Ny väntan.

 Dags för en ny avstämning. Som jag tidigare berättat/skrivet om, så går våra liv i tre-månaders intervall. Var tredje månad är det avstämning med MR (Magnet-Röntgen), för att se vad som händer med metastaserna i Helenas rygg och bäcken. Om bromsmedicinen fungerar så är det oförändrat fullt av "sovande" sklerotiska metastaser. Om det däremot är nya metastaser eller förändringar hos de gamla - så måste behandlingen förändras. Helena går ju på en receptors-störande medicin nu. Hon får en spruta i vardera skinkan (intramuskulärt) var fjärde vecka. Tanken med denna medicin är att den ska vägra att ta upp östrogen. Så för att göra en liknelse med en segelbåt -  Det östrogen som kommer seglandes i Helenas kropp ska få segla fritt - Men inte få angöra någon hamn. Jag som är "lagom" knäpp i huvudet, blandat med AdHd får ju upp en del låttitlar och texter då jag skriver detta. - Rod Stewarts - I am sailing. Simon & Garfunkels - Like a bridge over trouble waters: textraden: .. Sail on silvergirl, - Sail on by...   

Utöver den uppföljningen av metastasernas utbredning som jag nämnt ovan, så testar man även med CT-scanning (datortomografi) var sjätte månad. Igår var det just ett sådant tillfälle. Så gårdagen var slitig och jobbig för Helena. Hon sover fortfarande nu på morgonen vilket är bra - så hon återhämtar sig efter energiuttaget igår. Vi har levt livet i kvartal i över 2 år nu. - Jodå man vänjer sig lite men samtidigt så vågar man inte slappna av helt för vi vet ju att plötsligt så kommer hennes cancer att förändra sig eller så slutar bromsmedicinen att göra verkan. Nästa steg är cellgifter. Helena hade en benhård inställning mot cellgifter när hon fick cancerbeskedet. Nu efter 819 med besked om spridd cancer så börjar hon mjukna lite. Hon vet att obehandlad så kommer cancerns utbredning att bli extrem, och troligtvis kommer det även att vara ett snabbt förlopp. Så jag och onkologläkaren fortsätter bearbeta Helena att inte vara så avig mot cellgifter. 

En inre fotografering i MagnetRöntgen-kameran.

Gårdagen ja... - Ibland så blir det mycke´....

09.15 Rehabbassängen för Helena m assistent *(jag), Nässjö. 35 min + dusch och ombyte.

10.50 MR i Oaklake (Eksjö). ca 55 min. Köpte kycklingmacka till H så hon fick i sig lite iaf.

12,20 H börjar dricka kontrastvätska. Jag smiter hem till hundarna och matar dom (pellets), mig (Findus färdigmat*) samt rastar av de fyrbenta och åker sen åter till Eksjö.

14.20 H CT-scan, den är ju ganska så snabb så åter mot civilisationen (Forserum) ca 14.40.

15.00 Helena krävde lite stöd för själen, så vi stannade på Biltema i Nässjö och köpte 2 kokta korvar med bröd åt henne. (Jag fick också, men behövde egentligen inte, det stödet). 

Detta kan tyckas vara en ganska så vanlig dag vad gäller tiden. Dock är det så att Helena har ju ganska så låg energinivå. Dels beroende på sin kropp och alla krämpor. Dels beroende på höga doser med medicin. Att sitta i en rullstol och vara "utlämnad" åt andra hela tiden, tar nog också lite av energin. Att hon dessutom har svårt att sova hela nätter pga värk så blir varje längre pass jobbigt då hon inte kan smita undan och vila. Idag ska hon få vila så mycket hon vill. 

Nu ska jag avslöja vad lilla gubben (jag) ska njuta av idag. Jag fick 1 kg fläskfärs av sonen Johan och hans sambo Nanna från Visingsögrisen .  Nu hade jag ett vitkålshuvud som behövde användas - Så jag fixade till en kålpudding. Jag vet att jag är lite knäpp men jag har en förkärlek för riktig husmanskost. Så idag ska det bli kålpudding efter mamma Berits recept, med hemodlad kokt potatis och egenfångade lingon till det. - McDonalds - släng dig i väggen! Helena som inte är så glad i kål ska få nåt annat på tallriken. Sen får hon stå ut kommande natt när jag "andas" ut doften av kålen....

