Tomhet

Hur man ska beskriva de första 2 veckorna som änkling, vid 57 år, är lika svårt som att ta OS-guld i vilken gren som helst. Första dagarna efter Helenas bortgång (13/9) så gick jag nog på adrenalin, för jag ville lösa allt som hennes dödsfall orsakar. - Ansöka om olika intyg för att skicka till försäkringsbolag, sortera mängder med post till dödsboet, mm. I andra veckan efter hennes bortgång så har andra känslor och uppgifter tagit vid. Jag känner mig inte alls lika stabil och stark som jag gjorde första tiden. Det bäst beskrivande ordet just nu är nog att jag känner en stor tomhet.  Som väl är så finns det bra människor i omgivningen. Då jag arbetstränar på bibliotek/medborgarkontor så kommer många fram och beklagar. Det finaste hitintills var faktiskt en man som kom fram och beklagade. Sen ställde han frågan till mig: "- Vill du prata om det, eller?". Så fint! Att ge utrymme för samtal men inte tvinga sig på. Tilläggas kan att jag inte känner personen i fråga speciellt mer än som en "boklånare". Han har dessutom aldrig träffat Helena. Så det finns faktiskt hopp om mänskligheten.

På söndag är det tacksägelse för Helena på gudstjänsten, kl 18 i vår hemortskyrka. Det är en sådan sak som egentligen inte är speciellt viktig för mig, men pga Helena så blir det väldigt viktigt. Helenas starka gudstro gör det faktiskt lättare för mig - vad gäller mycket. Idag har jag försökt att spela in en av Helenas melodier som ska vara med på begravningen. Det blev riktigt uselt! Spela gitarr kan jag, men sjunga....... Njet!!! Hatar att höra min röst inspelad. I mitt huvud låter det ganska så ok. Sen lyssnar man på inspelningen: - Åhh, herre min skapare, varför fick jag inte en bättre sångröst? Nåväl det är ju 17 dagar kvar till begravningen...

Foto från 29 april 2022. Utflykt till 

Brunnstorps gård, Huskvarna.

Show must go on!

Nä, gubben sitter inte bara å trycker. Jag är så glad att jag tar mig för lite - och det känns helt ok att pyssla lite. Jag måste ju försöka få vardagen att funka trots det stora hålet som Helenas frånvaro gör. Det hitintills jobbigaste är när jag lagat mat och ska hämta Helena från sängen så hon hinner vakna till lite innan maten. "- Hallo angel, dags för mat..." Då blir det jobbigt när sängen är tom och jag inser att jag fortfarande går på lite autopilot. 

Det finaste av allt på denna jord är trots allt det enkla och oförfalskade. I onsdags kom min yngsta son (Johan) hit och hjälpte mig att klippa lite gräs. Då ville barnbarnet (Thore) gå in och kolla "- en sak". Pappa Johan hade talat om för Thore att Helena var död och att hon nu var borta. Så Thore går in i köket och tittar där Helena brukade sitta i rullstolen "- Nä, hon är inte i stolen med hjul", sa han. Så gick han vidare in i vår sängkammare. "- Nä, sängen är tom så hon är ju borta - ska vi gå ut till samdlådan nu farfar?". Tänk om vi vuxna kunde ta döden och saknaden på samma enkla sätt som ett barn. 

---...---...---

Jag är så enormt tacksam för all fin vård och omsorg som vi har fått. Jag känner att jag gör en lista, Helena hade nog morrat lite åt mig - då hon tyckte att jag gjorde på tok för många listor jämt, men nu blir det en i alla fall:

Cecilia (Läkare) på Nyhälsan i Forserum. Inget trodde på Helena under många år av återkommande MS-problem. Det var allt från inbillningssjuka till utbrändhet som man ville diagnostisera henne med. När Helena slutligen (efter 17-18 års felbemötande*) fick Cecilia som läkare så började saker hända. Helena kände att hon kunde slappna av, bli hörd och trodd. Cecilia skällde ut en och annan kollega på resan, både överläkare och annat sjukvårdsfolk som agerade fel. Det var tack vare Cecilias idoga arbete i sökandet efter MS-bevis, som metastaserna i Helenas kropp upptäcktes. Den 3 juli 2018 sa Cecilia till oss: "- Det är MS. Ett 40-tal plack finns på lillhjärnan och visar att du haft MS i över 20 år. Tyvärr så ser man också multipla ödem på kotpelaren och bäckenet. Troligtvis är det metastaser".  Så Cecila - Tack för att du stod på dig för Helenas skull! Hade du inte gjort det hade definitivt inte cancern upptäcks förrens all tid var slut. Nu fick vi 4 år tillsammans - Det är i mångt din förtjänst!

