Att leva i vacuum...

 Att leva i vacuum är inte alltid så smidigt. Även om man har en jämn tomgång, så är livet på tomgång lite "fattigt" emellanåt. Hellre tomgångsliv än inget liv - förstås. Men... - det blir lite jobbigt i längden att nästan alltid ha en idé om vad man ska göra nästa dag. När "nästa dag" har infunnit sig så känns den planerade verksamheten för tung, för stor och åt h-e för jobbig. Vilket i mitt fall, ger mig skuldkänslor för det jag inte gör - som jag borde ha gjort, osv. Mer eller mindre, varje dag, utspelar sig samma teater i min skalle. "- Idag ska jag måla fönstren på väst-sidan". - Färgen och penseln är redo, men inte gubben. - Varje gång jag sedan går förbi färgburken eller det omålade fönstret så förbannar jag mig själv, för att jag aldrig kommer till skott. Det jag faktiskt gör ser jag inte - Utan bara det som inte blir gjort.

En av de första bilderna jag såg på Helena, 

 när vi möttes på nätet 2006.

Det finns så många olika saker som påverkar vår situation. Dels är det sjukdom och följder av dessa, samt biverkningar av medicin. Jag har ju pulssänkande samt betablockerare för att skydda gubba-hjärtat. Jag har även Levaxin då jag var tvungen att operera bort sköldkörteln 2014. Vilken medicin som gör vilket vet jag inte men energibrist? - O´yes! Helena har ju tung morfindämpning av värken som metastaserna ger. När medicinen är i lagom dos så balanserar hon på slak lina mellan värk och morfin-dåsighet. Sen är vi nog bägge, mer eller mindre, drabbade av fatigue (utmattningssyndrom). Nu är det ingen tävling om vem som är mest sjuk. Utan vi försöker konstant stötta varandra. Det jobbiga är när vardag, helg, fest, hemmakväll - blir samma sak. Det är lite som det gamla skämtet om den färgblinde pianisten. - Han spelade alltid på de: - grå, grå, grå tangenterna. 

Vi är nu i väntans tider. - Inte på en baby! - Utan på att få besked av läkarna hur det ser ut sammantaget med Helenas cancer och följdsjukdomar. Som vanligt finns det nu, i förväg, fler frågor än svar, när vi läser journalen. Samtidigt som det är underbart bra att ha tillgång till journalen med alla anteckningar och provsvar. Så blir det också ytterligare frågeställningar om det som inte står i klartext. Det största pluset med att ha tillgång till sin journal är att man är förberedd innan läkarbesöket. - Inte på allt men på det övergripande. Man har ju stoppat cellgiftet på Helena efter de senaste 2 sjukomgångarna (med inläggning på sjukhuset 3 + 4 dagar). Den stora frågan är:

• - Ska man försöka med samma cellgift igen, när det lugnat ner sig i hennes kropp? 
• - Ska man prova något annat cellgift?
• - Är det omöjligt för cellgifterna att rå på hennes metastasspridning?

Som Ni nog förstår så är våra huvuden inte här och nu i vardagen just nu. Vi vet att det finns förändringar i Helenas organ och i magens mjukdelar. - Hur allvarligt är det? När hon fick besked om att metastaserna inte "bara" bodde i hennes skelett, utan även hade byggt bo i levern, så sa läkaren "- Det är inte så farligt, då levern har en stor överkapacitet. - Man kan klara sig med bara halva levern". Frågan är ju varför det verkar vara en progress. Biter inte nuvarande cellgift på metastasspridningen? Eller är det en förväntad utveckling att en del metastaser bygger nya bon - trots cellgift? Många frågor - Svaren hoppas vi att läkaren har vid besöket den 3 augusti. 

Semester i Varberg augusti 2016. Efter lite vin och god mat.

Uppdatering efter ännu ett sjukhusbesök.

 Jag hann "nästan" skriva klart förra inlägget innan det var dags för sjukhusvård igen. I tisdags (20/7) var det dags för några dagars sjukhusvistelse igen. Denna gång berodde det på att hon samlade på sig vätska. Smalben, fötter och framför allt mage/buk var ordentligt uppspänt av vätska. Man har undersökt ännu fler organ med ultraljud/röntgen. Tagit ännu fler prover. Några saker har hittats. Dock inte förklaringen till helheten. Nu har man stoppat cellgiftet tills vidare. Man vill se var Helena hamnar utan cellgift och kortison i kroppen. Vi väntar med stor spänning på avstämningen den 3 augusti. Vi vet, som sagt, att vissa saker förändrats men vi saknar fortfarande helhetsbilden.

