O-måttligt o-lagom.

 När jag växte upp så var det ganska så vanligt att folk tyckte att jag var för mycket. - Sanningen att säga så var jag nog ganska så intensiv. Det händer ibland att jag funderar på hur det hade blivit om jag bromsat mig själv mer. - Jag hade säkert nått fler "erkänt" bra mål. - Men är det verkligen syftet med vår tid på jorden? Jag har ju - mycket tack vare min AdHd-mentalitet, fått se så mycket mer. Fått testa så mycket mer än de flesta bara får läsa om. Min mor och far brukade försöka bromsa mig (i välmening) det var inte ofta de lyckades. Det dom faktiskt lyckades med var att få mig att stanna upp ibland, räkna till 10 - för att sen fortsätta eller avbryta. Just dessa stopp har fått mig att fungera hyfsat som individ i den stora världen. Däremot så fungerade aldrig deras försök att lära mig måttlighet. Visst, - nu när man sitter med resterna av den slitna/skadade kroppen så kommer ju frågan: - Var det värt det? 

- Vem vill festa "måttligt" i ungdomsåren?  Jag festade hårt i yngre dagar.

- Vem vill älska "lagom"?                            Jag älskade intensivt. 

- Vem vill spela musik "lagom"?                  Jag spelade musik högt, vilt och hårt.

Helena har också varit följsam och sann, mot sin medfödda läggning. Hon har ju tydliga drag mot Aspergers-syndrom. Hon kan glömma tid och rum totalt och bara totalfixera på en och samma sak. När hon skrev böcker så var vi tvugna att sätta ett slutdatum där redigeringarna måste vara klara - så hon inte började ändra i texten för den 57´de gången... Allt runt om får vänta när hon drunknar i en enda sak, som hon inte släpper förrän man tvingar bort henne. - Eller att hon faktiskt är nöjd och känner sig klar, (vilket händer sällan). T ex så skulle hon en sommar, i ungdomsåren, lära sig att spela gitarr . - Givetvis fortsatte hon trots att blodet rann på de överanvända fingrarna. Men satan så bra hon kan spela efter detta! Så för att beskriva Helena använder jag motsatsen till lagom. - Unik, egen, sakkunnig inom sitt område, - men egentligen täcker endast ordet olagom in hela vidden. Eller får man i välmening säga Omåttligt unik?

Vad vill jag då ha sagt med detta? - Jo, strävan efter att vara "anpassat" lagom, känns som en schablon. Och ärligt talat - vem vill leva som en schablon? Jag känner människor som hela sina liv levt just "lite lagom" - De äter lagom bra mat, motionerar lite lagom, röstar i valtider på det parti som är lite lagom. Man har 1 eller 2 barn - för det är ju lagom. Givetvis kör man Volvo V70 - för det är ju lagom. Man har givetvis lagom långt hår. Nu behöver ju inte detta vara något som helst fel - Om man gör ovanstående för att man vill det. - Men det jag har svårt för att förstå, är att vissa strävar så efter att vara lagom, måttliga och mainstream att de knappast inte lever, på resan som heter livet. Det är nog så att det viktigaste är att man är tillfreds med sitt liv. Jag vet att hade jag följt de synpunkter och försök till "rättning i ledet" som föräldrar och skolan försök pracka på mig - så hade jag varit oerhört lagom. OCH missnöjd, innesluten i en falsk bubbla samt skittråkig i mina egna ögon. Så låt mig avsluta med att säga. Varje människa förtjänar att leva sitt liv. På det sätt som gör dom saliga. Med tillägget - Så länge man inte skadar andra.

Lite uppdatering på sjuksidan/hemmalivet. 

• Helena har högre värden igen på insulinet. - Dags att ringa och höra om vi får öka dosen mer?
• Helena har klarat av fösta perioden med cellgifter, nu är det uppehåll i en vecka. Illamående!
• Helenas värk i höfterna är värre, (strålades ej). Ryggvärken - betydligt bättre efter strålningen.
• Vår egenuppfödda tik Alvina ska valpa vilken dag som helst. 

En trött madame som sällan sover på nätterna pga värk.

