Barnbarn nummer 3 (Jonatan) fyller 4 år.

 Idag har vi firat Jonatan som fyllde 4 år i torsdags. Han är Annas "mitt-pojk". Idag blev det grillning i trädgården och givetvis hade Jonatan valt att det skulle vara korv. Sedan blev det också en "dinosaurie-glass". Han är helt begeistrad i dinosaurier. 

Min kropp är ganska så sliten, men jag håller ihop än. Jag var hos arbetsterpeuten i tisdags. Det blev handledsskenor som jag ska ha när jag sover. - Allt för att testa om min värk och domning i händerna beror på karpaltunnelroblem eller om det kommer från AC-lederna i axlarna. Om 2 veckor ska jag få kortizon i ac-lederna för att se effekten. Om mina domningar försvinner i händerna, - av kortizon i axlarna, så är det ju i axlarna problemet sitter, - Inte karpaltunnel i underarmarna/handlederna. Om det är karpaltunnelproblem så står jag redan i kö för operation i vår.

Idag har vi även promenerat en liten sväng med 2 av hundarna. Så trots att värk försöker stoppa allt, - så lyckades vi gå en liten runda. - Det ger så mycket energi att få träffa en vettig person, där vi förstår varandras problem/värk, och ändå försöka göra något positivt.

Barnbarnen och syskonen i Skärstad. Julia, Joel och 

födelsdagsbarnet Jonatan.

Jonatan gillade sina presenter.

Jonatan.

Jonatan hade givetvis beställt en dinosaurieglass.

Mamma Anna och storasyster Julia skapade i

köket. Resultatet - -->>

The Dino-icecream!

Mina 3 yngsta barn och de 3 äldsta barnbarnen.

Barnen: Anna, Johan och Ida.

Barnbarnen: Jonatan, Thore och Julia.

Lyckan att öppna paket med syrran och kusin, Thore.

En monstertruck borde alla 4-åringar få.

Foto från 2011. 4 dagar efter en stor hjärtinfarkt (24/1-2011).

Bästa rehaben: - Kel med Atreyu, vår Portugisiska vattenhund.

Dag 12 och sista dag för mina tulpaner. 

Jag gillar att faserna hos tulpaner är så vackra.

Från sluten knopp och hela vägen till dagens...

Årets julklapp - Eller var det en käftsmäll!

Jag älskar att se mina barnbarns förväntan, nervösa väntan och slutligen lycka att få en mängd med paket av tomten. Mina paket brukar vara ganska så "rätt" men billiga, då farfar/morfar inte kunnat jobba på ganska så länge. - Existensminimum ger inga utrymmen för stora presenter, - då gäller det istället att vara klurig. Har lyckats hyfsat med detta (enligt egen utsago) tidigare år. Detta året blir vad det blir. Min värknivå är HÖG! Istället för att vara på hugget och leta land, internet och rike kring efter just den rätta presenten till någon så har jag fått inse min fysiska begränsning. Räcker bara orken till för att andas in och ut  - Då blir det prio nummer 1! Givetvis får Dahlstrandsklanens barnbarn 2 paket var av mig, (morfar/farfar). Simonssonsklanen (Helenas barnbarn) finns ju bara bonusbarnbarnet Hampus 6 mån, han får ett paket. Nu är det som väl är många som köper klappar till alla barnen. Så det brukar sluta med minst 10 paket/barnbarn. 

Idag har jag fått min julklapp. Eller var det en käftsmäll? Jag har länge dragits med ömhet och värk i axlar och underarmar. Mycket konstiga reaktioner mot vad jag brukar ha i händer/armar. Tappar saker ideligen, osv. Har sista 5 veckorna haft tilltagande domningar/krypningar dygnet runt i fingrar och underarnar. Idag var jag hos en duktig sjukgymnast som direkt började testa mina axlar, nacke, armar samt händer. Han hävdar med bestämdhet att jag har 2 diagnoser/symtom, ev 3.

1. Ac-leder som sitter längst ut på axeln. Inflammerat och ömt område.
2. Karpaltunnelsyndrom, ska undersökas vidare men diagnosen är tydlig.
3. Ev artros i axlar men ska undersökas vidare. Har ju redan diagnos på artros i knän och bäcken, varför inte fortsätta till axlarna också?

Kunde jag inte fått en miljonvinst på lotto istället? Nog för att det är skoj med julklappar, men kan man inte få välja lite själv? Denna veckan har varit ett sådant nerköp att jag ska dränka mina sorger i julmat och julgotter. Samt att vara tillsammans med folk jag gillar. De stora sakerna som skett denna vecka är:

• Sagt upp mig från mitt jobb sedan 23 år tillbaka, pga att Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen kräver detta.
• Fått besked att jag inte får stämpla. Jag har blivit utskriven ur a-kassan någon gång på vägen sedan avdelningarna slogs samman. Man har dock tagit mot pengar för både fackavgift och a-kassa varje månad, men jag är inte medlem... 
• Sen är väl ändå fler diagnoser, bara att vänta. Surt men bara att kämpa vidare.

