- I kölvattnet av spridd cancer: Tänder, hår, glömska och sittknölar.

Min bild av cancer är ju starkt färgad av min mammas cancerresa. Som jag tidigare berättat så sökte hon på tok för sent, fick diagnosen ännu senare och dog alldeles för tidigt. Med extrasonen Robin, kastades vi flera gånger mellan hopp och förtvivlan. Han försvann också på tok för tidigt. Med detta som bakgrund så var jag inställd på ett snabbt förlopp med Helenas cancer också. Vi har nu passerat 21 månader sedan vi fick svart på vitt att det var cancer. Dagar kommer och dagar går, bara sjukdomen består… Nä, usch så dystert det lät. Jag inser att det finns så mycket mer i kölvattnet av en dödlig sjukdom, som jag inte insett på samma sätt tidigare. Ju längre tid vi får innan dagen D, desto bättre - så länge de är värda nåt för Helena. Att sträva efter att leva i evighet, om du inte njuter/har livskvalitet, är ju inget värt. Åtminstone har Helena den inställningen, jag försöker ibland intala mig detsamma, men lyckas inte riktigt. Jag är mer sån att jag alltid hoppas på mirakel. Nu vet jag att mirakel inte händer speciellt ofta, men kanske kan det hända just när man behöver det som mest…


Jag tänkte fördjupa mig lite i just följder av cancern idag. Själva cancern har ju oerhört många ansikten. Ibland är den oerhört aggressiv, Ibland mer saktmodig men ändå dödlig. Ibland kan mediciner bromsa eller till och med bota. Helena har ju spridd bröstcancer. Eftersom den redan var spridd vid upptäckten så är hennes skelett fullt av metastaser. Både jag och Helena var av uppfattningen att: - Är det “bara” bröstcancer så kan de operera och med lite cellgifter och strålning kommer du snart vara tillbaka igen. Hmm, så lite vi visste…


Helena har ju haft stora bröst sedan tonåren, men såg en möjlighet när vi fick reda på att det var bröstcancer. “- Äntligen kanske jag kan bli av med dessa stora och jag är hellre utan - bara de tar bort båda”. Så Helena var som vanligt lite tvärtom mot många andra kvinnor. - Det var inget större hot att bli av med brösten. Tyvärr så var det ju redan fullspäckat med metastaser i hennes rygg och bäcken - så att operera brösten skulle inte göra varken till eller från. Det skulle vara en onödig, jobbig operation. Givetvis så blev det som läkarna ville och hennes bröst med modertumören är kvar.

Dan före dopparedagen (23/12- 2019) smakade vi av julmaten.

En del av en annan vardag. Mellan MR och skikt-

röntgen ska Helena dricka kontrastvätska under 2 

 timmar. Jag har letat upp flera olika lugna ställen

 i trapphus/korridorer där vi kan mysa med lite 

medhavd färdkost. Här är det baguetter med 

kyckling, isbergssallad, potatissallad och bacon.

När Helena började tappa håret på riktigt så tyckte jag det var helt ok. Vi visste att hennes hormonbromsande medicin ofta har den biverkningen. Helena har ju vid flera tillfällen genom livet haft kort, nästan snaggat hår. Nu när det inte var självvalt så blev håret en jättestor grej för henne. Hon var tämligen förtvivlad över att hennes hår föll av. Slutligen så hjälpte jag till och rakade av det sista så det blev jämt. Hennes kroppsbehåring hade också försvunnit. Det hon tyckte var jobbigast var avsaknaden av ögonbrynen, samt att hon tyckte att många tittade på henne när hon hade peruk. Jag kunde med 100% övertygelse innan ha hävdat att håret inte skulle störa Helena något. Oj, vad jag hade fel. Hur många peruker som har inhandlats vet jag inte, men mina 9½ fingrar räcker inte till för att räkna dom. Nu blev håret en form av metafor för hela situationen. Alla ouppfyllda drömmar, att inte få se sina barn längre på vägen, osv. Helena har knappast fällt en tår över att hon fått en dödsdom i och med cancerbeskedet. Däremot så har avsaknaden av hår, säkert fyllt en spann med tårar.


