måndag 29 augusti 2022

Levern som lever sitt eget liv.

När jag slutade föregående blogg, skulle vi dagen efter till Eksjö. Det var i onsdags (24/8) som Höglandssjukhuset, skulle intas av Kullan och den skäggige. Det skulle göras en datascan av Helenas övre mage. Detta pga att hon ofta har svårt med andningen när hon ligger ner, eftersom hennes uppsvälda mage trycker mot lungorna och övre luftvägarna. Vi skulle sen vänta i ca 2 timmar för att sedan, ev tappa ut vätska ur magen (om det fanns lös vätska) på mag och tarmavdelningen. Röntgenavdelningen skötte allt smidigt, som vanligt. Sedan var det väntan. Vi tog och käkade lunch på sjukhusrestaurangen. Vår förhoppning var att det skulle vara ok husmanskost. Både jag och Helena blev ordentligt förvånade när vår "sotade torskrygg med skagenröra och kokt potatis" höll en mycket hög restaurangnivå. - Det enda minuset var att potatisen värmts så länge att den nästan hade ett skinn, men i övrigt så var det högsta nivå. - Så skoj när man blir positivt överaskad, när man förväntat sig nåt ordinärt men får "top notch".

När vi kom till mag och tarmavdelningen så möttes vi upp av Helenas hemläkare från SSIH (Specialist Sjukvård I Hemmet), som var med på undersökningen med ultraljud. Ganska så snart visade ultraljudet att det var något konstigt. - Där man borde hittat vätska stående fanns endast ett STORT organ. Det visade sig vara en kraftig leverförstoring - inte vätska som är problemet. Levern är så förstorad att den trycker på lungorna (mest höger), när Helena ligger i sängen. Så nu vet vi orsaken, men problemet kvarstår. Samtidigt så kan jag väl säga att chocken mag/tarmläkaren fick när han såg alla metastaser i hennes lever, visade hur långt gånget det är. Första bilden av levern visade 30-40 metastaser i olika stadier. Då var det bara ett litet utsnitt av helheten. Helena och jag har ju envist hävdat att det antagligen är levern som är förstorad, - inte lös vätska som är problemet. Nu visade det sig att vi återigen hade rätt i vår egen bedömning. Inte för att det spelar någon som helst roll - men ändå ger det en form av bekräftelse att vi själva bedömmer ganska så ok.

Då Helena har fått en inflamation i höger armbåge så har hon gått på intravenös penicillin sedan i onsdags, t o m lördag eftermiddag. Det kom hemsjukvårdare 3 gånger om dagen. kl 9, 17 och nattpatrullen kl 01,30. Att få besök av hemsjukvården varje natt (när John Blund redan vyssat mig till kojs) var en annorlunda upplevelse. Helt klart blir sömnen lite drabbad - men ack vilken bra personal och vilken service. 

Fr o m i torsdags startade vi med hemtjänst varje morgon. Dom kommer och hjälper Helena att få i sig mediciner och komma igång. Vi ska prova i 14 dagar för att sen utvärdera och bestämma en "lagom" nivå. Just nu är det väl främst hjälp med dusch som Helena behöver. Sen behövs det ju en back-up om hon blir dålig eller "bara" har en dålig dag. 

Helena och hennes nya vänner på Höglandssjukhuset, Eksjö.
Det är Helena i blått.

Vi åt rent på tallrikarna. Nya restaurangen
 på sjukhuset levererade.

Ljust och luftigt i den nya restaurangen.

Första tomaterna som rodnar är nu siktade.

När jag var ute på svampjakt hittade jag istället en råbock.
Syns lite svagt mitt i bild.


tisdag 23 augusti 2022

Tiden är ur led.

 Det har funkat hyfsat med cancerresan - även att tiden faktiskt tar ut sin rätt. Helena är tröttare och skakigare allt varefter tiden går. Sista veckan har varit annorlunda och ev beror en del på ett test med sativa (cannabisolje-spray utan rusfunktionen i). Nu har vi tagit paus på denna, för att se om vimsigheten försvinner. Hon har börjat yra och vimsa allt oftare. - Inte svart och otäckt utan familjärt och trevligt:   "- Peter, har du varit och matat dom svarta fåglarna? - När var det Ida gjorde fågelbaden åt Bina och -Sanna? (samtliga döttrar), Varför lagar du mat åt grannarna?, Vilken tid var båt-picknicken?" - mm, mm - dock inget som stämmer utan drömmar som hon inte kunnat skilja från verkligheten.  