Bara min !!!

4 härliga middagar i sina lådor.

Det fanns en tid då lördagsmornar var något av det mysigaste som fanns.

 Helg: Det brukade börja med fredags-tacos, lite snacks och koppla av - HELA helgen framför sig. Sen kom då dagen man väntat på hela veckan: LÖRDAG! - Då man ibland fixade frukost på sängen till damen. Man kanske planerade en svamp-utflykts-lördag/söndag. Man hade lite löftesrikt kelande som växte sig starkt under dagen, och blev förstärkt av längtan efter "kvällsmyset". Lite fixande och trixande med hus och barnens saker. Extra omsorgsfullt lagad mat. Ett glas vin och familjeliv. Tröttheten efter veckans id sköljdes sakta bort av familjens närvaro. Dessa lördagsmornan har tyvärr flytt. Som väl är så verkar man som människa vara mer flexibel i verkligheten än vad man själv tror att man kan vara. Det finns idag mycket som är förändrat sen denna tid. När man som vi, är hemförlovade hela tiden, - så trodde jag i min naivitet att man altid hade "helg". Så långt ifrån verkligheten! - Det är alltid måndag eller tisdag. Alltid långt till avkoppling, mycket tid - men ingen ork att göra något och inga pengar att göra det för. 

Numer så startar varje lördag med lite frukost, (99% likadan alla dagar). Efter frukosten rastas hundarna, - sen kommer veckans fylla! - Det låter ju lite trevligt men det gäller att fylla medicindosetterna för kommande vecka. Så den fyllan kom minst sagt av sig. Varje lördagsmorgon så ska både min och Helenas dosett fyllas med värkmediciner, kolestrolsänkare, beta-blockerare, osv. Idag är detta vår vardag och jag tackar för det sjukvårdssytem som finns i Sverige. Utan medicinsubventioner och sjuksystemet hade varken jag eller Helena varit kvar i livet. Det var inte detta läge jag räknade med att hamna i när jag förr tänke på livet efter barnens utflytt och "vuxenlivet" med partnern. Drömmen var ju att dricka 17 - 23 cl vin till den goe´ helgmaten. Inte att som Helena ta: 23 läkarutskrivna tabletter dagligen, jag tar "bara" 17 st (+ 2 värkplåster/vecka). 

Lördagsnöjet - En normalisering av det onormala.

Som de flesta av Er vet så älskar jag att laga mat. Inte minst lite utöver det vanliga. - Nu har jag, som alltid vill ha ALLT tänkbart hemma (utifall-om-att...) "offrat" den översta hyllan i skafferiet till våra mediciner. Där kunde jag ha haft de indiska kryddorna vi fått av P3´a, de udda tingen jag hittat på orient livs. Lite torrvaror från asien, torkade trattkantareller, osv. Istället har jag byggt 3 stycken medicinlådor för våra viktigaste hjälpmedel: -medicinerna. Att kolla och beställa medicin i tid är betydligt större och viktigare än man kan tro. Helena går ju på konstant höga nivåer av morfin + paracetamol. Detta för att uthärda den enorma värk som kommer sig av alla metastaser i hennes rygg och bäcken. Jag har ju också värkmedicin samt hjärtmedicin. Utan att ta i så kan jag väl säga att utan dessa mediciner så vore det omänskligt att försöka leva. I våras så missade jag en beställning på värkmedicin till mig. 5 dagar utan en av värkmedicinerna gjorde mig till en grinig (värre än vanligt) gubbe med abstinensproblem och hysteriska värknivåer.

0.48 kvadratmeter med mediciner. - Inte roligt men ett måste.

Att jag delar medicinlåda med hundarna beror mest på pälsen.