Jag lyckades få bra feedback från sjukgymnasten jag var hos. En kille i samma ålder som mina kidz. Han tyckte om min inställning till livet och hur jag antog träningsprogram, diagnoserna, osv. Jag var skitduktig (egen utsago) på att ta detta beröm. Jag har supersvårt för att få/ta beröm, medans jag gärna ger andra. Som min vän Leif brukar säga: - Det jobbiga med att få nåt, - är hur fan man ska tacka!

Blev bjuden på Forserumskrogens jullunchbord.

Så smarrigt! Tack och bock, mätt Peter. foto KI.

Efterrätten blev väl bara "så där" nyttig -

men god, - det var den! foto KI.

Här syns AC-leden i mitten högst upp. Det är den som 

funkar illa på gubben. Även leden där det ev är artros i blått.

Nu härmar jag mamma och mormor med 

karpaltunnelsyndrom. Dom bakade för mycket.

 Jag knyter näven åt idioter för mycket...

The träningsprogram. Mot Beach 2024!

Stillasittande gubbe.

Pga hög värknivå så har gubben setat eller legat och vilat, nästan hela veckan. Så här händer inte speciellt mycket. Vi kan ju hävda att jag laddar upp mig inför framtiden, - det låter ju bra! Har iaf klarat av att sköta arbetsträningen. - så jag är kanske inte lika värdelös, som man känner sig när benen vägrar funka. Har tid i slutet av oktober, hos läkaren, för helkoll av min slitna lekamen. Låt mig säga så här: Huvudet och tatueringarna vill jag ha kvar. - Resten vore bäst att byta ut.  Det är idag 32 dagar sedan mötet med försäkringskassan och arbetsförmedlingen då allt skulle skyndas på med mitt kommande arbete. Har fått ett samtal (för 3 veckor sedan) om att de fortfarande inte fått tag i rätt personer. Sedan dess har allt varit tyst. Jobbigt att inte veta, men jag får ju vara kvar på biblioteket, tills dess det kommer annat besked.

Har fortfarande ett leende på läpparna när jag kör min Citroen. Väldigt udda bil på många sätt, - men den funkar perfekt för mina behov. Nu vet jag dessutom att man kan få in en diskmaskin i bagaget. Min gamla disko-maskin slutade i total strejk för en dryg månad sedan. - För 2 veckor sedan fick jag sonens lätt begagnade maskin. Den orkade med 2 diskar, sedan var det strejk igen... Nu inhandlade jag en ny och nu förväntar jag mig skinande rent resultat. 

I övrigt så har jag bara lagat mängder med mat. 11 lunchlådor till Helenas mamma. 8 till mig. I kommande vecka så blir det antagligen lite svamphämtning innan älgarna jagar jägarna, i skogen. Ska klippa av gräset en gång till innan vinterträdan. - Då blir det bättre startläge för nästa grässäsong. Har bara några lökar, persiljerot, psysalis och tomater kvar att skörda. - Jag frestar lyckan lite med att försöka få allt färdigt, trots att hösten knackar på dörren.

Hittade en underbar body till Hampus (3 månader) i usa.

Efter 4 veckor kom den äntligen. Klart Hampus ska ha

tatueringar på underarmarna, som pappa och bonusfarfar.

Fredag - kebabtallrik.

Lördag: Smördegsinbakad fläskfilé. Recept

Jag "gissar" att hundarna tycker det är lite svalt...

Detta är 4 hundar i en Kinesisk nakenhundsknut...

Kan positivt tänk i skallen göra att man blir utmattad?

 Förra veckan var jag ganska så "på". Jag kände att energi och vilja att komma vidare flödade. Tyvärr så började jag redan i måndags eftermiddag (denna veckan) tappa mycket av energin. Jag har fortfarande kvar viljan och den positiva inställningen mot framtiden, men orken försvann. Varför jag nu pustar, sitter och vilar och inte hittar "drivet", - ja det får jag överlåta åt andra att fundera på. Jag har iofs väldigt hög värknivå. Den har ökat succesivt under veckan. Det är främst övre ryggen som är värst. Jag har ju "myofasciellt smärtsyndrom" i övre rygg. Det innebär att jag nästan jämt har anspända muskler och värk ut i nervändar. Läkarna tror att mycket av detta beror på min stelopererade ländrygg. - De tror att jag "kämpar emot" och spänner kroppen mer och mer för att kompensera det skadade i ländryggen. Jag vet att jag nu måste ta till mer och mer "akutmedicin". Jag går redan på fulldos med smärtplåster och paracetamol sedan 14 år tillbaka, så när det blir extra stark värk, utöver den "basvärk" jag har,  finns endast morfin. Så nu ska jag in i dimman. Jag vill inte ta morfin men vad kan man göra???

