L I V.

Även om denna blogg kommer att handla om vår resa efter Helenas konstaterade cancer så ska den primärt inte handla om slutet - utan LIVET tillsammans, med sjukdomar men hela tiden tillsammans. Vi vägrar att sluta leva bara för att den spridda cancern härjar i hennes kropp. Om metastaserna vill ha en lugn resa så har de satt sig i fel kropp.

Liv - Det är ju ursprunget till allt. Sen är ju även döden en del av livet. För utan avslut skulle alla leva för evigt. Rent fysiskt skulle det bli ganska så fullt på Jorden om ingen "försvann". Helena har en stark Gudstro. Hon är inte minsta rädd för döden, vilket är oerhört skönt för oss vid sidan av. Däremot har hon en rädsla att slutet kan bli jobbigt. Det är nog därför som det är viktigt för henne att veta att jag finns och kan säga stopp, om hon inte själv kan, när det är dags. För mig är detta en oerhört stor fråga: - När är det dags att säga stopp? När jag ser frågan genom hennes ögon, att hon vill vara med oss, så länge hon är klar i skallen och livet är "värt" att leva. Sen har hon inga problem med att resa vidare. Har diskuterat om detta innan här i bloggen, dock återkommer denna frågan i min skalle: När är det dags?

Nu ska vi låta livet röra på sig lite. Idag ska vi åka till Jönköping och handla upp ny badrumsinredning till det nya badrummet på nedre plan. Jag bygger om det till fullt handikappanpassat. Helena sitter ju redan i rullstol/handikappstol 95% av uppetiden, så det vore väl något osmart om hon inte fick tillträde till den nya toan. Hennes bäcken är ostabilt och hon behöver stöd för att gå. - Tänk om hon vore lika pigg och frisk som kommunen ansåg när vi inte kunde få ett parkeringstillstånd... - Trots att gångutredningen slog fast att hon klarade max 15 meter.

Jodå att handla på IKEA med "Click&Collekt" funkar.

Kanske lite för bra, då Helena lagt i 30 prylar i korgen.

Här satt Helena instängd, men lycklig 

över ett nytt inrede till badrummet.

Tur att det "bara" var 14 saker på Biltema idag.

Jag såg nästan åt höger. Tur att 

Chryslern alltid har förkörsrätt.

---...---...---

Vi ska även ha valpar igen. Den förra kullen flyttade ut i maj. Denna gång är det nakentiken Trissan som har träffat vår halvfoderhane Mumin. Beräknat till 20 - 23 juli. Vill du se mer av våra hundar som ger oerhört mycket livskraft så kolla in: http://geishamor.blogspot.com/  Även om det är oerhört energikrävande att ha cancer och orka med alla undersökningar/behandlingar osv så har vi insett att hundarna och inte minst valparna ger oerhört mycket också. Så vi är tuffa nog att fortsätta föda upp 2 kullar om året trots en ovälkommen cancerresa som följeslagare. För oss är hundarna en stor del av livet och familjen. Sen ska man aldrig underskatta ett nytt livs helande kraft. När Helena hade som ondast och var mer eller mindre utslagen i sängen, så hämtade jag en liten valp och la på hennes bröst. Genast så tändes ögonen mer på henne än normalt. - (OBS! Funkar bäst på hundälskare)...

Barnbarnen Julia, Thore, Einar, Helmer, Wilhelm 

och en blivande - ännu på jäsning, fick lite också.

Den ospridda sanning

Det finns alldeles för liten kunskap, både inom vården och bland allmänheten, om spridd bröstcancer. Jag vet inte hur många gånger jag och mina nära fått höra kommentarer i stil med "Vilken tur att det bara är bröstcancer!". Tja, jag förstår varför. Nästan 90 % av tidigt upptäkt bröstcancer blir behandlade med goda resultat. Spridd bröstcancer är ett obotligt tillstånd och den statistiken är inte alls lika positiv. 3 av 4 dör inom 5 år. Alltså: Trots att femårsöverlevnaden är nästan 90% vid tidigt upptäckt bröstcancer, är den endast 25% för oss med spridd bröstcancer. Omkring 5500 kvinnor lever idag med spridd bröstcancer och antalet diagnostiserade har fördubblats under de senaste 20 åren. I den siffran ingår både de som fått återfall efter en tidigare behandlad bröstcancer och de som (liksom jag) redan har spridning vid diagnos. Det är skrämmande och siffror som bara måste förändras!

