlek och låta hjärtat styra istället för att spänna musklerna och sprida hat och skräck, omkring sig?

Nu var jag lite mer självisk än man först kanske kan tro när rubriken på bloggen poppade upp i skallen 04.53 i morse. - Inte kan man då vänta med att skriva, tills klockan är någorlunda civiliserad... Nope, gubben hoppar upp och drar på sig stassen, "vädrar" hundarna, kelar lite med valparna. På med en kanna kaffe och här sitter jag nu vid datamaskineriet. Tanken med rubriken rör i mitt huvud Helenas cancerprogress, först å främst. Tyvärr så ser det inte så bra ut. Det är inte nattsvart men det är ganska så mycket som pekar åt fel håll. Hon har ju steg för steg börjat ha allt svårare att stå/gå, trots hjälpmedel. Hennes ländrygg värker, hon hostar sönder revben alltför ofta, hon har sämre å sämre kraft i armar och ben, hennes hals har varit illa sedan 8 februari, då man strålade hennes nackkotor. Läkaren på SSIH (Specialist-Sjukvård-I-Hemmet) tror att halsproblemen kan bero på strålningen. Halsen har ju varit en följetong i 6 veckor, med olika symtom. (Torrhosta, slemhosta, "som ett öppet sår", skrovlighet, svårt att svälja och "bara" en stor olustkänsla). Jag är tyvärr orolig att det är en progress med metastaser även i halsen. Hon sover allt tyngre och är nästan som medvetslös när man måste väcka henne. Givetvis beror detta också på starka doser morfin och andra smärtstillande mediciner. Men är det "bara" tyngre medicinering, som gör detta? Hon sover så tungt att måltider och medicintider ofta hoppas över. Hon hör inte väckarklockan - trots högsta volym. John Blund har gett madame Helena starkt sömnpulver... Det som blivit mer påtagligt sista veckorna är att hennes slemhinnor är sköra. Hostar hon = blod i saliven. Snyter hon nosen = blod även där. Samma princip efter toabesök, så det verkar vara alla slemhinnor, som är sköra. Frågan är som vanligt vad som är vad. Beror det på cancerprogressen, värkmedicinen eller cellgifterna? 

Idag - provtagning, imorgon - vila och sen - sen ska vi förhoppningsvis få besked på fredag, om hur det ser ut. Är det cellgifterna som slår ut Helena så är det mycket tveksamt om det finns någon annan bromsmedicin som funkar. Så om det är så illa som jag befarar, (att cellgifterna gör alltför mycket skada på hennes kropp) kan det gå snabbt utför. Jag vill inte tänka så, men samtidigt så är ju sanningen och hoppet helt beroende av vad som är reéllt, och verkligheten smyger sig faktiskt på. Ska jag vara ärlig så omfamnar jag vilken dag som helst - hellre ett dåligt besked av läkaren än att hänga i ovissheten mellan hopp och förtvivlan. Vi har varit "hängande" i detta mitt-emellan-land alltför ofta sista 1358 dagarna. Det låter lite sjukt men det stämmer faktiskt: 

Vi har varit diagnostiserade med cancer i 1358 dagar!


Clivian som jag fick av min gamla 
mellanstadiefröken trivs i söderfönstret.

Utvecklingen på bara 2 dagar är enorm!

Rastlös gubbe skingrar tankarna vid spisen.

Som sagt - Många tankar att bearbeta...
- Ger mycket mat att svulla på.

Nybadade Tandoori i rosa och Tzatziki i svart.

T v: Tikka Masala, i svart Raita och i rosa
 Tiramisu. Texten på Raitas tröja är:
"VIP - Very Importent Pup".

Nysådd sallad visar upp lite grönt efter endast 
48 timmar... - Jodå, gubben skingrar tankar 
genom att påta i jorden också.




söndag 20 mars 2022

Helg i familjens tecken.