Onkologen ryhov Jönköping. Mycket proffessionellt bemötande från dag 1. Alla dessa (ofta unga) läkare/sköterskor, med stor kompetens, har bemött oss med så mycket respekt och varit inkännande på hur Helena har velat bli behandlad. Både dagvårdsavdelning och vårdavdelningen har liksom strålavdelningen varit suveräna! Lätta att få fatt i, och snabba åtgärder. Att jag har varit välkommen - även under covidepidemin, som anhörig har också uppskattats. Mycket för att vi (Helena och jag) fungerat lite som ett team.

Helena B, på Neurologmottagningen, Ryhov i Jönköping. Tyvärr så kunde man inte bromsa Helenas MS då bromsmedicinen för MS krockade med cancerbromsmedicinen. Helena var dock lycklig - Hon blev sedd av sin namne och behandlad rätt - som klient med MS. För första gången nånsin - Trots att hon burit på sjukdomen i 20 år +.

SSIH (Specialist Sjuvård I Hemmet) När cellgifterna slutade fungera och gav större biverkningar än vad de gjorde nytta (25/3-22) så blev vi överförda till SSIH i Eksjö. Det är en specialistgrupp läkare, kurator, sköterskor som jobbar med sista tiden i livet. Dom är extra inlästa på smärtlindring och kommer hem på besök. Dom har även en sak som gör det smidigt för patienterna - Dom fixar alla grejer: diabetes, mag/tarm/ neurologiska och givetvis cancern, i Helenas fall. Dels är de som jobbar här väldigt kompetenta men framför allt så är de inte rädda för att kolla av med olika proffs. Så vi som klienter behöver bara ha en kontakt inte 4-5 olika avdelningar eller instanser. Så tacksam för allt arbete och stöd vi har fått.

Hemsjukvården. Det är ett gäng sköterskor som är ambulerande i kommunen och ger sprutor, tar prover, fixar hjälpmedel, sköter om sår och eksem, mm, mm, i hemmet hos klienten. Dom har ett nära samarbete med SSIH. Jourtjänst dygnet runt. Stort kunnande även här och hög servicegrad. Vi har haft mest med Lena att göra. En sådan människa som hamnat precis i rätt yrke i livet.

Hemtjänsten hann vi inte komma igång på riktigt med. Det lilla som vi hann med var dock bra. Speciellt hjälp med dusch av Helena då det varit jobbigt innan vi fick den hjälpen.

Alla andra som stöttat, hejat på och på olika sätt funnits vid vår sida. Ingen nämnd men Ni vet vilka ni är.

---...---...---

Då det finns vissa som förutsätter att jag gräver ner mig i sorg och elände nu efter Helenas bortgång. Vill jag förtydliga: Jag sörjer men inte bara. Jag lever också. - Så här har dagarna sett ut, - så är långt: 

Helena dog 13/9 kl 02.30

13/9: 

• Ringt svärmor, Bengt, Stef ringt Bosse. Mailat Margareta.

• Skrev ut på facebook.

• Ringt begravningsbyrån. 08,20

• Hämtning av Helenas uttjänta kropp 10.00

• Möte på begravningsbyrån kl 14 - 16. Allt klart (för nu).

• Hämtade hit Sanna. Stef å Linda bjöd på pizza/kebab.

• Tvättade fodral till riskuddarna (rehab). 

• Tvätt av sängkläder. 

14/9:

• Lena Ssk kom. Bra snack - bra avslut. Om jag vill kan vi ha en träff senare m SSIH.

• Ringt Arb terapeut på kommunen ang hjälpmedel - Ring imorgon igen. 

• kontaktat trygghetslarmet - monteras ner fredag.

• Var hos svärmor och pratade.

• Börjat sortera medicin.

• Börjat sortera skor.

• Anmält “Dödsboanmälning” t kommunen.

• Pizzakväll med grabbarna - Jocke, Johan, Thore å jag.

15/9:

• Helenas medicin färdigpackad - ska lämnas på apotek.. 

• samtal m prästen. - Kommer hit 5/10 kl 11.00.

• Tacksägelse 2/10 F-rums kyrka, 18.00.

• Kört upp riset från hallonbuskarna på komposten..

• Pratat m rehab om återlämnande av hjälpmedel.

• Fått papper om dödsboanmälan.

• Packat bilen full till återvinningen.

• Tele med Bengt (Helenas pappa) över en timme.

• Mailat försäkringsbolag ang livförsäkring.

16/9

• Rehab hämtat allt - utom sängen. 

• Trygghetslarmet hämtat larm + återmonterat låset. 

• Varit hos Sanna å hämtat redcats-försäkringspapper.

