Midsommaren avklarad.

När man lever nära en canerpatient på palliativ vård, så är en storhelg lite speciell mot vad den varit tidigare i livet - före diagnoser och cellgifter. Vi njöt förr av att kunna smita iväg ibland med husvagnen eller lån av en stuga/rum någonstans, innan diagnoserna övertog våra liv. Vi levde ett ganska så intensivt liv med eget företag, 3-4 hundar (som vi jobbade aktivt med), 7 tonåringar och tillbygge av huset - under några år. Då var det viktigt att när barnen var fördelade ut hos andra så kunde vi "smita" iväg och njuta av tystnad, god mat och avkoppling. Vi försökte "rymma" 2 -3 gånger per år. Oftast bara 2 -3 dagar men vad vi njöt av att kunna få andas lite själva. Nu är vi ju ensamma i huset nästan jämt, med våra 8 småhundar. Nu kommer den förbjudna frågan upp i mitt huvud vid varje storhelg: - Hur många fler midsomrar/jular/påskhelger blir det tillsammans?

Den obligatoriska selfie´n.

Midsommar!

Denna midsommar har vi tagit det lugnt och njutit av lugnet. Jag har som vanligt fixat käket och Helena har som vanligt dåligt samvete för allt hon inte orkar göra. Dagen före midsommaraftonen - torsdagen 24/6, så bestämde jag mig för att bygga och fixa en liten hemlis i trädgården. Efter avstämning med Helena att det var ok så körde jag igång. - Steg 1 flytta 4-5 ton med sten. Sedan har min rygg fått vila resten av helgen. Nästa söndag ska det invigas av barnbarnen. Arbetsnamnet är: "Buslandet Fantasia". Ska försöka dokumentera invigningen. Känner att det har varit oerhört surt med allt avståndstagande, under 2020-21. Nu när vi är vaccinerade ska vi samla min flock först (Dahlstrand-klanen) på lite fika. Senare ska vi samla Helenas flock (Simonsson-klanen) också. Jag vill göra en liten grej av gamla leksaker och utrustning åt barnbarnen, så de känner att det är skoj att komma hit. Vi har tyvärr tappat mycket kontakt med dom pga covid-19 kontra Helenas sjukdom som gjort att vi varit tvugna att leva på distans från varandra. Nu ska vi försöka skapa nya broar så barnbarnen får positiva minnen av oss.

Buslandet Fantasia, på gång...

Kommande vecka är det provtagning för Helena på måndag. Cellgift på onsdag och även tandhygienist för henne på onsdagen. Jag ska fortsätta på mitt projekt (Buslandet). Jag har även fått en ny (väntad) diagnos: Diabetes typ II. Diabetessköterskan ringde i torsdags och meddelade att de långtidssockervärden jag har lämnat med 6 veckors intervall - visar på diabetes typ II. Så går det när man äter för mycket, rör sig för lite och njuter av godis. Ska göra ett försök över sommaren att få ner värdet lite, sen blir det ny avstämning i augusti. Helena har fortsatt problem med revbenen. Speciellt det högra. Där kan man inte stråla fler gånger, så hon får kämpa för att hitta rätt, avlastande ställning när hon sitter eller ligger. Hon har även känning av MS´en. Hennes ena ansiktshalva är delvis förlamad. Antagligen är det värmen som driver på MS-symtomen. 

Vi har nu löptik i huset så det är grindar och ylanden dygnet runt... En hane som har "varit med" vet ju vad han vill när tiken luktar hallon. Så underhållning - Det har vi! Vi väljer att avvakta språng i detta löp. Just nu känns marknaden lite mättad. Att föda upp valpar som man har svårt att bli av med till bra hem, är ju lite osmidigt när man har en komplicerad situation i hemmet redan tidigare. 

Lite midsommar blev det.

Matjes och färsk potatis! Sill får aldrig gå på grund, 

- så jag var tvungen att ta lite "förädlat vatten".

Lite "efter-sill-mat". Då köttbullar är nära be-

släktade med sill så behövs ju förädlat vatten även här...

 Grillad Linderösvinskotlett, grillad potatis och

vitlöksdressing + vitlöksbröd samt en Corona.

