Den osminkade sanningen.

 Det är en stor omställning att bli med cancer i familjen. Givetvis är det alltid värst för den drabbade, men cancerns svallvågor drabbar faktiskt alla i familjen. För oss så blev det ju så att vi fick tid att reflektera, tid att anpassa oss och inte minst tid att skapa ytterligare några gemensamma minnen. - Det är inte alla förunnat. Jag är givetvis oerhört tacksam för varje bra dag vi får. - Men är alla dagar värda att kämpa för? Än så länge är varje dag en ynnest men vi vet vart det barkar hän. Igår träffade jag på några bekanta i 85-års åldern. Dom tyckte att det går nog bra - bara medicinerna får verka. - Hon är snart frisk igen. Nä! - Hon blir aldrig frisk igen, hon är döende i spridd cancer, men fortfarande ganska så pigg och har stor närvaro. Jag är så glad att jag inte stoppat huvudet i sanden på denna cancerresan. Givetvis är det lättare att låtsas att det regnar och vägra förstå, men hur skulle vi leva då? - I en lögn - Skulle Helenas sista tid på jorden vara att bli bemött av en lögn varje dag av alla i familjen - Vad skulle vi vinna på det, mer än tillfälliga stunder av en falsk förhoppning "att allt är bra"... Det skulle också vara ett jättestup den dagen allt är slut. Från att "allt är bra" till att dö är ju många mils skillnad. Jag är stolt, glad och lycklig över att vi bestämde oss för dessa saker redan i bilen på väg hem efter att vi fått kallduschen att det var fullt med metastaser i Helenas ryggrad. 

• 1 - Vi ska vara raka, öppna och ärliga och säga som det är med allt, rörande cancern.
• 2 - Vi ska försöka leva så bra som möjligt varje dag, vi får.
• 3 - "Tyck-synd-om-mentalitet" har ingen plats hos oss.

Som rubriken säger: - Den osminkade sanningen.

Då jag tidigare har rest med på två andra cancerresor, så vet jag hur olika allt kan te sig. Min mamma fick besked den 24 mars 2004, att hon hade cancer i livmodern, mm. Den 30 mars dog hon. Endast 6 dagar av förberedelse och åt hel-ete för lite tid att säga adjö. Detta gjorde att jag fick bearbeta under en lång tid efteråt. Vår extrason i huset fick vi tid med, men där var det från dystraste svarta prognosen till ljusaste hoppfullheten. Dessutom hela skalan av nivåer däremellan. När man amputerade hans ben för att få bort tumören i hans knä, - så var det redan för sent. Med honom fick vi tid, men då vi kastades gång efter annan mellan hopp och förtvivlan så var det en stökig resa. Att han bara blev 19 år gjorde inte det hela lättare... 

Jag har ett stort problem med att skriva om vår cancerresa. - Dels vill jag skriva om det som känns i hjärtat men för att skriva om detta måste man ju också förklara vissa saker - Då hamnar jag i en form av läkar-jargongs-språk. Att prata tekniskt om olika cancerbehandlingar är ju enkelt och gör inte heller så ont. - Men jag ska ju inte heller skriva en krönika i en läkartidning... Att hamna i "rätt" läge med tonen mellan känsla/teknik är en dans på slak lina. Dansa har ju aldrig varit min tango och slak lina kan andra ha! 

Några nya insikter från sista veckan:

• När man fått cellgift intravenöst så är urinen röd ett dygn efteråt.
• "låtsaständer" kan se ganska så äkta ut.
• I samband med varje intravenöst cellgiftstillfälle måste man ta kortison mot illamåendet i 3 dagar.
• Jag är oerhört stolt över Helenas tålighet och styrka med att uthärda det ena efter det andra. - När jag knuffar på hennes rullstol känner jag mig som en stolt tupp.

Jag leker ju lite med odlingar detta året. Det är min flykt från allt jobbigt. Det hade varit frestande att dricka sig berusad och bara sväva bort i alkoholens drömska värld - men mitt hjärta fixar ju inte alkohol... Så jag dövar hjärnan med jordiga fingrar och gröna växter. - Ingen bakfylla här inte!