När Helena skulle börja få skelettstärkande-dropp, så kontrollerade man först tänder/käkar minutiöst på käkkirurgen, Ryhov. Det visade sig att två av hennes framtänder var inflammerade i rötterna. Om man har minsta inflammation så finns det en risk att man får käknekros. Det är ju en otäck sjukdom som man helst vill undvika. Utanpå syntes inget och hon kände inget. Ändå så var hon tvungen att dra ut 2 framtänder. Detta gav också en spann full av tårar. Så de två spannar med tårar som har gråtits pga hennes cancer, har gråtits pga hårlöshet och utdragning av framtänder.


Helenas värk är hög. Vilket inte är konstigt alls då hon har skelettet fullt av metastaser. En av de värsta sakerna är att hon får för ont i kroppen när hon ligger. Så hon reglerar ofta upp sängen lite så hon halvsitter. Tyvärr finns ju även här en baksida. Hon får oerhört ont i “sittknölarna” i skinkorna. Som väl är så har vi fått låna en eldriven sjukhussäng via kommunens hjälpmedelsavdelning. Utan de hjälpmedel vi fått ut skulle det vara oerhört svårt för Helena att vara hemma. Vi har fått låna: elstyrd sjukhussäng, rullstol, el-hjälpmedelsstol, el-scooter, toaförhöjning x 2 st.

  

Förlåt, Helena - detta är ingen smickrande bild.

Men - Vardagen är tung. Helena har fått en 

"hjälpmedelsstol", som är elektriskt höj & sänkbar. 

Att vi nu ser tendenser till en fortsatt progress gör att jag helst hade velat krypa in i en liten kokong och stannat inne i det fluffiga mjuka, - där inget ont kan hända. Men nu gäller det ju faktiskt min fru, och vi går faktiskt igenom detta tillsammans. Helena har börjat tappa lite vad gäller tidsuppfattning och även korttidsminnet är inte längre vad det tidigare var. Det är fortfarande små grejer men påtagliga när man känner varandra väl. Frågan är om det är pga utbränning (fatigue), eller om det är en del av progressen med hennes sjukdom.


Vad jag vill ha sagt med dagens skrift är att det är oerhört mycket saker som påverkas när man har cancer i kroppen. För ärligt talat. Inte tror man att det ska vara hår eller tänder som får en att gråta mest, - när man har fått sin dödsdom. Jag både vet och förstår att det blir metaforer för annat som ligger uppdämt. Jag tycker ändå det blir konstigt när en så jordnära människa som Helena, gråter över hår och tänder - när man får extra levnadstid. Nu är det ju så att många saker blir större och får för mycket uppmärksamhet när man lever i väntans tid. Ja, jag är så hemsk så jag kallar det för väntans tid. Hur mycket vi stretar emot och försöker leva så hamnar vi alltför ofta i just väntan. Väntan på vad? - Ja inte på döden direkt, utan på olika små krumbukter på vägen dit.

Målet är ingenting - Resan är allt!

Utdrag ur: När tumören flyttade in, (i familjen).

86 - 11 års jubiléum som medvetet levande.

Tiden går fort när man har roligt, sägs det. - Det stämmer säkert, men roligt är sällsynt när livet är tungt. Som jag tidigare nämnt så har vår (Helenas och min*) resa varit ganska så kantad av bedrövelser och sjukdomar. Just idag är det 11 år sedan min första och största hjärtinfarkt. När jag nu sitter och ser tillbaka på dessa år så slår det mig tydligt och hårt att vi inte riktigt har orkat ha roligt - fullt ut sedan dess. Själva infarkten var stor, men satt som väl var på baksidan av hjärtat, vilket är bättre då rest-skadorna ofta blir mindre. Jag har idag inga större problem med hjärtat - däremot med medicinerna. Betablockaden gör så att hjärtat inte ska öka så mycket i tempo - vilket gör att min puls inte ökar på samma sätt som andningen vid kraftuttag.