Vacuum.

 När man måste säkra det enda ordet i rubriken mot felstavningsprogrammet - Då är man på hal is. Nåväl, dagens reflektion och tankar snurrar runt det som var, det som borde varit och det som faktiskt är. Jag och Helena pratade vid frukosten idag om när vi köpte in vissa möbler till företaget, osv. Efter detta snack stannar ju inte mitt huvud. Det fortsätter att snurra, - som en gammal maskin som får medrotation, av bara farten... 

Det hela är lite bisarrt. Vi möttes på internet på en site som hette mötesplatsen.se  Det var den tidens nöje att för mig, att sitta och prata med andra vuxna. Inte ragga - för jag var ganska så bränd efter ett tidigare förhållande. Plötsligt så finns det en Dalkulla där som jag inte kan låta bli att skriva lite till. --> Detta är i skiftet jan/feb 2006. På alla hjärtans dag 2006 så får hon en ros av mig med texten "Tänker på dig". Den rosen ledde till mycket! Vi gifte oss i november 2006. Startade upp vårt företag, tillbygge av huset, lite spelningar, mm - Detta med 7 barn och en flock hundar. Livet snurrade fort! Sen kom sjukdomarna i rask följd och dödade den ena saken efter den andra. Idag så är det vi två som är kvar samt möblerna och minnena, från den tid som var. Utan våra nya småhundar så skulle det eka väldigt tomt i vårt rymliga hus. 

Detta är den ros som jag blomograferade till en

spännande Dalkulla i Falun, 14/2 - 2006.

Jag hade planer på att skriva en bok med titeln vacuum. Den handlar om hur det är att ha alla förutsättningar som finns och behövs - men ändå aldrig bli/vara nöjd. Jag hade skrivit 350 sidor som ligger på en kraschad hårddisk. Efter den kraschen och Helenas oro att jag skulle kunna bli för gnällig i detta ämnet. - Problemet är inte att hon anser detta. - Problemet är ju att hon har helt rätt. - Jag var gnällig och "tyck syn om mig" - mentaliteten är vi bägge så enormt trötta på. Idag så slår det mig att vårt ytterst begränsade liv levs, mångt och mycket i vacuum. 1. Då Helenas cellgifter gör henne oerhört infektionskänslig så måste vi leva mer eller mindre hermetiskt tillslutna. 2. Givetvis så erbjöds Helena vaccin mot Corona dagen efter första cellgifterna var tagna, (vilket inte är bra att kombinera i uppstarten). Så nu kommer vi att fortsätta vandra i och inom hemmet. Tyvärr så har vi aldrig haft minsta tur eller medvind i vårt gemensamma liv. Vi förstår att någon motarbetar oss - Det är ändå ok, vad har vi för val annat än att fortsätta framåt? 

Igår var jag hos min samtalsterapeut/kurator. Som jag tidigare sagt så är hon oerhört bra på att läsa in mig. Igår hamnade vi i en frågeställning om var jag står i förhållande till det liv som jag lever/ kunde leva med samma förutsättningar. Hon menar att jag har mycket för stora krav på mig själv. Samtidigt så ser jag nästan bara vad jag själv anser att jag bör göra för andra. - Alltid före vad jag låter Peter få göra, utan dåligt samvete. Så jag blev "ordinerad" att varje dag ge Peter 30 minuter i egentid. Då ska jag göra något för mig och min egen skull. - Har hon läst in mig eller?

Hoppfullhet också! Jodå - plötsligt händer det! Jag flyttade elpianot (till Sanna) som stått i flera år framför ett av fönstren i levnadsrummet. Plötsligt så ser jag möjligheten att på ett enkelt sätt tillfredställa min "Ros", (Helena, alltså)... Hon älskar när det är en sittplats i ett fönster - "En sittbänk i fönstersmygen". Det borde gå att fixa till rätt smidigt nu när pianot inte står och "skymmer" visionen. #roligt_arbete. - to be continued...

Lånad bild från internet, men samma tanke.

Bästa vården!

