Det fanns en tid då lördagsmornar var något av det mysigaste som fanns.

 Helg: Det brukade börja med fredags-tacos, lite snacks och koppla av - HELA helgen framför sig. Sen kom då dagen man väntat på hela veckan: LÖRDAG! - Då man ibland fixade frukost på sängen till damen. Man kanske planerade en svamp-utflykts-lördag/söndag. Man hade lite löftesrikt kelande som växte sig starkt under dagen, och blev förstärkt av längtan efter "kvällsmyset". Lite fixande och trixande med hus och barnens saker. Extra omsorgsfullt lagad mat. Ett glas vin och familjeliv. Tröttheten efter veckans id sköljdes sakta bort av familjens närvaro. Dessa lördagsmornan har tyvärr flytt. Som väl är så verkar man som människa vara mer flexibel i verkligheten än vad man själv tror att man kan vara. Det finns idag mycket som är förändrat sen denna tid. När man som vi, är hemförlovade hela tiden, - så trodde jag i min naivitet att man altid hade "helg". Så långt ifrån verkligheten! - Det är alltid måndag eller tisdag. Alltid långt till avkoppling, mycket tid - men ingen ork att göra något och inga pengar att göra det för. 

Numer så startar varje lördag med lite frukost, (99% likadan alla dagar). Efter frukosten rastas hundarna, - sen kommer veckans fylla! - Det låter ju lite trevligt men det gäller att fylla medicindosetterna för kommande vecka. Så den fyllan kom minst sagt av sig. Varje lördagsmorgon så ska både min och Helenas dosett fyllas med värkmediciner, kolestrolsänkare, beta-blockerare, osv. Idag är detta vår vardag och jag tackar för det sjukvårdssytem som finns i Sverige. Utan medicinsubventioner och sjuksystemet hade varken jag eller Helena varit kvar i livet. Det var inte detta läge jag räknade med att hamna i när jag förr tänke på livet efter barnens utflytt och "vuxenlivet" med partnern. Drömmen var ju att dricka 17 - 23 cl vin till den goe´ helgmaten. Inte att som Helena ta: 23 läkarutskrivna tabletter dagligen, jag tar "bara" 17 st (+ 2 värkplåster/vecka). 

Lördagsnöjet - En normalisering av det onormala.

Som de flesta av Er vet så älskar jag att laga mat. Inte minst lite utöver det vanliga. - Nu har jag, som alltid vill ha ALLT tänkbart hemma (utifall-om-att...) "offrat" den översta hyllan i skafferiet till våra mediciner. Där kunde jag ha haft de indiska kryddorna vi fått av P3´a, de udda tingen jag hittat på orient livs. Lite torrvaror från asien, torkade trattkantareller, osv. Istället har jag byggt 3 stycken medicinlådor för våra viktigaste hjälpmedel: -medicinerna. Att kolla och beställa medicin i tid är betydligt större och viktigare än man kan tro. Helena går ju på konstant höga nivåer av morfin + paracetamol. Detta för att uthärda den enorma värk som kommer sig av alla metastaser i hennes rygg och bäcken. Jag har ju också värkmedicin samt hjärtmedicin. Utan att ta i så kan jag väl säga att utan dessa mediciner så vore det omänskligt att försöka leva. I våras så missade jag en beställning på värkmedicin till mig. 5 dagar utan en av värkmedicinerna gjorde mig till en grinig (värre än vanligt) gubbe med abstinensproblem och hysteriska värknivåer.

0.48 kvadratmeter med mediciner. - Inte roligt men ett måste.

Att jag delar medicinlåda med hundarna beror mest på pälsen.

Som väl är så finns det lite annat än bara sjukdom i våra liv också. Igår (fredag) så var jag och Helena och handlade lite på Almenäs köpstad i Nässjö. Både goda frukter, grönsaker och kött inhandlades. Jag har ju försökt att handla på lågfrekventa tider med tanke på covid-19, Helena har inte varit med i en enda affär sedan utbrottet av Corona. Så nu bröt hon isoleringen lite. Hon har väntat hemma eller i bilen medan jag skött hemhandlingen sedan skiftet jan/februari. Så nu fick jag se affärernas åtgärder och folks beteenden via hennes ögon. Hon reagerade på skyltar i butikerna om att hålla avstånd och att man i högtalarna ropade ut att avståndshålla. Sen såg hon också en kille som var lite överallt på Willys och torkade med desifisionsmedel på handtag osv. Givetvis så försöker både jag och Helena att hålla avstånd på bästa sätt. Helena var oerhört sugen på att äta asiatisk lunchbuffé. Så vi "råkade" hamna på Sunrice i Nässjö. Deras mat är suverän! Lite svensk-anpassad med snälla men oerhört vällagade och smakrika rätter. De har inte jättemånga rätter att välja på men allt är smakrikt och det är alltid rent och fräscht i lokaler och vid buffén. 100:- för så mycket fint käk = Fynd! (Förlåt vågen - Helena tvingade mig... det blev mycket mat och var väldigt gott).

Så härligt med lite godsaker på köksbänken.

Gubben (jag) har ju bestämt mig för att göra ett försök att tappa några kilos vikt. Jag försöker tänka på vad jag äter och röra på fläsket mer än normalt. Hundarna tittar förvånat när jag kommer med koppel och ska gå ut med "- igen"? Tyvärr är ju kroppen i uselt skick i startläget eller som det heter på utrikiska "baseline". Så jag får starta försiktigt och sakta höja upp till en högre nivå. Jag har faktiskt lurat flera olika personer i närmiljön. Förlåt! Jag blev utmanad av Helena att gå ner 5 kilo till jul. Jag har satt ett annat mål för mig själv och även tillsammans med min rehabkoordinator. Veckans schema så här långt:  

• Måndag  - hårdträning med hundarna i 60 minuter.
• Tisdag    - Rehab-Bassäng medelhårt 35 min.
• Onsdag  - Styrka ute 30 min
• Torsdag  - promenad hundar 35 min
• Fredag   - promenad hundar 35 min

Så här långt så har jag visat för mig själv att denna nivå håller kroppen hyfsat för. Visst har jag värk i framför allt mina atrosknän men det är det värt om jag på sikt kan väga mindre och belasta mina sura knän mindre med en onödig övervikt. - Fläsket brinner! Invägning sker på måndagar av mig själv. - Om jag inte gått ned nåt, första veckan, så beror det ju på att Helena tvingade* mig att äta den goa maten på Sunrice...