Jag hade jobbat 50% under ett år då min rygg var väldigt sliten. Jag hade diskbråck på L4 och L5 kotorna. Det är där ryggmärgen leder ut alla nervtrådar till benen. Givetvis hade jag hög värk och åt fulldos med både Alvedon och Tradolan (morfinpreparat). Plötsligt bestämde de borgliga partierna att man inte kunde vara sjuk så länge som jag varit. Hade man varit sjuk i mer än ett år så skulle man antingen säga upp sig från sitt fasta jobb och söka jobb på hela arbetsmarknaden, eller återgå i full tjänst. Att mina diskar i ryggen var kraschade och att jag hade droppfot mm var helt ointressant. Så jag gick tillbaka på heltid. månd - t o m torsdag gick - inte bra, men jag fullgjorde min plikt - Den femte dagen (långfredagen) så fick jag hjärtinfarkten.


Fortfarande minns jag den första tanken när hjärtat slutade slå och jag fick svårt att andas: - Är det slut redan? Jag var bara 44 år och hade ju så mycket kvar att göra. Jag började Långfredagen den 10 april 2009 på samma sätt som så många andra dagar: 2 koppar kaffe, några cigaretter och en macka. Jag kände mig sliten och sa att jag går och vilar lite. Plötsligt högg det till nåt så in i he-vete i bröstet. Jag kunde inte ropa på hjälp, kunde inte gå, försökte krypa men det funkade illa. Som väl var så hörde min stolte fyrbente följare, Atreyu, mig och på mitt viskande kommando: “- hämta matte”, satte han av och nafsade och drog i hennes kläder så hon skulle följa honom. När Helena fick se mig så fick hon nog en chock. Jag låg på köksgolvet och hade svårt att kunna andas. Sen kom ambulans, operation, ballongvidgning, stentar och en påskhelg på hjärtintensiven. Vi var 3 grabbar under 45 år på avdelningen och hade det ganska så uppsluppet. Fortfarande så stör det mig att jag inte kommer ihåg hur min sista cigarett smakade. Den rökte jag ca 15 minuter innan infarkten. Så idag kl 10 är det exakt 11 år sedan jag rökte min sista cigg!


Föga visste jag, när jag nyopererad låg i sängen och fick beskrivet för mig vad som hänt i hjärtat, om vad framtiden hade i beredskap åt mig/oss. Sedan den dagen, 11 år tillbaks i tiden har jag stelopererat ländryggen, kranskärls-opererat hjärtat 2 gånger till. Opererat bort sköldkörteln samt 1 bisköldkörtel, fått göra om operationen och bortopererat ytterligare två bisköldkörtlar. Fått operera min penis efter cellförändringar. Under samma tidsperiod (11 år) så har min fru fått MS-diagnos (hon hade misstänkt Ms redan när vi träffades, men ej diagnostiserad). Primär Biliär Cirros - en leversjukdom som är autoimmun, diabetes II. Men värst av allt är att hon har spridd bröstcancer med metastaser i stora delar av skelettet. Så låt mig beskriva vad lycka är då, för 11 år sedan, - respektive nu, efter allt vi gått igenom. Då var jag inte medveten om hur bra vi faktiskt hade det. Jag var så naiv att jag trodde att jag kunde leva länge, orka komma igång igen efter ryggproblemen, osv. Lycka var något man strävade efter genom mer pengar, mer tid, osv. Nu när vi drabbats av stora delar av diagnossammanställningen på läkarutbildningen, så känns det inte lika lätt att se framtiden som ljus, oändlig och full av möjligheter. Lycka idag är att ta en kopp kaffe ute i trädgården, se valparna leka, få en bra smärtlindring. Nä, livet är inte rättvist, ärligt eller givet. - MEN det bästa man kan göra är alltid att söka njuta av varje positiv stund så länge som möjligt. Den dag som det blir motigt så är det minnen av det positiva som hjälper dig över hindren.

Vi lovade varandra att finnas där i nöd och lust. 

- Kunde det inte ha varit lite mer lust och mindre nöd?

