Juli är snart död. - Länge leve augusti!

Det är ganska så hemskt vad tiden springer på snabbt ibland. Har man semester så rusar ofta dagarna iväg och alldeles för snart ska man åter till jobb och vardag. Nu behöver ju inte vardag och jobb vara negativt. Ju äldre jag blir och funderar på mina livsval, så ser jag alternativ där man både kan trivas och ha det bra i vardag, likväl som jobb. Frågan är om det är det som är hemligheten med att få ha ett bra liv? - Att gå med glada steg till dagens förvärv och att njuta av vardagen i hemmet. Nä, allt blir nog inte ljusblått och gulligt bara för det, men man kanske kommer en bit på vägen.

Min mamma skulle ha fyllt 83 år igår, om hon hade fått vara med lite längre. Nu blev det ju inte så utan cancern stal henne redan 2004. Jag kan tänka mig att om hon levt idag, skulle hon ha försökt övertala mig att klippa mig, ansa skägget, köpa nya kläder, osv. Med andra ord: - en typisk mamma som bryr sig - grejer. När jag ser tillbaka på dessa 18 år sedan mamma (och pappa) försvann, så har det givetvis hunnit hända väldigt mycket. I mitt liv så har ju inte minst Helena kommit in (16 år sedan). Det är lite konstigt att mina föräldrar aldrig fick träffa Helena, medan jag fortfarande kan träffa hennes föräldrar. I den stora världen, utanför mitt snäva synfält så har ju allt hänt! Jag vet att jag ofta fastnar i tidsaspekter och hur tid kan upplevas så väsenskilt. Det är väl därför jag, ju äldre och förståndigare(?) jag blir, anser att man ska fylla sin tid med positiva upplevelser. 

Sjukläget är som förväntat. - Tyvärr ganska så illa, - men lever man på övertid så gör man. Idag är det 35 dagar längre livslängd på Helena än längsta prognosen. Nu är det inte utan jobbiga biverkningar och ordentliga sjukdomsskov. Vi funderar som vanligt på vad som är vad: MS? - Cancern? - Biverkan?  Hennes svullnader i hals och ansikte vill inte ge sig. Hennes ihopböjda, komprimerade kroppsform gör det jobbigt att andas, - speciellt när hon ligger i sängen. Det är en hel vissel- och blåssymfoni som framförs när hon ligger. Det är uppenbart att hennes kropp bryts ner succesivt, men det verkar som att Helenas envishet och henne kropps kämpaglöd tillsammans gör att tiden blir längre än väntat. Nu kan ju detta vara både himmel och helvete. Vi har superbra stöttning och uppföljning via SSIH-gruppen i Eksjö, (Specialist Sjukvård I Hemmet). Dom jobbar med patienter i livets slutskede. Givetvis vill vi ha kvar Helena så länge som möjligt men hur mycket ska hon behöva kämpa för att ändå, slutligen hamna på samma ställe? När kämpaglöd övergår i lidande så är gränsen nära. Frågan är dock var gränsen går?  

Imorgon är det dock en stor dag. - Då har Helena varit rökfri i 1 år!

Camilla Bergmans texter och teckningar.

Rådjursfransyska med nyfångade kantareller och trädgårdsgodis.

"Gubben i huset leker med mat".

Testade att göra en pizzabåt igår. Fylld med kycklingkebab, 

sallad, ost och vårlök samt lite dressing. Blev riktigt bra!

Tomgång.

Precis som att stå på tomgång med ett fordon - så känns det att vänta på läkarutlåtande och undersökningar eller provsvar. Man går runt och gör endast det mest nödvändiga. Nu är väl det några snäpp bättre än inget alls, men... Jag upplever att jag fastnar i detta läge ibland, inte minst när Helena inte är i det skick hon borde vara. När partnerns tid är uträknad och man dag för dag närmar sig det oundvikliga så analyserar (åtminstone jag) man allt. Just nu är det en del konstigheter som pågår i Helenas kropp. Hennes midjemått har sista veckorna löpt amok. Hon har trots 6 extra doser vätskedrivande (via venporten) inte fått ur nämnvärt mycket mer vätska. Dessutom tar hon dagligen vätskedrivande tabletter. Hela hennes kropp har sjunkit samman och skakningar samt slagsida åt höger med huvudet, är numer konstanta företeelser. Ibland träffar man på handikappade som varit rullstolsburna i många år. Då brukar vissa vara ganska så "krumma" och ihoptryckta i överkroppen (antagligen pga muskelavsaknad/kompression). Precis detta utseende har Helenas kropp börjat anta. 