Närstående.

Måste man stå nära, en närstående sjuk?

Vilka krav kan man ställa på den närstående när någon blir sjuk? Det är lätt att ta till schablonmässiga svar och floskler. För det är ett känsligt ämne. Det är inte säkert att alla orkar stå jämte en dödligt sjuk och hålla handen. Visst vill många vara starka och kämpa tillsammans med den sjuke. - Det finns dock inget krav på detta. Vi har, sedan vår diagnos damp ned, stött på människor som inte orkat. Jag träffade på en i ett internetforum som valde att skilja sig från sin man när han fick cancer. Hon kände att hon inte orkade vara ett stöd och att hennes egna liv var så viktigt för henne att hon valde sig själv. Enligt gamla seder och bruk så skulle man ju alltid stå vid den sjukes sida, som närstående. Dock är det nog bäst, att om man inte orkar, säger det direkt. Då vet de andra i omgivningen det och kan utgå från fakta. Alla är inte likadant byggda. Någonstans så anser jag att man måste orka, man måste våga vara nära sin närstående, även nära döden. MEN - för mig blir frågan: - Håller jag? Jag vill, försöker och ser inget alternativ ammat än att se det som att VI är drabbade. Jag har via sjukvården försökt att stärka mig själv, dock utan större resultat så här långt. Igår så slog Helena huvudet på spiken. Hon ville känna på min hals... Hur jag än försökte slingra mig, så var hon ihärdig. Så nu är det inte längre bara min hemlighet att min hals är mäktigt svullen. Jag kanske kan få ett öknamn på kuppen? Tjuren - nä, då måste man väl vara oerhört viril och jaga tjejer hej vilt, så det stämmer INTE! Men Bull kanske skulle passa? Peter Bull Dahlstrand - Gubben med tjockhalsen.

Madame Helena är bänkad...

Kväll vid Hoksjön, fotat från restaurangen på Hooks herrgård.

När man sätter andra i 1´a hand - in absurdum:

Min mamma var dålig hösten/vintern 2003/2004. Min pappa hade haft ytterligare en hjärtinfarkt och var igång med rehab efter den. Då ansåg min mamma att "- Jag väntar med mitt tills han är lite piggare"... Jag var med henne inne på vårdcentralen vid flera tillfällen. hon ville dock bara få medicin så hon kunde "vänta med det stora"... Vi hade olika stafettläkare varje gång vi var inne på vårdcentralen. Hennes enorma värk i ryggen skulle stoppas med kortizonsprutor. Hon fick morfintabletter utskrivet. Det hjälpte inte. ingenting hjälpte. Slutligen så fick jag med mig mamma in på akuten och sen levde hon bara 12 dagar till. Hon hade spridd livmodercancer.
Varför tar jag upp detta nu? - Jo ibland så måste man ställa sig frågan: - Hur mår jag själv, i den sjukes närhet? När jag har fått mina största hjärtinfarkter, eller opererat halsen/ryggen, mm, så har Helena varit vid min sida. - Dock har hon ofta fått skyhög feber och varit ganska så utslagen själv, vid flera tillfällen. Just här tror jag att Helena har glömt att ställa frågan till sig själv: - Hur mår jag?  Nu har vår härliga vän Anita och hennes dotter, hjälp Helena med tillsyn av våra hundar, då Helena har däckat. Jag mår i grunden inget vidare. Jag erkänner det och räknar inte med att göra mer än jag faktiskt har ork och kapacitet till. Dock är det svårt att acceptera sina egna allt större begränsningar.

Föreläsningstips:

En liten sne´kick från detta till en föreläsning (som kan ses på plats i Jönköping, eller gratis på internet, i efterhand/streamning): Får jag ta plats?  Den handlar om att vara närstående (syskon) till en bror med funktionsnedsättning. Ämnet är viktigt att lyfta.

TV-Gala 11 januari (Cancerfonden).

Vill du berätta? Vi söker dig som drabbats av cancer. Genom att berätta din historia kan du hjälpa många andra cancerdrabbade som går igenom något liknande. Inför vår TV-gala 11 januari letar vi nu tillsammans med TV-produktionsbolaget Jarowskij efter personer som vill prata om sin cancer och hur den förändrat livet.
Kontakta oss på: cancerfonden@jarowskij.se
Jag och Helena har ju varit öppna med hur det är att leva med cancern som objuden gäst i våra liv, så vi har sedan länge meddelat till cancerfonden, m fl att vi ställer gärna upp och pratar om hur vi vågar leva mitt i behandlingar och sjukdom. Om någon vill ha med oss? - tveksamt, men vi finns oavsett här, både IRL (In Real Life) och på bloggen, det är viktigare än TV.

Sjukläget då?

