Leva i etapper.

Det är så många saker man aldrig tidigare insett som plötsligt är verklighet i vardagen. Har jag varit blind eller måste man ha kniven mot strupen innan man ser helheten. Jag har fått omvärdera många av de saker som jag varit tvärsäker på tidigare. Det är även så att många drabbade också lever i förnekelse eller ren okunskap om cancer. Nej, jag klandrar definitivt ingen, var och en ska göra som de själva mår bäst av. Vi, Helena å hennes gubbe) mår bäst av mycket information, läsning av journaler, forskningsrapporter mm. Ganska snart så är "läkarspråket" inte alls så obegripligt som man tror vid första anblicken i journaler osv. Om vi är förberedda och inlästa på provsvar och farhågor innan läkarbesöket så kan vi ställa adekvata frågor som vi annars lätt skulle kunna tappa i stunden.

Förra sommaren så var vi på olika provtagningar, röntgen, behandlingar, utredningar mm nästan varje vardag under juli och början av augusti. Man hade då inte hittat modertumören. När man hittade en 2x2 cm stor misstänkt tumör i hennes bröst så ansåg bröstkliniken att det var dottertumör/metastaser och inte huvudtumör medan kirurgen som var ansvarig för: "utredning av okänd primärtumör" hävdade att det visst var modertumören. Det var Modertumören. Bröstavdelningen var verkligen aviga varje gång som Helena skulle överföras dit. Vid 3 olika tillfällen ville kirurgen överföra henne dit och varje gång vägrade man från tuttavdelningens sida. Man hade som argument att inget syntes på tuttografin. Dock så har Helena det man kallar för "täta bröst" så det är svårt att se något avvikande på mammografin. Dels så sitter Helenas modertumör väldigt djupt, mot bröstbenet, så det hade nog varit svårt att se även om hon haft mindre "täta tuttar". Denna hantering av bröstavdelningen retade mig, - då cancer som inte behandlas kan växa till sig fort och bli oopererbar. Kirurgen var dock mycket vänliga och förstående. Sen blev vi överförda till onkologen och där är vi hemma. Av de 3 olika läkarna vi haft sedan augusti 2018 så är alla lika kompetenta, lika bra psykosocialt, under 35 år i ålder och dessutom riktigt trevliga. Vi är förvånade på ett positivt sätt efter många år i sjuksvängen. Specialistläkare brukar vara äldre, kompetenta men alltför ofta trötta och stelbenta. Därför har dessa yngre stjärnor på onkologmottagningen gjort stort intryck.

Nu får det räcka med fakta och beskrivningar av det som tillhör sjukvårdsdelen av behandlingen. Nu är det dags att prata om känslor, oro och hopp/förtvivlan. Sedan augusti 2018 har Helena ätit en hormonbromsande medicin som bromsar östrogenet och därmed ska cancercellerna inte spridas lika fort. De små asen använder tydligen ofta östrogenet som "transport" för att växa vidare i kroppen och förstöra skelett och organ i sin framfart. Hon tål som väl är fortfarande full dos, vilket inte är speciellt vanligt då blodvärdet ofta dippar i samband med hormonblockader. Det absolut sämsta med denna behandling är att man lever i 3-månaders etapper. När hon har ätit en dos i 3 veckor så är det uppehåll i 1 vecka. Provtagning, zometadropp och ny dos, osv. Efter 3 stycken doser á 3 veckor så är det avstämning med MR och mer prover, sen är det läkarbesök och om allt är hyfsat så fortsätter behandlingen. Just väntan mellan MR och läkarbesöket är något av det värsta med hela denna cancerresan. Frågetecknen hänger i luften: Visar det på tillväxt? Har det spridits vidare i mjukdelarna? Är organen smittade? Vad beror hennes halsonda på? Har modertumören ombildats? Kan hon fortsätta med samma medicin eller är det bara cellgifter som gäller? Denna resa mellan hopp och förtvivlan äter oerhört mycket energi. Vi vet ju tyvärr vart hela denna resan bär, men vi har definitivt ingen brådska till slutet.

Zometadropp på onkologen Ryhov, Jönköping.

Då Helena är en väldigt ståndaktig kvinna så är jag rädd för att hon kommer att vägra ta cellgifter när hormonblockaden slutar fungera. Då är det risk att det kommer att gå väldigt fort mot slutet. Detta gör att hopp/förtvivlan inför avstämningsmötet var tredje månad blir jobbigare och jobbigare för varje gång. Är det redan nästa vecka som det är dags för nästa steg eller vågar vi hoppas på ytterligare en 3-månaders period?

Den som tycker att kastas mellan hopp och förtvivlan, är en förlängning i ishockey. Har definitivt inte varit med och fightats mot cancer över tid.

(PD)