• Ringt om H´s livförsäkring. Papper kommer.

• Hämtat svamp. 

• Handlade lite på Willy´s.

• Marita SSIH ringde och beklagade + vi pratade om hur jag upplevt deras arbete.

• Ätit på Max - grilled chicken-cheese å jalapeno. Yummie!

• Varit på återvinningen med kartonger.

• Ida å Alex på besök.

• Dalle bjöd in mig på groggkväll.  - Jag bangade.

17/9

• Lämnade bort 3 lunchlådor till svärmor.

• Köpte tidningen med Helenas dödsannons i.

• Pratat med Karin i telefon (jobbarkompis).

• Beställt ny förhöjd toasits. Den vi hade var ju bara på lån från rehab.

• Beställt present till Joels namngivning (yngsta barnbarnet).

• Skrivit detta.

Sista andetaget

Helena dog 02.30 i tisdags morse. En vaksköterska, Helenas yngsta son (Stefan) och jag, satt vid hennes sida. Sista veckan var inget rolig då hennes neurologiska påverkan var stor. Det var små, STORA och oregelbundna skakningar och ryckningar. Drömmar som tog över verkligheten. Spasmer som gjorde enklaste vardagssak till ett stort dilemma. Sista timmarna lugnade de neurologiska störningarna ner sig lite så hon fick somna in i stillhet. Ni som följt denna blogg vet ju att jag försökt beskriva vårt liv med den ovälkomna gästen: (cancer), som flyttade in i Helenas kropp, utan inbjudan. Det har varit en tuff resa, men jag är glad att jag har fått vara en del av den. För varje nytt steg i sjukdomen har vi lyckats hitta kraft att ta till vara på det som varit bra, positivt och fokusera på det. Helena har varit helt osannolikt fantastisk som inte tappat hopp, kraft eller mod - trots att förutsättningarna varit nästintill orimliga. Vi fick över 4 år tillsammans efter att diagnosen var ställd. 

Helenas högsta prioritering har alltid varit familjen. Trots alla fysiska motgångar med sjukdomar, så har hon alltid valt familj och vänner, före egna behov och önskningar. En mer empatisk människa finns inte. 

Det viktigaste för Helena har, genom hela hennes liv, varit att inte gräva ner sig i andra människors tillkortakommanden. Hur illa det än har sett ut, så har hon alltid letat efter den lilla solstrålen som gömmer sig någonstans bakom alla mörka moln. Tänk om man kunde överföra Helenas synsätt på andra människor. - Då hade vi haft en betydligt trevligare värld för allt och alla.

Begravning blir den 14/10. Mer info kommer i nästa blogg.

Sista gången våra vigselringar 

fick vara tillsammans.

Tände några ljus hos Helena när livet hade flytt.

De stora ljusen har dottern Sanna gjort.

 Det smala har faster Margareta gjort.

När Helena precis hade somnat in, öppnades

 fönstret så hennes ande kunde flyga fritt.

Tacksägelse för Helena i Forserums kyrka

blir den 2/10 kl 18.00.

Jobbigt i sjukstugan.

 Tyvärr så ser det inte bra ut alls, på sjukfronten, för Helena. I onsdags (7/9) så fick Helena fler skakningar och började succesivt att tappa fotfästet på vad som var dröm eller verklighet. Jag trodde att det var ett nytt jobbigt dygn - så som vi haft det tidigare - innan det vänt tillbaka. Vi har varit där för några veckor sedan. Tyvärr verkar det nu vara permanent. Steg för steg har det blivit tyngre och tyngre sista dagarna. Vi hoppas än att det återigen kommer att gå tillbaka, så vår Helena kommer fram igen. Men det är faktiskt dags att säga som så: - Vi räknar med det värsta och hoppas på det bästa. Nu är det som om hon finns bakom slöjorna med drömmar. Det blir allt svårare att få kontakt med henne.

 Imorgon kommer jag att fråga efter plats på kortis, - om hon inte kommer tillbaka från sin drömlika tillvaro innan dess. Det är tyvärr så att även att Helena vill vara hemma, tills det bittra slutet, så orkar inte jag. Varje gång hon har varit uppe så måste jag lyfta ner henne i sängen, igen. Det värsta är att behöva dra upp henne i rätt läge i sängen, då hon inte längre kan hjälpa till. Hon har nu så stora skakningar att hon inte hittar sin egen mun, kan inte snyta sig, kan inte torka sig efter toabesök. I natt kl 02, hittade jag henne stående, skrikande på mig i hallen utanför sovrummet. Då var hon bajsnödig och hade glömt att benen inte bär henne. - Hon hade gått förbi rullstolen för att ta sig till toan själv. Som tur var hann jag fram, fångade henne och lyckades bära henne till rullstolen. - Sen blev det planerat toabesök - som det borde ha varit från början. 

