onsdag 29 juli 2020

Stopp, broms och kärringtand!

Så var det dags för nya väntrum att bese. Ny oro att brottas med och ny värk för Helena. Denna resan med cancer som "reskompis" är iaf svår att förutsäga hur det ska bli. Helenas tänder har börjat rasa, till stor del som en följd av att hon fått skelettstärkande dropp (zometa). För att undvika att cancerpatienter får utarmning av skelett (speciellt i ryggen i Helenas fall) så ger man skelettstärkande dropp. Givetvis är det viktigt att skelettet håller hela livet och inte minst, behandlingen igenom. Som väl är har hon fått 14 eller 15 doser med dropp så hon har ordentligt med "stärkare" i skelettet, nu.

Hon fick för några månader sen en visdomstand som krånglade. Strax därefter började även framtänderna i underkäken strula. Då konstaterades att hon hade tandlossning på nedre framtänderna och käknekros under/jämte visdomstanden i överkäken. Visdomstanden fick flytta ut från hennes mun och framtänderna limmades ihop tillfälligt. Tandläkaren skrapade då bort så mycket han kunde av det skadade skelettet i käken. Käknekros har även ett annat namn som tydligare säger vad det är - bendöd i käken. Skelettet blir mjukt och inflamationer kommer och går. Dock är detta kroniskt så hon kommer inte att bli frisk från detta.

Dock är det ganska så fantastiskt att bo i ett land som Sverige. Helena ringde in till Käkkirurgen vid 08.30 i morse. Vi fick tid kl 11.40. Efter en undersökning så ville tandläkaren ha mer underlag så hon fick en 3D-röntgen vid kl 13.40 på käkkirurgen. Kl 15.00 träffade hon tandläkare och käkkirurg och planerade ingreppet. Nu blir det operation på måndag. Minst en framtand i underkäken ska dras ut och några delar av överkäken måste opereras för att försöka få bort så mycket "mjukt" skadat skelett som möjligt. Så skönt att nedmonteringen av välfärden inte fått gehör vad gäller allt, - ännu.

Dagens reflektion är inte ny men avdammad och väldigt aktuell. Att få spridd bröstcancer är en dödsdom. Dock räknar man knappast med att en medicin som hjälper dig kämpa mot cancerns förstörande av skelettet ska orsaka att dina tänder ramlar ut. Eller att du ska drabbas av den otäcka åkomman käkbensdöd. Dock är dessa problem mindre än att skelettet i ryggen "äts" upp av alla metastaser. Så fortfarande var det rätt att ta skelettstärkare.

OBS - Min humor är lite grov! Min kärring med 
ömma tänder - bland många kärringtänder (blommorna).

Det blev en oplanerad MAX-lunch idag. Vi valde att inta våra 
hamburgare vid Vätterns strand (Liljeholmen, Jönköping). 
Klart man ska njuta lite - även om det är en strulig dag.



tisdag 28 juli 2020

Liv och död

Som människa är det ofta lättare att känna sorg än hopp och glädje. Det är lätt att grotta ner sig i elände när eländet hopar sig. Är det då det bästa sättet? Jag har som jag tjatat om tidigare, gått igenom flera tunga saker i livet. Inte minst med död och avsaknad av nära och kära som grund. Resan - ja, livsresan alltså, - den blir aldrig riktigt densamma men den kan ändå levas. Det är ofta lätt att se det svarta, tunga som sker och förbanna detsamma. Min tro är att man ska försöka leva och våga leva - trots de svarta molnen.

När mina föräldrar dog med bara 16 dagars mellanrum så var det tungt och svart. Jag hade svårt att hitta kraft och energi att fortsätta driva på - men jag lyckades förmå mig att jobba på. Steg för steg växte jag med min egen vilja att åter leva. Det är ju mitt liv det gäller. Visst blev det mer än en kväll som jag satt i deras vardagsrum med fotalbum och bläddrade istället för att packa saker och rensa upp. Dock så kom jag då till insikt med att livet är vad vi själva gör det till. För inställningen till livet är gratis och något du alltid kan bära med dig. Att däremot förändra allt i ditt liv, kan vara svårare.

