3 år med diagnostiserad spridd bröstcancer.

 Varje gång man får upp minnen i flödet på facebook eller via google foto, så blir jag lite ambivalent. Vill jag verkligen se tillbaka? Hur har det varit sedan dess: - Förbättring, försämring eller absolut ingen utveckling alls? Att Helenas födelsedag sedan 2018 förknippas med palliativ vård, gör det absolut inte lättare...

Vår cancerresa började ju med en sökning efter MS hos Helena. Jodå - man fann ett 40-tal plack på lillhjärnan som visar på långvarig MS med många skov. Det som var värre var givetvis att man även hittade metastaser på bäcken och kotpelare. Detta var den 3 juli 2018. Resten av sommaren 2018 är lite som i ett töcken, när jag ser tillbaka. Helenas modertumör var okänd (man visste ej var det var för cancer). Så hon utreddes för det som kallas CUP (Cancer Utan känd Primärtumör), på Kirurgen, Ryhov i Jönköping. Det var provtagningar, omläsningar, biopsier, röntgen, ultraljud - allt i flera omgångar. Så kom då den stora dagen, Helenas födelsedag, den 16 augusti. Vi ska få besked av en onkologläkare om vilka alternativ och vilken behandling som finns/passar bäst. Jag har givetvis hoppats på "enkla" eller åtminstone hoppfulla åtgärder och lösningar, som vanligt... "- Bortoperation av bröstet + strålning och ev lite cellgifter, - sen är hon tillbaka i sig själv igen". Usch så naivt och glättigt tankesätt. Mycket kan man säga, men denna jä-la sjukdom som stavas cancer, har fått mig att bli både mer ödmjuk och krävt mig att vara här och nu. Det kommer istället ett dråpslag av onkologläkaren, på Helenas 54´de födelsedag. - Det är palliativ vård som gäller. 

Det var alltså spridd bröstcancer. Trots att Helena gjort mammografi (tuttografi), som inte visade något, varken före eller efter diagnos. - Inte ens när de vet var tumören sitter, syns den! Skälet att den inte syns är 2. För det första så har Helena "täta" bröst. Då syns allt sämre, på tuttografin. Man bör då givetvis ultraljuda istället, men det sker åt hel-ete för sällan. För det andra så sitter hennes tumör djup in mot bröstbenet. Så du som läser detta. - Säger någon inom vården att du har täta bröst - nöj dig inte med mindre än att bli testad med ultraljud! Det kan vara en upptäckt i tid eller inte, som står på spel.

Helena var förberedd på att det var kört, redan innan besöket den 16/8-2018. Hon kände hur sjukdomen sänkte henne. För mig blev ordet palliativ vård, något av de värsta ord som finns i Svenska språket. Jag har fortfarande så svårt för detta ord, trots att jag vet och ser vartåt det går med hennes sjukdom. Det är som om ordet palliativ fått betydelsen: saknad, värk, lidande och elände. På sikt också: saknad och sorg. För mig som alltid tyckt och trott att allt kan vara möjligt att förändra och påverka så är det ett dråpslag. - Hur kan något vara så definitivt? Ett förb-nnat ord på en förb-nnad sjukdom.

Madame Helena, igår, med den valda favvomaten:

Falukorv och makaroner, på 57´de födelsedagen.

Helenas födelsedag 2020 tillbringades

 på Hooks Herrgård.

Helena 2019 - 55 år. Foto: M Simonsson.

Vi valde att åka till Gränna hamn och käka fläskfiléplanka,

några dagar före Helenas 54´de födelsedag - 2018.

Att vi fått fira Helena 3 gånger efter det palliativa beskedet, på hennes födelsedag 2018, känns som en ynnest. - Egentligen så var det ju ganska så givet att medicinen (om den funkade) skulle ge extra tid. När vi sommaren 2018 hoppades, förfasades, testade och planerade - så var allt i små, korta tidsramar. Vi har ju sedan dess lärt oss att dansa livet fram i "tre-månaders-vals", enligt schemat: Dag ett avstämning med onkologläkare, vecka 3, 6, 9 och 12 provtagning och behandling. Sedan ny avstämning, osv... Vi är nu i ett nytt stadie igen. Det är svårt att säga hur läget är då det är illamående, trötthet och energibrist som slåss med dåsighet och vilja. Vi lever och har för avsikt att fortsätta göra detta så länge vi kan och det är värt det. 

Mot framtiden - och vidare!!!

Vardag - igen.

 Oj vad tiden skenar på, runt omkring, när man sitter på sitt feta arsle och tittar på. Sedan senaste uppdateringen (4 augusti) så har det varit lugnt - till och med MYCKET lugnt i vårt liv. Vi behövde nog pusta för att åter hämta kraft. Nu börjar vi sakteliga vänja oss vid de nya medicinerna, biverkningarna och nya förutsättningarna. 