 Ibland kommer inläggen i bloggen tätt. Idag är jag glad över den vård vi alla får på vårt gemensamma sjukhus. Helena skulle in för att få första dosen cellgiftstabletter på onkologavdelningen på Ryhov, Jönköping, kl 11.00. Vi blir bemötta på ett, som vanligt, trevlig sätt. Vi får information och svar på våra frågor. Specialist-sjuksköterskan som vi träffar tycker att det är mindre bra att det "hakar i" när Helena tar djupa andetag. Det har varit en jobbig helg där hennes rygg (vid typ triggerpunkt T4-5), är svullen och öm. Jag har försökt att mjukmassera, så mycket vi vågar, men samtidigt måste man ju vara försiktig med tanke på hennes sköra skelett och alla metastaser. Så specialist-sjuksköterskan ville diskutera detta med en läkare. Efter ca 10 min får vi träffa en läkare som lyssnar på lungorna och försiktigt känner på Helenas rygg. Vi själva är 99.9% säkra på att det är muskulärt - efter strålningen för 14 dagar sedan. - Det är ju alltid risk att man spänner emot när det ömmar. Helt klart så har det varit svullet efter strålningen men det borde ge med sig nu - inte bli värre. Sen kommer läkarens utlåtande. "- Jag är ganska så säker på att det är muskulärt - MEN kan inte utesluta emboli (blodpropp), som kan sitta i lungan. Jag vill ta en ct-röntgen på dina lungor direkt idag". Innan detta så sätts en grov nål i Helenas arm och det tas ett njurprov. Sen får vi 60 minuters ledigt (permission) så vi besöker korvholken på Ikea och suger i oss lite kroppsuppbyggande ämnen... Sen anmäler vi oss på röntgenavdelningen. Där tar det lite tid - men det är ju ändå så att kommer man akut så gör man. Helena är inne mindre än 10 minuter i röntgensalen. Därefter blir det åter onkologavdelningen och akutläkaren som meddelar: "- Det preliminära är att det inte syns någon blodpropp i lungorna, så det är med ännu större säkerhet muskulärt. - Vi träffar sen specialist-sjuksköterskan som tar bort nålen. Sen är vi utskrivna för dagen. 

Så från att varit planerad för 20 minuters information med specialist-sjuksköterskan så blev det:

• En akut läkarkontakt
• En akut nål satt + njurprov tagit
• Analys av njurprov (okej).
• Ct-röntgen
• Träffa akutläkaren för avstämning
• Träffa specialistsjuksköterskan för borttagande av nål.

Allt ovanstående på 3½ timme - Helt oplanerat. Satan vad NI är bra inom vården!!!

Vårt andra hem - Som är så bra!

Positivism som vapen.

 Förr så sa jag alltid att man måste kämpa för att se det positiva och ljusa i tillvaron. --> Jodå, jag tycker fortfarande att man ska sträva efter att se det positiva och inte leta efter det som är fel, fult eller tungt, - i onödan. Det sorgliga är att det är så mycket som är mot - så vi får kämpa oerhört hårt och blunda för värk och sjukdom emellanåt för att lyckas vara positiva till livet. Vi vet att om man vill se alla fel - så är det oerhört lätt att se alla brister hos andra och allt som inte är optimalt. Frågan är om man nånsin kan bli lycklig och nöjd med en sådan inställning. Det värsta av allt är i mina ögon de som höjer sina egna saker och sina närstående till skyarna, medan de misskrediterar allt och alla andra. Det finns ju ett talesätt att: Den sjuke önskar endast en sak - att bli frisk. Detta talesätt är bara att instämma i. Vi har gått igenom mer sjukdom och elände än vad man borde ha gjort i vår ålder, men det är nog bara att se som en prövning... Jag är fortfarande glad över att både jag och Helena vill se livet som en möjlighet. Vi vill se det positiva istället för det negativa. Det är dock inte så smidigt att göra när värk och energibrist tar över livet. MEN om vi ger upp vårt försök att vara positiva - Vad har vi då för hopp kvar?

I väntrummet utanför strålningen, Ryhov.