När vår extrason fick cancer och sedan dog, bara 19 år ung så var det oerhört jobbigt. Mest kanske för att vi hade ett helt hus fullt av ungdomar som varit tighta kompisar med honom, trodde jag i början. Sen insåg jag att jag själv inte hade vågat konfrontera döden, medan han levde. Inte skulle han dö, "-Dom hittar nog på nån ny medicin", resonerade jag. Jag vågade inte och ville antagligen inte se allvaret - fullt ut. När han så var död och låg som en välkänd, men livlös kropp på britsen i Linköping, kom det över mig. Han var dödlig och jag hade vägrat tro att en 19- åring kunde dö, av sjukdom. När jag la min hand på hans kalla, livlösa kind. så insåg jag att jag inte hade vågat leva som jag ville leva, medan han var vid liv. Som jag har förbannat mig själv för att jag vägrade vara "nära" döden - medan han levde. Tyvärr så hjälper det inte att förbanna. - Det enda jag kan göra är att lära av denna läxa och sträva efter att vara bättre förberedd nästa gång, jag hamnar i ett liknande scenario.

Dock trodde jag inte att det skulle vara min fru som skulle bli nästa drabbade i min umgängeskrets. 3 Juli 2018 var dagen då allt förändrades. Det var dagen då våra drömmar lades på is. Då framtiden plötsligt blev knapp. Då vår tid blev viktigare än allt runt omkring. Plötsligt så kändes husrenoveringen oviktig, hobbys helt ointressanta, osv. Fortfarande så lever vi. Jag har inte stuckit huvudet i sanden utan är närvarande och delaktig. Redan när vi satt hos distriktsläkaren och fick beskedet, formulerade jag det som jag sedan har levt efter, med och för. - Det är VI som har fått cancer. Det kan tyckas sorgligt, fjolligt och omoget att behöva genomgå 3 dödsfall med närstående innan jag hade kraft, driftighet och pondus nog att våga stå jämte personen med dödsdomen - hela vägen. Ibland känns livet som en prövning. Det kanske stämmer som Helena och jag tatuerade in på våra kroppar i samband med giftemålet. "Destiny". Helena brukade säga att det var ödet som hittade oss - åt oss. Så efter 3 jobbiga dödsfall i min närhet, är jag äntligen redo att våga vara med på hennes resa. Var det så att jag var tvungen att genomgå detta innan jag skulle genomföra denna resan med Helena? Just ödet och dess inverkan blir ju tyvärr flummigt att prata om. Dock kan vi konstatera att jag nu står pall och inte viker ner mig för något i vår väg.

En tuttbild på mitt evighetshjärta.
Helena valde att ha sitt på armen.


Ytterligare lite Yin/Yang. Igår så fick vår första, (och sista) Portugisiska vattenhund somna in. Han blev 13 år. Givetvis en tung dag då man minns många saker som skett genom åren. Samtidigt så hade vi yngsta sonens Dansk/Svenska gårdshund här några timmar. Sprudlande unghundsenergi och blaskiga nospussar. För mig så är det ett typexempel på just liv/död temat. När den ena slutar och det är moll - så finns det hopp, liv och energi i dur någon annanstans.

Minns det förflutna - Våga ändå leva idag!

RIP, Atreyu, Digadogs the nice one, 2007 - 2020.

Lånehund: Dansk/Svenska gårdshunden, Eddie.

tisdag 21 juli 2020

Man borde...

Man borde ofta göra mer än man gör. Man borde dessutom göra det bättre, snabbare och oftare. Detta kräver nog en förklaring... --> Jag pratar givetvis om mitt egna alltför dåliga samvete. Jag har ju tidigare i livet varit en väldigt aktiv person som har haft ganska lätt för det mesta. Fram tills jag var 41 - 42 år så kunde jag "böja ner huvudet och kämpa" - så löste sig det mesta. När jag sen började få betala för all stress och övertro jag haft på mig själv så rasade stora delar av min självbild. Tyvärr så hade jag byggt väldigt mycket av min självbild på frasen: "- Du är vad du gör/presterar". Nu många år senare, så har jag börjat kunna sätta olika saker i förhållande till varandra, lite bättre iaf. När man har en trasig kropp men ett hyfsat fungerande huvud, - vad är man då?

Det som syns på ytan är idag en linkande, grånande gubbe med en rejäl kroppshydda. Jag hatar inte denna bild eller denna gubb-bilden i sig. Det som stör mig är att jag fortfarande i huvudet flera gånger varje dag måste bromsa mig själv. För i huvudet är jag inte en sliten gubbjävel. I huvudet är jag fortfarande stark, rask och driftig. Så dagligen måste min skalle få en skrevspark av verkligheten så den lugnar ner sig. Största frågan är som vanligt: - Vad är lagom?