Jodå det håller i sig... Helena är väl lite mer än halvvägs genom behandlingen av käknekrosen. Hennes diabetesvärden har börjat att sakta dämpa sig lite. Hon har hög värknivå i bröstrygg och krampkänning emellanåt. Nu närmar det sig en ny avstämning med onkologläkaren. Den 29 september ska MR göras och sen blir det träff m onkologen nån eller några veckor senare. Först ska vi dock få Helena in till käkkirurgen igen nästa vecka. Då hennes reaktioner på penicillinet blev kraftiga efter en "elefant"- dos på 120 tabletter, så har hon nu gått några veckor utan penicillin och det verkar som att inflammationen håller sig borta. Nu ska man operera bort ytterligare friska tänder för att komma åt den sura käknekrosen.  Sen börjar vi även igen med rehab-bassängen, det har varit stängt pga Covid-19. Helena har ju av förståeliga skäl svårt att träna. Så varmt vatten och mjuka rörelser är det som funkar bäst. Sen ska vi ju inte "ta oss vatten över huvudet" utan hålla oss på vår egna kant, för Coronan vill vi gärna slippa. Veckan efter är det dags för "rumpsputan igen. Alltså Faslodex som talar om för receptorerna (mottagarna) av östrogen att INTE ta emot det. Denna tas ju intramuskulärt, alltså i skinkorna. Man är oerhört nära ischiasnerven. Så om det blir bra stuckit märks det bara med små "bulor" några dagar efteråt. Dock har det ibland varat mer än 5 veckor med STORA bulor och ömma skinkor.

Tänk om nån tror att jag misshandlar min fru...
  

Hon har mängder av små sticksår och mängder av små blåmärken på magen, (där diabetessprutorna sätts). 

Hennes skinkor är kraftigt svullna och delvis missfärgade, (Faslodex intramuskulär-injektionsvätska). 

Det fattas ett flertal tänder, (pågående käknekrosbehandling). 

Hon har flera gånger haft fläskläpp och varit missfärgad runt munnen, (återigen, käknekrosbehandling). 

Hon kan inte gå utan är rullstolsburen, (MS + metastaser i bäcken/rygg). 

Han tvingar henne säkert att dricka sprit då hennes lever är skadad, (Nope, - ingen sprit men Helena har en autoimun sjukdom som heter PBC - Primär, Billiär Cirros som påverkar levern).                           

Normalisering / Bad conscience

Ännu ett nedslag på tangenten och ännu en bokstav på skärmen. När man skriver en blogg, lite sporadiskt som jag gör, så är frågan om man ska sammanfatta allt som hänt sen sist man skrev. Eller om man ska skriva om det som poppar upp i huvudet, just här och nu. Jag brukar ofta ha intentionen att vara strukturerad och tydlig i beskrivningar och uppbyggnad av det jag vill ha sagt. Det är ju bara det att jag egentligen har en ADHD-mentalitet och egentligen passar det mig bäst att bara få ner det som poppar upp just här och nu, på pränt. Dock måste jag försöka bromsa mig för jag tror inte många skulle orka läsa mina osammanhängande och yviga skrivningar om jag inte försökte strukturera mina infall lite. Så precis som livet i stort kommer jag fortsätta att släppa fram lite "pop-up" och söka strukturera och förklara på samma gång - En utmanande vandring på slak lina...

Den dagliga balansövningen, - på slak lina genom livet...

Dagens rubrik kanske kräver lite förklaring. Vad gäller Normalisering, så slog det mig i natt, när fullmånen störde min skönhetssömn, att vi är oerhört bra på att anpassa oss efter olika förutsättningar. Frågan är hur normalt det är att Helena hostar - och ett revben skakar loss. 2 dagar senare så har hon svårt att ta sig uppför trappan och ska hjälpa till med armen på ledstången. Då knäcker hon ytterligare till några revben. Samma grund i att hon snart har fått dra ut nästan hälften av sina tänder. Detta på grund av en medicin hon varit tvungen att ta för att stärka skelettet så inte alla metastaserna smular ner och urholkar skelettet för snabbt. Nu verkar skelettet vara hyfsat starkt, det är mest övergångarna mellan brosk/skelett som är känsliga, (vår egen bedömning). Idag är det 792 dagar sedan vi fick cancerdiagnosen. Då (3/7-2018) hade jag tyckt att det vore oerhört stort att hosta/sträcka sönder revben eller att få dra ut nästa hälften av alla tänder. Att Helena har så ont att hon ett 20-tal gånger om dagen skriker när revbenen kommer snett och klämmer. Idag är det tyvärr vår vardag. Vi normaliserar alltmer för varje dag som går. Tänk vilken skillnad i synsätt. 26 månader efter cancerbeskedet är några trasiga revben och tandlöshet inget man reflekterar speciellt mycket över.

Tiden går och vi består, - än i alla fall...

Bad conscience eller dåligt samvete som det kallas på Småländska, är väl det som till viss del är mitt bränsle emellanåt. (Varför jag skriver det på engelska istället för på svenska är för att det på engelska har en delvis bredare innebörd). I sommar har jag för första gången på många år, gjort något som jag har velat göra. Ja, jag pratar om uteplatsen/trädäcket som vi dagligen använder eller passerar, många gånger. Jag njöt av att få skapa. - För att jag ville. - Inte för att jag måste. Nu gnager nya projekt på det dåliga samvetet. Jag gör för lite konstant. Nästa vecka är det "höststädning"/återvinning, som kommunen  fixar. Då finns containrar uppställda och man kan sortera ut sånt man inte längre vill ha kvar. En mycket bra service till kommuninvånarna. Jag har börjat rensa i carporten, lite i vinterträdgården och snart ska jag ge mig på garaget. Dock gnager det sura samvetet på mina nackkotor... - Hade jag renoverat klart toaletten nere så hade inte Helena behövt sträcka sig i trappan, när hon var på väg till den nu enda toan, uppe. Nu ska jag göra allt som jag kan för att få klart renoveringen av toa/badrum på nerevåningen, men jag känner att jag eldar med fel bränsle. När jag byggde trädäcket i somras så var det vill som drev mig och gav mig energin att slutföra det. Nu är det "det dåliga samvetet" som är bränsle för badrumsrenoveringen. Det är inget bra någonstans. Hur jag än gör så är det för sent, för litet, för dyrt och framförallt (i mina ögon) ett fatalt misstag att riva ner det så mycket som vi gjorde då, när vi fick en vattenläcka. Nu är det MYCKET som måste färdigställas! Som AC/DC uttrycker det: It´s a long way to the top, (if you wanna rock ´n roll). Dock måste det bara göras så nu ska jag leta och hoppas på att jag kan finna likadan energi som jag hade under "vill-trallbygget" till "måste-badrumsbygget". 