Som väl är så finns det lite annat än bara sjukdom i våra liv också. Igår (fredag) så var jag och Helena och handlade lite på Almenäs köpstad i Nässjö. Både goda frukter, grönsaker och kött inhandlades. Jag har ju försökt att handla på lågfrekventa tider med tanke på covid-19, Helena har inte varit med i en enda affär sedan utbrottet av Corona. Så nu bröt hon isoleringen lite. Hon har väntat hemma eller i bilen medan jag skött hemhandlingen sedan skiftet jan/februari. Så nu fick jag se affärernas åtgärder och folks beteenden via hennes ögon. Hon reagerade på skyltar i butikerna om att hålla avstånd och att man i högtalarna ropade ut att avståndshålla. Sen såg hon också en kille som var lite överallt på Willys och torkade med desifisionsmedel på handtag osv. Givetvis så försöker både jag och Helena att hålla avstånd på bästa sätt. Helena var oerhört sugen på att äta asiatisk lunchbuffé. Så vi "råkade" hamna på Sunrice i Nässjö. Deras mat är suverän! Lite svensk-anpassad med snälla men oerhört vällagade och smakrika rätter. De har inte jättemånga rätter att välja på men allt är smakrikt och det är alltid rent och fräscht i lokaler och vid buffén. 100:- för så mycket fint käk = Fynd! (Förlåt vågen - Helena tvingade mig... det blev mycket mat och var väldigt gott).

Så härligt med lite godsaker på köksbänken.

Gubben (jag) har ju bestämt mig för att göra ett försök att tappa några kilos vikt. Jag försöker tänka på vad jag äter och röra på fläsket mer än normalt. Hundarna tittar förvånat när jag kommer med koppel och ska gå ut med "- igen"? Tyvärr är ju kroppen i uselt skick i startläget eller som det heter på utrikiska "baseline". Så jag får starta försiktigt och sakta höja upp till en högre nivå. Jag har faktiskt lurat flera olika personer i närmiljön. Förlåt! Jag blev utmanad av Helena att gå ner 5 kilo till jul. Jag har satt ett annat mål för mig själv och även tillsammans med min rehabkoordinator. Veckans schema så här långt:  

• Måndag  - hårdträning med hundarna i 60 minuter.
• Tisdag    - Rehab-Bassäng medelhårt 35 min.
• Onsdag  - Styrka ute 30 min
• Torsdag  - promenad hundar 35 min
• Fredag   - promenad hundar 35 min

Så här långt så har jag visat för mig själv att denna nivå håller kroppen hyfsat för. Visst har jag värk i framför allt mina atrosknän men det är det värt om jag på sikt kan väga mindre och belasta mina sura knän mindre med en onödig övervikt. - Fläsket brinner! Invägning sker på måndagar av mig själv. - Om jag inte gått ned nåt, första veckan, så beror det ju på att Helena tvingade* mig att äta den goa maten på Sunrice...

Träna för att orka vara stödjande.

 Jag har varit några gånger hos en samtalsterapeut, på den lokala vårdcentralen. Nu har hon fått igång huvudet på mig. Vi pratar om allt - inga tabun. Hon har läst in mig väldigt väl. För mig är det bra när jag möts av rakhet utan krusiduller. Hon ställde frågan andra gången vi träffades: - Vad gör du när du är ensam, efter att Helena är borta? Jag kände att jag verkligen inte hade tänkt på det. Så jag försökte slingra mig lite med floskler som, - Det får tiden visa, osv... Det köpte hon inte! - Hur ska du bo när du är ensam, kom nästa fråga. Där och då insåg jag att jag måste vara lika rak och direkt i mina svar som i vad jag själv vill bli bemött med. - Både för min skull och även för att hon ska ha en chans att bemöta och få mig vidare på vägen. Idag så var frågan: - Vad ska du göra med all tid du kommer att få den dag du är helt ensam? Så enormt nyttigt att få växla ord med en proffessionell människa som inte är rädd för att trampa på ömma tår. - Precis vad jag behöver! Om jag kan bygga mig så stark som möjligt, så orkar jag både att stå vid Helenas sida som det stöd jag vill under cancerresan och även, förhoppningsvis, vara hyfsat stark efteråt också.

Hon (samtalsterapeuten) har fått mig att söka hjälp för min sömnapné, som bara blir värre och värre. Nu ligger en remiss och väntar hos specialister på just andningsuppehåll i sömnen. Hon har också fått denna feta, stillasittande gubbe att resa sig upp och göra ett försök att tänka mer på sig själv. Har varit en gång hos sjukgymnast/rehabsamordnare som jag bestämt med att jag ska försöka nå ett hälsosammare liv innan jul. Så får Ni se en överviktig gubbe ute på promenad så kan det vara jag. Bara att hojta: - Heja på! 

