Celler med gift i?

 Sitter just nu (kl 22.30 den 22 februari - 22) och inser att om ca 15 timmar ska vi få besked om onkologläkarnas bedömning ang Helenas framtida behandling. Vi har läst i journalen, tid efter annan. Vi har sökt på google. Helena har frågat i olika cancerpatientsforum. Jag har läst på olika läkarskifter om just det läget Helenas cancer är i just nu. Jag gjorde dessutom en liten "fuling". När SSiH (Specialist-Sjukvård-i-Hemmet) var på besök i torsdags frågade jag: 

    "- Har jag fattat något fel, då onkologläkarna i journalen pratar om brytpunktssamtal och avslut, trots att hormonblockaden Helena tar verkar ha bromsat metastasspridning i organen, (mer än vad som tidigare spridits). Det är ju primärt bara en kraftig metastasering i skelettet som har acclererat". 

- Både läkaren, läkareleven, sjuksköterskan och hemsjukvårdssköterskan visste mer än de sa. - Tystnad kan vara väldigt talande...

09.00 23/2.   4 timmar kvar. Inte sovit många minuter i natt, då tankarna stökar ordentligt. Givetvis ska jag göra annat samtidigt också. T ex: - Skrota 2 gamla bilar som blivit stående. Fixa badrummet nere då Helena börjar få riktigt svårt att ta sig upp i trappan, (ner kommer man ju alltid, som piloten sa...) Laga några småfel på Chryslern. Så att fokusera på en sak - oavsett hur viktig den må vara - det är ju inte Peter den Fetes, melodi.

Klockan 13.00 - Läkaravstämning. Lite mer hoppfullt än jag och Helena vågade hoppas. Från imorgon blir det en ny sorts cellgifter. Det är en grundbehandling med tabletter. En tas dagligen och en som tas 1 - 3 gånger per vecka. Om detta funkar så är vi hoppfulla att kanske kunna få en sommar ihop ytterligare. Om detta inte funkar med att bromsa metastasspridningen, eller att kroppen inte tål detta gift, så är det mycket tveksamt om det finns något annat Helenas sargade kropp tål. Vi ser detta som sista chansen. - Vi är just nu utmattade av anspänningen men glada att vi får hoppas på en ny medicin, ännu en gång.

Jodå! - Bra besked (hoppas vi), 

då äts det givetvis burgare på hemvägen...

Fortsatt väntan...

 5 dagar kvar till mötet där vi ska få besked om framtida behandling. Att gå och vänta på ett "ödesbeslut" är givetvis jobbigt. Det som jag dock upplever mest, är en form av bedövning. Det är som någon givet mig en dos med stesolid, då verkligheten finns där, framför ögonen, men ändå vandrar jag i någon dimhöljd alternativ verklighet. Jag har ju lovat mig själv att vara med på cancerresan, fullt ut. Därför blir jag lite sur på att när vi ser en massiv accleration på sjukdomen, så måste jag kämpa för att hålla mig till det jag själv bestämt mig för. 

Igår (torsdags) hade vi besök av SSiH (Specialist-Sjukvård-i-Hemmet). En läkare, En sjuksköterska, en praktiserande läkare samt hemsjukvården. Så trevliga företrädare för sjukvården! Allt var perfekt, tydligt och väldigt informativt. Nu ska Helena i framtiden ha SSiH som "personlig vårdcentral", oavsett om det gäller, diabetes, urinvägsproblem, förkylning, värk eller annat. Det enda som inte sköts av dessa "multikonstnärer" är cancerbehandlingen - den sköts även framgent av onkologen. Känns lovande att ha samlade resurser när livet sviktar.

Idag fick Helena en rullator - så hon kan ha lite stöd inomhus och i trädgården. Hon åker ju normalt rullstol men orkar inte längre köra själv. Så nu kan hon vara mer mobil när jag är på arbetsträningen. 

Helena kommer snart springa runt i hus

 och trädgård med sin röda rullator.