Att leva länge med cancer som bryter ner är ibland en förbannelse. Jag har upplevt både det ena och det andra i cancerlandet: Min mamma tog cancern snabbt, det gick 6 dagar efter diagnos - sen var det slut. Med extrasonen i huset var det mer fram och tillbaka: nybehandlad var han pigg för att några månader senare vara risig igen. Efter några sådana kast, hit och dit - gick allt utför alltför snabbt. Totalt var det ca 1½ år som han brottades med cancern. Med Helena har vi nu passerat 4 år. Som väl är så har vi hunnit med mycket. Nu börjar det bli svårt att bara göra det minsta då hennes värk är hög. Hon får ont av att skaka i rullstolen och titta på blommor och växter i trädgården. Att åka bil kostar så mycket energi att hon helst avstår allt utom väldigt nödvändiga resor. Sen kommer den som få tänker på - Hon tycker det är jobbigt att visa sig för folk, med tanke på hur hennes kropp förändras/förvanskas. Då ska ni, alla läsare av denna blogg, veta att Helena är en av de minst fåfängda kvinnor jag nånsinn mött! Det ju totalt skit-samma vad folk tänker och tycker, men har det satt sig hos den "drabbade" så har det. 

På onsdag ska Helena undersökas på öron/näsa/hals i Eksjö. Vi hoppas få svar på vad som gör att hon har svårt att svälja. Minsta lilla maten är sträv så har hon problem. Vi har ju redan från dag 1 velat veta allt om hur prognoser och allt ser ut. Så nu vill vi veta om det är en metastas/dottertumör som bråkar i halsen eller om det "bara" är hennes böjda kroppsvinkel som orsakar svaljproblemet. 

Fick en påse med röda solrosfrön från en 

Bamsetidning - Det blev vackra solrosor!

Mycket gott från egna odlingarna, med slowcooked spareribs.

Tittar man noga (med förstoringsglas) 

så kommer det tomatkart.

Gurkorna blommar vilt!

Min favorit - panerad torsk med citronpepparsås, mos och ärtor.

Semestervardag.

 Jag har ju alltför ofta haft dåligt samvete om jag inte jobbat intensivt med något - även under semestern. Det har varit allt från att panela huset, byta tak eller bygga till, osv. Jag har bättrat mig under de senaste åren och tillåtit mig att vila, lite. Sen är fortfarande känslan att jag bör producera något varje ledig dag. - Nu är det ju inga stora saker jag orkar längre, pga hälsan - men lite smått å gott så både själ å hjärnan får sitt, funkar ganska så bra. Så här har första veckan sett ut: Må: städat och rensat i yttre hall. Ti: medicin & matinköp i Nässjö. On: service på den nya gräsklipparen jag fick(!) samt klippning av gräs. To: Inköp och storpantning i Huskvarna, ogräsrensning i upphöjda grönsaksbäddarna. Fr: vilodag samt sortering av skafferi och reservkyl. Lö: flytthjälp åt sonen från lägenhet i Nässjö till eget hus i Norrboda, Nässjö. Sö (idag) tvätt av 3 maskiner samt vila.  Så som ni ser är det inte några jättegrejer det gäller för en sliten gubbe, - men ändå något litet varje dag.

Helena har ju bundit mycket vätska i kroppen sista månaderna. Nu gör man ett försök i helgen att dränera mer än vad vätskedrivande tabletterna orkar med att göra. Man har gett henne Furix direkt i venporten i lördags och idag. Ev ska man fortsätta ytterligare kommande vecka. Vi har telefonavstämning imorgon med SSIH (Specialist Sjukvård i Hemmet). Denna avdelning på Höglandsklinikerna i Eksjö är riktigt bra. Dom träder in med hög kompetens och ett ödmjukt sätt för patienter i livets slutskede, (palliativ vård). Fördelen framför allt annat är att de gärna kommer hem till patienterna så man slipper resa med en trasig och öm kropp. Dom har även en riktigt bred och hög kompetens samlad under sina vingar. 

Sista veckan har det inte varit så hysteriskt varm vilket vi uppskattar. Jag känner av värmen då gubbhjärtat har svårt att tåla värme över 25 grader. Helena har ännu läägre gräns vad gäller värmen. Hon vill helst ha under 22 grader. Helena köpte en portabel ac förra året och den är en gudagåva när det är riktigt varmt. Såg att prognosen för kommande vecka visade på varmt väder, så ac´n kommer nog att få snurra en hel del. 