Igår så blev jag förvånad. Ifrån att vara trött som vanligt på morgonen så var hon nästintill medvetslös på morgonen. Jag fick dela smörgåsen i småbitar och tvinga i henne medicinen. Skakar mycket och är väldigt, väldigt trött - somnar ca 30 ggr under frukosten. Ger henne ½ kopp kaffe via sugrör. 2½ glas med vatten. All medicin funkar med min hjälp att få ner. På toa kapsejsar hon i mina armar. Får henne i säng vid 08.15. Somnar som en stock. Hemsjukvård kommer 09.00 . L (hemsjukvården) anser att det är LÅNGT gånget. Har samtal med mig. Kl 10.30 telesamtal att SSIH kommer på akutbesök kl 14, - samtidigt som soc sekr. Meddelat Simonssons klanen (släkten). Kl 11 får jag bara lite kontakt med Helena hon orkar inte kommentera eller ta sig upp till vaken nivå. Nästintill medvetslös. Kan ej väcka henne till lunch. Liten reaktion när jag testar hennes insulin. När jag jag säger: "- Jag ska sticka dig i fingret och kolla sockret", så lyfter hon upp handen lite. Precis så här såg det ut med min mamma när hon låg metvetslös sina sista dagar.    L (hemsjukvård fick upp Helena vid 14.00. Sen var Helena med i rullstolen på mötet m SSIH, soc sekr, hemsjukvård. Vi bestämde: - Starta m hemtjänst torsd. Stopp på furix, stopp på sativa. På kväll H pigg och som vanligt - Ville ha pizza, - åt upp hela! Snacka om omsvängning från totalt borta till pigg och pizzasugen.

Idag tillbaka och klar i kroppen och kommunikativ samt medveten om allt - utom det som strulade på morgonen igår, vilket är helt borta för henne. Imorgon ska vi till Eksjö (Oaklake på utrikiska) och ta ct-scan på hennes övre mage. Det verkar som att all vätska som hon bär i kroppen trycker mot höger lunga så hon har svårt att andas när hon ligger ner. - Efter 2 timmar ska vi vidare till mag och tarm och ev tappa ut vätska.  -->  To be continued... (eller som vi snålänningar säger - Det kommer mere - sänn.)

Årets första gladiol på gång.

Lycka att få hämta maten på egna odlingen.

Jodå, det smakade!

Klart madame Helena ska lukta på blommorna.

Absolut ingen smickrande video, men sanningen
 är inte alltid vacker. Helenas neurologiska problem 
tilltar allt mer. Att äta frukost är ibland svårt.


tisdag 16 augusti 2022

Hipp, hipp, hurra!

 Grattis Helena! - Tro det eller ej men Helena fyller år detta året också. Nu är hon 58 och betydligt äldre än sin lammköttsgubbe (som "bara" är 57½). År och ålder är ju bara siffror, ändå fixerar vi ofta mycket vid just dessa siffror. När man lever som vi gör, med döden som nära följeslagare, så blir ålder och årtal mindre väsentliga. 

Idag har Helenas mamma och pappa varit här på fika. Helena har nu landat i sänghalmen, då många telesamtal tagit på orken. Jag började dagen med att fixa till en riktig "Helena-omelett" till frukost. Bacon, färska champinjoner och lite cheddarost, så brukar madame njuta av omeletten. Förmiddagen handlade jag, Helena vilade. Till lunch gjorde jag en av Helenas favoriträtter: Falukorv med makaroner. Idag blev det stuvade makaroner. I eftermiddags kom mamman å pappan och fikade på "franska-choklad-wienerbröd". Nu ikväll fick madame en ciao-ciao från Forserumskrogen - Nu var hon nöjd och somnade ovaggad. Som vanligt blir det för mig stort fokus på mat, då Helenas ork inte räcker till för utflykter. Bättre lite presenter på köksbordet och favoritmat än inget alls.

Vi har nu fått trygghetslarm. Nu kan jag åka och jobba några timmar utan att behöva oroa mig för Helena. Hon kan få hjälp dygnet runt via knappen på handleden. Hennes svullnad i mage, ben och hals är fortsatt påtaglig. Hon har nu fått intravenös furix (vätskedrivande) i 2 veckor x 2 ggr/dag. Fortfarande trycker magsvullnaden hårt mot diafragman vilket stör andningen för henne när hon ligger ner. Vi väntar på en ct-scan av övre buk för att få veta vad det är som pressar på. Vi vet ju att Helena har metastaser i överflöd i levern och även bunden vätska i lymfknutor och körtlar samt vätska i vävnader i magen. Vid senaste provtagning visade både levervärden och njurar, samt blodvärden på betydligt bättre värden än förväntat. 