"Bara" golv, isolering, väggar och tak kvar - Innan inredningen...

Vi lever, både i fest och vardag.

En nybakad å nybadad 2 x 28-åring.

Nu har vi åter landat i myllan som är bekant. Sista dagarna har varit intensiva, underbara men också jobbiga då energin inte riktigt räcker till - Hur mycket man än vill och njuter av "det lilla extra" så måste man orka med det också. I lördags fick vi förmånen att ha härlige Eddie, yngsta sonens Dansk/Svenska gårdshund. Jag ska vara ärlig och erkänna att just Dansk/Svensk gårdhund stog högt upp på listan när vi pratade om att ta in en ytterligare ras i kenneln. Nu ville livet annorlunda, men det är en härlig ras och Eddie är en fin förbild för rasen. Mycket energi, upptåg och bus i denna härliga kille. När dom hämtade hunden på lördagskvällen, frågade sonen om jag ville ha hjälp med gräsklippning. Svårt att tacka nej till detta då övre delen av trädgården varit ett katastrofområde med meterhögt gräs alltför länge. Denna ordspottande gubbe orkar inte längre med att klippa hela egendomen. Så på söndagsmorgonen kl 09.03 drogs det igång med klippare och röjare. Lill-Thore skulle egentligen sovit, men fick åka lite med pappa på armen. Sen hjälpte Thore farfar att förstå det roliga i tecknade effekter på monstertrucks, som kraschar. - Det gick så där... Go unge (Johan) som hjälpte oss med gräset #1.  

Yngste sonen och barnbarnet Thore.

Sonhustrun Nanna med härliga Eddie.

Yngste sonen Johan som (stackarn) blir mer å mer lik far.

Sen kom Malte på besök. Han heter egentligen Geishamors Unike Unikum, och är bror till Livia. Han är ju en av de 2 som klarade sig i "Livskraftskullen". Vi fick ge dom mjölkersättning varannan timme dygnet runt för att klara dom. Så för ett år sedan var det 1 ml-spruta med mat, man fick ge. Nu är det en ståtlig och fin kille som är dubbelt så stor som lillsyrran Livia... Go hund på besök #2.

Direkt efter Maltes besök så instruerades Helenas mellandotter lite, då hon skulle vara med hundarna när vi var på rymmen. Sen lyfte vi med Chryslern mot Hok. Inte speciellt långt iväg, men ändå så långt borta från vår inövade vardag. Jag var på Hooks herrgård nån gång 84-85 och gjorde något litet halvdags plåtarbete på något tak. Döm av min förvåning när jag inser att det vuxit ut del, efter del, på anläggningen.  Hooks herrgard  är ju känt för sin fina golfbana. Den ligger åtskild från herrgården. Jag gillade att det i Corona tider, inte var så mycket folk. Både jag, men främst Helena, är ju i riskzonen för covid-19. Nu var det bara herrgårdens gäster som åt i restaurangen. Just nu är behandlingarna inställda pga covid-19. De som leker med små vita bollar och klubba, har egen matservering i ett helt annat hus. Man hade också diffrentierat mattider, både på kvällen och morgonens frukost. Suveränt! Det var "bara" 3 personer av ca 50 på frukostbuffén som inte använde plasthandskar för minskad smittspridning. Helt klart 3 för mycket men alla människor har inte förmågan att värna andras hälsa. Det var Helenas härliga barn som gett oss ett presentkort i julklapp på Hooks herrgård. Goa ungar (Sabina, Sanna & Stefan) ...#3.

Helena fotade "vårt" spa och herrgård. 

Vi sov innanför andra fönstret på övre plan.

När vi hade checkat in på söndagseftermiddagen, så testade vi Helenas favvo: Spa´et. Yummie, så skönt! Vi bubblade, flöt, simmade och framför allt: - NJÖT! Ett mysigt, fräscht och lättillgängligt spa med precis allt man kan önska sig. Trots att vi kommer med rullstol in i en spaavdelning, så fanns inte ett enda hinder eller otillgänglig sak för oss. Oerhört smart planerat och välstädat samt avkopplande. Något som slog mig var också att jag som är en jordnära gubbe med lite gödsel i fickorna, känner ofta när jag kommer ut på liknande saker att jag inte platsar, då det är mycket "fint" folk där. Här var det blandat med folk. Allt från småbarnsföräldrar, till gravida kvinnor. Där kom även 75-åriga, utslitna gamla knegare tillsammans med några socitetsdamer från Östermalm. I och med blandningen av folk så kan ju alla känna sig välkomna. Skönt!

Middagen ska till att ta sin början.

Vi i "spa-pose". Händer inte ofta...

Från fotbadsnjutningen ut mot sjön. Sämre kan man ha det...