Helenas lungor har inte något vidare bra utbyte. - Själva andningen och in/ut luft funkar ok men hon syresätter blodet dåligt. Så den luft hon får in - gör inte blodet så syrerikt som vore önskvärt. Hon har därför själv bestämt sig för att dra ner på rökningen. Hon har nu inte rökt ett enda bloss på 12 dagar. Kämpa på!!! Oavsett vad det är för problem med lungorna så mår dom givetvis bättre utan cigarettrök. Jag behövde ju "bara" få en hjärtinfarkt för att förstå att rökning är skit, (2009). Helena behövde "bara" ligga inne på sjukhus (som hon hatar), sen var det enkelt.

Ren luft - Rena lungor.

I övrigt så pillar jag på blommorna, grönsakerna och hämtar hem svamp från stora skogen. Har påbörjat en rensning av mitt överfyllda 4-bilsgarage. Innan rensningen gick det ej få in en cykel... Det är yngste sonen Johan som köpt en hobbybil (Amazon) och behöver ha vinterhärbärge för den - Så han jobbar och jag dirigerar. 

Lyckan när man hittar ett nytt svampställe...

Sen ska det rensas.

Förvälla för att sedan frysa för 

vinterns såser/stuvningar.

Egenodlat från frö. Bästa maten.

Lite blommor och växter orkar jag med att sköta.

Vågar vi hoppas?

Vågar vi hoppas? Igår (3/8-21) var i på avstämningsmöte med onkologläkaren på Ryhov, Jönköping. Ömsom vin och ömsom vatten kan man kanske sammanfatta detta mötes innehåll med. För att försöka strukturera lite så startar jag med det som har varit starka sjukdomsutbrott sista månaden. Antagligen är det reaktioner i Helenas kropp på cellgifterna. Det kan dock även vara fristående från cancerbehandlingen, men det är ännu inte klarlagt. 

Första rundan (i början av juli), man var tvungen att lägga in Helena, så var det en urinvägsinfektion som klättrade upp högt i urinvägarna och slutligen gav en urosepsis, (blodförgiftning via läckande urin). Hon hade då riktigt usla värden på snabbsänkan, blodvärden, osv. 

Omgång 2 var i slutet av juli. Denna gång var det att hon blev mer och mer flåsig och hade andningsproblem. - Inte akuta men helt klart ansträngd andning. Efter röntgen, ultraljud på hjärtat och spirometri hade man samlat ihop några olika saker som alla visade på att det inte står rätt till med hennes lungor, framför allt. Hon samlade på sig lite extra vätska i hjärtsäcken. Hon hade en förtjockning av venen som pumpar blod till lungorna. Hon har godkänd andningsfunktion - men hon syresätter inte blodet i samma omfattning. Alltså är det antagligen i lungorna, som något felar. Man har sett något smått på röntgen, men inte avgörande i detta läget. (Antagligen är det små - ännu ej synbara metastaser, de borde dock inte göra så stor påverkan). Man fortsätter utredningen av vad som felar med framförallt syresättningen. Madame H har fått en remiss till "astmaläkare", för att optimera hennes behandling i luftvägarna. Detta är antagligen inte lösningen men kan vara ett steg på vägen.

Den stora frågan inför mötet med onkologläkaren var ju om man ska starta upp det pausade cellgiftet igen eller om vi ska ge upp kampen. Det kändes som det vore ett hån mot livet att ge upp striden när hon faktiskt är klar i huvudet och fungerar ganska så ok, trots alla metastaser. Som väl är så fanns det ett förslag som varken jag eller Helena hade en aning om. Hon börjar nu med en "antihormonell" tablett, (tamoxifen). Man kan säga att det är en "östrogenbroms". Då Helena har en hormonstyrd modertumör så funkade det bra sist, då det påminner om det vi startade med 2018-08-16, (Letrozol och Ibrance), men är mycket starkare. Den kan även ge biverkningar som är otrevliga. bl a blodpropp. Så Helena ska ta blodförtunnande spruta varje morgon, för att undvika blodpropp. Jag ger sprutorna - så vi slipper ha hemsjukvården här, (än). Om denna tablett inte funkar så finns möjlighet att återgå till cellgifterna igen.

Spruta för livet.

Så nu hamnar vi i ett nytt läge igen. Jag var helt övertygad (före mötet), att det nu endast var cellgifter eller inget alls, (och låta naturen ha sin gång). Att inne hos läkaren få beskedet att vi kan (i fas tre av cancerresan) återvända till östrogenbromsande tabletter istället för sprutor i en venport och det kan, åtminstone teoretiskt, fungera - det lät som en saga. Jag vet faktiskt inte hur mycket jag vågar sätta min tillit till dessa tabletter. Jag kan intellektuellt förstå att vi måste försöka, men antagligen måste detta växa i tro hos mig. Samtidigt så finns i ärlighetens namn inget alternativ. Helena är ju för vek i hälsan för cellgifter och utan någon broms av metastasutbredning så springer det ju på mot slutet. Det är ju trots allt slutet vi vill putta på framtiden - så länge livet är värt att leva, som Madame H själv brukar säga. 

Riktiga "Dalaägg" från Abborrberg (Grangärde), 

kom ner till Småland m Håkan & P3´a.

Lite besök av Helenas vän P3´a och Håkan. 

Direkt från Grangärde finnmark, Dalarna.