Bröstcancerförbundet startade en kampanj för att sprida kunskap om detta. Här kan du läsa mer om Den ospridda sanningen om spridd bröstcancer

Här kan du läsa mitt tidigare inlägg om detta på min gamla blogg Tant de Lux.

Och här kommer en sammanfattning av kampanjen från youtube:

Hur länge ska man kämpa?

Som ni med "ögonen på skaft" kanske såg så fanns det en liten ledning in till denna skrift i gårdagens avslut: "-Tillsammans så länge det går! (och är värt det)." Detta är en av de saker som fått min hjärna att koka över av bara teorin. Hur länge är det värt det, att slåss emot sjukdomen alltså? Helena har tydligt markerat (redan i bilen på väg hem efter cancerbeskedet), att hon inte vill bli liggande som ett kolli.

När vi samlade hennes barn och pratade igenom allt, så gav hon mig mandatet att säga stopp - om hon inte kan det själv. Detta är ett oerhört stort ansvar. Hur ska jag kunna veta när det inte är värt insatsen längre? För henne är det inget stort att dö - Hon är inte rädd eller orolig inför döden. Däremot så har hon ångest inför att bli liggande som ett kolli utan att kunna styra tankar, tal eller förmedla sin vilja. Så jag som aldrig tycker att något är försent eller fattar att det inte är lönt att kämpa mer - ska avgöra när kampen är klar, och kasta in handduken. Tack men hallå, fick jag precis mer avancerade uppgifter än jag klarar av?

Helena med sin faster Margareta, maj 2019 

(syster Birgitta vid Birgittaordern i Vadstena).

Tack vare Helenas trygga livssyn så har resan med cancern som ressällskap, gått förvånansvärt smidigt detta första år. Visst har det varit tuffa stunder och oerhört jobbig värk emellanåt, men med tanke på att vi gissade på att kanske få 3 månader efter beskedet, så måste vi väl vara nöjda med ett helt år. Helena har "bara" varit inlagd 1 dygn på vårdavdelning under hela detta år. Vi har lyckats beta av flera av de mål vi har satt upp. Redan när vi försökte smälta all information och få chocken under kontroll efter cancerdomen så uttalade Helena att hon skulle vara väldigt nöjd om hon kunde få fira en jul till hemma.

Nästan samtidigt som vi fick cancerbesked i juli 2018, så fick vi en inbjudan till Helenas sons bröllop. Han och hans gemål ville ha ett riktigt vinterbröllop i januari 2019. För Helena blev det oerhört stort att kunna vara med. Hon inte bara kunde vara med lite utan vi var med under nästan hela festen efteråt också. I och för sig i rullstol och med några pauser - men vi lyckades även med detta mål - betydligt bättre än vi hade vågat hoppas bara några veckor innan.

Nu ville hon även ha ett tredje mål - Att samla barnen på en grillkväll. Sagt och gjort, vi lyckades få ihop 6 av de 7 barnen med respektive, barnbarn och mitt ex på en trevlig "Pingst-grillning". Vi gör sånt här på tok för sällan! Att samla nära och kära tar lite energi att fixa - men ger så oerhört mycket ny energi tillbaka.

Finns det hjärterum och skärterum - så finns det i Forserum... 

Molnen hopade sig så vi åt inomhus.

12 vuxna och 2 barnbarn funkade att få in på övervåningen.

Mina yngsta barnbarn - kusinerna, 

(Annas) Julia 2 år och (Johans) Thore 1år.

Nu har vi ett nytt mål. Inte alls lika roligt, trevligt eller skoj att prata om. Vi måste få till en fungerande toalett på nedervåningen. Efter en vattenskada så fick vi blåsa ur hela den gamla toaletten/tvättstugan. Tyvärr räckte bara försäkringspengarna till vvs och byggmaterial. Sen har det stått i träda och "mognat" - Nu har Helena väldigt svårt att kunna ta sig uppför trappen till toaletten. Så valet är obefintligt - bara att göra. Ju mer kroppen falerar ju mer verkar det snurra i skallen. Det verkar som om hennes huvud har fått en dos extra energi. Hon strålade stora delar av ländrygg och höger bäckenbåge för 2 månader sedan. Nu tror jag att de även måste ha skickat in lite gamma-strålar i hjärnan - för den går på sådant högvarv att jag knappt hinner göra en sak förrän hon har 14 nya idéer på beställning. "to be continued..." 

(PD)

Leva i etapper.