När vi hade njutit, och plaskat färdigt samt fått "russintår" och "russinfingrar" så återvände vi till rummet. Efter lite fix och smink av födelsedagsbarnet, lite hyfsad klädsel, - så var det dags för min höjdpunkt - tre-rätters middag. Maten höll en hög nivå. Helena tog förrätt: Hooks Skagenröra. Varmrätt: Halstrad Röding. Efterrätt: Créme Brûlée. Förrätten fick en 10´a, men tillbehören på varmrätten drog ner något, i hennes betygsättning, medan själva fisken var 9 poäng samt créme bruléen var en given 9´a = 9 totalt. Jag valde Hooks Skagenröra, Oxfilé från Ugglarps, samt Osttallrik från Brostorp. Allt var riktigt bra så: Förrätt 9´a (jag ville haft än mer smak). Varmrätten 10 - perfekt! Efterrätten 10 poäng! Totalt blir det en 10´a då även förrätten var bra, men jag vill ha en, än mer unik och stark smak. Endast de rekommenderade vinernas kombo med maten var högre poäng på än själva maten i sig. Det sjukaste av allt var vinet till min ostbricka. När jag läppjade på det, så var jag väldigt tveksam. - Tillsammans med osttallriken så var det helt outstanding! Sommelierens arbete med rätt vin till respektive rätt får 10 MYCKET starka poäng av 10 möjliga!

Restaurangmiljön 10 poäng.
Serveringspersonal 10 poäng. - Trevligt och oerhört unikt med att ALL personal från reception, spa, städ till servering håller en sådan nivå, (även fönsterputsfirmans personal, höll samma trevliga nivå). Givetvis en stark 10´a!
Spa-avdelningen 10+!
Rummet 10! Det var större än väntat och badrummet betydligt större än väntat, hög standard!

"Infinity"-pool där horisonten smälter ihop med bubbelpoolen.

38 grader i poolen, 22 grader i sjön. Det blev poolen.

Utsikt från restaurangen. Vi kommer att rekommendera 

Hooks herrgård, då det överträffade våra förväntningar.

När vi (nästan*) landat hemma igen så for jag direkt ner till hundklubben och kursade med Skittles. Jag var trött och sliten men det sket vår lille kille totalt i. Han lyckades bättre med allt än han nånsin gjort tidigare. Stolt husse! ...Go hund och nyttig hundklubb #4

Tisdagen skulle bli en vilodag - Hmm, nja det fanns ju lingon i skogen så... - Nu har vi lingonsylt i höst och vinter. (Något öm rygg på gubben idag)... Goa bär 5#

Skogens röda guld!

Jodå, nu har vi rött guld i huset! Jag känner mig så rik

när jag har massor av svamp, bär och frukt hemma.

Idag är en mer typisk dag då jag ska till vårdcentralen. Direkt därefter är det dags för Helena att besöka käkkirurgen igen. Idag är det operation av hennes käknekros (som hon fått av skelettstärkar-medicinen) i underkäken fram. Eventuellt så måste de plocka ut x antal tänder. Så vi håller tummar och tår för att det inte måste bli så många.

Åter hemma efter dagens sjukvårdsäventyr. - Resultat:
- Peter träffat en samtalsterpeut på remiss från Försäkringskassan. De vill att jag hittar fokus på att allt i mitt liv inte "bara" är vad jag orkar prestera... Känns lovande 6#.

- Helena har opererat bort 2 tänder i underkäken och har lite fläskläpp. Nu ser hon ut som en boxare... De har även skrapat bort mjukt ben i käken. Nu när bedövningen börjar släppa så: ...Känns det!!! #7

Små äventyr.

Nu är det strax dags för ett nytt mini-äventyr. Vi fick ett presentkort av Helenas barn i julklapp på Hooks Herrgård. Så (knäppa som vi är), har vi planerat att mitt emellan alla operationer av Helenas käknekros, passa på att åka bort ett dygn och bara stänga av måsten och bör. Eller eventuellt är det så att vi är osedvanligt smarta som utnyttjar den tid som finns. Dottern Sanna kommer och sover hos hundarna så vi kan koppla av och veta att de också har det bra. Sen så fyller faktisk Madame 28 år (för andra rundan) på söndag, också.

Så när vi idag står inför ännu en av våra små koppla-av-tripper, ser jag tillbaka lite på vad som hänt tidigare och även funderar jag lite på skillnaden i synsätt då och nu. När vår gemensamma resa startade 2006 fram till när barnen flög ut är för mig ett eget kapitel. Sedan hade vi våra "egna" (alltför få) år. Sen kom då cancern och med den cancerresan. Givetvis är det inte vattentäta skott mellan de olika delarna i livet. Ändå så måste jag försöka strukturera lite så mitt huvud får ihop denna text och det jag vill ha sagt med den.

I väntan på helgens utflykt.

Det hela började ju lite trevande, men ändå oemotståndligt, via en kontaktsida på internet (mötesplatsen.se). Jag hade precis kommit ur ett förhållande och ville mest bara "ladda mig själv" med lite snack på nätet med andra vuxna. Intresset för ett nytt förhållande just då var noll. Jag var ju ensamstående pappa och hade 1 - 2 av barnen boende hos mig. Sen hade jag ju alla varannan helg och barnens mamma hade dom vice versa. Helena var bara inne på kontaktsidan för att kolla in några ev ragg som hennes kompis hade på gång. Dock så ville tydligen ödet nåt mer än vi själva förstod.

3 november 2006 sa vi JA till ödets val. Fr.v: Sabina, Anna,

Johan, Ida, gubben, Madame Helena, Susanna, Stefan och Joakim.

Ödet, ja. - Det har vi tatuerat in i samband med giftemålet.

Jag har min keltiska evighetsknut på bröstet *(över hjärtat). 

Helena valde att ha sin på handleden för att lätt se den själv.

Alla tatueringar som visas här är gjorda av: Fredrik & Sari 

Brickman. "Par-i-Hjärter-tatuering&piercing i Borlänge. 

När man är 40 + och gifter sig - Då är det på allvar! 

- Det kostar ett finger att skilja sig.