Helena har nu en hög värknivå, efter strålningen förra veckan. Antagligen är fortfarande hennes skelett svullet, runt det strålade området. Jag försöker att mjukmassera loss lite av de mjukdelar i hennes rygg som hon låser, pga sin värk. Hon sover ofta bara nån timme på hela nätter. Sen kan hon istället sova lite på dagarna, men den totala sömntiden per dygn blir ofta ganska så kort. Med stor sannolighet kommer den värsta låsningen att släppa när skelettet sväller av, inom någon/några veckor. Resan dit är dock ingen dans på rosor. Det är idag 13 dagar sedan strålningen.

Det togs biopsi på den nytillkomna metastasen i levern i onsdags. Nu hoppas vi att man kan rikta in ett bra cellgift som biter på hennes cancersort, så den kan bromsas upp effektivt. Att ta en biopsi är ju egentligen en ganska så "smal" sak. MEN med Helenas förutsättningar så blir det lite speciellt... Hon ska vara fastande 4 timmar innan biopsin. Hon fick inte ta extra morfin innan hon skulle ligga blickstill på britsen, med kramp i stora delar av rygg/axlar. Efteråt måste hon ligga stilla pga blödningsrisk. - Dessutom fastande i ytterligare 4 timmar. Detta är knappast det bästa för en diabetes typ II - patient, med MS och metastaser i många delar av kotpelaren och bäcken. - Givetvis så måste man kämpa för att få rätt medicin för att bromsa hennes cancerspridning. - Men det är ibland tuffa undersökningar för att få en fördel i nästa läge. Jag beundrar hennes tålighet och kämpaglöd. Att hon lyckas se det positiva - även i jobbiga lägen, gör att min resa, (vid sidan av henne), blir smidigare.

Liten Julia hos morfar...  4 år idag!

Idag fyller mitt äldsta biologiska barnbarn 4 år. (Grattis Julia!) Pga Corona har vi inte träffats sedan i juni. Det är oerhört surt att vi inte kan träffa barnbarn och barn. Så givetvis hoppas vi på att få vaccin mot corona så vi kan vara lite mer sociala. Nu är det ju så att vi blivit lite "fintade" av hemsjukvården på när vi skulle få vaccinet. Dom skickade ut ett papper att det "snart" skulle vara dags att få vaccin för inskrivna i hemsjukvård och boende på samma adress. Det är nu en månad sen... Helena ringde till hemsjukvården för att fråga om när det var hennes tur. Detta främst för att kunna planera in första dosen mellan cellgiftsperioderna. Hon blev mer eller mindre tillplattad för att hon försökta tränga sig i kön. Nu var det ju inte ett enda ord om att få gå före eller att någon annan borde stå tillbaka för henne - utan bara en rak fråga: - När är det min tur ungefär, så jag kan planera ihop det med cellgiftsbehandlingen. I torsdags blev Helena uppringd av nån chef på hemsjukvården. Hon erbjöds att boka tid då det var hennes tur nu. Jag ringde direkt in och bokade tid enligt direktiven. Tyvärr så får vi ingen återringning, som de själva säger att det ska. Det har varit tyst i telefonen både torsdag och fredag. Så jag får väl ringa varje dag och stöta på. Vi hoppas på att kunna få vaccin så det lilla liv vi ändå kan ha inte inskränks mer än nödvändigt.

Dagens fundering! Då jag och Helena lever mer inskränkt än någonsin så tittas det ganska så friskt på reseprogram och "husletar-program". När Britter letar nytt hus så är sovrummets höjd så viktig. - Varför? - Vad gör Britterna med den höga sovrumshöjden? - De är ofta helt ok med trånga utrymmen - även i sovavdelningen men vill ha höjd på minst 3 meter i sovrummet... Nästa reflektion gäller Amerikanare. När de ser ett sovrum så är det viktigaste utsikten i landskapet utanför, inte rummet i sig. De vill även ha mycket ljusinsläpp. Nu kan jag väl erkänna att både jag och Helena utan att säga för mycket, har gjort annat än att syna landskapet från sovrummet. Vi har ju trots allt 7 barn, allt som allt... Så vi har faktiskt, både myst och sovit.

Att leva i nu:et...