Gurkplantor som ska få bo inne i ett Öster-fönster.

Pak choi, plocksallad, mangold, senapskål, krasse, mm.

Tack Sverige för den fantastiska vården.

 Det är mycket nu...  Provtagningar, operationer, tandprotes-tillverkning, ultraljud av hjärtat och "bladder" på urinblåsan samt urinprov. + Tillfällig flytt för dottern till kortis. Mycket på gång? - Jo och tack för detta. - Dessutom skedde allt detta på 3 dagar! Förstå mig rätt, - Jag är oerhört tacksam för den underbara vård som Helena får. Men när allt händer samtidigt så är det svårt att hänga med i svängarna. I måndags så startade vi med inoperation av en venport kl 07.30 på dagkirurgen, Ryhov. Hon behöver denna så man kan ge cellgiftsdropp direkt in i en ven med lite storlek. Direkt efter detta besök på dagvården, onkologen, Ryhov för urinprov och test med "bladder" - hur mycket urin som finns kvar efter tömning. Lite vila för att åter vara inne på klin-fys, Ryhov, och ultraljuda hjärtat. Man vill veta att hjärtat mår ok innan man sätter den starkaste av cellgifterna. Om hjärtat har någon liten defekt eller inte vill prestera på topp så blir det ett lite "snällare" cellgift. I tisdags så var det dags att ligga 2½ timme i tandläkarstolen, för Helena. Man började prova in en protes för alla tänder hon varit tvungen att dra ut pga käkbensnekrosen. (Som plåster på såren, för att ha legat i tandläkarstolen i 2½ timme, så blev det en ny mobiltelefon åt H efter avklarad undersökning). Idag fick H ett samtal att det var dags för en penicillinkur för att driva ut urinvägsinfektionen. Hon har dessutom fått starta upp en ny insulinsort för att försöka få ner värdet som flaggar högt varje dag, främst på morgonen. Hennes fastevärde har glidit iväg efterhand, till 17 - 20 nästan varje morgon. Nu med ytterligare en insulinspruta på morgonen så har hon 11 - 15 på morgonen. Vi ska höja den var tredje dag för att hitta balans, så värdet blir under 10 på morgonen. Idag har vi besökt dottern på kortis - Så bra att hon kan få lite miljöombyte när det blir för jobbigt med alla krav och måsten. 

Då håret blivit glesare och glesare av cellgifts-

tabletterna, så fick jag agera frisör idag. 

"Rubb&Stubb".

Jag leker med blommor och plantor - dels för att det är härligt med det som växer, men mycket för att jag får stänga av huvudet och "bara" vara i nu´et... Mitt nya motto: - Jordiga fingrar ger gröna växter!  Börjar mer och mer förstå min far som jämt låg med baken i vädret och rensade eller flyttade blommor och buskar hit och dit... - Han hade nog varit lite stolt om han sett sin odåga till son idag, - han som bara lekte med motorcyklar, Amerikanare eller folkrace och trimmade motorer, medan han levde. 

Helenas flock och lilla jag äter grisgott Linderösvin.

Redan på måndag ska vi in och ge första dosen med cellgift i den nyinsatta venporten. Idag hade man möte på onkologen, Ryhov där man bl a diskuterade vilket cellgift som passar Helena bäst. Nu är det bara att hålla tummarna och hoppas att det kommer att fungera. Jag ska få min andra dos med coronavaccin, på tisdag. - SÅ SKÖNT. Helena ska till tandläkaren igen nästa vecka och även till distriktsläkaren för att försöka få balans på insulinet. 

Venporten sitter precis under huden. 

Knappast skönjbar om man inte vet om den.

I helgen hade vi lite besök av Helenas "telningar". Stefan och Linda kom från Falkenberg och sov över i sin husbil. Dom hade med nystyckat Linderösvin. Dels till vår frys men även till lördagsmiddagen. Vi ugnsgrillade svinet och det var grisgott! Dom har ju några Linderösvin och smaken på egenuppfött är nåt helt annat än det man handlar i butik. Så trevligt att få samla barnen igen efter ett isolerat coronaår.

Ett stort steg i fel riktning.