Det vi har varit duktiga med är att försöka göra så mycket som möjligt av litet. Jag har varit sjuk och jobbat långa perioder 25 - 75% på mitt arbete på Kabe Husvagnar. Nu har min kropp sista 2½ åren varit helt ovillig till något statiskt arbete. Jag arbetstränar nu på Coop i Forserum, för att utröna i vilken omfattning jag kan tänkas jobba i framtiden. Helena har tagit några korta vikariat och jobbat i vårt egna företag. Tyvärr har det varit jobbigt att få samman allt. Sjukdom = mindre inkomst. Starta eget - mycket tid i uppstart och små intäkter. Summa summarum - 7 barn, uppstart av företag, sjukdom och tillbyggnad av bostad = ganska så skral ekonomi. Då är man tvungen att göra det mesta av det man har.

Vårt stora intresse för sång och musik har vi kanaliserat via oss själva. Jag har spelat gitarr sedan jag var 6 år. - och nåt har jag väl lärt på resans gång. Jag har även varit med i Allan Beddo Band, ett klassiskt bluesband i Jönköping, som bildades 1985. Helena har spelat in 2 cd-skivor i början av 2000-talet. Hon har varit igång som singer/songwriter och satt upp flera egenskrivna musikaler och försörjt sig med arbete med ungdomar inom musik och teater. Vi startade Duo Dito Rocktrubadurerna där vi spelade på bröllop/fester/tillställningar, mm. På denna länk finns lite att lyssna på.

Första gången på scenen ihop som 

Duo Dito - Rocktrubadurerna. 2006 i Bredared, Borås.

Långvasslerock 2015. Av musiker för musiker. 

Jazz och blues-tema. Sunnansjö Finnmark, Dalarna.

Återigen lika-lika, men ändå lite skillnad.

Min på armen och Helenas på andra 

handleden. Fullskala / halvskala. 

1-årig bröllopsdag firades i Danmark med barnen som bodde

hos oss, jämt. Fr.v: Sanna, Madame Helena, Stefan och Johan.

Hos Stefan och hans Linda i Ugglarp, Halland - april 2018.

Vi har haft förmånen att få låna husrum både här och där. En period bodde svärmor i Gränna med Vätterutsikt. Helena klagade inte, när vi lånade hennes lägenhet. Senare bodde hon i Blankaholm (Tjust skärgård, mellan Västervik och Oskarshamn). Det var inte helt fel att låna hennes lägenhet någon dag eller så, och njuta av havet. Nu bor ju Helenas son Stefan (och Linda) bara en kilometer från havet, utanför Falkenberg. Så det händer att vi våldgästar ibland.

I Västervik. Vi lånade svärmors lägenhet i Blankaholm.

Vid Varbergs fästning, en blåsig afton 2016

2016 firades Helenas 50 - årsdag i Varberg. 2 år för sent 

men bättre sent än aldrig... Här är vi i Glommen.

Kallbadhuset, Varberg, i kvällssolen. Helenas barn gav henne en 

"resecheck" när hon fyllde 50 år 2014. Sen hände för mycket i livet.

2016 hade vi vett att utnyttja denna check i Halland.

Apelviken i Varberg. Vatten och vind passar Madame.

Helena i Glommens fiskeläge, Halland.

Tandlös?

 Kan det vara så att den: Första tvekan att hjälpa Helena har inträffat. Vi har funderat och antagligen är det så. Helenas tänder har ju, som jag tidigare skvallrat om, börjat ramla ut. Vad värre är, är ju att hon har käknekros (bendöd) i stora delar av käken. Det är inte helt ovanligt att cancerpatienter som får zoledron får det. Dock har zoledronet andra positiva aspekter. Man ger det i droppform för att stärka skelettet som annars lätt kan brytas ner av skelettmetastaser. Många patienter dör ju innan de får några synliga tandproblem, medan andra klarar sig utan problem. Helena hade dock inte någon sådan tur utan fick givetvis en ordentlig släng av käknekros. Tyvärr så är det kroniskt, så det är bara att skriva in ytterligare en sak i CV´t.

När vi var inne i slutet av juni och början juli så var det en specialisttandläkare som behandlade Helena. Han konstaterade käknekros. I remissen till onkologläkaren som behandlar Helena för cancern, nämnde han inget om käknekros - utan bara att han dragit ut de två tänder "som besvärade henne". - Det var bara det att det var han som ansåg att de behövde dra bort dessa tänder för att komma åt att behandla käknekrosen i käken under. Han sa även att hon inte kunde ha sån smärta som hon hade då käknekros inte gör ont. - Det var bara det att är det inflamerat så gör det RIKTIGT ont. Dessutom limmade han hennes framtänder i nederkäken, som var lite lösa. Helena frågade hur länge det kunde tänkas hålla. Hans kommentar då var att: - Det håller så länge det håller. - Ska jag ringa om det lossnar? frågade Helena. - Tja... var hans svar. Då tyckte hon att han var lite udda men ändå...

Nu en månad senare har hon opererats och behandlats av kollegor till den första specialisttandläkaren. Nu är det ordning och reda på torpet. Nu är det solklart stopp till mer zometa/zoledron, då hennes käke inte klarar av detta. Nu hjälper man henne på alla de sätt som man kan. På onsdag är det dags igen för en ny operation. Sedan är det "bara" en avslutande operation nån gång i slutet av augusti inplanerad också. Det är en milsvid skillnad på bemötande. Nu strävar man 100%-igt på att få Helenas mun värkfri. Häromdagen trillade poletten ner. - Kan den första specialisttandläkaren ha ansett att det var slöseri att lägga tid och energi på en cancersjuks tänder/käke? Skillnaden i bemötande är som natt och dag. Helenas livsprognos är ju ännu så länge god, med tanke på cancern. Om bromsmedicinerna fortsätter att fungera så har hon enligt sin onkologläkare antagligen flera år kvar. Vi antar att den första behandlingen utfördes med resonemanget: "- Hon kommer ju inte att leva så länge, så... " Det skulle förklara varför han inte nämner käknekrosen i sitt remissvar. Varför han limmar ihop framtänder när det är käknekros under dom i käken. Smärtan som Helena hade innan sista behandlingen var HÖG, hon trodde ju att han hade rätt att det inte kunde göra ont, så förklarade smärtan med MS-känning eller att nån ny metastas börjat spränga högt upp i nacken/käken.