Nu handlar ju denna blogg primärt om resan med cancer i familjen. Därför vill jag överföra just denna känsla av hopplöshet och uppgivenhet som gång efter annan drabbar cancerpatienter och deras familjer. Liknelsen för mig är att man vill hjälpa den drabbade mycket. - Men samtidigt så kan man ju inte heller dalta och fjolla med allt runt dom. Så hur man än gör så är det ofta att man hamnar i en känsla av att man inte gör tillräckligt. Jag har som väl är en fru som fortfarande biter ifrån om jag fjollar för mycket. Däremot är jag inte helt säker på att hon hojtar till om jag gör för lite. Detta ligger mest i hennes personlighetsdrag. Man borde... men... - Vad är lagom?

Nu landar vi lite i faktadiket istället för i mina luddiga funderingar. I början av juli så var vi på 3-månadersuppföljning hos onkologläkaren. Det var lite extra spännande då det var det första återbesöket efter bytet av hormonbromsande medicin till receptorsstörare. Av flera tusen metastaser i Helenas skelett, så verkar det bara vara en som bråkar lite, eventuellt. Nu kan man ju givetvis fixera på den lilla, eventuella bråkstaken eller så kan man ju pusta ut och njuta lite i stunden av att tusentals små illbattingar "sover". Jag väljer just nu alternativ 2. Vi vet att det kommer tider då det kommer att se betydligt värre ut. Så låt oss leva här, nu och i den förmåga vi trots allt kan. En storvinst på Lotto hade inte alls gjort ont, men det där med tur är nog inte till för oss.

Tyvärr så stökar Helenas käke. Den skelettstärkande medicinen (Zometa) som hon fått i droppform i 1½ år, har gjort att hon fått problem med munnen/käken istället. Hon har nu fått behandlas för käknekros (käkbensdöd). Som väl är så är det ganska så begränsad yta. Man tror nu att man fått bort all skadad vävnad/förmjukat ben. Hennes tänder börjar också att lossna. Det är väl knappast så att om man pratar om spridd bröstcancer, man tänker på tandlossning och käkbensdöd. Cancerns fula ansikte visar sig på många olika sätt.

Härligt att kunna rulla ut och in själv.

Camilla Bergmans bilder och ord är ofta 100% våra

Vårt sommarprojekt är klart i etapp 1. Nu kan Helena enklare 
ta sig in/ut själv och njuta lite lättare av den Svenska sommaren.

Helenas döttrar Sabina & Sanna på besök.




tisdag 14 juli 2020

Tro, hopp, kärlek - Liv, kraft, hopp

Tro, Hopp och Kärlek var ju de tre ord som ofta fanns skrivna på biblar och psalmböckernas sidor i skolan. Samtidigt så var det ganska så vanligt att sjömän hade just "Tro, Hopp, Kärlek" intatuerat på kroppen. Innebörden i dessa ord är stark - om man vågar se helheten i budskapet. Tron är ju ganska så given. Den är inriktad väldigt mycket åt Gud. Hopp - är det man vill ska göra det möjligt att få/lyckas med att få, möjligheter till ett vettigt liv. Kärlek är ju inte bara att slippa vara ensam. Att få vara nära någon man bryr sig om och som bryr sig om dig.


För Helena är ju tron väldigt viktig. Hon har haft en stark gudstro sedan tonåren. När hon skulle konfirmeras så hade hon många frågor och funderingar. Helenas pappa var nog orolig mer än en gång när Helena hade kontakt med sin faster. (Helenas faster är nunna i Vadstena). Oron gällde nog främst att hans dotter skulle fastna i "kyrkans grepp". Att hon inte skulle använda sina förmågor för att bli etablerad och berömd för sina kunskaper, utan välja Gud före karriären. Direkt efter konfirmationen så var hon med i kyrkans ungdom och hjälpte till med andras konfirmationer. Hon jobbade som volontär med sång och musik i Västerås stift under några år. Hon var församlingsassistent under några år också i Söderbärke, Dalarna. Fortfarande finns Helenas tro, lika stark som alltid, i första rummet.