Vi räknar med att försöka njuta av sommaren på vårt egna sätt - så mycket vi orkar och förmår. Hitills så har vi "vilat oss i form". Nu ska bara Helena få chansen att ladda lite energi - Sen ska den förbrukas på något hon vill. Några av sakerna på listan att välja från: Utflykt med matsäck till: 1, Bunnström (utanför Gränna, där jag lärde mig simma 1970). 2, Helenas favoritställe - Vättern. 3, Fängen och låta hundarna bada. 4, Stadsparken i Nässjö. Sen finns ju alltid sakerna man gillar men gör för sällan. Främst pga pengabrist men ibland måste man unna sig också. - Räkmacka på Grännaberget, asiatisk buffé på Sunrice i Nässjö, en kväll på Piren i Jönköping, mm. Jag njuter ju mycket av att odla, snickra och leta svamp. Helena är mer inne på att lyssna på ljudböcker, streama dokumentärserier, mm. Vi krockar inte utan delar bara lite på oss.

Nyss hemkommen Kulla, från den andra 

tredagars sjukhusvistelsen i juli månad.

Nu blommar allt, överallt. Härlig tid!

Äntligen är "Buslandet Fantasia" bara barnbarnens 

(och andra som är lekfulla). Inga hundar får leka där.

Gungor, sandlåda, badbalja och bollhav finns, mer är på gång.

Ibland är det svårt att se skogen för alla jäv-a träd som står ivägen.

I vårt fall så är träden sjukdomar, energibrist och värk. Jag vet inte hur många gånger jag har frågat mig vad som är vad. Progress (vidarespridning) eller något separat, annat som en vanlig förkylning. Måste säga att det nu är en jobbig situation med att olika prover, symtom och diffusa bedömningar sammantaget, vilket gör det svårt att koppla av i vardagen. Helena har nu varit utskriven från onkologens vårdavdelning i 11 dagar. Den infektion som hon behandlades för är mindre påtaglig. - Borta? Njä, antagligen inte, men - betydligt beskedligare. Penicillinkuren hon har knaprat i sig hemma tog slut häromdagen. Jag försöker vara positiv och se det som naturliga saker. Tyvärr så har antingen Helenas tro att cellgifterna inte funkar, - eller min egna insikt börjat göra mig mer och mer osäker. Det är för mycket små tecken som visar att något är fel. Visar tecknen att metastaserna sprider sig eller är det infektionen som är på väg att blossa upp någonstans igen? Tänk om man ändå fick välja...

Camilla Bergmans teckningar passar 

ofta alltför bra in på vår situation.

Helena förändras i ett rasande tempo, på sådana saker man ej förväntat sig. Hennes ansikte ser så annorlunda ut när hon sover, att man kan tro att det är en annan person än kvinnan jag friade till för 15 år sedan. Saker som man normalt inte ser bara "händer" utan någon annan logisk förklaring än att det är värmen. När H var inlagd mån - ons, förrförra veckan, så vägde hon 5.5 kg mindre än hon gjorde i torsdags (9 dagar). Då ska vi också tillägga att hon äter 1 - 2 gånger / dag och mestadels små portioner. Oftast är hon så illamående att antingen lunch eller kvällsmat utgår och ersätts av en näringsdryck på 2 dl. Då borde man knappast gå upp ett halv kilo per dag... Hon samlar på sig vätska och är oerhört svullen i magen + på fötter och fotleder. Jag tvingade henne att ringa in till onkologens dagvårdsavdelning i torsdags. Hon fick komma in för läkarbedömning i fredags + provtagning. Läkaren ser ju också en stor ansamling av vätska i hennes kropp. Varför? - Inga svar i dagsläget. Vi vet ju att cellgifterna frestar hjärtat ganska så hårt (man gör t o m ett ekg/ultrajud på hjärtat innan man startar upp med dessa cellgifter, för att se så att kroppen orkar med). 