Vad gör gubben när kroppen sviker --> lagar mat såklart! Idag (lördag) har jag använt ett rådjursinnanlår som jag fått av dottern Ida. TACK BUSAN! Egentligen vet jag ju att jag bara lurar mig själv när jag står å lagar finmat i min ensamhet. Visst får Helenas mamma en matlåda men ändå. Det är nog bara att inse att jag urar mig själv med matlagning. Jag älskar ju mat - både att äta och att laga. Tyvärr är det nog så att mycket av detta engagemang grundar det sig i en ersättning för det man egentligen skulle vilja ha i livet.  Jag skulle istället kunna dricka sprit eller knapra "nervokalm" piller och trösta mig med liknande "nöjen" Istället så köper jag för mycket råvaror, lagar för mycket mat och äter på tok för mycket mat, istället för att sänka mig med andra saker. Resultatet är ett väldigt uttänjt skinn, många timmar vid spisen. - Men nu är jag iaf en man av tyngd!

Jag har dock gjort något bra för framtiden. Jag har anmält 2 av mina hundar till kurser i brukshundsklubben i byn. Så då måste ju jag orka med att springa med mina fina små "pälsklingar". Hur jag ska orka detta med dagens matchvikt är väl skrivet i stjärnorna, men kurs gånger 2, ska det bli!

Nu har det blivit söndag (5/2). Idag kommer en intressent för att titta på Fiorella. Deras dotter m familj har köpt Geishamors Marsipan (heter idag Ebbot), som är Fiorellas valp från januari 2020. Tycke uppstod så Fiorella ville följa med till Bankeryd.  Lycka till - allihop!

Saknaden efter Helena är faktiskt stor. Ändå känner jag inte att det är det som tynger mig. Hennes starka psyke och visdomsord gör att det är ganska så lätt att titta framåt. Hon ville att vi alla i släkten skulle gå vidare. Detta är givetvis inte helt smidigt när den givna centralfiguren är borta. Hennes klarsynthet och engagemang i alla, runt omkring, är svårt att hålla igång utan henne. Allt snurrar inte runt mig. Däremot snurrade mycket runt Helena. - Inte för att hon såg sig själv som en centralfigur, utan helt beroende på hennes starka integritet, visdom och varma hjärta. Att förlora en närstående "vanlig" människa är stort. Att förlora en centralgestalt som Helena - är Enormt!

Stekt, rimmat fläsk med äggnudlar, stuvad vitkål å 

lite lättwokad grönheter smakade gottis, på jobbet.

Nässlor på väg upp kl 09.00 i tisdags (31/1).

12 timmar senare så syntes inte så många nässlor...

Stekt potatis, kyllingfilé, wokade godheter och 

ägg. Kylskåpsrester på en tallrik.

Testade att göra en hemgjord pizza med ostfyllda kanter - Det blev

 inte alls så bra som jag hoppats, men om 10-11 försök så kanske...

Lördag förmiddag. - Då lagar jag söndagsmaten. Rådjursinnerlår

 med inkokt löksås och hemgjord risotto samt lite nyttigheter. 

Fina Fiorella Caramella kommer att bo

 vid Vätterns strand, i fortsättningen.

Juli är snart död. - Länge leve augusti!

Det är ganska så hemskt vad tiden springer på snabbt ibland. Har man semester så rusar ofta dagarna iväg och alldeles för snart ska man åter till jobb och vardag. Nu behöver ju inte vardag och jobb vara negativt. Ju äldre jag blir och funderar på mina livsval, så ser jag alternativ där man både kan trivas och ha det bra i vardag, likväl som jobb. Frågan är om det är det som är hemligheten med att få ha ett bra liv? - Att gå med glada steg till dagens förvärv och att njuta av vardagen i hemmet. Nä, allt blir nog inte ljusblått och gulligt bara för det, men man kanske kommer en bit på vägen.

Min mamma skulle ha fyllt 83 år igår, om hon hade fått vara med lite längre. Nu blev det ju inte så utan cancern stal henne redan 2004. Jag kan tänka mig att om hon levt idag, skulle hon ha försökt övertala mig att klippa mig, ansa skägget, köpa nya kläder, osv. Med andra ord: - en typisk mamma som bryr sig - grejer. När jag ser tillbaka på dessa 18 år sedan mamma (och pappa) försvann, så har det givetvis hunnit hända väldigt mycket. I mitt liv så har ju inte minst Helena kommit in (16 år sedan). Det är lite konstigt att mina föräldrar aldrig fick träffa Helena, medan jag fortfarande kan träffa hennes föräldrar. I den stora världen, utanför mitt snäva synfält så har ju allt hänt! Jag vet att jag ofta fastnar i tidsaspekter och hur tid kan upplevas så väsenskilt. Det är väl därför jag, ju äldre och förståndigare(?) jag blir, anser att man ska fylla sin tid med positiva upplevelser. 