Hopp är givetvis olika vid olika tider i livet. När man var vid god vigör och orkade med "allt", så var ju hoppet om något, det som drev på. När jag idag ser ordet hopp så handlar det istället om förhoppningar: - Tänk om man kunde vinna lite pengar så man kunde betala skulder. - Har vi lite tur med Helenas medicin så kan vi kanske få ännu en sommar tillsammans. Så just hoppet är väldigt förändrat i den situation som vi befinner oss i.

Kärlek. Jag har ju tidigare kåserat om just kärlek som en sammanslagning av de två orden kär och lek. Nästan alla har ju upplevt en stark förälskelse, just när tiden verkar upphöra att existera och kär är ett litet ord för att beskriva den lyckostorm man känner inombords. Just den känslan betecknar ordet kär för mig. Lägg därtill ordet lek. Lek är något man vill, det är lättsamt, det är livgivande.      Så för mig är ordet kärlek två olika saker: 1 - Att få vara med de/den man vill och inte kan vara utan. 2 - Ett ord för den kära leken... Alltså all närhet i harmoni med den man är nära på alla sätt. Som jag skrev till sonen Stefan när han gifte sig med sin Linda: "Kärlek är allt! Låt den Kära Leken vara nyckeln till Er Kärlek". Där verkligheten nu trycker oss mot väggen så är inte alltid leken så tongivande - Utan kär+kamp säger mer. Det är ett val att välja kärlek när leken är tung.

LIV, KRAFT och HOPP

Där vi nu är, med sjukdomar och förbannelser som motarbetar oss så känns andra ord än just de gamla slitna tro, hopp, kärlek mer aktuella. Liv, Kraft och Hopp beskriver nog mer vår vardag. Liv är ju ett kontroversiellt ord att ta i sin mun när man pratar om cancer. Men vågar man inte Leva så har man ju ändå inget Liv. Alltså är ordet Liv en symbol för att vi finns och vi sprattlar lite än. Kraft handlar dels om viljan som kan göra mer än man egentligen orkar. Dels så handlar det om den energi man har. Hur man än försöker så finns bara en viss mängd energi. Så ordet Hopp är som jag skrev ovan mest bara en förhoppning om att vi kan få fortsätta resan ännu ett tag. Men det beror ju alltid på att det måste ske med en viss nivå. Helena har uttryckligen sagt att hon inte vill ligga i en maskin som håller liv i henne. - Utan värde - Inget Liv.

Plockade en ros från min farfars fars gamla
 rosbuske till Madame.

Årets projekt är snart klart. Ett utedäck där Madame
 kan rulla ut själv med Rullen eller Drullen.

Vi hann nästan möblera innan hundarna intog utedäcket...

Nu hoppas vi givetvis att vi fortsatt ska få mer tid, vettig nivå och livfulla dagar med hopp om att kraften räcker till.

fredag 3 juli 2020

2 år i cancerns grepp.

Fråga mig inte hur, men vi har faktiskt, idag, haft cancerbeskedet i 2 hela år. Fortfarande sitter bilden av mötet med distriktsläkaren fastetsat på näthinnan. "- Det finns MÅNGA ödem på kotpelaren, troligtvis är det metastaser..." sa läkaren, när Helena och jag varit säkra på att det var MS-skador de hittat. Sen i nästa andetag så kom även det: "- Vi ser även ett 40-tal plack som starkt tyder på långvarig MS". Inte alla som på en och samma dag får besked om att de haft MS i minst 20- talet år och dessutom har spridd, obotlig cancer. Det är kanske tur att det drabbade Helena och mig då vi har stor erfarenhet av sjukdomar sedan vi blev ett par. Det är nog inte alla som skulle orka med att få ett sådant besked, när man undersöks för misstänkt MS.

Vi har försökt att vara öppna med vår cancerresa. Vi försöker göra så mycket vi kan av det vi har. Varje dag ska vara värd att leva. Det är dock inte alltid lätt att bara våga leva. Sedan Helenas bäcken gav upp så är det nu rullstol som gäller utanför huset. Hon kan ta några steg inomhus med stöd av bänkar/skåp och väggar. Dock så vore det öken om hon skulle ramla då metastaserna i skelettet ätit upp mycket av stadgan, så risken för komplicerade brott och krosskador vore överhängande. För Helena har det varit oerhört jobbigt med folk som "tycker synd om" henne. Hon har inget emot att prata om sin sjukdom. Men hon hatar när folk tar på sig "tyck synd om" - mentaliteten.