• Ev är det hjärtat som är påverkat och inte orkar pumpa ut vätskan ur hennes kropp. 
• Eller så kan det vara njurarna som inte fungerar fullt ut.
• Spridning av metastaser till andra organ än levern?
• Kan det vara något hon reagerar på allergiskt?
• Hoppas att det "bara" är en envis infektion...

Camilla Bergman igen.

Ev så kommer dom att tidigarelägga den Ct´n (datatomografin), som var planerad till v 32. För att se om de kan hitta en logisk förklaring till hennes symtom. Detta skulle minska chansen att mina gråa strån på skallen, blir alltför många. Jag har en konstant rädsla över att inte fatta/förstå när det försämras på riktigt. Någonstans så har vi normaliserat vårt liv med läkarbesök, starka mediciner och inskränkt liv. Så frågorna är som vanligt betydligt fler än svaren. Att vi dessutom lever i en tid där jag inte får vara med inne på sjukhuset (covid-19 restriktion), gör ingenting lättare. Vi har ju levt sida vid sida i 3 år med hennes palliativa diagnos. Att vardagen och hela livet blir lite "udda" kanske inte är så konstigt. Värt att leva? - Jadå! - Varje dag, men unikt, udda och ganska så spretigt, det blir det. 

Jag sitter och skriver detta i arla morgonstund. Helena var uppe vid 04.30 och åt frukost och ligger nu och sover igen. Ofta så somnar hon bäst efter alla morgonmediciner. Jag funderar på vad vi ska hitta på om hon blir lite bättre. - Bada i Vättern? - Dom har ju rullstolsramper vid Liljeholmen i Jönköping. Så nu håller vi tummar å tår för att H får några bättre dagar så jag kan tippa i henne i Vätterns vatten. 

Normalläge?

 Satt i morse å tänkte på att nu börjar vi sakta men säkert närma oss vårt "normalläge". - Om man med normalläge menar, väsande andning hos gubben och illamående och hög värknivå hos madame, - ja, då närmar vi oss normalläget. Det är ganska så sjukt hur mycket vi har anpassat oss efter sjukdomar och förutsättningarna. - Vi sänker "garden" mer och mer men strävar efter att fortsätta leva, trots allt. Jag har börjat bli mer och mer rädd för att vi långsiktigt kan acceptera vad som helst - utan att inse att det till slut är: - ingenting. Hur mycket inskränkningar kan man egentligen göra på sitt liv? 

Det verkar som om Helenas infektion har lugnat sig. Det stora togs bort med antibiotika i droppet på sjukhuset. Nu äter hon en "vanlig" penicillin i tablettform, för att ta bort resterna av infektionen. Det som är konstigt är att ju fler prover och undersökningar man tar/gör på Helena, desto fler möjliga orsaker finns det. Då hon bl a har en autoimun leversjukdom + MS + spridd cancer så påverkas ju många olika saker i kroppen. Har hon t ex taskiga calciumvärden pga cellgifter, MS eller den autoimuna (PBC) sjukdomen? Läkarna ger inte några säkra svar - utan strävar efter att få värdena så normala som möjligt. Vad gäller senaste sjukresan med infektionen, så tror jag mycket på den föreslagna diagnosen av medicinläkaren - Urosepsis = Blodförgiftning via de övre urinvägarna. - Det förklarar:

• Febern.
• Hög Sänka
• Taskiga EL-värden (främst dåliga värden på kroppssalter)
• Infektionen. Sitter den så högt i urinvägarna, så läcker det lätt ut blod som är "smittat" i övriga kroppen.

Lite roligheter också. - Min son Johan har flera motorsportstokar på jobbet, så han närmar sig mer och mer pappas gamla hobby: - motorsport. Igår var han med och besiktade rallybilar på "Nässjörundan". Sen ringde han till mig å frågade om inte jag skulle följa med ut och titta. - Det var skitskoj! Grussprut, vrålande motorer och gamla minnen. - Trevligt! Det var Helena som propsade på att jag skulle åka.  Hon hade rätt, (*som vanligt). - Jag levde upp ordentligt av lite brum i skogen. Ok, då... Även resan dit och hem i hans Porsche panamera GTS är ju en upplevelse - (V8 430 hk)... Yummie! Hastighet och accleration är ju starka argument men ljudet är nästan det som är bäst. En "familjesportvagn" på riktigt. - Givetvis med barnstol till mitt barnbarn, Thore i baksätet...