Sjukläget är som förväntat. - Tyvärr ganska så illa, - men lever man på övertid så gör man. Idag är det 35 dagar längre livslängd på Helena än längsta prognosen. Nu är det inte utan jobbiga biverkningar och ordentliga sjukdomsskov. Vi funderar som vanligt på vad som är vad: MS? - Cancern? - Biverkan?  Hennes svullnader i hals och ansikte vill inte ge sig. Hennes ihopböjda, komprimerade kroppsform gör det jobbigt att andas, - speciellt när hon ligger i sängen. Det är en hel vissel- och blåssymfoni som framförs när hon ligger. Det är uppenbart att hennes kropp bryts ner succesivt, men det verkar som att Helenas envishet och henne kropps kämpaglöd tillsammans gör att tiden blir längre än väntat. Nu kan ju detta vara både himmel och helvete. Vi har superbra stöttning och uppföljning via SSIH-gruppen i Eksjö, (Specialist Sjukvård I Hemmet). Dom jobbar med patienter i livets slutskede. Givetvis vill vi ha kvar Helena så länge som möjligt men hur mycket ska hon behöva kämpa för att ändå, slutligen hamna på samma ställe? När kämpaglöd övergår i lidande så är gränsen nära. Frågan är dock var gränsen går?  

Imorgon är det dock en stor dag. - Då har Helena varit rökfri i 1 år!

Camilla Bergmans texter och teckningar.

Rådjursfransyska med nyfångade kantareller och trädgårdsgodis.

"Gubben i huset leker med mat".

Testade att göra en pizzabåt igår. Fylld med kycklingkebab, 

sallad, ost och vårlök samt lite dressing. Blev riktigt bra!

Har vi höjt ribban orimligt högt?

Vi har ju varit tvugna att släpa på en objuden gäst, som varit som en pinne i ögat, i snart 4 år. Jag pratar givetvis om cancern som invaderade min frus kropp. Både hon och jag har fått bära den i själ och i det dagliga livet. Nu är det inte mig det är synd om, men resan när ens partner steg för steg blir en blek skugga av sig själv, den har vi upplevt tillsammans. Nu är inte Helena borta (varken fysiskt eller psykiskt), utan fortfarande väldigt närvarande men i ärlighetens namn så höjer vi ribban steg för steg. När man lever flera år med spridd cancer och går på palliativ vård, så tror jag man ofta höjer acceptansen för vad som är "normalt" - in absurdum. Att jag blir jätteglad när Helena ringer mig på jobbet för att fråga om det finns snäll-senap till dagens matlåda (rotmos och fläskkorv), då blir jag glad bara för att hon vill äta. Nu ikväll frågade hon om vi hade några pengar kvar. - "- Ja, lite extra finns det", sa jag. "- Kan vi inte köpa hamburgertallrik på pizzerian då?" - Klart vi kan. Just sådana småsaker som att hon vill äta, vill köpa nya kläder, engagerar sig i våra hundar/valpar. Det gör att jag ofta inte tycker att det är så farligt med det liv vi faktiskt lever. På något konstigt sätt så har cancer-skiten fått oss att leva i det lilla. Vardagens små frågor är nu mer eller mindre nästan hela livet. Vad vi ska ha till middag eller vad hon vill plantera för blommor är större än frågorna om hälsan. Visst vet vi och vi stoppar definitivt inte huvudet i sanden, men ändå så är "det lilla livet" det som är viktigt, när hotet mot livet är som en stor skugga över allt annat.

Att hon idag fick beskedet från onkologläkaren att det inte funkar att behandla hennes cancer längre, var tyvärr allt för väntat. Hennes värden har återhämtat sig lite efter avslutet med cellgifter och blodtransfusionen den 25 mars. Dock är värdena fortfarande för dåliga. Det är inte försvarbart att starta upp någon ny bromsmedicin som kan bita på cancern. Biverkningarna av medicinerna blir större än vinsten på cancerbromsen och då är det ju givet att det är dags att säga adjö till cellgifterna. Så nu är det permanent slut på all broms av Helenas cancer. Hon slutade redan den 25 mars med cellgifterna, men man ville kolla av hur hennes värden reagerade efter 2 veckor, utan bromsmedicin. Hon kan fortfarande få strålning mot värk om det blir aktuellt, men annars är tiden på onkologen, Ryhov i Jönköping nu slut. Jag bara måste lovorda denna avdelning. Vi har alltid blivit bra behandlade, fått kvalificerad vård och känt oss välkomna. Nu kommer nästan all vård att skötas av SSIH (Specialist-Sjukvård-I-Hemmet) i Eksjö. Dom samarbetar med hemsjukvården och fixar allt från medicin, till prover och smärtlindring. Jag har fått chans att ta "närståendepenning" så jag arbetstränar nu 25%, har närståendepenning på 25% och är sjukskriven på 50 % - Just nu känns det bra. Längre fram i Helenas sjukdom så kommer jag att ta ledigt helt från arbetsträningen, tills denna resan är över. Skyddsnätet som vi har byggt upp innebär även att vi har morfin som jag kan ge i sprutor, ifall Helena får kraftiga smärtgenombrott. Så trots att det nu endast är ett upplopp kvar, så hoppas Helena få fira midsommar en gång till. Har vi tur och kan hålla henne frisk (hennes imunförsvar är ju inte på topp), så kan det kanske till och med bli lite sommar tillsammans. 

Helenas lillebror Bosse kom på besök, (det är Helena i vitt).