Den röda rosen.

 Idag kan en enkel, röd ros förändra någons liv - Ta chansen att göra någon glad, på alla hjärtans dag! 

Helena och jag hade pratat lite på internet i början av februari, 2006. Jag hade precis avslutat ett förhållande och var inte intresserad av annat än att prata. Att jag drogs till en dalkulla som bodde i Falun (40 mil bort) var helskumt. 40 mil är trots allt en betydande sträcka... Jag tyckte om henne direkt, via nätet, innan vi träffats, på riktigt. Samtidigt så ska man ju visa uppskattning för att folk man tycker om, finns i ens inre sfär. Jag beställde en ros via blomogram åt Helena. På lappen stod det bara: "-Tänker på dig". Vad jag inte visste var att Helenas pappa fyller år på alla hjärtans dag och att han, Helenas mamma och Helena med kidz fikade tillsammans på alla-hjärtans-dag, hos Helena. Helenas pappa fnyste å undrade vem som hade skickat en så fin ros. Samtidigt så undrade han vad som menades med "-Tänker på dig". Helena har fortfarande kvar kortet med den lite kryptiska hälsningen. För oss två så betydde den samma sak, för andra kanske inte. Nåväl, idag är det 16 år sedan och fortfarande minns vi rosen med glädje och som den första kontakten, som inte var bokstäver på en skärm eller ord i en lur. 

En röd ros kan leda till mycket! 

För många år sedan (97-98) var det fattigt med 4 barn i huset, jag sjukskriven, barnens mamma pluggade, - så extravaganser fanns inte utrymme för. Jag satt och lagade lite kläder vid symaskinen. När jag fick lite rött tyg över, sydde jag ett tyghjärta till barnens mor - Det var den mest uppskattade alla-hjärtans-dagsgåva jag upplevt, - utom just rosen Helena fick för 16 år sedan. Idag fick Helena en box med gelehjärtan istället för en ros. Klart en diabetiker ska ge godis till en annan diabetiker... 

Grattis på födelsedagen svärfar. 

Distans.

 Vi var ganska så dystra och nedstämda i och med att ord som avslut, brytpunktssamtal, osv - började synas i Helenas journal. Läkarna vill inte säga så mycket utan hänvisar till kommande träff/möte med onkologläkare den 23´e februari. Där ska vi få veta onkologläkarnas gemensamma syn på framtida behandling för Helena. Jag kan väl utan att ta i säga att det kommer att bli 10 lååånnngggaaa dagar...

I helgen har Helenas flock varit här. Stefan & Linda samt Sanna kom hit i fredags och stannade till idag. I lördags kom även Sabina och Albin på en fika. Allt från hundar, cancer, väder, höns och framtidsplaner har diskuterats. Jag har som vanligt fixat markservicen. Vi har även haft det viktigaste av alla snack man någonsin kan ha. - Helenas egna syn när det är dags att "stänga av" och låta naturen ha sin gång. Detta finns skriftligt i hennes journal samt att barnen vet att det är jag som avgör när det är dags - om inte Helena själv kan avgöra. Inte precis ett sådant myssamtal man vill ha med barnen samlade, - men ack så viktigt.  Idag har jag varit på 5-års kalas i Skärstad. Det är mitt äldsta barnbarn (Julia), som fyllde i måndags. 

En nytagen selfie.

På kvällen efter att man strålat 7 nackkotor - 

så svullnade det "lite"...

Simonsson-klanen: Sabina med Albin. Linda (Stefans fru),

Sanna och Stefan. 

Dagens firande var Julias. Inte varje dag man

 fyller en hand (5 år). foto: Ida Dahlstrand.

Här fyllde Julia 1 år - morfar vägde 

visst 30 kg mindre...

Julias lillebror, Jonatan (2 år), är facinerad 

av morfars skägg. foto Ida Dahlstrand.

Många paket och gärna STORA - passar bra 

på ett 5-års kalas. Jodå, mamma Anna väntar

 småsyskon till Julia och Jonatan i april

NEJ!