 Nu slet jag till mig lite tid igen, så jag kan skriva i bloggen. Nu är det söndag eftermiddag och det har varit en härlig helg i familjens tecken. Fredagen ägnades åt att besöka 5 affärer i Nässjö - och omvandla "fattigmansbidraget" till nödvändiga varor. "- 5 affärer!?" - ropar kanske vän av ordning, men det finns förklaringar. 1 mataffär, 1 hundmatsaffär, 1 presentbutik, 1 apotek och 1 butik med bra sortering på fröer. Fröer undlättar när man vill odla godsaker själv. Jag har sparat fröer från förra året men behövde komplettera lite. Hundmat - Ja, har man 8 vuxna hundar och 5 valpar så... Mat syns ju på undertecknad att han gillar. Apoteket är väl den mest frekvent, besökta affären, tyvärr. Sen har ju jag 3 av 4 biologiska barn som fyller 10´de, 19´de och 20´de mars, så presentbutiken är försvarbar, den också. Sen var nästan fredagen slut - åtminstone gubbens ork. Lördagen blev trevlig. Först besök hos dottern med sambo på grattisfest. Pizzafest på bakgården i Huskvarna, istället för tårta passade mig perfekt. 3 av 4 barn på plats, (sjukdom hos ena dotterns familj gjorde att vi får ta igen firandet vid annat tillfälle). Sedan en lugn å skön hemmakväll. Idag startade dagen med att jag trimmade ner en av tikarna som inte trivdes i sin långa päls längre. Det är lite skoj att se en "lurventuss" förvandlas till "offerlamm" med hjälp av en klippmaskin. Sedan har jag lagat lite go´mat. 1½ kg färs har förädlats till köttfärslimpa och pannbiffar. Nu i eftermiddag har jag förodlat sallad, purjolök, salladslök och luktärtor. Jag vet att jag är på gränsen att vara för tidig med tanke på Höglandets nyckfulla frostnätter. Men har bara satt hälften av fröerna än, så kan sätta en senare försådd också.

Utöver vardagssysslor och vardagslivet är tankarna ofta i progressen av Helenas cancer. Hennes hals blir inte bättre. Hon hostar och frustar men får inte upp/loss slemmet som sitter i halsen. Som väl är så är inte andningen påverkad. Frågan är om det är följder av strålningen 8´de februari, eller om det har satt sig en metastas på ett nytt ställe. Veckan som kommer är hemsjukvården här på tisdagen och visar Helena hur en nebulator fungerar. - Det är en "maskin" som omvandlar koksalt till ånga att andas in. Hoppas detta underlättar i hennes hals. Onsdagen är det provtagning i hemmet inför fredagens besök. Fredagen så ska vi träffa onkologläkaren igen och stämma av efter en månads användning av de nya cellgifterna. Håll tummarna för positiva besked!

Söndagsmiddagen. Spagettin blev surrogat till potatisen 
som både ålat sig och blivit ganska så mjuk. 
(Samt att jag var för trött för att orka skala)...

5 av flockens 8 vilddjur. Fr v: Trissan, Skittles, 
Fiorella (som har 5 valpar just nu), Alvina och Idun.

Barnbarnet Thore har 2 lägen - Av eller på (mest på). 
En farfarskopia. Jag var väldigt lik honom när jag var liten.

Vad har den knäppa pappan och bonusmamman Helena nu hittat på?

Klart det var en fotpall i skepnad av en elefant.
Observera halsbandet så hen inte springer bort...

Första försådden för året i syd/öst fönstret.





onsdag 16 mars 2022

Inbillningsfrisk.

 Tänk vad en bra bild med en träffande text kan ge för vågor på vattnet. Idag fick jag i flödet på sociala medier syn på denna bild:


Camilla Bergmans underbara teckningar
 och texter träffar ofta väldigt rätt.

---...---...---

Jag har försökt många gånger att få min kropp att lyda min vilja. Tyvärr så lyssnar kroppen men då blir det problem när orken inte finns. Resultatet är ännu fler förslitningsskador och utmattning. Helena har kämpat hårt för att försöka få mig att vara lite mer inkännande på vad min kropp faktiskt klarar av. - Inte vad jag anser att den bör klara. Nu när jag arbetstränar på medborgarkontoret/biblioteket i byn så funkar min kropp ganska så hyfsat för första gången på MÅNGA år. Jag jobbar ju halvtid nu, och är ärligt sagt trött och sliten efteråt, varje dag, - men samtidigt väldigt tillfreds med att jag faktiskt klarar av ett halvtidsarbete - om det är anpassat.

Helena har ju varit i precis samma sits (längre än mig), med att ha en kropp som inte lyder eller håller för det man anser att den borde klara. Först med MS och autoimmun sjukdom i många år, sen med cancern nu de sista åren. Hon får fortfarande ta striden med sig själv, att acceptera situationen med sjukdomarnas följder. Detta är något som dagligen är en strid, för henne. 