Vi har senaste tiden haft många släktbesök. Detta är ju så bra, att släkten passar på att komma och vara tillsammans med Helena, medan tid är. Som syns på bilden ovan var bror Bosse här i byn några dagar i förra veckan. Barnen Stefan och Sanna har varit här sedan onsdags/torsdags till i söndags. Helenas pappa är nu hos Helenas mamma. Dom kom på ett kvällsbesök igår kväll. Helenas andra dotter (*Sabina) var här i lördags kväll, (då de tre vuxna barnen hade "syskonkväll"), men hon bor ju i byn och kan "ramla in" lite när som. 

"The longer it takes - the worse it gets".

Dagens rubrik är ett gammalt uttryck. Tyvärr kan det användas på ganska så många ställen. För att nyttja uttrycket i Ukraina, som just nu blir våldtagna av en rysk härskare som tyvärr blir värre å värre, dag för dag, så har vi nog inte sett slutet på idiotin, ännu. Nä, jag ska definitivt inte diskutera världspolitik, men varför ska det vara så satans svårt för komplexfyllda, små män att visa kärlek istället för maktfullkomlighet. Hade dom trasiga leksaker som barn eller är dom missnöjda med penislängden? Jag är ingen hippie men budskapet: "Make love - not war", borde dammas av. Varför är det så svårt att visa kärlek och låta hjärtat styra istället för att spänna musklerna och sprida hat och skräck, omkring sig?

Nu var jag lite mer självisk än man först kanske kan tro när rubriken på bloggen poppade upp i skallen 04.53 i morse. - Inte kan man då vänta med att skriva, tills klockan är någorlunda civiliserad... Nope, gubben hoppar upp och drar på sig stassen, "vädrar" hundarna, kelar lite med valparna. På med en kanna kaffe och här sitter jag nu vid datamaskineriet. Tanken med rubriken rör i mitt huvud Helenas cancerprogress, först å främst. Tyvärr så ser det inte så bra ut. Det är inte nattsvart men det är ganska så mycket som pekar åt fel håll. Hon har ju steg för steg börjat ha allt svårare att stå/gå, trots hjälpmedel. Hennes ländrygg värker, hon hostar sönder revben alltför ofta, hon har sämre å sämre kraft i armar och ben, hennes hals har varit illa sedan 8 februari, då man strålade hennes nackkotor. Läkaren på SSIH (Specialist-Sjukvård-I-Hemmet) tror att halsproblemen kan bero på strålningen. Halsen har ju varit en följetong i 6 veckor, med olika symtom. (Torrhosta, slemhosta, "som ett öppet sår", skrovlighet, svårt att svälja och "bara" en stor olustkänsla). Jag är tyvärr orolig att det är en progress med metastaser även i halsen. Hon sover allt tyngre och är nästan som medvetslös när man måste väcka henne. Givetvis beror detta också på starka doser morfin och andra smärtstillande mediciner. Men är det "bara" tyngre medicinering, som gör detta? Hon sover så tungt att måltider och medicintider ofta hoppas över. Hon hör inte väckarklockan - trots högsta volym. John Blund har gett madame Helena starkt sömnpulver... Det som blivit mer påtagligt sista veckorna är att hennes slemhinnor är sköra. Hostar hon = blod i saliven. Snyter hon nosen = blod även där. Samma princip efter toabesök, så det verkar vara alla slemhinnor, som är sköra. Frågan är som vanligt vad som är vad. Beror det på cancerprogressen, värkmedicinen eller cellgifterna? 

Idag - provtagning, imorgon - vila och sen - sen ska vi förhoppningsvis få besked på fredag, om hur det ser ut. Är det cellgifterna som slår ut Helena så är det mycket tveksamt om det finns någon annan bromsmedicin som funkar. Så om det är så illa som jag befarar, (att cellgifterna gör alltför mycket skada på hennes kropp) kan det gå snabbt utför. Jag vill inte tänka så, men samtidigt så är ju sanningen och hoppet helt beroende av vad som är reéllt, och verkligheten smyger sig faktiskt på. Ska jag vara ärlig så omfamnar jag vilken dag som helst - hellre ett dåligt besked av läkaren än att hänga i ovissheten mellan hopp och förtvivlan. Vi har varit "hängande" i detta mitt-emellan-land alltför ofta sista 1358 dagarna. Det låter lite sjukt men det stämmer faktiskt: 

Vi har varit diagnostiserade med cancer i 1358 dagar!

Clivian som jag fick av min gamla 

mellanstadiefröken trivs i söderfönstret.

Utvecklingen på bara 2 dagar är enorm!

Rastlös gubbe skingrar tankarna vid spisen.

Som sagt - Många tankar att bearbeta...

- Ger mycket mat att svulla på.

Nybadade Tandoori i rosa och Tzatziki i svart.

T v: Tikka Masala, i svart Raita och i rosa

 Tiramisu. Texten på Raitas tröja är:

"VIP - Very Importent Pup".

Nysådd sallad visar upp lite grönt efter endast 

48 timmar... - Jodå, gubben skingrar tankar 

genom att påta i jorden också.

Inbillningsfrisk.