Jodå, det blev några gubbar också...

Här ser Ni hur jag har det... På midsommardagen

hälsade vi på Helenas dotter Sanna i Nässjö.

Show must go on.

 " - Show must go on"... - Som Freddie Mercury sjöng i Queen, singeln släpptes 1 månad före Freddies död - nov 91. Denna underbara låt har ibland känts som ett ledmotiv, att jag måsta samla mig själv samman och ta tag i livet. Jag har en timme på mig att skriva innan en provtagning - fastande. Så har inte ens sniffat på varken kaffe, ägg eller mackor. Bättre att sätta sig vid datan en stund och skriva än att helt förgås av sug efter en ljuvlig, läskande frukost...  

På sjukfronten är sig det mesta likt. Helena fick en akuttid på strålningen i fredags (18/6), på onkologen, Ryhov. Så nu är hennes högra revben strålat. Det är ju fortfarande svullet efter strålningen så än är det för tidigt att säga hur bra verkan strålningen haft denna gång. Helenas illamående i samband med cellgiftsdroppet varar i 6 - 8 dagar efter droppet. Sen vill hon ha mat som "smakar" men är clean - det vill säga rena smaker och inget ihopblandat. Hon känner smakerna betydligt mer nu än under tidigare behandlingar. Skoj att få fixa mat hon faktiskt äter med hyfsad aptit 2 veckor av 3. 

Grillad fläskbog, hemodlad sallad och lite extra köpetillbehör, 

vitlökssås och vitlöksbröd samt grillad färskpotatis.

Helena har också fått sina nya tänder. Eftersom hon fick käkbensnekros av skelettstärkar-medicinen (zoledronsyra), så har man ju varit tvungen att dra ut 11 friska tänder - för att komma åt det trasiga käkbenet. Eftersom jag inledde dagens skrivning med musik så får jag väl fotsätta på det temat: Elvis Presley "- Love me tänder"...

Det verkar som om Helenas MS triggas av värmen. Hon står ju på 4 gram paracetamol /dygn + 70 mg oxicodone (morfinliknande läkemedel). Så när smärtan bryter igenom den "medicinskölden" så är det ordentlig smärta. Hennes MS är ju som väl är betydligt mindre påtaglig än hennes cancer. Helenas MS är nu inne i en fas som kallas sekundär, degenerativ MS. Det betyder egentligen "bara" att det som bryts ner - återgår inte längre. Förr kunde hon ha ett skov där det var jobbigt med förlamning i vänster sida av överkropp/ansikte. Några månader senare så återgick allt till det normala och hon var igång igen. Det som MS´en tar nu - återgår aldrig. 

Nu har jag skrivit nog för dagen - Ha det så bra som möjligt i värmen!

Plötsligt ser jag att det är en blommande iris

vid stora stenen. Hade helt glömt bort den.

Första tomatblomman för året, snart...

Energilöshetens tidevarv.

Det är väldigt frustrerande att man inte har energi att göra det man vill eller ens måste. Nu har jag varit sjukskriven i snart 3½ år pga värk, energibrist och förslitningsskador. Det är så satans frustrerande att inte ens ha kraft att göra det man vill. Än mindre kraft finns att klara av jobbet, (maskinsnickare på Kabe). Jag var på gång i januari - mars 2020 med arbetsträning på Coop i Forserum. Det fungerade bättre än väntat. Lyfta fruktlådor var dock för svårt med stelopererad rygg men kylvaror funkade kanon att plocka fram. Dessutom så var det ett trevligt gäng med personal, som gjorde att man kände sig välkommen i gänget. Sedan kom covid-19 och jag blev "hemförlovad". Då jag har haft lite för många hjärtinfarkter så vågade inte försäkringskassan ha mig kvar i affärsmiljön, när viruset spreds över världen (jag tillhör riskgrupp I). Nu är ju viruset på väg att minska i spridningstakt och jag har fått mina bägge vaccinsprutor, så jag är redo att återgå i arbetsträning. Min kontaktperson på försäkringskassan blev helt ställd när jag ringde henne och sa att jag var redo för arbetsträning på nytt. Hon hade aldrig varit med om att nån ringde och ville påbörja arbetsträna utan att försäkringskassan först sagt att man ska/måste. Efter semestern ska jag få börja arbetsträna på nytt.