Hur ser det ut med livet i övrigt då? - Helena håller fortsatt på med behandling av käknekrosen. Dock har hon fått ställa in de sista gångerna pga illamående. Igår började hon en ny omgång med rehabbassängen i Nässjö. Det är ju en av få träningsgrejer som funkar för henne. Att hon behöver en assistent som hjälper henne i och ur gör ju inget då denna assistent (som är jag) nu kanske behöver ha en kudde på magen under tomtedräkten, till jul. Så lite gratisträning tackar jag inte nej till. 

Då livet är lite enahanda och grått - så finns det alltid en sak som piggar upp. - Några timmar med mitt busiga barnbarn Thore, gör att jag hamnar i nu´et direkt. Bra att han väcker upp mig lite.

Thore och farfar tränar på: - AHHHHH!

Skittles och jag har nu avslutat aktiveringskursen och denna lille härlige kille överraskar mig ofta. Han vågar gå nära STORA hundar utan att tveka, nu. Från början var han en liten, tveksam kille - Men kursandet med andra hundar och kontaktträning mellan honom och mig har varit väldigt nyttigt, för oss båda. Nästa steg väntar vi med tills i vår då värmen återvänder. Nu blir det hemmaträning för hela flocken i vinter med lite små utflykter, osv.

Närstående.

Måste man stå nära, en närstående sjuk?

Vilka krav kan man ställa på den närstående när någon blir sjuk? Det är lätt att ta till schablonmässiga svar och floskler. För det är ett känsligt ämne. Det är inte säkert att alla orkar stå jämte en dödligt sjuk och hålla handen. Visst vill många vara starka och kämpa tillsammans med den sjuke. - Det finns dock inget krav på detta. Vi har, sedan vår diagnos damp ned, stött på människor som inte orkat. Jag träffade på en i ett internetforum som valde att skilja sig från sin man när han fick cancer. Hon kände att hon inte orkade vara ett stöd och att hennes egna liv var så viktigt för henne att hon valde sig själv. Enligt gamla seder och bruk så skulle man ju alltid stå vid den sjukes sida, som närstående. Dock är det nog bäst, att om man inte orkar, säger det direkt. Då vet de andra i omgivningen det och kan utgå från fakta. Alla är inte likadant byggda. Någonstans så anser jag att man måste orka, man måste våga vara nära sin närstående, även nära döden. MEN - för mig blir frågan: - Håller jag? Jag vill, försöker och ser inget alternativ ammat än att se det som att VI är drabbade. Jag har via sjukvården försökt att stärka mig själv, dock utan större resultat så här långt. Igår så slog Helena huvudet på spiken. Hon ville känna på min hals... Hur jag än försökte slingra mig, så var hon ihärdig. Så nu är det inte längre bara min hemlighet att min hals är mäktigt svullen. Jag kanske kan få ett öknamn på kuppen? Tjuren - nä, då måste man väl vara oerhört viril och jaga tjejer hej vilt, så det stämmer INTE! Men Bull kanske skulle passa? Peter Bull Dahlstrand - Gubben med tjockhalsen.

Madame Helena är bänkad...

Kväll vid Hoksjön, fotat från restaurangen på Hooks herrgård.

När man sätter andra i 1´a hand - in absurdum:

Min mamma var dålig hösten/vintern 2003/2004. Min pappa hade haft ytterligare en hjärtinfarkt och var igång med rehab efter den. Då ansåg min mamma att "- Jag väntar med mitt tills han är lite piggare"... Jag var med henne inne på vårdcentralen vid flera tillfällen. hon ville dock bara få medicin så hon kunde "vänta med det stora"... Vi hade olika stafettläkare varje gång vi var inne på vårdcentralen. Hennes enorma värk i ryggen skulle stoppas med kortizonsprutor. Hon fick morfintabletter utskrivet. Det hjälpte inte. ingenting hjälpte. Slutligen så fick jag med mig mamma in på akuten och sen levde hon bara 12 dagar till. Hon hade spridd livmodercancer.
Varför tar jag upp detta nu? - Jo ibland så måste man ställa sig frågan: - Hur mår jag själv, i den sjukes närhet? När jag har fått mina största hjärtinfarkter, eller opererat halsen/ryggen, mm, så har Helena varit vid min sida. - Dock har hon ofta fått skyhög feber och varit ganska så utslagen själv, vid flera tillfällen. Just här tror jag att Helena har glömt att ställa frågan till sig själv: - Hur mår jag?  Nu har vår härliga vän Anita och hennes dotter, hjälp Helena med tillsyn av våra hundar, då Helena har däckat. Jag mår i grunden inget vidare. Jag erkänner det och räknar inte med att göra mer än jag faktiskt har ork och kapacitet till. Dock är det svårt att acceptera sina egna allt större begränsningar.

