Det är väldigt frustrerande att man inte har energi att göra det man vill eller ens måste. Nu har jag varit sjukskriven i snart 3½ år pga värk, energibrist och förslitningsskador. Det är så satans frustrerande att inte ens ha kraft att göra det man vill. Än mindre kraft finns att klara av jobbet, (maskinsnickare på Kabe). Jag var på gång i januari - mars 2020 med arbetsträning på Coop i Forserum. Det fungerade bättre än väntat. Lyfta fruktlådor var dock för svårt med stelopererad rygg men kylvaror funkade kanon att plocka fram. Dessutom så var det ett trevligt gäng med personal, som gjorde att man kände sig välkommen i gänget. Sedan kom covid-19 och jag blev "hemförlovad". Då jag har haft lite för många hjärtinfarkter så vågade inte försäkringskassan ha mig kvar i affärsmiljön, när viruset spreds över världen (jag tillhör riskgrupp I). Nu är ju viruset på väg att minska i spridningstakt och jag har fått mina bägge vaccinsprutor, så jag är redo att återgå i arbetsträning. Min kontaktperson på försäkringskassan blev helt ställd när jag ringde henne och sa att jag var redo för arbetsträning på nytt. Hon hade aldrig varit med om att nån ringde och ville påbörja arbetsträna utan att försäkringskassan först sagt att man ska/måste. Efter semestern ska jag få börja arbetsträna på nytt.
Nu är ju inte livet bara arbete. Man ska ju förhoppningsvis sköta om sitt hem och familj också. Eftersom jag har så lite energi i kroppen är det vanligt med oklippt gräs, ogräs i rabatterna, lite flagnande färg och lite skit i hörnen hemma hos oss. Det handlar egentligen om 2 saker.
Nummer 1: Överlevnad - Har man inte speciellt mycket energi så får man satsa den energi man har på hög prioritet. T ex: mat, medicin, sjukvård, stödja den sjuke och husdjuren.
Nummer 2: Val. Jag har valt att vara närvarande vid Helenas sida så mycket som möjligt. Ju mer hennes cancer tar av henne - desto mer bör jag finnas där vid hennes sida. Att städa så att dammråttorna under sängen inte börjar föröka sig, är inte viktigare än att finnas för varandra. Givetvis handlar allt om att hitta en nivå som man orkar med. Valet är vad man prioriterar högst.
Vi går fortfarande och väntar på att få en remisstid till röntgen för att få bekräftat på bild, exakt var hennes revben är knäckta. Sedan kommer nästa väntan och frågeställning: - Går det att stråla för att "förbena" det skadade så metastaserna blir sklerotiska? Om man kan stråla med hög effekt precis där metastaserna ätit väl mycket, så blir det starkare och förhoppningsvis mindre värkbenäget, efteråt. Det finns dock ett flertal men och om innan vi vet vad det blir. Om de redan har strålat på detta området 2 gånger så går det inte att stråla mer. Man bränner då sönder benet istället. Sedan är ju också frågan: - Hur mycket av denna skada beror på benskörhet kontra metastasansamling? Så precis som vanligt är absolut ingenting enkelt.
När Helena och jag träffades så ville jag leva "det enkla livet". Åtminstone ansåg Helena det... Hon hade nog rätt i det också - åtminstone till viss del. Helena hade själv redan insett att "det enkla livet" var en utopi. Krångliga kontakter med sjukvård, habilitering och myndigheter kan få den starkaste på fall. Under många år så har vi varit tvugna att lägga oerhört mycket energi och kraft på utredningar, undersökningar, sjukdomar och inte minst oro för närstående. Ibland känns det som om man utför mer än ett heltidsarbete bara pga att man är sjuk och skadad. Varför måste det vara så svårt att göra det smidigt för den sjuke? Nu ska jag i ärlighetens namn säga att det bemötande och den vård som man ger på Onkologen i Jönköping (Ryhov), är ett föredömme. Så det finns ett hopp i mörkret.
Hej
SvaraRaderaDu skriver fantastiskt bra och tänkvärt.Jag är själv mitt i eländet spridd bröstcancer, diagnos ca ett år sedan. Hyfsat förstaår men sedan mars snabb vändning till det sämre.Försöker övertala min gubbe att läsa bloggen men han orkar inte ännu.Stora glädjen är vår fyrbenta lockiga tjej som kom i aug, från valpfabrik på Irland.
Massa hälsnimgar till er båda.
Lena i Norrtälje
Cancer är ju ett skit. För mig funkar det bäst att skriva av mig i bloggen, (skriver även på ett bokmanus med titeln: "När tumören flyttade in"). Din "gubbe" behöver nog också tömma av lite känslor - hoppas han hittar sin grej. En fyrfota vän i hemmet är värd så mycket! Ha det gott och ta vara på dig. //Peter.
Radera