Nu har snart alla tikarna löpt. Vi har haft 3½ vecka med löp i olika faser och en erhört "sugen" hane, separerad från löptikarna. Vi har hanen Skittles och kastrerade tiken Trissan i kök/sovrum. Resten av flocken är i övriga huset. Ser fram emot att löpen är avklarade så vi kan ha hela flocken samlad igen - Det är ju så mycket trevligare och smidigare.

Hundrumporna har äntligen kommit upp. 

- Det finns en extra åt "gästhund".

Med kopplen på plats så vart det fullt.

I fredags så rymde jag ut i skogen en timme och plockade guld.

Min farfars far & mors gamla doftros, trivs än. 

Över 100 år gammal! Stod utanför dörren vid deras stuga.

Lite ansat och planerat - lite vilt och objudet.

 Lika grönt & härligt!

Omtag

 När Helena och jag träffades så skrattade vi ofta med varandra åt olika lokala uttryck i språket. Jag är ju inföding i Småland och Helena är ju Dalkulla (rumpkulla). För mig var t ex "omtag" ett tvinnat garn eller sytt litet tygstycke som man använde på långgardiner att dra dom åt sidan med. För Helena fanns bara betydelsen att gör om, när det gällde allt i livet. Funkar det inte när vi gör så här så gör vi ett "omtag" på detta sättet istället. I dagens rubrik använder jag Helenas betydelse.

Föga anade jag i söndags när jag satt och skrev i bloggen, efter familjefikat, att allt skulle förändras så snabbt. Helena hade ju febertoppar och feberfrossa emellanåt, på söndagen. Hon hade startat en penicillinkur mor urinvägsinfektion på lördagen. På söndagen var det kräk, sova DJUPT, försöka få i sig medicin, kräkas, feberfrossa, kräkas, osv. Jag funderade flera gånger på att tvinga in henne till akuten, (Helena är inte jätteglad i att bli inlagd). Jag valde dock att se efter henne i hemmet. På måndagsmorgonen var det bättre (feberfritt) och vi enades om att ringa in till onkologavdelningen, då illamåendet fortfarande var precis under ytan. - Dom tog allvarligt på det och beordrade in Helena på akuten direkt! Där togs MÄNGDER av prover. Sedan blev det inläggning på onkologens vårdavdelning. Där är hon fortfarande kvar. Hon mår bra, äter och är röksugen (tur det finns "zonnic"). Hon får dropp med penicillin i. Man vill nu se att odlingarna på hennes blod är bra, innan man släpper ut henne igen. Hon hade hög snabbsänka när hon kom in (*142), man bör inte ha över 10... Igår kväll hade den gett sig till 96. Helena har ju också haft höga fastevärden på diabetesen. Ofta har hon senaste månaderna haft 15 - 22 i morgonvärde (fastande). Man bör ha under 7. Igår hade hon 5.7 och idag 5.5, vilket är riktigt bra. Så det verkar som om medicinen de ger funkar - mer än på ett plan. 

Nu vill hon hem. Även om hon tycker att personalen både är trevlig och kunnig så tar det emot för henne att ligga inlagd. När Helena fick blindtarmsinflamation för många år sen, så ringde hon (hög på morfin) till mig och hotade mig med både det ena och det andra om jag inte hämtade henne direkt. Jag hämtade henne inte men försökte prata ner henne i sjukhussängen igen den gången. Nu är hon mer stabil och har betydligt mer balans på medicinen så hoppas vi slipper sådana samtal denna gång... 

Som jag tidigare skrivit så väntar vi (hyfsat) tålmodigt på nästa avstämning med MR/CT-röntgen för att se om cellgifterna fungerar och bromsar förloppet. Helena hade pratat med läkaren igår och ev ska man ta ett prov som man kallar för cancermarkör. Första 2 åren med cancer gav detta prov knappast utslag på H. Sen började det stiga. Fortfarande så var sista tagna värdet ganska så vettigt (tydligt markerat att hon har cancer, men ändå) - så ev får vi med detta test en fingervisning om hur kriget i Helenas kropp fungerar. Helena är tämligen övertygad om att cellgifterna inte funkar. Jag hoppas mycket på att de funkar. Övertygad - nä, det är jag inte - men hoppet vägrar jag ge upp.