För 1315 (ett-tusen-trehundra-femton) dagar sedan fick vi beskedet om att man hittat "multipla metastaser" på Helenas kotpelare. Palliativ vård i 3 år, 7 månader och 5 dagar om man hellre beskriver det på det sättet. Det visade sig idag att läkarna nu bedömer att de nytillkomna metastaserna i Helenas nacke, skuldror och övre bröstrygg, är en accleration på sjukdomen. Då vi direkt vid cancerbeskedet bestämde oss för att inte gömma oss bakom/i sjukdomen, tycka synd om oss själva eller förbanna liv, död eller möjligheter. Så ska vi givetvis inte heller nu "fjolla". Spontant ville jag gå ut å slå knogarna blodiga mot ett träd i trädgården - men vad har väl träd i trädgården gjort för fel? Nä, det är bättre att iskallt möta sorg, besvikelse, grusade framtidsvisioner direkt och bearbeta dom tillsammans. Först å främst ska vi leva tillsammans så länge som möjligt. - Precis som bonusbarnbarnet Einar sa till Helena när vi precis fått cancerbeskedet 2018: "- Ska du dö?". "- Inte idag", svarade Helena. Då sa han bara: "- Va, bra", så var det åter lek och bus som gällde. 

Att nu med mycket stor sannolikhet behöva gå in i nästa fas är både skrämmande och motbjudande. Samtidigt så finns det inget större eller bättre jag kan ge min fru, än just närvaro och ett klart synsätt. Vi har ju alla - mer eller mindre, varit nära döden eller dödlig sjukdom. För mig så är just nu bearbetningen lättare än jag trodde. När min mamma dog väldigt abrupt i livmodercancer bara 6 dagar efter diagnosen, så stoppade jag huvudet i sanden. Min far fick sin 15´de hjärtinfarkt och dog 16 dagar efter mamma. Det var viktigare med jobb, barnen och fritidsintressen för mig, än att reflektera över det som hänt. - Fy vilket uppvaknande jag fick några månader senare. Bearbetningen blev skitjobbig! När vår bonusson dog i cancer, endast 19 år ung så blundade jag återigen och landade hårt efter ett tag. Så när Helena fick cancerbeskedet - att det redan var för sent vid upptäckt, bestämde vi på hemvägen från läkaren att vi skulle vara öppna och inte gömma oss - utan vara närvarande, raka och öppna hela tiden. Bästa beslutet så här långt i mitt liv. Nu hoppas jag innerligt att vi båda två orkar fortsätta på detta sätt även den tid vi har kvar.

Svullet i hals och ansikte efter dagens 

starka strålning av 7 nackkotor.

Onkologen i Jönköping (Ryhov) har flyttat

in i nybyggda, fräscha lokaler. Utemiljön är

 även den innovativ och lite fantasieggande.

Utskriven från sjukhuset igår, måndags. 

Som vanligt krävde madame Helena att få Max-mat.

Heaven or hell?

Det är knappt jag hinner skriva klart ett inlägg förrän mycket förändras - snabbt! I tisdags hade vi avstämning på onkologen, för Helena. Det var en "vanlig" 3-månaders avstämning. Man gjorde en CT (datascan) veckan före, även blodprover. Detta visade inte på någon tillväxt i lever eller lungor (som man främst har kollat sista året med CT-scan). Hon har fått avstå MR då hennes sargade rygg haft svårt för att ligga på en hård brits i 45 min.