Lite blommor är inte fel.

Nu är ju inte livet bara arbete. Man ska ju förhoppningsvis sköta om sitt hem och familj också. Eftersom jag har så lite energi i kroppen är det vanligt med oklippt gräs, ogräs i rabatterna, lite flagnande färg och lite skit i hörnen hemma hos oss. Det handlar egentligen om 2 saker. 

Nummer 1: Överlevnad - Har man inte speciellt mycket energi så får man satsa den energi man har på hög prioritet. T ex: mat, medicin, sjukvård, stödja den sjuke och husdjuren. 

Nummer 2: Val. Jag har valt att vara närvarande vid Helenas sida så mycket som möjligt. Ju mer hennes cancer tar av henne - desto mer bör jag finnas där vid hennes sida. Att städa så att dammråttorna under sängen inte börjar föröka sig, är inte viktigare än att finnas för varandra. Givetvis handlar allt om att hitta en nivå som man orkar med. Valet är vad man prioriterar högst.

Vi går fortfarande och väntar på att få en remisstid till röntgen för att få bekräftat på bild, exakt var hennes revben är knäckta. Sedan kommer nästa väntan och frågeställning: - Går det att stråla för att "förbena" det skadade så metastaserna blir sklerotiska? Om man kan stråla med hög effekt precis där metastaserna ätit väl mycket, så blir det starkare och förhoppningsvis mindre värkbenäget, efteråt. Det finns dock ett flertal men och om innan vi vet vad det blir. Om de redan har strålat på detta området 2 gånger så går det inte att stråla mer. Man bränner då sönder benet istället. Sedan är ju också frågan: - Hur mycket av denna skada beror på benskörhet kontra metastasansamling? Så precis som vanligt är absolut ingenting enkelt. 

När Helena och jag träffades så ville jag leva "det enkla livet". Åtminstone ansåg Helena det... Hon hade nog rätt i det också - åtminstone till viss del. Helena hade själv redan insett att "det enkla livet" var en utopi. Krångliga kontakter med sjukvård, habilitering och myndigheter kan få den starkaste på fall. Under många år så har vi varit tvugna att lägga oerhört mycket energi och kraft på utredningar, undersökningar, sjukdomar och inte minst oro för närstående. Ibland känns det som om man utför mer än ett heltidsarbete bara pga att man är sjuk och skadad. Varför måste det vara så svårt att göra det smidigt för den sjuke? Nu ska jag i ärlighetens namn säga att det bemötande och den vård som man ger på Onkologen i Jönköping (Ryhov), är ett föredömme. Så det finns ett hopp i mörkret. 

Nu när Helena åter känner smaker, 

så är det roligt med matlagning igen

Sommar i cancerlandet

 Värk i båda sidorna av bröstryggen, har Helena haft i omgångar. Vi pratar om sidorna, strax under bysten. För att vara riktigt tydlig - Där BH´bandet brukar sitta. Igår var det dags för cellgift i droppform igen. Kortisontabletter + illamåendehämmare före och kortison i 3 dagar efter. Att urinen är klarröd efter cellgifteriet får man kanske vänja sig vid, men nog ser det giftigt ut... Specialistsköterskan tvingade i Helena extra morfin då hon har så hög värk. Sedan hämtade hon också en läkare som konstaterade att Helena har ett revbensbrott på vardera sidan av bröstryggen. Det kanske inte är så konstigt att hon skriker till varje gång hon sätter sig/sträcker sig eller ändrar ställning i stolen/sängen. 

Lite rast och vila vid Hyltena. Rullstolsanpassad fikabänk.

Helena ser vidderna från Tabergtoppen.

Rent allmänt kan jag säga att Helena är piggare, har mer luktkänsla och mer smaklökar i funktion igen. Hon är dock konstant illamående men uppskattar "rena" smaker. - Grytor och blandningar: - Vik hädan! Nu blir det var sak för sig på tallriken. Som jag brukar säga: "- Cleant, lättspytt och närande". Egentligen ska nog lättspytt bytas ut mor lättätit, men hur skoj blir det då? 