 Tänk vad en bra bild med en träffande text kan ge för vågor på vattnet. Idag fick jag i flödet på sociala medier syn på denna bild:

Camilla Bergmans underbara teckningar

 och texter träffar ofta väldigt rätt.

---...---...---

Jag har försökt många gånger att få min kropp att lyda min vilja. Tyvärr så lyssnar kroppen men då blir det problem när orken inte finns. Resultatet är ännu fler förslitningsskador och utmattning. Helena har kämpat hårt för att försöka få mig att vara lite mer inkännande på vad min kropp faktiskt klarar av. - Inte vad jag anser att den bör klara. Nu när jag arbetstränar på medborgarkontoret/biblioteket i byn så funkar min kropp ganska så hyfsat för första gången på MÅNGA år. Jag jobbar ju halvtid nu, och är ärligt sagt trött och sliten efteråt, varje dag, - men samtidigt väldigt tillfreds med att jag faktiskt klarar av ett halvtidsarbete - om det är anpassat.

Helena har ju varit i precis samma sits (längre än mig), med att ha en kropp som inte lyder eller håller för det man anser att den borde klara. Först med MS och autoimmun sjukdom i många år, sen med cancern nu de sista åren. Hon får fortfarande ta striden med sig själv, att acceptera situationen med sjukdomarnas följder. Detta är något som dagligen är en strid, för henne. 

När jag såg bilden så kände jag att den förklarade precis den känsla jag har i min kropp många dagar efter arbetsträningen. Därför är dagens text tillkommen pga bildens överensstämmelse med kroppens känsla.

I övrigt så är det lite vågskålsbedömning, just nu. Beror Helenas illamående på cellgifterna, fortsatt spridning, slemlösande medicinen eller är det den inflamationshämmande medicinen som ger dessa problem? Det är 9 jobbiga dagar att vänta på avstämningen hos onkologen i Jönköping nästa fredag. Innan dess är det provtagningar, mm. Sista tiden så har det blivit kaskadkräkningar - utan förvarning för Helena. Så nu är det en spypåse (i stand-by-läge), som följer Helena hela tiden. 3 - 4 gånger/vecka så kommer mat och vätska ut på fel ställe. Problemet är när hennes livsviktiga mediciner kommer med, upp. - Hur mycket har de lösts upp? - Kan vi ta nya? - Ska vi ringa efter hemsjukvården för att ge henne en morfinspruta? Så precis som vanligt är frågorna betydligt fler än givna svar. Helena är tröttare och sover allt tyngre. Detta kan ju bero på ökad medicinmängd men även på progress på spridningen av cancerceller. Så även här är det "pest eller kolera" att välja mellan. Inte förvånande men väldigt typiskt...

Våra 5 underverk. 12 dagar unga idag.

Celler med gift i?

 Sitter just nu (kl 22.30 den 22 februari - 22) och inser att om ca 15 timmar ska vi få besked om onkologläkarnas bedömning ang Helenas framtida behandling. Vi har läst i journalen, tid efter annan. Vi har sökt på google. Helena har frågat i olika cancerpatientsforum. Jag har läst på olika läkarskifter om just det läget Helenas cancer är i just nu. Jag gjorde dessutom en liten "fuling". När SSiH (Specialist-Sjukvård-i-Hemmet) var på besök i torsdags frågade jag: 

    "- Har jag fattat något fel, då onkologläkarna i journalen pratar om brytpunktssamtal och avslut, trots att hormonblockaden Helena tar verkar ha bromsat metastasspridning i organen, (mer än vad som tidigare spridits). Det är ju primärt bara en kraftig metastasering i skelettet som har acclererat". 

- Både läkaren, läkareleven, sjuksköterskan och hemsjukvårdssköterskan visste mer än de sa. - Tystnad kan vara väldigt talande...

09.00 23/2.   4 timmar kvar. Inte sovit många minuter i natt, då tankarna stökar ordentligt. Givetvis ska jag göra annat samtidigt också. T ex: - Skrota 2 gamla bilar som blivit stående. Fixa badrummet nere då Helena börjar få riktigt svårt att ta sig upp i trappan, (ner kommer man ju alltid, som piloten sa...) Laga några småfel på Chryslern. Så att fokusera på en sak - oavsett hur viktig den må vara - det är ju inte Peter den Fetes, melodi.

Klockan 13.00 - Läkaravstämning. Lite mer hoppfullt än jag och Helena vågade hoppas. Från imorgon blir det en ny sorts cellgifter. Det är en grundbehandling med tabletter. En tas dagligen och en som tas 1 - 3 gånger per vecka. Om detta funkar så är vi hoppfulla att kanske kunna få en sommar ihop ytterligare. Om detta inte funkar med att bromsa metastasspridningen, eller att kroppen inte tål detta gift, så är det mycket tveksamt om det finns något annat Helenas sargade kropp tål. Vi ser detta som sista chansen. - Vi är just nu utmattade av anspänningen men glada att vi får hoppas på en ny medicin, ännu en gång.

Jodå! - Bra besked (hoppas vi), 

då äts det givetvis burgare på hemvägen...