Helena har haft oerhört ont i skuldror och nacke sedan nyår. Man gjorde en MR igår som visade på stor tillväxt. Nu kom svaret på vad som gjort att hennes värknivå varit så hög. Hon har fått en ordentlig tillväxt av metastaser i främst övre rygg och nacke. Frågan är när de började växa till sig och spridas i stor omfattning. Då förra MR-undersökningen gjordes i januari 2021 och Helena sedan dess haft 4 olika "spridnings-broms-mediciner" så är ju frågan NÄR dessa satans metastaser spred sig. I januari 2021 hade Helena faslodex - en receptorsstörare som gör att östrogenet (som sprider metastaserna vidare), inte tas upp av mottagarna i kroppen. Sedan blev det cellgift i tablettform. När man inte var nöjd med resultatet så blev det cellgifter i droppform. I juli 2021 fick Helena stora biverkningar av cellgifterna, så man bytte till hormonbromsande tamoxifen. För mig och Helena är den stora frågan - När skedde tillväxten? - Var det på cellgiftsperioden? faslodextiden? eller har tillväxten skett nyligen under tamoxifenbehandlingen? - Har tillväxten skett den senaste tiden så måste hon ju byta till något annat. Som vanligt när man pratar om cancer så är det många frågor och få svar.

Imorgon ska man tillverka en ansiktsmask som hon ska ha på sig när man strålar för att skydda ansiktet. Ev blir det även strålning imorgon. Det är "smärtlindrings-strålning" så man har HÖG effekt och strålar en gång. Totalt kan man bara stråla 2 gånger på samma ställe över tid. Annars så falerar skelettet. Hon har även fått muskelavslappnande medicin, antiinflamatorisk och neuropatisk smärtlindringstabletter. Smärtenheten ska titta vidare för att få en så bra balans som möjligt på medicinerna.

Madame Helena i tillfälliga bostaden.

Nya onkologavdelningen på Ryhov är superfräsch

Familjen Annorlunda.

 Familjen annorlunda, eller bara "familjen udda? Ibland så inser jag att det är helt sjukt hur långt man själv flyttat sina gränser för vad som är normalt. Man reagerar knappt längre när läkaren säger att Helena ska läggas in. Att det sen krockar med min operation är väl bara givet.

Igår skulle Helena å jag in till onkologen för att få veta hur röntgen och proverna såg ut efter denna 3-månaders period. Som väl är, så visade inget på tillväxt eller mer spridning. Då Helena haft väldigt hög värknivå i vä skuldra/nacke sedan nyår, och den inte vill ge sig, så ville läkaren lägga in henne för att även göra en MR (magnet-resistensundersökning) samt ev stråla för att få ner värknivåerna. Kl 14 idag ska hon undersökas med MR. Hon har haft STORA problem att ligga på den hårda britsen, sista gångerna. Hon har nu så många metastaser, så bara att ligga still på en fast brits gör att några metastaser och de sköra skelettdelarna runt dessa, kommer i kläm. Så hoppas nu att läkarens ordination blir av och fungerar som väntat: “- Mycket extra medicin och lite lugnande, så hennes sargade kropp håller sig lugn under undersökningen”. Samtidigt så behöver hon bättre balans på medicinen. Jag begärde att hon ska få hjälp av smärtenheten, tyvärr så är det många som vill ha hjälp där, och få läkare som jobbar med detta. Men vi hoppas att hon får denna hjälp.

Idag har jag opererat min penis, - igen! Det är väl en av de saker på kroppen man helst inte vill ha problem med. Tyvärr så blir det ibland problem ändå, för vissa. För drygt två år sedan började jag få problem med förhuden. Opererades i Nässjö sept 2019. Tyvärr blev det inte helt bra. Sedan kom Corona på långvarigt besök, så jag valde att avvakta med ny operation. Nu var tiden inne för att operera bort ärrvävnad, så "lill-Peter" åter kan vara som avsett. Så jag sitter nu med tryckförband över snoppen och väntar på avstämning innan hemgång.

 Helena ligger inlagd på Ryhov. Jag nyopererad och med tryckförband över snoppen. Familjen "lappa å laga" eller bara annorlunda? 

Fille Flamingo tycker att det är onödigt och kallt, 

tror att även Kalle Kolibri instämmer.

Kaffe och go´macka efter operationen

är inte helt fel.

Mina frukostkompisar. Fiorella (t.h.) väntar 

valpar i slutet febr/ början mars.