Nej! Inte redan! Hur kunde det skena så fort, - på denna korta tid? Som Ni som följer denna blogg vet så är jag ganska så hopplöst optimistisk. Jag vill ju att vi (jag och Helena) ska få mer kvalitetstid ihop. Som jag konstaterade den 28´de april (blott 5 dagar sedan), så har ju metastaserna i levern ökat i omfång och antal. Jag ville så gärna tro på min egna bedömning att det berodde på den tidigare bromsmedicinen som slutade fungera. Idag blev jag nedtagen på golvet ordentligt. Nej sa de två onkologläkarna i gemensam tonart. - Det är en progress / utveckling under cellgiftsbehandlingen. Så nu är det slut med cellgifts-tabletterna. De ska försöka att få till ett ultraljud på hjärtat redan i denna veckan. Detta då den nya medicinen kan ge påverkan på hjärtat. Man ska också operera in en venport så de kan sticka rakt in i den (ligger precis under huden, strax ovanför hjärtat), med en nål och ge cellgifter i droppform. Nu är det starka grejer! 

Så dagens nyhet är tyvärr precis det som Helena själv befarade / trodde. Måste hon ha rätt idag? Vi är omskakade men egentligen inte förvånade. Vi har nu levt i dödens väntrum i 2 år och 10 månader. Givetvis måste ju cancern skena framåt ibland. Vi har varit ganska så förskonade då bromsmedicinerna har givet oss tid. Sista tiden har dock Helena haft mer värk, varit tröttare och haft svårare att koncentrera sig och tänka i flera steg. Antagligen spelar en viss del av "fatique" (utmattningssymtom) in - men mycket beror nog på den pågående kampen som förs i hennes kropp. 1034 dagar har gått sedan vi fick cancerbeskedet. Tacksam för tiden vi fått måste man väl vara, men är vi redo för att hennes hälsa drastiskt ska förändras? Nu finns det vissa som klarar flera år med denna behandling och liknande symtom. Så vi ska inte "måla fan på väggen". Dock så måste vi tänka lite annorlunda inför kommande behandling och den tid vi får. Hon kommer med stor sannolikhet att tappa håret igen, och vara illamående. Få utslag och ev sår på händer och fötter. Ev så måste man ge kortison också - då kommer ju säkert hennes diabetesvärden att skena. Så utmaningar kommer vi säkert att möta ofta i framtiden... Nu får vi hoppas:

1:  Att dropp-cellgifterna funkar.  

2:  Att hennes kropp klarar av dessa gifter - utan att slå bakut.  

3: Att vi kan få några dagar varje månad som ger livskvalitets-känsla. 

Plötsligt så kastas jag, i tanken, tillbaka till den första tiden efter att vi fick besked: - att det var icke opererbar cancer, - palliativ vård då den ej kan botas och att det kunde gå fort - om medicinerna inte fungerade. Det var den 16 augusti 2018 - på Helenas födelsedag som vi fick beskedet om palliativ vård. Vi är givetvis tacksamma för den tid vi har fått. Men inte är vi redo för att den snart tar slut. Vi vill ha mer av oss. Vi vill ju fortsätta leva, så länge det är värt något. 

Madam Helena. 

Tänk om man kunde dela på bördan ändå...

Jag är trots allt väldigt glad och lättad över att Helena sa JA, till intravenös behandling med cellgifter. Hon sa nämligen helt nej till detta när vi fick cancerbeskedet 2018. Jag har försökt att bearbeta henne tidigare i denna fråga. Sista året har jag dock inte drivet detta mot henne. Därför var det lite svettigt idag när onkologerna säger att det inte funkar med tablettbehandling längre. - Hur skulle Helena ställa sig till inopererad venport, till intravenösa cellgifter? Som väl är så accepterade hon att försöka med detta också. Alternativen är alla mindre effektiva och troligtvis mindre troliga att kunna bromsa metastas-utbredningen. Så utan dessa cellgifter skulle det sannolikt bli ett ganska så snabbt förlopp utför...

Nu ska vi samla kraft och rikta in oss på att strida mot cancern med hjälp av de nya förutsättningarna vi har. Mycket energi och vilja kommer det att ta. Men vad är alternativet?