NEJ!

För 1315 (ett-tusen-trehundra-femton) dagar sedan fick vi beskedet om att man hittat "multipla metastaser" på Helenas kotpelare. Palliativ vård i 3 år, 7 månader och 5 dagar om man hellre beskriver det på det sättet. Det visade sig idag att läkarna nu bedömer att de nytillkomna metastaserna i Helenas nacke, skuldror och övre bröstrygg, är en accleration på sjukdomen. Då vi direkt vid cancerbeskedet bestämde oss för att inte gömma oss bakom/i sjukdomen, tycka synd om oss själva eller förbanna liv, död eller möjligheter. Så ska vi givetvis inte heller nu "fjolla". Spontant ville jag gå ut å slå knogarna blodiga mot ett träd i trädgården - men vad har väl träd i trädgården gjort för fel? Nä, det är bättre att iskallt möta sorg, besvikelse, grusade framtidsvisioner direkt och bearbeta dom tillsammans. Först å främst ska vi leva tillsammans så länge som möjligt. - Precis som bonusbarnbarnet Einar sa till Helena när vi precis fått cancerbeskedet 2018: "- Ska du dö?". "- Inte idag", svarade Helena. Då sa han bara: "- Va, bra", så var det åter lek och bus som gällde. 

Att nu med mycket stor sannolikhet behöva gå in i nästa fas är både skrämmande och motbjudande. Samtidigt så finns det inget större eller bättre jag kan ge min fru, än just närvaro och ett klart synsätt. Vi har ju alla - mer eller mindre, varit nära döden eller dödlig sjukdom. För mig så är just nu bearbetningen lättare än jag trodde. När min mamma dog väldigt abrupt i livmodercancer bara 6 dagar efter diagnosen, så stoppade jag huvudet i sanden. Min far fick sin 15´de hjärtinfarkt och dog 16 dagar efter mamma. Det var viktigare med jobb, barnen och fritidsintressen för mig, än att reflektera över det som hänt. - Fy vilket uppvaknande jag fick några månader senare. Bearbetningen blev skitjobbig! När vår bonusson dog i cancer, endast 19 år ung så blundade jag återigen och landade hårt efter ett tag. Så när Helena fick cancerbeskedet - att det redan var för sent vid upptäckt, bestämde vi på hemvägen från läkaren att vi skulle vara öppna och inte gömma oss - utan vara närvarande, raka och öppna hela tiden. Bästa beslutet så här långt i mitt liv. Nu hoppas jag innerligt att vi båda två orkar fortsätta på detta sätt även den tid vi har kvar.

Svullet i hals och ansikte efter dagens 

starka strålning av 7 nackkotor.

Onkologen i Jönköping (Ryhov) har flyttat

in i nybyggda, fräscha lokaler. Utemiljön är

 även den innovativ och lite fantasieggande.

Utskriven från sjukhuset igår, måndags. 

Som vanligt krävde madame Helena att få Max-mat.

Heaven or hell?

Det är knappt jag hinner skriva klart ett inlägg förrän mycket förändras - snabbt! I tisdags hade vi avstämning på onkologen, för Helena. Det var en "vanlig" 3-månaders avstämning. Man gjorde en CT (datascan) veckan före, även blodprover. Detta visade inte på någon tillväxt i lever eller lungor (som man främst har kollat sista året med CT-scan). Hon har fått avstå MR då hennes sargade rygg haft svårt för att ligga på en hård brits i 45 min.

Helena har haft oerhört ont i skuldror och nacke sedan nyår. Man gjorde en MR igår som visade på stor tillväxt. Nu kom svaret på vad som gjort att hennes värknivå varit så hög. Hon har fått en ordentlig tillväxt av metastaser i främst övre rygg och nacke. Frågan är när de började växa till sig och spridas i stor omfattning. Då förra MR-undersökningen gjordes i januari 2021 och Helena sedan dess haft 4 olika "spridnings-broms-mediciner" så är ju frågan NÄR dessa satans metastaser spred sig. I januari 2021 hade Helena faslodex - en receptorsstörare som gör att östrogenet (som sprider metastaserna vidare), inte tas upp av mottagarna i kroppen. Sedan blev det cellgift i tablettform. När man inte var nöjd med resultatet så blev det cellgifter i droppform. I juli 2021 fick Helena stora biverkningar av cellgifterna, så man bytte till hormonbromsande tamoxifen. För mig och Helena är den stora frågan - När skedde tillväxten? - Var det på cellgiftsperioden? faslodextiden? eller har tillväxten skett nyligen under tamoxifenbehandlingen? - Har tillväxten skett den senaste tiden så måste hon ju byta till något annat. Som vanligt när man pratar om cancer så är det många frågor och få svar.

Imorgon ska man tillverka en ansiktsmask som hon ska ha på sig när man strålar för att skydda ansiktet. Ev blir det även strålning imorgon. Det är "smärtlindrings-strålning" så man har HÖG effekt och strålar en gång. Totalt kan man bara stråla 2 gånger på samma ställe över tid. Annars så falerar skelettet. Hon har även fått muskelavslappnande medicin, antiinflamatorisk och neuropatisk smärtlindringstabletter. Smärtenheten ska titta vidare för att få en så bra balans som möjligt på medicinerna.