Helena har nu klarat över 3 veckor mer än vad onkologläkaren förutspådde. Att hon är en enveten dalkulla som vill ha ut mer av livet innan hon ger upp, det vet nog alla som känner henne, eller läser denna bloggen. Det är faktiskt ett nöje att få vandra jämte Helena som trots att allt säger: "- Ge upp!!!"   Hon fortsätter ändå att ta en dag i taget och lyssnar på ljudbäcker, följer utvecklingen efter 6 jan 2021 (stormningen av kapitolium), handlar kläder på postorder, mm. Så om man inte visste eller tittade noga på hennes kropps nedbrytning skulle allt nästan vara som en vanlig semesterdag.

En av Helenas favoriträtter: Regnbågsfilé med mos 

och en kall yoghurtsås samt lite sallad.

Lite mat med egna odlingarna som utgångspunkt. Morötter, 

gul lök, vårlök, sallad, ruccula, spenat, dill och persilja från vårt

egna land. Räkor, ost och ägg från affären, (våra egna tomater och 

gurkor har inte växt till sig tillräckligt än - så det är också inköpt).

Gjorde ett klipp. Köpte en svinnsmart låda med 

grönsaker för 20:- - 1 stor paprika, 2 broccolibuketter, 

1 stor blomkål, 7 stora champinjoner och 3 ostronskiv-

lingar. Det blev totalt 8 portioner mat för under 8 kronor/låda.

Hemsjukvården ger intravenöst vätskedrivande.

Nöjd Johan med nya huset i bakgrunden. foto: Ida Dahlstrand.

Jag visar min finsida och Alex spanar in hallonodlingen.

Semester - eller åtminstone lite ledighet.

Så var då sommaren och lite ledighet äntligen här. Ofta har man ju varit ganska så slutkörd innan semestern och den välbehövliga vilan infunnit sig. I år är det annorlunda. Nr 1: Helenas ohälsa gör att vi håller oss vid eller nära hemmet, då resor kostar på för mycket. Nr 2: Att vara ledig från ett jobb som man trivs med och jag med stor sannolikhet kommer att sakna, känns konstigt. Nr 3: Man vet att semestern är här när temperaturen kl 06.00 visar på 8.4 grader...

Vi har idag vid frukostbordet, pratat om vad vi vill ha ut av tiden jag är ledig. Någon fika med vänner och några små utflykter i närområdet, hoppas vi att vi kan få till. Det blir av förståeliga skäl endast småturer då Helena har svårt att åka bil. Så antagligen blir det mesta med "Drullen" - hennes elscooter. Annars har vi ju även den vanliga rullstolen. Lite nosande på blommorna i trädgården, en tur längs å-promenaden eller en vanlig raggarunda runt bodegan, kan ge lite frihetskänsla - även i närområdet. 

Vi har idag satt upp ett nytt mål: Helena kämpar på att få uppleva sin 58-års dag. Hon fyller den 16 augusti. Med hennes kämpaglöd är det säkert helt möjligt att nå dit - om hon får vara frisk från infektioner, förkylningar, osv. Det är idag + 14 dagar, på den längsta bedömningen om hur länge hennes kropp skulle klara av, utan bromsmedicinering. Det var den 25 mars som all bromsmedicinering på cancern avslutades, då den gjorde mer skada än nytta. Onkologläkaren gav oss 1 - 3 månader. Nu är det 3 månader + 2 veckor som Helena klarat - med bravur! Helenas kropp är inställd på fighting men vi vet att det är en oerhört lömsk och fulspelande motståndare, vid namn cancer. 

Trevligheter: Helenas äldsta dotter har tagit ut en del "närståendepenning" och varit och skött om mamma. Det är så viktigt att passa på medan tid finns. Idag så pratade yngste sonen om att han ev ville ta några dagar med "närståendepenning" också. Så bra då Helena får perfekt omvårdnad. Barnen får se, hjälpa och vara nära mamma. Win/win - situation för alla! Vissa delar av det gamla Sverige funkar ännu. - T ex att man får ta ut 100 dagar med närståendepenning. Denna ersättning är samma som din sjukpenning. Så rätt och så bra att möjligheten finns! 

Camilla Bergmans teckningar och texter berör.

Semester! (Nä, jag dricker inte rom före kl 10.