Den stora frågan är varför den första tandläkaren bedömde att det var "onödigt" att göra sitt bästa med Helenas mun. Samma journal en månad senare, utan ändringar, fick 2 olika (specialisttandläkare och käkkirurg) att direkt sikta på att göra livslångt, hållbara operationer och att Helena ska få protes där de måste ta ut framtänder.

Hos mig väcks frågor som:
- Vid vilket läge anser sjukvården att det inte är värt att hjälpa patienten med "sidosjukdomar"?
- Vilken förväntad livslängd måste man ha för att få specialisthjälp, och inte bara smärtlindring?
- Kommer vi att få veta när det är "meningslöst" med behandlingar?

Svullen och öm i munnen med kraftig värk 

Tro, hopp, kärlek - Liv, kraft, hopp

Tro, Hopp och Kärlek var ju de tre ord som ofta fanns skrivna på biblar och psalmböckernas sidor i skolan. Samtidigt så var det ganska så vanligt att sjömän hade just "Tro, Hopp, Kärlek" intatuerat på kroppen. Innebörden i dessa ord är stark - om man vågar se helheten i budskapet. Tron är ju ganska så given. Den är inriktad väldigt mycket åt Gud. Hopp - är det man vill ska göra det möjligt att få/lyckas med att få, möjligheter till ett vettigt liv. Kärlek är ju inte bara att slippa vara ensam. Att få vara nära någon man bryr sig om och som bryr sig om dig.

För Helena är ju tron väldigt viktig. Hon har haft en stark gudstro sedan tonåren. När hon skulle konfirmeras så hade hon många frågor och funderingar. Helenas pappa var nog orolig mer än en gång när Helena hade kontakt med sin faster. (Helenas faster är nunna i Vadstena). Oron gällde nog främst att hans dotter skulle fastna i "kyrkans grepp". Att hon inte skulle använda sina förmågor för att bli etablerad och berömd för sina kunskaper, utan välja Gud före karriären. Direkt efter konfirmationen så var hon med i kyrkans ungdom och hjälpte till med andras konfirmationer. Hon jobbade som volontär med sång och musik i Västerås stift under några år. Hon var församlingsassistent under några år också i Söderbärke, Dalarna. Fortfarande finns Helenas tro, lika stark som alltid, i första rummet.

Hopp är givetvis olika vid olika tider i livet. När man var vid god vigör och orkade med "allt", så var ju hoppet om något, det som drev på. När jag idag ser ordet hopp så handlar det istället om förhoppningar: - Tänk om man kunde vinna lite pengar så man kunde betala skulder. - Har vi lite tur med Helenas medicin så kan vi kanske få ännu en sommar tillsammans. Så just hoppet är väldigt förändrat i den situation som vi befinner oss i.

Kärlek. Jag har ju tidigare kåserat om just kärlek som en sammanslagning av de två orden kär och lek. Nästan alla har ju upplevt en stark förälskelse, just när tiden verkar upphöra att existera och kär är ett litet ord för att beskriva den lyckostorm man känner inombords. Just den känslan betecknar ordet kär för mig. Lägg därtill ordet lek. Lek är något man vill, det är lättsamt, det är livgivande.      Så för mig är ordet kärlek två olika saker: 1 - Att få vara med de/den man vill och inte kan vara utan. 2 - Ett ord för den kära leken... Alltså all närhet i harmoni med den man är nära på alla sätt. Som jag skrev till sonen Stefan när han gifte sig med sin Linda: "Kärlek är allt! Låt den Kära Leken vara nyckeln till Er Kärlek". Där verkligheten nu trycker oss mot väggen så är inte alltid leken så tongivande - Utan kär+kamp säger mer. Det är ett val att välja kärlek när leken är tung.

LIV, KRAFT och HOPP

Där vi nu är, med sjukdomar och förbannelser som motarbetar oss så känns andra ord än just de gamla slitna tro, hopp, kärlek mer aktuella. Liv, Kraft och Hopp beskriver nog mer vår vardag. Liv är ju ett kontroversiellt ord att ta i sin mun när man pratar om cancer. Men vågar man inte Leva så har man ju ändå inget Liv. Alltså är ordet Liv en symbol för att vi finns och vi sprattlar lite än. Kraft handlar dels om viljan som kan göra mer än man egentligen orkar. Dels så handlar det om den energi man har. Hur man än försöker så finns bara en viss mängd energi. Så ordet Hopp är som jag skrev ovan mest bara en förhoppning om att vi kan få fortsätta resan ännu ett tag. Men det beror ju alltid på att det måste ske med en viss nivå. Helena har uttryckligen sagt att hon inte vill ligga i en maskin som håller liv i henne. - Utan värde - Inget Liv.

Plockade en ros från min farfars fars gamla

 rosbuske till Madame.

Årets projekt är snart klart. Ett utedäck där Madame

 kan rulla ut själv med Rullen eller Drullen.

Vi hann nästan möblera innan hundarna intog utedäcket...

Nu hoppas vi givetvis att vi fortsatt ska få mer tid, vettig nivå och livfulla dagar med hopp om att kraften räcker till.

2 år i cancerns grepp.