Det är så många saker man aldrig tidigare insett som plötsligt är verklighet i vardagen. Har jag varit blind eller måste man ha kniven mot strupen innan man ser helheten. Jag har fått omvärdera många av de saker som jag varit tvärsäker på tidigare. Det är även så att många drabbade också lever i förnekelse eller ren okunskap om cancer. Nej, jag klandrar definitivt ingen, var och en ska göra som de själva mår bäst av. Vi, Helena å hennes gubbe) mår bäst av mycket information, läsning av journaler, forskningsrapporter mm. Ganska snart så är "läkarspråket" inte alls så obegripligt som man tror vid första anblicken i journaler osv. Om vi är förberedda och inlästa på provsvar och farhågor innan läkarbesöket så kan vi ställa adekvata frågor som vi annars lätt skulle kunna tappa i stunden.

Förra sommaren så var vi på olika provtagningar, röntgen, behandlingar, utredningar mm nästan varje vardag under juli och början av augusti. Man hade då inte hittat modertumören. När man hittade en 2x2 cm stor misstänkt tumör i hennes bröst så ansåg bröstkliniken att det var dottertumör/metastaser och inte huvudtumör medan kirurgen som var ansvarig för: "utredning av okänd primärtumör" hävdade att det visst var modertumören. Det var Modertumören. Bröstavdelningen var verkligen aviga varje gång som Helena skulle överföras dit. Vid 3 olika tillfällen ville kirurgen överföra henne dit och varje gång vägrade man från tuttavdelningens sida. Man hade som argument att inget syntes på tuttografin. Dock så har Helena det man kallar för "täta bröst" så det är svårt att se något avvikande på mammografin. Dels så sitter Helenas modertumör väldigt djupt, mot bröstbenet, så det hade nog varit svårt att se även om hon haft mindre "täta tuttar". Denna hantering av bröstavdelningen retade mig, - då cancer som inte behandlas kan växa till sig fort och bli oopererbar. Kirurgen var dock mycket vänliga och förstående. Sen blev vi överförda till onkologen och där är vi hemma. Av de 3 olika läkarna vi haft sedan augusti 2018 så är alla lika kompetenta, lika bra psykosocialt, under 35 år i ålder och dessutom riktigt trevliga. Vi är förvånade på ett positivt sätt efter många år i sjuksvängen. Specialistläkare brukar vara äldre, kompetenta men alltför ofta trötta och stelbenta. Därför har dessa yngre stjärnor på onkologmottagningen gjort stort intryck.

Nu får det räcka med fakta och beskrivningar av det som tillhör sjukvårdsdelen av behandlingen. Nu är det dags att prata om känslor, oro och hopp/förtvivlan. Sedan augusti 2018 har Helena ätit en hormonbromsande medicin som bromsar östrogenet och därmed ska cancercellerna inte spridas lika fort. De små asen använder tydligen ofta östrogenet som "transport" för att växa vidare i kroppen och förstöra skelett och organ i sin framfart. Hon tål som väl är fortfarande full dos, vilket inte är speciellt vanligt då blodvärdet ofta dippar i samband med hormonblockader. Det absolut sämsta med denna behandling är att man lever i 3-månaders etapper. När hon har ätit en dos i 3 veckor så är det uppehåll i 1 vecka. Provtagning, zometadropp och ny dos, osv. Efter 3 stycken doser á 3 veckor så är det avstämning med MR och mer prover, sen är det läkarbesök och om allt är hyfsat så fortsätter behandlingen. Just väntan mellan MR och läkarbesöket är något av det värsta med hela denna cancerresan. Frågetecknen hänger i luften: Visar det på tillväxt? Har det spridits vidare i mjukdelarna? Är organen smittade? Vad beror hennes halsonda på? Har modertumören ombildats? Kan hon fortsätta med samma medicin eller är det bara cellgifter som gäller? Denna resa mellan hopp och förtvivlan äter oerhört mycket energi. Vi vet ju tyvärr vart hela denna resan bär, men vi har definitivt ingen brådska till slutet.

Zometadropp på onkologen Ryhov, Jönköping.

Då Helena är en väldigt ståndaktig kvinna så är jag rädd för att hon kommer att vägra ta cellgifter när hormonblockaden slutar fungera. Då är det risk att det kommer att gå väldigt fort mot slutet. Detta gör att hopp/förtvivlan inför avstämningsmötet var tredje månad blir jobbigare och jobbigare för varje gång. Är det redan nästa vecka som det är dags för nästa steg eller vågar vi hoppas på ytterligare en 3-månaders period?

Den som tycker att kastas mellan hopp och förtvivlan, är en förlängning i ishockey. Har definitivt inte varit med och fightats mot cancer över tid.