En måltid i Helenas smak. Var sak för sig.

Tänk ändå va förskonad man är innan man får en nära anhörig som är cancersjuk. Jag har varit en kaxig skitunge - även upp i vuxen ålder. När man samtalade med någon om cancer innan Helena drabbades, så hävde jag ofta ur mig fraser som: - Om jag får cancer får dom kapa bort skiten, (tumören) och sen kämpar jag mig tillbaka. "- Det handlar bara om att ha ett mål att bli frisk och kämpa satan"... Usch så naivt! Det hade varit bekvämt att få fortsätta leva i den illusionen att allt löser sig, med hjälp av kämpaglöd och operationer. Tyvärr är verkligheten så mycket mer brutal: 

• Helena har strålats för värklättnad 4 gånger. 
• Hon har knäckt ett flertal revben av hosta, lägga sig på röntgenbritsar, mm. 
• Fått dra ut 11 friska tänder pga käkbensnekros orsakad av skelettstärkar-medicin. 
• Tappat håret, ögonbryn och övrig kroppsbehåring.
• Instabilitet i bäcken/höfter pga metastasansamlingar i skelettet, så det är rullstol som gäller.
• Mer eller mindre (ofta mer) dagligt illamående.
• Benskörhet trots ett drygt års skelettstärkardropp (1 gång/månad).
• Då cellgifterna gör att man inte bör få för mycket sol på sig så blir det att se på solen på avstånd.

Energivalpen. Vår 13-veckors valp, Idun.

Allt från kel och mys till hets och bus, är vardag nu. 

Life goes on!

 Sitter och funderar på hur man ska definiera liv. Hade någon frågat mig när jag var 20 år så hade svaret antagligen varit vida skilt från vad dagens svar skulle bli. Tyvärr så hamnar man lätt i klyschiga svar och tankar. "- Livet är en gåva... - Livet är vad man gör det till..." osv. Sant, men inte speciellt unikt eller djuplodande. Livet har så många fler strängar på sin lyra. Tänk bara på den första förälskelsen, första gången man pussar en partner. När man tar körkort, har sex första gången, Får rösta och det kanske största av allt: - När man blir förälder. Livet ter sig olika över tid men också finns skillnader hos olika individer som upplever samma sak. Det jag vill ha sagt är: - Ta inte livet för givet! När man lever med palliativ vård hos sin partner blir just själva livet så viktigt. Att sträva efter att få varje dag värdefull. Att vägra sänka sig till "tyck synd om mentalitet". Helena mår ganska så bra just nu. Ibland klarar hon att äta både lunch och kvällsmat. Så vi hoppas att cellgifterna har träffat rätt. Beskedet kommer först om ca 2 månader.

Vi har haft ett veckolångt besök av Helenas faster Margareta (nunnan Birgitta). Hon är en härlig person med stor värme och ändå större hjärta. Jag ser en äldre Helena i Margareta. De är ganska så lika, både i sätt och i utseende. 

Mors dags firande med kladdkaka på terassen. 

Döttrarna Sabina och Susanna, Helena och

 hennes mamma Kerstin samt faster Margareta.

Madame Helena med en finblomma 

från bonusdottern Ida.

Utflykt till Tabergstoppen. Syster Birgitta och Helena.

Kycklingbaguetter och äppelcider intogs på höjden.

Skönt att jag får lite odlingshjälp...

Denna veckan är det ganska så fullt i kalendern. Helena ska till specialisttandläkare för att prova in en ny protes. Käkkirurgen för att kontrollera så käkbensnekrosen inte blommar upp igen. Provtagning inför nästa omgång med cellgift (månd nästa vecka). Specialisttandläkaren för slipning/polering av protesen. Så 4 vändor till Jönköping/Nässjö blir det denna veckan. Jag som hade tänkt att byta länkarmar på Chryslern så vi kan ombesikta henne. Som tur är så ser nästa vecka lite lugnare ut. Ska gå ut och smeka Chryslern ömt och lova henne nya länkarmar nästa vecka. Hoppas hon inte blir alltför tvär och tjurig...