Pratade igår med Helenas pappa på telefon. Då kom vi in på hur vår vardag ser ut. - Hur mycket sjukdomat vi har behövt rida ut. Visst, så är det. - Vi är lååångt ifrån normala, vi är i det närmaste extrema med att dra till oss sjukdomar. Samtidigt så tror jag att det är en sorts prövning. "- Hur länge orkar gubbjäveln stå upp, och hur mycket sjukdom kan vi lägga på Kullans axlar". Att det är en elak skitstövel som lastar på oss allt, därom råder ingen tvekan. Jag kan bara tala för mig själv, men än har jag inte tänkt att ge upp. Möjligtvis borde jag köpa knäskydd för snart blir det till att krypa på knäna, men ge upp - INTE! 

Nu hoppas vi på att Helenas värden blir bättre så hon får komma hem och hålla efter mig lite igen. Jag är ju en aning vild *(mest i skallen), så utan en dalkullas broms kan det lätt hända väl vilda saker här. - Kan man måla huset rosa med blåa blommor på?

Madame Helena.

Nu är jag nästan lika flintis som frun.

Nya planer på nästa etapp av Buslandet Fantasia. Jag vill göra, 

ska göra och njuter redan av allt bus jag ser framför mig.

3 år med spridd cancer / Familjefika.

 Yes! Allt jag föresatt mig klarade jag ut. Så skönt när man trots en strejkande kropp med oerhört lite energi, kan göra ett "feel good-projekt".  Denna gång är det "Buslandet Fantasia" som blev klart i etapp 1. Precis lagom till familjefika-dagen. Barnbarnen var nöjda och då är ju farfar/morfar nöjd. Bästa betyget fick jag av Thore (3 år): "-Vill stanna hos fa-fa..." De stora barnen med respektive samt Kerstin njöt av att få koppla av alla tillsammans. Jag hade knåpat ihop en smörgåstårta som inte gjorde ont att äta i värmen. 

Helena har en jobbig period. Dels så tog hon cellgift i onsdags och det tar oftast 1 vecka - 10 dagar med illamående innan hon mår lite bättre igen. Dels så har hon urinvägsinfektion. Hon startade pencillinkur i lördags. Idag startade hennes dag kl 05.30 när hon ropar på hjälp från köket. Redan innan mediciner, kaffe och frukost är det dags för kaskadkräkning. Sen blir förmiddagen mestadels sova och svettas då febern ökar mer och mer. Från morgonens 38.8 till rekordnoteringen kl 16.00 - 39.9 grader. Detta var efter att hon kräkts i sömnen, strax innan... Nä, nu är det jobbigt på riktigt. Nu (kl 19.30), är febern nere på mer beskedliga 38.4 grader.

Igår var det exakt 3 år sedan vi fick beskedet att Helena hade "multipla" metastaser i skelettet. Vi har trots allt försökt att leva trots alla mot, som står i vår väg. Det handlar framför allt om att försöka göra det bästa av varje dag. Då, den där dagen hos distriktsläkaren den 3 juli 2018, så trodde vi båda två att det skulle gå fort. Inte ens i vår vildaste fantasi vågade vi tro att vi skulle få vara kvar bägge två efter 3 år med denna djävulska sjukdom. 

Helena orkade med en liten stund. Här ihop med Ida och Alex.

Vad har farfar/morfar hittat på för bus???

Jocke G (Annas man), Jocke D och Nichada.

Långbord och väntan på kaffet - jag fotar istället för att servera...

Kusinerna Thore och Julia gillade vattenbaljan.

Thore tvättade många bilar. 

Pappa Johan leker med större bilar.

Lille Jonatan har vi ju inte träffat så många

gånger pga covid-19 och Helenas sjukdom.

Syskonen Julia och Jonatan i enhetliga uniformer (kiwi), 

med mamma Anna och mormor Kerstin.

Fråga mig inte hur de kan sova/vila i dessa 

ställningar men, men. Fr v: Fiorella, Idun och Tassa.