(PD)

Hej, hopp!👋

Som ni kanske förstår är det Helena som tittar in i bloggen en sväng. Detta är Peters och mitt nya, gemensamma cyberhem nu. Jag har tidigare bloggat som Tant de Lux och där har Peter gästskrivit då och då som Gubben de Lux. Men syftet när jag startade Tant de Lux för några år sedan känns inte särskilt aktuellt i nuläget. Att raljera om åldersnoja och om livet som 50+ känns ganska oviktigt sedan cancern knackade på dörren. Dessutom skriver jag inte så ofta längre, medan Peter skriver ofta, mycket och långt. Någon närmare presentation av mig/oss behöver jag knappast göra, då Peter redan gjort det. Däremot vill jag gärna dela med mig av texten jag skrev för ett par månader sedan som inspirerat till namnet på denna blogg:

Ett fönster mot himlen

Britsen är hård och kall. Men jag svettas så att håret blir alldeles blött mot den skålformade huvudstödet. De ger mig en en gummiring att hålla i över bröstet för att armarna ska vara stilla under behandlingen. Är spänd och orolig och håller fast i min ring som om den vore en livboj. Egentligen är jag inte så orolig för behandlingen i sig, den är snabb och smärtfri. Men något kan ju går fel. Och tänkbara efterverkningar är skrämmande. Gammastrålarna förstör inte bara cancercellerna, utan även de friska cellerna runt omkring. De friska cellerna hämtar sig oftast snabbt, säger de. Men ändå…

Denna gång ska strålarna skjutas genom nedre delen av magsäcken och tarmarna för att nå sitt mål. Illamående, kräkningar och diarré är att räkna med om ett par timmar. Eller inte - om jag har tur. Förra gången hade jag tur. Jag slapp biverkningar helt, den smärtlindrande effekten var snabb och håller fortfarande i sig. Jag vet att strålarna inte kan bota mig, utan endast lindra smärtan från mitt skelett som har alltför många metastaser. I bästa fall. Strålarna ska skjutas med millimeterprecision från fyra håll med paus för röntgenbilder där emellan. Tre nya små, svarta tatueringar har jag fått för att de ska kunna sikta rätt. Fyra kotor i nedre rygg och så höftkammen och leden på höger sida är målet.

I taket ovanför britsen finns en vacker, bakbelyst bild av trädtoppar och en klarblå sky. Som ett fönster mot himlen. Tanken är säkert att den vackra bilden ska ha en avslappnande effekt på patienten. Men när de stora armarna med röntgenapparaten och strålningskanonen börjar röra sig över mig så sluter jag mina ögon. I mitt inre ser jag hur fönstret mot himlen står på glänt. “Snart kommer fönstret att öppnas för mig och jag kommer att sväva mot himlen som en svala”, tänker jag. Men när allt är klart och jag öppnar mina ögon så ser jag att fönstret fortfarande är stängt. Hoppet spirar igen. Jag kommer förmodligen att få mer värk då metastaserna sväller innan jag kan hoppas på att det blir bättre. Och kanske kommer jag att må risigt i magen ett par dagar. Men det är det värt! Om jag bara slipper lite av denna värk som äter min energi och livskraft. Jag vill leva - inte bara överleva - tills fönstret mot himlen öppnar sig för mig!


Tillägg: Nu har det gått c:a 2 månader sedan denna strålning i smärtlindringssyfte och jag har betydligt mindre värk i de delar av rygg och bäcken som strålades då - Tack och lov! Och nyss tjuvläste jag i journalen att MR- och skiktröntgen i förra veckan tyder på att bromsmedicinen fortfarande fungerar. Är oerhört lättad och tacksam!

/ HD

På ett-årsdagen efter cancerbeskedet - så kan man:

- Bryta ihop.     error
- Förbanna världens olyckor och sjukdomar.       error
- Starta en ny gemensam blogg.

Ett fönster mot himlen.

Vi har tidigare skrivit i ett flertal bloggar men nu känns det som om grundideérna med de gamla bloggarna blivit lite fel. Idag handlar vårt liv om hur vi tacklar Helenas cancer samt våra glädjeämnen: 7  kidz, 5 barnbarn (+ 1 på jäsning) och 5 Chinese Crested Dogs (Geishamors Kennel). Denna blogg kommer vi bägga att skriva i. Jag börjar idag och är Helena snäll så får hon kanske skriva något litet sen också...