När jag såg bilden så kände jag att den förklarade precis den känsla jag har i min kropp många dagar efter arbetsträningen. Därför är dagens text tillkommen pga bildens överensstämmelse med kroppens känsla.

I övrigt så är det lite vågskålsbedömning, just nu. Beror Helenas illamående på cellgifterna, fortsatt spridning, slemlösande medicinen eller är det den inflamationshämmande medicinen som ger dessa problem? Det är 9 jobbiga dagar att vänta på avstämningen hos onkologen i Jönköping nästa fredag. Innan dess är det provtagningar, mm. Sista tiden så har det blivit kaskadkräkningar - utan förvarning för Helena. Så nu är det en spypåse (i stand-by-läge), som följer Helena hela tiden. 3 - 4 gånger/vecka så kommer mat och vätska ut på fel ställe. Problemet är när hennes livsviktiga mediciner kommer med, upp. - Hur mycket har de lösts upp? - Kan vi ta nya? - Ska vi ringa efter hemsjukvården för att ge henne en morfinspruta? Så precis som vanligt är frågorna betydligt fler än givna svar. Helena är tröttare och sover allt tyngre. Detta kan ju bero på ökad medicinmängd men även på progress på spridningen av cancerceller. Så även här är det "pest eller kolera" att välja mellan. Inte förvånande men väldigt typiskt...

Våra 5 underverk. 12 dagar unga idag.

söndag 6 mars 2022

TID!

 Tiden räcker inte till för mig! Nu är inte detta något ovanligt då jag före all sjukdom flyttade in, var igång 15-16 timmar/dygn - i räserfart. Efter att hjärtinfarkter, cellförändringar, struma, förslitningsskador, mm bestämde sig för att dämpa mitt tempo, så är jag idag betydligt mer "normal". I huvudet är jag ju fortfarande "Peter som fixar allt". Nu fixas inte speciellt mycket längre... Som Helena brukar säga till mig: "- Se det som en ödmjukhetsträning". Just nu är det badrumsrenovering, valpar och den ökade arbetsträningstiden som tar mycket av min energi. Detta är ju trots allt positiva saker men, - oj vad det tar emot i gubbakroppen. Omsorgen av Helena är ju inget som stjäler tid utan alltid det som är nummer ett. 

Tid för Helena är inte samma som för de flesta andra. Både hon och jag ser ju tydligt tecknen på att det inte går åt rätt håll. Vår förhoppning står nu till att hennes kropp accepterar cellgifterna och att dom gör nytta. Man gjorde en avstämning efter 1 vecka där man kontrollerade blodvärden, mm. Det var vissa värden som hade sprungit iväg lite men inget hysteriskt än. Jämför vi Helenas värden med en fullt frisk människa så är hennes värden "något spretiga". Nu kan vi ju bara jämföra hennes värden med hennes egna tidigare värden då en kropp som är invaderad av cancer, inte är riktigt jämförbar med en osjuk kropp. Att få tid är ju, som jag många gånger tidigare skrivit, det som är viktigast. Sen måste man ju också bedöma om kampen för att få mer tid är värd att kämpa. Jag tror att just detta kommer att bli den stora frågan, som är svårast av alla, att svara på. När är det dags att säga stopp till kampen för mer tid, för att kampen kostar för mycket i smärta och lidande? Vi är inte där än men varje gång vi har bytt medicin eller det har blivit tillväxt eller starka biverkningar, så bubblar frågan upp.

Just nu har vi skaffat oss lite glädjeämnen i huset - 5 bedårande valpar. Vi har ju kennel som hobbyverksamhet och föder upp en eller två kullar/år. Nu var det dags för en kull mellan Fiorella och Skittles. Att vakna och höra pipen från små valpar jämte sängen är bara så mysigt. De små och mamma Fiorella, bor första veckan i vårt sovrum. Sen blir det flytt till angränsande rum så husse och matte får sin skönhetssömn. 

Helena är ju inskriven på SSIH (Specialist-Sjukvård-I-Hemmet). Detta känns bra. Trevliga, kunniga och alerta läkare, sjuksköterskor och det finns även kurator, mm. Dom svarar direkt i telefon, kommer på besök och skriver ut medicin, mm. Jag visste inte ens att detta fanns. Så positiv upplevelse.

Gourmetkullen född 4 mars 2022.

På gång att bli ett badrum, igen.