Då vi vet att hon är döende blir livet, minst sagt, lite annorlunda. Vi vet inte hur lång tid vi har kvar, och väl är väl det. Hade man vågat leva om man visste om sin utstakade väg i förhand? Nä, jag tror bestämt att vår modell med att skapa fina, goda och trevliga minnen tillsammans, är en av de bästa vägarna genom cancerresan. Om mitt svaga hjärta orkar med några år till, efter Helenas tid är all. Så vill jag inte sitta med bara tråkiga minnen efter att vi fick cancerbeskedet. Vi har fått en sak som vi inte vågade hoppas på, när vi den 3 juli 2018 fick beskedet. - Vi har fått mer tid tillsammans. Hur dumma vore vi om vi inte skulle utnyttja den tiden vettigt. Nu är vi inte ute och flänger och far hela tiden. Pga covid-19 så är vi väldigt restriktiva med vem vi träffar, hålla avstånd och att vi har möjlighet att avbryta om det finns minsta hot mot Helenas hälsa.

Vi lever faktiskt trots cancerns närvaro, också. Vi har t ex vågat föda upp 4 kullar med valpar under dessa 2 år. Visst har jag fått ta mer ansvar än tidigare, men en valpkull både ger och tar energi. Vi planerar nu för en ev kull i höst. Är man en hundälskare så är man...

Hur orkar vi då med att leva när döden finns närvarande varje dag, i Helenas kropp? Det enda svar som jag egentligen kan stå bakom är en motfråga: - Hur skulle vi orka leva om vi bara grottade ner oss i sjukdomen och förbannade den? - Om vi tyckte oerhört synd om oss och isolerade oss mot den stora omvärlden. Då tror jag att cancerresan hade varit oerhört mycket jobbigare. Nu kan vi stundtals istället njuta av de små stunderna och våga leva lite normalt och socialt. Att Helena blir sämre över tid är ett faktum. Jag blundar inte för detta men jag vägrar också att vara fixerad vid det. Ibland funkar inget mer än en måltidsersättning till lunch. Ibland kan vi ha en trerätters med ett halv glas rödtjut åt Helena till och med. Vi är hela tiden öppna med hur det ser ut för dagen. Nu står vi inför den kvartalsgenomgång som vi vant oss vid att genomgå, rent praktiskt, knappast känslomässigt. Först MR och sedan onkologläkare några veckor efter. Dock fladdrar fjärilarna i magen - mest hos Helena. Det är en stor omställning nu när hennes östrogen inte längre bromsas utan får flöda fritt. Det är bara mottagarna av östrogen som är avstängda (receptorer). Jag har för lite energi för annat än min huvudsakliga syssla, så: Min närvaro och mitt fulla stöd är till 100% hos min fru. - Inte hos någon annan.

En härlig vårdag i Alarpsängar, några km utanför Forserum.

Första utefikan 2020.

Vår bröllopsdag 3 nov 2019.

Helenas elscooter är döpt till
"Drullen".

Fest med mjukglass i Lekeryd 2018.

Hamnen Gränna, Helenas födelsedag, firades med planka.
Alltså en ätbar planka, hon fick inte mig att gå på plankan...

Nya möbler precis utanför bakdörren.

Energigivande gamm-tiken Trolla.

Julmatsprovning 2019.

Midsommar 2020

Hej på oss!

Peruker har testats, förbannats och använts.

Det härliga är väl att jag får testa på både blonda,
 brunetter och rödhåriga skönheter.

Det är ganska så fantastiskt vilken skillnad håret gör.

Vissa har använts ganska så frekvent. Andra aldrig.


Pingst 2020 utflykt Vättern och Bunn. Vatten gillar kullan.

Vättern, här njuter hon fullt ut. - Småbåtshamnen i Huskvarna. 

Hundar och utefika efter en av våra utflykter.

Fr v: Helenas mamma, Kerstin, mellandottern Sanna, äldsta
 dottern Bina, Helena, lill-Stefan med sin fru, Linda.

Barnbarnet Thore på besök hösten 2018.

Jobbigt att ta biopsi, 2018.

Snabbesök hos Helens faster: syster Birgitta, Vadstena 2019.

Valpen Don Vito hos Helena sommaren 2018.

Midsommar 2020.

Blommor till vår saknade extrason, Robin. Midsommar 2020.

Stående på en bänk kan jag se Vättern! foto: Margareta Simonsson.

Camilla Bergmans härliga visdomsord och
teckningar säger ofta precis det vi känner.