Lite historik: Helena och jag (Peter), träffades våren 2006. Gifte oss 3 november 2006. Vi har totalt 7 barn, som är födda mellan 1988 - 1995. När barnen flyttade ut så blev det väldigt tyst i huset så vi handlade upp en flock med Chinese Crested Dogs. Vi har innan småhundarna, även haft uppfödning på Portugisisk Vattenhund. Jag vill inte fokusera på sjukdom och motigheter - men kommer ändå att beskriva dom här och nu, för att ni som läser ska få förståelse för våra förutsättningarna.

Helena har levt med MS i 20 års tid och autoimmuna sjukdomar under lång tid, ofta med stora känselbortfall och inflamationer i skovliknande perioder. 1½ år med Diabetes (justeras med sprutor). 1 år med spridd Bröstcancer (icke opererbar) som än så länge bromsas med hormonbromsande medicin, (östrogenhämmare).

Peter har haft 2 stora Hjärtinfarkter och har ett flertal stentar inopererade i hjärtat. Diskbråck med steloperation av 3 kotor i ländrygg. Giftstruma med bortoperation av sköldkörtel. Bortoperation av Bisköldkörtlar. Artros i knän. Fibromyalgi och Myofaciellt smärttillstånd. Feminin skäggväxt är också ett stort handikapp.

Helena och Peter 2019

Nu har jag gnällt färdigt och ska istället försöka beskriva hur jag fungerar och tänker som närstående till en dödsdömd partner. Vilka tankar far genom mitt huvud och varför? Jag vill i denna blogg skriva av mig för att sätta ord på det jag själv upplever och reflekterar över. Främst för att jag själv mår så mycket bättre när jag "skriver av mig" - men även för att det någonstans kan finnas någon som hittar styrka att orka ännu lite mer med hjälp av mina ord. 

Nummer ett för mig är att det är VÅR gemensamma cancerresa. Det är inte bara hennes. Vi är drabbade och även om det är hon som behandlas, bär på tumören har metastaser i överflöd och är den som kommer att dö i förtid - så innebär det inte att hon är ensam om detta. Min frus cancer berör mig på så många sätt att jag bestämt hävdar att vi är drabbade. Jämför gärna med när en kvinna blir havande - Hon bär familjens nästa medlem. Nu är det motsatsen, en av familjens centralgestalter ska lämna oss andra i förtid - givetvis är vi med så nära vi nånsin kan.

Det finns två brännhål i innertaket på vår Chrysler. Det första gjorde Helena med en cigg när vi åkte från distriktsläkaren som meddelat att hon hade multipla ödem *(metastaser) på kotpelare och bäcken den 3/7 2018. Det andra hålet råkade hon bränna nu i onsdags 19/6 2019 efter en jobbig MR och skiktröntgen (totalt 5½ timme), klart det blev en flashback för mig. För ett år sedan var jag ganska säker på att jag skulle få åka ensam i bilen detta året och minnas hur brännhålet kommit till. Vad är väl några cigarettbrända hål i ett innertak i jämförelse med den resan vi åker med den objudna cancern som ressällskap?

När vi fick cancerbeskedet började jag bygga upp styrka för att kunna skydda och stötta Helena på resan. Jag blev nog lite väl beskyddande och överfjollig i läge ett. När jag (med hennes hjälp) lyckades nyansera situationen lite mer så blev jag istället en stöttepelare och fixare i det tysta. Jag är ganska så serviceminded som person redan i grunden. Har bl a levt ensamstående under ett flertal år med barn i hemmet. Sedan Helena och jag gifte oss 2006 så har jag lagat 90-95% av all mat. Hon har istället skött städning och mesta delen av tvätten. Nu efter att cancern flyttade in så är det jag som får göra allt. I ärlighetens namn så är det sällan välstädat överallt då jag prioriterar Helenas hälsa först, sen maten samt att vi har rena kläder så dammet får ibland mer utrymme än brukligt. Frågan är om valet ändå inte är rätt, då livet och födan samt att man kan känna sig ren och hel går före “lite skit” i hörnen och mer skit under soffor…

Resan har redan varit en berg-och-dalbana, då är vi ändå “bara” inne på år ett. Vi har för avsikt att fixa åtminstone några år ytterligare tillsammans. När vi fick beskedet och visste att det var metastaser i stora delar av skelettet så vågade vi inte hoppas på någon längre tid ihop. Så från att ha räknat med ett snabbt förlopp, (min mamma levde bara 6 dagar efter att vi fick beskedet att det var cancer), så är vi idag hoppfulla. Jodå vi vet att det kan vända snabbt och att följdsjukdomar kan slå hårt men vi kan ändå sikta på att få en lång tid ytterligare på vår gemensamma resa.

Tillsammans så länge det går! (och är värt det).

(PD)