 Trots att det nu är ett jobbigt och tufft läge så har vi ändå lyckats skratta åt något varje dag. Jag är övertygad om att ett gott skratt förlänger livet. För hur skulle det se ut om vi bara grävde ner oss i misär och elände. Sen ska jag i sanningens namn säga att det är allt svårare att vara positiv när partnern försvinner in i slöjor av drömmar alltmer. Helena hävdar att hon inte har ont. Jag har morfinsprutor hemma om hon behöver ha extradoser. Det är nu näst intill omöjligt att ge henne tablettmedicinen. Jag ger henne på sked med dryck via sugrör. Nu "glömmer" hon att svälja och somnar istället, så plötsligt spottar hon ut medicinerna halvsmälta igen. Så ganska snart måste hon få all medicin intravenöst.

Igår var äldsta dottern här. Imorgon kommer Helenas andra 2 barn hit. Så bra att de får se mamma även när sjukdomsförfallet är påtagligt, vilket kan hjälpa till att förstå hur illa det är. Trots att vi nu vandrat över 4 år med palliativ-cancerdiagnos, så tror jag det är viktigt att vi alla ser alla steg av sjukdomen.

Ett foto på Helena i Varberg från 2016.

Vardag i vårt liv.

Denna veckan som varit, så har många saker snurrat betydligt fortare än vanligt. Både jag och Helena har mäktat med den extra "snurrigheten". Då jag hade svårt att få fatt i delar till vår Chrysler, så hann vi inte ombesikta i tid. Så när jag väl hittade delar i tyskland löste sig allt ganska så smidigt. Min yngste son (Johan) kom hit i torsdags och fixade bromsar och ett fel på ABS-bromsarna. Även om det är stort att få bilen klar för ombesiktning så är det faktiskt lika stort att få ha barnbarnet Thore här. Thore och jag gjorde pizza medan pappa skruvade med bilen. Pizzan blev inte bara bra, utan "Thore-godkänd" med en tumme upp.

I fredags fick jag en tid för ombesiktning. - KLART! Nu är det över ett år innan nästa besiktning. Jag och Helena behöver ju kunna transportera oss, så bilen är väldigt viktig för oss. Stefan och Linda kom på besök, men åkte sen vidare till helgens agilitytävlingar i Jönköping. Sen måste jag väl erkänna att jag varit olydig, vild och något olaglig också. Johans fina Amazon har ju stått parkerad i mitt garage sedan den lackades. Den är nedplockad i delar. Inga skärmar, inga dörrar, ingen huv, inga lysen, inga rutor och en galen gubbe bakom ratten. - Det gick trots detta bra att köra den från byhålan till Nässjö... 

I lördags så var det "kusinträff" för mina barnbarn. 3 st bor ju i Skärstad (mellan Huskvarna och Gränna), medan Thore bor i Nässjö. Denna gången var vi i Nässjö. Härligt att träffa barn å barnbarnen. Då inser man att man inte gjort allt fel i livet. 

Idag kom dottern Sanna hit och nu i eftermiddag kom Stefan och Linda tillbaka efter att ha tävlat i agility, (och gjort det med den äran) i Jönköping lörd-sönd. Alla 3 for sedan vidare mot Falkenberg, där Sanna ska stanna till näst-nästa måndag. 

Helena är still going strong. Hon har ont och svårt att röra sig men envisheten och fightingandan gör att det funkar ganska så bra, trots allt. Hon har nu påbörjat dunderkuren med kortison för att försöka krympa den extrema leverförstoringen. Givetvis så skickar då insulinet iväg i topp. Så nu brottas vi med värden runt 25-30 dagligen. Nu är det bara att hålla tummarna för att sockervärdet ger sig, samt att levern fattar vinken å slutar bråka.

Madame Helena beställde "go´macka" till kvällen. 

Nr 1: kycklingpate´ med grillad kyckling och paprika.

Nr 2 tekaka med räkor, majo och kokt ägg.

Nr 3 Gustafskorvs-röra med creme fraisch, äpple.

Äldsta barnbarnet - Julia lånar Thores racer.

Thore testar en kick-bike.

Jonatan föredrog innelek.

Gladiolerna levererar.

Farfar får god hjälp av bästa Thore.

Jag bara älskar att handla dessa svinnsmarta lådor. Billigt, 

miljövänligt och det får mig att äta mer vegetariskt.

En vanlig vardagskväll med ganska så tomt kylskåp -

Då får man trolla lite med det man har.