Igår, på skärtorsdagen fick Helena första dosen med “receptor broms” mot hormonupptag. Den ges i injektioner i skinkorna. En stor spruta i varje skinka. Man startar med en hästspark och ger 2 x 2 sprutor med 14 dagars intervall. Sedan ska hon få sprutorna en gång i månaden. Tyvärr så har dessa sprutor mer biverkningar än hennes tidigare hormonbromsande medicin, men då den gamla verkar ha tappat funktionen mot metastaserna så finns det inget alternativ annat än att byta metod. Om denna metod funkar så är det skönt. Nästa steg är cellgifter. Helena är väldigt kritisk till att ta cellgift så vi håller tummarna för att denna receptorsstörare, ska funka väl, länge och låta oss ha lite livskvalitet över sommaren.


Tyvärr så finns det en viss oro hos onkologläkaren ang Helenas illamåenden i samband med smärtgenombrott. Hon har vid några tillfällen kräks våldsamt pga hög värk. Nu remitterade läkaren henne till skiktröntgen för att kunna utesluta att cancern flyttat in i några organ. Helena har ju även väldigt ont i käkarna så även huvudet ska få sig i röntgenundersökning. Även att man är förberedd så är det tvekan om det är nästa steg i progressen med hennes cancer, eller är det bara lite små böjar på vägen? Det kommer att vara en spänd väntan på besked om när det blir skiktröntgen, och än värre väntan på beskedet om vad det är som felar, innan resultatet av röntgen kommer. Jag vill inte missa att vara närvarande i huvudet om det är nästa steg som påbörjats. Visst ser vi en försämring över tid. Vi pratade igår om just vad som förändrats på det sista halvåret. Helenas energinivå har blivit sämre. Hennes värknivå är betydligt högre. Hennes humör är vassare (jag är förvarnad - hon var rödhårig när vi träffades). Hennes egna framförhållning över saker hon vill uppleva, göra och ser fram emot, har minskat och i tidsrymd blivit mycket kortare.


Som avslutning måste jag ju binda ihop påsen. Man är inte resultatet av sina sjukdomar. Man är resultatet av sina erfarenheter. Om det sen är så att en stor del av ens erfarenheter är sjukdomar så får man söka lära sig livets gåta och våga leva mellan alla nya sjukdomar och eländen. Det kvittar faktiskt hur mycket man än önskar, lycka kan man skapa genom idogt positivt arbete. Visst, det är lättare att uppleva lycka om man köper en lyxyacht med besättning som ligger och guppar i Karibiska havet, - jämfört med att ligga i en sjuksäng i “långt-bort-stan”. Frågan är om man fattar och förstår att njuta av den. Jag är, samtidig som jag förbannar att så mycket sjukdomar drabbat oss, - glad över att vi utvecklats av alla motgångar. Det är ju lite som det asiatiska ordspråket säger: “- En drake lyfter alltid i motvind”. Tack vare motgångarna så har jag tvingats öppna ögonen och bedöma vad som är viktigt och vad som är ointressant tjafs. Helena var ofta på mig i början av vårt förhållande och hetsade mig för att jag ville ha ett “enkelt och smidigt liv”. Nu börjar jag förstå henne - livet är vad vi gör av det, vi får. Tidigare tänkte jag inte på livet som en ynnest. Jag tog nog livet mycket för givet. Då man har varit nära att dö så är det som en boost/förstärkning att få leva istället. Jag håller med Helena: “- Jag har inget emot att dö, - men jag har inte heller bråttom”.

Utdrag ur bokmanus.

Idag kommer ett utdrag ur mitt bokmanus: "När tumören flyttade in, (i familjen)". Manuset handlar om hur jag försöker hantera min frus spridda cancer. Vi har tillsammans 7 barn och 7 hundar. Livet, drömmar, minnen - vad är värt vad, när partnern har en dödlig sjukdom? Vi har bestämt oss för att vägra fastna i "tyck synd om oss"- mentalitet. Vi vill leva ett liv värt att leva, trots metastaser som sprider sig, Ms-diagnos och hoppande insulinvärden. Livet är inte de sjukdomar du har utan det liv du trots allt orkar med att leva.

(85½ fortsättning på-)  Vår i luften - Kraft i sinne?