 Att bli tagen på sängen, kan innebära så mycket. Givetvis den sexuella betydelsen, men tyvärr är det inte det jag svamlar om idag. Inte heller är det något nytt, oväntat som händer i ens liv. Nä, jag tänker på hur en väntad förändring kan slå så jä-la hårt. Vi har ju sedan 3 juli 2018 vetat att Helenas cancer avsevärt kommer att förkorta vår gemensamma tid. Jobbigt - JA. Möjligt att förändra - NEJ. Det jag har oerhört svårt att förstå är varför jag invaggat mig i en falsk tro på att bromsmedicinerna skulle fungera över så mycket längre tid. Är det självbedrägeri och hoppfullhet som gömmer nu:et? Jag tycker inte att jag har stoppat huvudet i sanden, men hur bedömmer man det hos sig själv? - Det är ju mer än en sak som snurrar där inne i hjärnsubstansen. Faktum ligger på bordet - Det sprider sig och nu nåste det till andra mediciner för att söka stoppa den oönskade spridningen/tillväxten.

Camilla Bergmans härliga figurer och budskap

- stämmer alltför väl med verkligheten.

På onsdag ska Helena ta biopsi på metastasen i levern. Det blir "bara" över dagen som hon behöver ligga inne på onkologen, Ryhov i Jönköping. Resultaten av denna biopsi styr sedan vilket cellgift hon ska få. - Med start redan nästa vecka. Så detta är ju helt i linje med "förnuftsmässig" behandling. Ändå så känns alla saker som hänt senaste månaden som STORA steg och dessutom ibland, steg i fel riktning. Givetvis så var ju strålningen förra måndagen viktig så hennes värk minskar. Tyvärr så svullnade hon mycket i kroppen, runt om strålningspunkten, denna gång. Än har inte värken släppt speciellt mycket, men bara svullnaden ger med sig så hoppas vi på bättre dagar. Det gick inte att hitta det ställe som värker intensivt i bäckenet på Helena - så man strålade bara revbensbågen där hon haft en väldigt hög värknivå. Jag har ju skrivit ner en form av dagboksanteckning för varje dag sedan vi fick cancerbeskedet. Så här långt är det 68 tätskrivna sidor. Där står vad som tagits för kontakter, vårdinrättning samt en bedömning av värknivån, dag för dag. Utan att ta i så kan jag säga att de siffror som värknivån haft den sista månaden är unika. Helena har fått öka morfinet ytterligare. Då ska också tilläggas att hon, när vi träffades, knappt ville ta en panodil mot huvudvärk, - ens vid något enstaka tillfälle. Nu ligger en remiss hos smärtenheten på Ryhov, så hon kan få en mer anpassad medicinering. To be continued...

Givetvis så är det ju inte en sak i taget --> Fredagen den 22/1 så blev det både MR och planering av strålningen samt käkkirurgen och inspektion av en ny inflammation i Helenas underkäke. På måndagen 25/1, så blev det åter igen dubbelbesök. Käkkirurgen opererade ut en tand och onkologens strålningsavdelning strålade hennes revbensbåge. Jag är väldigt glad över att Helena är en fighter, som vägrar att ge upp i förtid. Hon är tapper som få och självömkan finns inte. Fortfarande så bryr hon sig mer om andra än sig själv. Dock så tär ju sjukdomen på henne. Det märks väl att ju högre värk - desto mindre ork/kraft. Vilket är ganska så givet men på senare tid så märks hennes energibegränsningar allt mer tydligt. 

För att orka med de tunga dagarna som ibland kommer, så har vi lite planer:

• En vår/försommarresa till Österlen. Över dagen eller ev med en övernattning.
• En resa till sonen Stefan m fru Linda i Falkenberg.
• Först av allt så blir det nog valpar i vår kennel. Alvina har böjat få lite mage, så...

I förrgår så hade vi 15 minus - 

t o m ett gammalt spindelnät frös.

Peters hemgjorda köttsoppa håller

kylan ur kroppen.

Jag klippte håret på mig själv igår. - Det gick 

så-där... Mina axlar orkade inte klart så jag ser nu 

ut som Nion i "Snow white and the huntsman".