Min ciao-ciao - bara min! Fyller man år så 
får man njuta ordentligt av en pizza.

Madame Helenas födelsedagstorn. 

Första gladiolen på gång.

Det blommar ganska så fint och rikligt här.

Smultronen verkar trivas i smultronkrukan.

Tomater och gurkor slåss om utrymmet i växthuset.

Genom odlingsnätet syns lite pak choy och
 spenat, bägge är sådd nummer 2 för säsongen.

Purjo, sallad, morot, persiljerot och lök.

---...---...---

Ett utdrag av mitt bokmanus: När tumören flyttade in - skrivet för exakt 4 år sedan (2018-08-16):


21 Födelsedag hos onkologen, 16 aug 2018


Helenas 54´de födelsedag tillbringades hos onkologen. Första besöket på denna avdelning, innehöll

mycket information med ömsom vin och ömsom nykterist-dricka.Vi har ju försökt att se nyktert och klart på hälsohotet sedan första cancerbeskedet. Vi resonerade som

så, - att om vi utgår från värsta tänkbara scenarie så kan det bara bli bättre vilka besked vi än får.

Nu har vi på Helenas födelsedag, fått trevliga presenter, Det kan fungera att behandla med hormon-

blockad. Vi vet inte om det kommer att fungera men om det gör det, så kan vi få lite extra tid innan

cellerna delar sig och börjar sprida sig helt okontrollerat. Så vi hoppas att denna östrogenblockad kan

ge oss just tid. Det tråkiga och jobbiga beskedet vi fick var att det inte går att operera. Det har redan

spridit sig för mycket. Så nu vet vi att Helenas tid är utmätt. Om hon klarar sig ett eller två år vet vi inte,

men vi hoppas på att det kan få bli så smärtfritt som möjligt den tid som återstår. Jag som kämpat med

att vara lite hoppfull i tonen och komma med underfundiga kommentarer och försöka se ljuset trots

alla moln, - känner plötsligt bara en enorm tyngd och trötthet. - Nästan allt hopp och driv försvann

när vi fick det beskedet vi delvis väntat och delvis vetat om. Att verkligen förstå att det är utmätt tid -

varje dag vi får tillsammans är en dag mindre, är en jobbig tanke. Ändock så måste vi kämpa för att få

varje stund att bli betydelsefull. Teoretiskt är det lättare än det är i verkligheten. Känslorna bubblar inom

mig och jag känner en klump i halsen hela tiden. 

Det är inte förvånande att vi skulle hamna i denna sits då vi haft ett motstånd av stor omfattning sedan vi gifte oss. Det var dock ganska så uppenbart att det va mig det skulle drabba. Med sköldkörtelsjukdom och hjärt-dilemma samt andra skador så var vi ganska så säkra på att jag inte skulle vara med så länge. Återigen har vi blivit lurade av “ödet” eller vad det nu kallas. Varje gång vi planerar något större så bryts det ner av något oförutsett och har så varit sedan vi gifte oss 2006. 

Vet fortfarande inte vad som hände men hela min kraft och framförhållning dränerades oerhört snabbt efter läkarens besked. Inga oväntade besked men ändå oerhört konkret. Jag tror att jag varit så mitt i smeten att jag glömt att tänka på vilken sorts smet det gäller. Hur som haver, så slog det mig starkt, att nu är all tid mer viktig än den varit någonsin tidigare. Att leva på helt utmätt tid förändrar allt. Vi vet att utan medicin så pratar vi månader. Med mediciner, om de fungerar som tänkt, kanske 2 år. Hur lever man då med sin partner, barn och allt annat i livet som skriker på uppmärksamhet. Tror inte det finns någon handbok - och väl är väl det. Tillsammans är väl ordet som känns mest rätt för att beskriva tankarna som far runt i huvudet. Tyvärr så använder många språket lite slarvigt och urvattnar orden. Vissa strör med starka ord omkring sig som “Jag älskar dig”, i tid och otid. Tyvärr upplever jag att det då kan gå inflation i innebörden, vilket försvagar ordet. När man hamnar i en situation där man lever i “dödsskuggans dal”, så är hur man använder: tid, känsla, närhet - tillsammans viktigare än någonsin tidigare. Även ordet är av högsta betydelse.