Fråga mig inte hur, men vi har faktiskt, idag, haft cancerbeskedet i 2 hela år. Fortfarande sitter bilden av mötet med distriktsläkaren fastetsat på näthinnan. "- Det finns MÅNGA ödem på kotpelaren, troligtvis är det metastaser..." sa läkaren, när Helena och jag varit säkra på att det var MS-skador de hittat. Sen i nästa andetag så kom även det: "- Vi ser även ett 40-tal plack som starkt tyder på långvarig MS". Inte alla som på en och samma dag får besked om att de haft MS i minst 20- talet år och dessutom har spridd, obotlig cancer. Det är kanske tur att det drabbade Helena och mig då vi har stor erfarenhet av sjukdomar sedan vi blev ett par. Det är nog inte alla som skulle orka med att få ett sådant besked, när man undersöks för misstänkt MS.

Vi har försökt att vara öppna med vår cancerresa. Vi försöker göra så mycket vi kan av det vi har. Varje dag ska vara värd att leva. Det är dock inte alltid lätt att bara våga leva. Sedan Helenas bäcken gav upp så är det nu rullstol som gäller utanför huset. Hon kan ta några steg inomhus med stöd av bänkar/skåp och väggar. Dock så vore det öken om hon skulle ramla då metastaserna i skelettet ätit upp mycket av stadgan, så risken för komplicerade brott och krosskador vore överhängande. För Helena har det varit oerhört jobbigt med folk som "tycker synd om" henne. Hon har inget emot att prata om sin sjukdom. Men hon hatar när folk tar på sig "tyck synd om" - mentaliteten.

Då vi vet att hon är döende blir livet, minst sagt, lite annorlunda. Vi vet inte hur lång tid vi har kvar, och väl är väl det. Hade man vågat leva om man visste om sin utstakade väg i förhand? Nä, jag tror bestämt att vår modell med att skapa fina, goda och trevliga minnen tillsammans, är en av de bästa vägarna genom cancerresan. Om mitt svaga hjärta orkar med några år till, efter Helenas tid är all. Så vill jag inte sitta med bara tråkiga minnen efter att vi fick cancerbeskedet. Vi har fått en sak som vi inte vågade hoppas på, när vi den 3 juli 2018 fick beskedet. - Vi har fått mer tid tillsammans. Hur dumma vore vi om vi inte skulle utnyttja den tiden vettigt. Nu är vi inte ute och flänger och far hela tiden. Pga covid-19 så är vi väldigt restriktiva med vem vi träffar, hålla avstånd och att vi har möjlighet att avbryta om det finns minsta hot mot Helenas hälsa.

Vi lever faktiskt trots cancerns närvaro, också. Vi har t ex vågat föda upp 4 kullar med valpar under dessa 2 år. Visst har jag fått ta mer ansvar än tidigare, men en valpkull både ger och tar energi. Vi planerar nu för en ev kull i höst. Är man en hundälskare så är man...

Hur orkar vi då med att leva när döden finns närvarande varje dag, i Helenas kropp? Det enda svar som jag egentligen kan stå bakom är en motfråga: - Hur skulle vi orka leva om vi bara grottade ner oss i sjukdomen och förbannade den? - Om vi tyckte oerhört synd om oss och isolerade oss mot den stora omvärlden. Då tror jag att cancerresan hade varit oerhört mycket jobbigare. Nu kan vi stundtals istället njuta av de små stunderna och våga leva lite normalt och socialt. Att Helena blir sämre över tid är ett faktum. Jag blundar inte för detta men jag vägrar också att vara fixerad vid det. Ibland funkar inget mer än en måltidsersättning till lunch. Ibland kan vi ha en trerätters med ett halv glas rödtjut åt Helena till och med. Vi är hela tiden öppna med hur det ser ut för dagen. Nu står vi inför den kvartalsgenomgång som vi vant oss vid att genomgå, rent praktiskt, knappast känslomässigt. Först MR och sedan onkologläkare några veckor efter. Dock fladdrar fjärilarna i magen - mest hos Helena. Det är en stor omställning nu när hennes östrogen inte längre bromsas utan får flöda fritt. Det är bara mottagarna av östrogen som är avstängda (receptorer). Jag har för lite energi för annat än min huvudsakliga syssla, så: Min närvaro och mitt fulla stöd är till 100% hos min fru. - Inte hos någon annan.

En härlig vårdag i Alarpsängar, några km utanför Forserum.

Första utefikan 2020.

Vår bröllopsdag 3 nov 2019.

Helenas elscooter är döpt till

"Drullen".

Fest med mjukglass i Lekeryd 2018.

Hamnen Gränna, Helenas födelsedag, firades med planka.

Alltså en ätbar planka, hon fick inte mig att gå på plankan...

Nya möbler precis utanför bakdörren.

Energigivande gamm-tiken Trolla.

Julmatsprovning 2019.

Midsommar 2020

Hej på oss!

Peruker har testats, förbannats och använts.

Det härliga är väl att jag får testa på både blonda,

 brunetter och rödhåriga skönheter.

Det är ganska så fantastiskt vilken skillnad håret gör.

Vissa har använts ganska så frekvent. Andra aldrig.

Pingst 2020 utflykt Vättern och Bunn. Vatten gillar kullan.

Vättern, här njuter hon fullt ut. - Småbåtshamnen i Huskvarna. 

Hundar och utefika efter en av våra utflykter.

Fr v: Helenas mamma, Kerstin, mellandottern Sanna, äldsta

 dottern Bina, Helena, lill-Stefan med sin fru, Linda.

Barnbarnet Thore på besök hösten 2018.

Jobbigt att ta biopsi, 2018.

Snabbesök hos Helens faster: syster Birgitta, Vadstena 2019.

Valpen Don Vito hos Helena sommaren 2018.

Midsommar 2020.

Blommor till vår saknade extrason, Robin. Midsommar 2020.

Stående på en bänk kan jag se Vättern! foto: Margareta Simonsson.

Camilla Bergmans härliga visdomsord och

teckningar säger ofta precis det vi känner.