Föreläsningstips:

En liten sne´kick från detta till en föreläsning (som kan ses på plats i Jönköping, eller gratis på internet, i efterhand/streamning): Får jag ta plats?  Den handlar om att vara närstående (syskon) till en bror med funktionsnedsättning. Ämnet är viktigt att lyfta.

TV-Gala 11 januari (Cancerfonden).

Vill du berätta? Vi söker dig som drabbats av cancer. Genom att berätta din historia kan du hjälpa många andra cancerdrabbade som går igenom något liknande. Inför vår TV-gala 11 januari letar vi nu tillsammans med TV-produktionsbolaget Jarowskij efter personer som vill prata om sin cancer och hur den förändrat livet.
Kontakta oss på: cancerfonden@jarowskij.se
Jag och Helena har ju varit öppna med hur det är att leva med cancern som objuden gäst i våra liv, så vi har sedan länge meddelat till cancerfonden, m fl att vi ställer gärna upp och pratar om hur vi vågar leva mitt i behandlingar och sjukdom. Om någon vill ha med oss? - tveksamt, men vi finns oavsett här, både IRL (In Real Life) och på bloggen, det är viktigare än TV.

Sjukläget då?

Jodå det håller i sig... Helena är väl lite mer än halvvägs genom behandlingen av käknekrosen. Hennes diabetesvärden har börjat att sakta dämpa sig lite. Hon har hög värknivå i bröstrygg och krampkänning emellanåt. Nu närmar det sig en ny avstämning med onkologläkaren. Den 29 september ska MR göras och sen blir det träff m onkologen nån eller några veckor senare. Först ska vi dock få Helena in till käkkirurgen igen nästa vecka. Då hennes reaktioner på penicillinet blev kraftiga efter en "elefant"- dos på 120 tabletter, så har hon nu gått några veckor utan penicillin och det verkar som att inflammationen håller sig borta. Nu ska man operera bort ytterligare friska tänder för att komma åt den sura käknekrosen.  Sen börjar vi även igen med rehab-bassängen, det har varit stängt pga Covid-19. Helena har ju av förståeliga skäl svårt att träna. Så varmt vatten och mjuka rörelser är det som funkar bäst. Sen ska vi ju inte "ta oss vatten över huvudet" utan hålla oss på vår egna kant, för Coronan vill vi gärna slippa. Veckan efter är det dags för "rumpsputan igen. Alltså Faslodex som talar om för receptorerna (mottagarna) av östrogen att INTE ta emot det. Denna tas ju intramuskulärt, alltså i skinkorna. Man är oerhört nära ischiasnerven. Så om det blir bra stuckit märks det bara med små "bulor" några dagar efteråt. Dock har det ibland varat mer än 5 veckor med STORA bulor och ömma skinkor.

Tänk om nån tror att jag misshandlar min fru...
  

Hon har mängder av små sticksår och mängder av små blåmärken på magen, (där diabetessprutorna sätts). 

Hennes skinkor är kraftigt svullna och delvis missfärgade, (Faslodex intramuskulär-injektionsvätska). 

Det fattas ett flertal tänder, (pågående käknekrosbehandling). 

Hon har flera gånger haft fläskläpp och varit missfärgad runt munnen, (återigen, käknekrosbehandling). 

Hon kan inte gå utan är rullstolsburen, (MS + metastaser i bäcken/rygg). 

Han tvingar henne säkert att dricka sprit då hennes lever är skadad, (Nope, - ingen sprit men Helena har en autoimun sjukdom som heter PBC - Primär, Billiär Cirros som påverkar levern).                           