Vädret är ju som alla vet en start på en kontakt/skrivning - för att komma vidare. Hur många kontakter har inte skapats tack vare ett försiktigt “ - Usch va kall vinden var idag.” Jag ska inte veckla in mig i meteorolog-snack utan bara konstatera: Sol - Härligt! Kall vind - Det räcker nu! Plusgrader - Gillas! Värme - Önskas!

Jag fixade lite med Helenas el-scooter

"Drullen" så nu är den i form för våren.

Givetvis blev det en fika i vårsolen, även

om vinden ven och Helena hade vinterjacka.

Hon är mer viking än man kan tro: - se fötterna...

Nu är det “bara” två valpar kvar på 12 veckor. Busiga och lagom vilda. De fostras mycket av övriga hundflocken. Nu har vi tik nummer 3 i höglöp samma månad. Vi har valt att inte ta något språng på våra löptikar denna gång - Då efterfrågan som borde vara stor, när folk har tid. Inte är någon efterfrågan alls. Ingen, och jag menar ingen hör av sig om valparna. Då har vi fina, renrasiga valpar. Så vi får behålla våra små tills Coronan ger med sig lite å folk ska jobba ifatt allt som tappats under hemförlovningar, varsel osv. Då när alla ska göra 60-timmars veckor kommer säkert frågor om valpar igen… Tiden är ur led.

Jag har blivit hemförlovad från min arbetsträning. Främst för att jag är i riskgruppen för covid-19, med min hjärtsjukdom. Men även som en “förstärkning” är att jag har Helena hemma. Jag ser ju inte Helena som så sjuk som många andra gör. Jag har kallats assistent, hemsjukvårdare och partnersassistent. I själva verket är jag Helenas man. Vi vet nu att coronaviruset finns även i vår lilla ankdamm. Så det är ganska så skönt att jag inte jobbar mitt i smeten och träffar folk hela tiden i butiken.

Förändringens vindar blåser. Helenas hormonbromsmedicin har ju varit suverän så här långt. Från 16 augusti 2018 till idag (583 dagar) har den hållit tillbaka metastaserna från att helt ta över hennes kropp. Nu verkar det dock som att metastaserna börjat ta sig förbi hormonblockaden. På den sista MR-undersökningen syns fler och större metastaser än önskvärt i nedre rygg/bäcken. Vi har vetat att denna dag skulle komma, men man hoppas ju hela tiden att den ska vara väldigt långt bort i framtiden. Det är fortfarande inte dags att räkna hur många dagar vi har kvar tillsammans, men en allvarlig hint av allvaret i situationen. Nu blir det en annan hormonbromsmedicin som är starkare (tyvärr också med en hel del ev biverkningar). Helena har läst allt som läkarna skriver i hennes journal och översatt från läkar-fikon-språk till Svenska, (Småländska för mig). Vi har träff med onkologläkaren på tisdag (7/4) då får vi allt bekräftat som vi redan vet. - Helena vill vara förberedd och jag förstår henne. Nu har vi funderat på frågor och oklarheter, så vi är redan inne på samma tänk som läkarna. Ett litet steg i trappan mot botten - men bara ett steg. Vi är ännu glada att det inte är en rutchkana. Om varje steg kan vara långt och länge utan att Helena får för mycket problem på resan så är det skönt. För vi har verkligen ingen brådska. Nästa steg (som vi hoppas ligger LÅNGT fram i tiden) är rena cellgifter. Men som sagt - Det ska dröja innan dess och idag mår vi hyfsat bra.

Den nya, osynliga fienden Covid-19, sprider sig som en pungspark genom landet. Folk agerar som om de antingen är odödliga eller ska baka bröd i 14 år framöver. Toapappershamstringen var ju oväntad men ganska så dråplig. - Att det nu handlas 50 färsk-jästpaket av en fastighetsmäklare är väl bara ett tecken på att tiden är ur led…

Som Helena uttryckt flera gånger angående covid-19: - Det vore ju illa om jag skulle dö i ett virus när cancern kämpar så bra med att ta död på mig…