Madame Helena i tillfälliga bostaden.

Nya onkologavdelningen på Ryhov är superfräsch

Mot jul --> och vidare!!!

Dan före - dan, före - dan, före...   -- > Att gå och vänta på något, som barnen t ex gör inför julen, (med all magi), är allt mellan fasa och förverkligande av drömmar. Vi närmar oss nu jul nummer 4 sedan Helenas diagnos blev ett faktum. På semestern 2018, när vi fick beskedet att Helena är på palliativ vård och aldrig kan bli bra/botad, så vågade vi knappast hoppas att få ytterligare en jul tillsammans. Att få närma sig jul nummer 4 tillsammans är i det perspektivet obeskrivligt. Vi har steg för steg kommit vidare och även framåt på vår resa. I år kommer Helenas flock samt hennes mamma å pappa att komma hit på julafton. Min flock kommer hit på "Annandagsfika" så vi blir inte så många per omgång, men ändå så kommer vi att träffa allihop. Just nu när jag skriver dessa inledande rader, så står Jansons frestelse i ugnen. Imorgon så är det skinkgrilljering och köttbullsrullning samt kokning. - Jo, du läste rätt. - Kokning av köttbullar! - Min saliga mor och mormor, som bägge var riktiga matmoror, vänder sig kanske ett varv i sina gravar, - men det är, för mig, revlutionerande att buljongkoka före stekning... Jag testade för en månad sedan att buljongkoka nyrullade köttbullar. - Supersmidigt och enkelt att göra - samt oerhört saftiga bullar.

Recept:

Rulla bullarna som vanligt med din egna mix av lök, mjölk/grädde, ströbröd, ägg och kryddor. Ta 2 buljongtärningar per liter vatten, (jag använder köttbuljong). Koka upp - låt den sedan sjuda. Ta några köttbullar och lägg i (max ett lager), endast sjuda - inte koka. Efter några minuter flyter bullarna upp - De är då klara. Sedan kan du lägga dom i kyl några dagar eller frysa dom - Eller steka dom direkt. Det är endast ytan som behöver lite färg - bullen är redan tillagad. Snabb hantering när folk sitter och väntar på  "-den go´a maten"...

---...---...---

Igår lyckades vi pricka av en av Helenas saker på "vill-listan". Hennes faster (nunnan: syster Birgitta), har stört sig, (tillsammans med Helena), att det är så få nattvardsgångar i Forserums kyrka. Helena har samtidigt svårt att sitta still under en hel "mässa". Därför löstes det med ett sk "sockenbud" igår. Vi åkte upp till Nässjö församlingshem. Där mötte en pensionerad präst upp och genomförde en fin cermoni där han välsignade vinet och brödet samt läste både ur Jesaja och en psalm, i ett mysigt andaktsrum, där bara Helena, prästen å jag var närvarande. Mycket uppskattat av Helena. - Idag så får hon betala priset för gårdagens utflykt, med hög värk. Helt klart är det värt en vilodag för att få själen tillfredställd. Jag fick dessutom träffa en gammal klasskamrat från gymnasiet, som jobbar som vaktmästare i Svenska kykan, Nässjö. - Vi träffades senast på skolavslutningen 1983.   "-Time flies"...

Ett STORT TACK till alla inblandade!

---...---...---

Idag gör jag sista dagen på arbetsträningen för detta året. 3 januari är det åter dags att ta på jobbkostymen. Då har jag förhoppningsvis smält julmaten och lekt med alla julklappar. Det är härligt att vara en del av det sociala arbetet mellan kommuninvånare och kommunen. Att sen även få "leka" med böcker är ju helt i linje med mina intressen.

Våra lurviga inneboende - Ja, hundarna alltså. Skapar lite "drama" genom att lill-flickan Idun (9 mån) har börjat löpa. Normalt så brukar en av de äldre, mer dominanta tikarna inleda flockens löp. - Men vår lilla kaxiga ungtik bestämmer att dra igång själv. - Så nu, mitt i julstöket har vi fått dela hundarna så att Skittles (hane) och Trissan (kastrerad tik) bor i köket, medan resten av flocken (fertila tikar) får vara i levnadsrummet.

Uppstigning - "före tuppen" (05.10). Jansons 

frestelse på gång. Medhjälparna Skittles 

och Trissan vill "bara" slicka skålar...

Jodå, det blev lite frestande Janson. Den lilla

är till "avsmakarkvällen" imorgon.

I fredags så tog jag min 3´dje covidspruta.

Nu hoppas vi att detta skitvirus går å dör!

Det är ju inte alltid man orkar vänta till jul med god mat.

Igår kväll, så lyste månen så intensivt, över grannens tak att jag

 var tvungen att kolla så det inte var ett nytt Jesusbarn, på gång.

Det är ju fullt tillräckligt med ett.

En riktigt god jul å ett gött nytt!