Normalisering / Bad conscience

Ännu ett nedslag på tangenten och ännu en bokstav på skärmen. När man skriver en blogg, lite sporadiskt som jag gör, så är frågan om man ska sammanfatta allt som hänt sen sist man skrev. Eller om man ska skriva om det som poppar upp i huvudet, just här och nu. Jag brukar ofta ha intentionen att vara strukturerad och tydlig i beskrivningar och uppbyggnad av det jag vill ha sagt. Det är ju bara det att jag egentligen har en ADHD-mentalitet och egentligen passar det mig bäst att bara få ner det som poppar upp just här och nu, på pränt. Dock måste jag försöka bromsa mig för jag tror inte många skulle orka läsa mina osammanhängande och yviga skrivningar om jag inte försökte strukturera mina infall lite. Så precis som livet i stort kommer jag fortsätta att släppa fram lite "pop-up" och söka strukturera och förklara på samma gång - En utmanande vandring på slak lina...

Den dagliga balansövningen, - på slak lina genom livet...

Dagens rubrik kanske kräver lite förklaring. Vad gäller Normalisering, så slog det mig i natt, när fullmånen störde min skönhetssömn, att vi är oerhört bra på att anpassa oss efter olika förutsättningar. Frågan är hur normalt det är att Helena hostar - och ett revben skakar loss. 2 dagar senare så har hon svårt att ta sig uppför trappan och ska hjälpa till med armen på ledstången. Då knäcker hon ytterligare till några revben. Samma grund i att hon snart har fått dra ut nästan hälften av sina tänder. Detta på grund av en medicin hon varit tvungen att ta för att stärka skelettet så inte alla metastaserna smular ner och urholkar skelettet för snabbt. Nu verkar skelettet vara hyfsat starkt, det är mest övergångarna mellan brosk/skelett som är känsliga, (vår egen bedömning). Idag är det 792 dagar sedan vi fick cancerdiagnosen. Då (3/7-2018) hade jag tyckt att det vore oerhört stort att hosta/sträcka sönder revben eller att få dra ut nästa hälften av alla tänder. Att Helena har så ont att hon ett 20-tal gånger om dagen skriker när revbenen kommer snett och klämmer. Idag är det tyvärr vår vardag. Vi normaliserar alltmer för varje dag som går. Tänk vilken skillnad i synsätt. 26 månader efter cancerbeskedet är några trasiga revben och tandlöshet inget man reflekterar speciellt mycket över.

Tiden går och vi består, - än i alla fall...

Bad conscience eller dåligt samvete som det kallas på Småländska, är väl det som till viss del är mitt bränsle emellanåt. (Varför jag skriver det på engelska istället för på svenska är för att det på engelska har en delvis bredare innebörd). I sommar har jag för första gången på många år, gjort något som jag har velat göra. Ja, jag pratar om uteplatsen/trädäcket som vi dagligen använder eller passerar, många gånger. Jag njöt av att få skapa. - För att jag ville. - Inte för att jag måste. Nu gnager nya projekt på det dåliga samvetet. Jag gör för lite konstant. Nästa vecka är det "höststädning"/återvinning, som kommunen  fixar. Då finns containrar uppställda och man kan sortera ut sånt man inte längre vill ha kvar. En mycket bra service till kommuninvånarna. Jag har börjat rensa i carporten, lite i vinterträdgården och snart ska jag ge mig på garaget. Dock gnager det sura samvetet på mina nackkotor... - Hade jag renoverat klart toaletten nere så hade inte Helena behövt sträcka sig i trappan, när hon var på väg till den nu enda toan, uppe. Nu ska jag göra allt som jag kan för att få klart renoveringen av toa/badrum på nerevåningen, men jag känner att jag eldar med fel bränsle. När jag byggde trädäcket i somras så var det vill som drev mig och gav mig energin att slutföra det. Nu är det "det dåliga samvetet" som är bränsle för badrumsrenoveringen. Det är inget bra någonstans. Hur jag än gör så är det för sent, för litet, för dyrt och framförallt (i mina ögon) ett fatalt misstag att riva ner det så mycket som vi gjorde då, när vi fick en vattenläcka. Nu är det MYCKET som måste färdigställas! Som AC/DC uttrycker det: It´s a long way to the top, (if you wanna rock ´n roll). Dock måste det bara göras så nu ska jag leta och hoppas på att jag kan finna likadan energi som jag hade under "vill-trallbygget" till "måste-badrumsbygget". 

"Bara" golv, isolering, väggar och tak kvar - Innan inredningen...