 - Men jag vill gärna vara lite piratliknande).

Kvällen då semesterkänslan kommer:

 - men klockan var faktiskt 20.00!

Efter flera års letande och funderande har 

vi äntligen vår egna smultronkruka. 

Lite specialarrangemang pga nyfikna hundar...

Lite av mina grönsaksodlingar. Det är så mycket 

värt att få gå ut och plocka sin egen mat.

Samma som föregående år. Pelargoner och lobe-

lior. Har nog hittat mina söderlägesfavoriter.

Överlevnad.

Ibland måste man nästan nypa sig själv i armen, för att säkra upp att man inte drömmer. På midsommarafton gick onkologläkarens tidsfrist ut för hur länge hon bedömde att Helena skulle kunna klara sig utan bromsmediciner. Så nu lever vi på plustid. Idag är det en veckas bonustid - och mer ska det bli! Det är dessutom redan dags att börja se helhetstiden som cancerdrabbad i palliativ vård, an. Det var den 3 juli - 2018, vi fick beskedet att Helenas rygg och bäcken hade "multipla metastaser". Så om endast 2 dagar är det 4-års jubileum som dödsdömd. Hårda ord kanske, men det är faktiskt så det ser ut. När ens 54-åriga fru får besked om vad som varit fel i hennes kropp under de sista åren, och det visar sig att det är en spridd cancer som aldrig kan botas. Redan dag 1 (3 juli 2018) så var det endast fråga om hur lång tid det skulle handla om innan cancern vann och skulle stjäla Helena ifrån oss alla. Man kan givetvis förbanna och skrika sig hes över situationen, men det löser absolut ingenting. Vi valde att försöka leva en dag i taget och göra vad vi kunde för att leva så "normalt" som möjligt. Samtidigt bestämde vi att vi skulle vara öppna med allt om vår "cancerresa". Det är ett av skälen att jag skriver denna bloggen.

Midsommaren förlöpte enligt plan, (nästan). - Vi fick putta på vår midsommartripp till ett shysst matställe, men i övrigt så följde vi planen. På midsommarafton vilade Helena hemma och jag smet iväg en stund till 3 av mina 4 barn och firade midsommar. Så trevligt att träffa barnbarn och barn. Det har tyvärr blivit för sällan med tanke på covid-19 och Helenas sjukdom. Midsommardagen satsade vi på att trivas ordentligt vid utebordet. Det blev räkor, ostbricka, rose´vin och lite extra godsaker. Tyvärr så har både Helena och jag problem när det blir alltför armt. Jag har ju hjärtsjukdom och Helenas MS och starka mediciner gör att vi svettas floder och går på halvfart, bägge två. Men som vi alla vet: "- Livet är en utmaning - Det är inte många som överlever..." 

3 av barnbarnen på midsommarafton i Skärstad.

Det stora "barnet" är moster/faster Ida.

Nyvaken Joel med mamma Anna. Storebror 

Jonatan har hittat jordgubbarna.

Gjorde en midsommarmeny i bunkar åt svärmor: nypotatis,

prinskorv, köttbullar, tartaletter i den varma lådan. Den kalla: 

ägghalvor, sallad, rädisor, matjes och gräddfil. Som avslutning -

lokala jordgubbar, grädde, vattenmelon och hembakt bröd.

Madame Helena med en midsommarblomma.

Vår midsommardagsmeny. 

Klart att man kan göra en trevlig torsdagssupé. Shortribs

med grillad nypotatis, tomatsås och godsaker.

Vi skulle idag ha avverkat den framflyttade fin-middagen ute på servering, men då Helena inte är på topp fick vi flytta fram den än en gång. Så vi har fortfarande nåt smaskigt att se fram emot. Jag har varit i Jönköping idag och hämtat "platta paket" så ikväll ska jag skruva å muttra... 

Sjukläget är väl som alltför ofta svårt att uttala sig om. Helt klart tar tiden ut sin rätt. Helenas kropp havererar på olika sätt över tid. Det som skett sista 2 veckorna är att hennes rygg och nacke alltmer blir framåt böjd. Hennes överkropp svullnar och är utspänd - ca 15 cm större omfång sista veckorna - utan viktuppgång. Samtidigt så får hon mer och mer svårt att stå och använda benen. Hon är ordentligt svullen i hals och ansikte. Först skylde vi det på kortisonet eller på MS´en, men över tid så är det frågan om inte hennes böjda nacke eller metastaser spelar roll även här.