Utan att veta varför så har jag börjat stressa upp mig mycket mer än någonsin tidigare. Efter beskedet för 2 dagar sedan så har mina tankebanor förändrats. Jag har ett oerhört negativt stresspåslag. Flera personer i min närhet har påpekat detta så det lyser nog omkring mig. Så mycket som måste göras - så lite tid. Jag önskar att jag hade en lika stark Gudstro som min fru har. Hon är tillfreds med livet, givetvis fortsätter hon försöka stötta alla i sin omgivning. Nä, Helena är för bra för att vara sann. Hur hon trots metastaser som smaskar i sig hennes skelett i rask takt, orkar tänka så mycket på sin omgivning övergår mitt förstånd. Tro för den delen inte att hon gömmer sig och inte vågar konfrontera sin sjukdom. Hon är oerhört klarsynt. Jag önskar att jag kan vara lika cool om jag hamnar i samma sits. 

Födelsedagssurprice: Grattis - du har obotlig cancer!

tisdag 9 augusti 2022

Hemmablind i sjukstugan?

 Blir man allt för hemmablind när man går och ser samma sak varje dag? Jag tror att jag själv missat en hel del av försämringarna som händer med Helenas kropp, över tid. Vi har nu passerat 49 månader sedan beskedet om att hennes kropp var nerlusad med metastaser. Givetvis är det viktigaste att vi fått mycket mer tid än man vågade ge oss hopp om, från början. Nu är vi dock inne på det sista upploppet. Det är tydligt att sak för sak blir allt svårare för Helena att göra. Det hon klarade för 14 dagar sedan kan idag vara nästintill omöjligt. Vi är inte överraskade för vi har vetat och haft öppna ögon under hela resan. Ändå så blir det nu mer och mer påtagligt att slutet är alltför nära. Helena kämpar ännu och använder sin envishet för att göra det bästa av varje dag, men det börjar minst sagt gå tungt för henne.

 Under sista veckan har SSIH och hemsjukvårdare pratat med oss om att det snart är dags att se till att nästa steg är förberett. Igår 8/8 så var det dags för ett stort steg. Då beställde jag en ny rullstol åt Helena. Nu funkar inte en vanlig rullstol längre. Som väl är så är arbetsterapeuterna i kommunen supersnabba och service-minded så redan idag kom den nya högre och mer avlastande stolen. Denna kommer att användas intensivt, den sista tiden. Det var även dags att beställa trygghetslarm så Helena kan få hjälp om jag smitit iväg till affären, kantarellskogen eller arbetsträningen. Vi har även pratat både själva och med myndigheter om att det ev snart är dags för Helena att kunna komma in på kommunens kortidshem (Solbacken) i Nässjö. Där finns en speciell avdelning som är inriktad mot "sista boendet". Det ligger jättefint vid Handskerydssjön i utkanten  av stadskärnan (Åker). När det är dags beror givetvis helt på sjukdomsförloppet.  

 Idag är jag glad för flera olika saker: 

  • Att andningen är bättre än den var igår. 
  • Helena njuter av sin nya stol. Samtidigt så har hon ätit bra, vilket alltid gör mig glad. 
  • Att hennes värknivå har varit ok (med hjälp av stark medicin). 
  • Att vi har ett fantastiskt team som skyddnät.
  • Att vi lyckats fokusera på det positiva med att vi fått tid (över 4 år).

Augusti 2016 åkte vi till Varberg - på försenad 50-års resa. 
Helena och jag hade strulig hälsa tidigare, så hennes 50-årsresa 
blev en 52-årsresa., men här fick vi njuta lite av hav å vind.

En stilstudie av en havsjunkie! Slottet Varberg 2016.

Från andra hållet blev det nästan en siluettbild på havsälskaren.

I Apelviken, där surfare slåss om utrymmet, älskade Helena vinden.

7´de vik Getterön, Varberg, 7 aug 2016.

Det är Helena i vit jacka.

Fotat idag - Helena i nya rullstolen.

Den nya rullen är stabilare, högre och bredare.
Tyvärr så bred att jag imorgon måste börja avverka
 lite dörrkarmar i huset, för framkomlighet.