Idag delar jag ett litet, nyskrivet utdrag ur mitt manus med namnet: - När tumören flyttade in. Jag började skriva ner en dagbok om vår sjukresa från dagen för cancerbeskedet *(3 juli- 2018). Samtidigt så började jag också skriva på ett manus där mina tankar/reflektioner på cancerresan som närstående beskrivs. Jag gör detta för min egen skull. Jag tror att det är bra att bearbeta i stunden då det känns tungt. I framtiden kan jag eller våra barn se tillbaka och se hur vår (cancer)-resa såg ut.
---...---...---...---
79 What is what?
Nu är det riktigt längesen jag lät mina funderingar och tankar på/om sjukdom, (ibland även sjuka tankar) komma på pränt här. Jag har främst skrivit i vår nya blogg (
ett fönster mot himlen) och i hundbloggen (
Geishamors kennel). Vi har även haft två täta kullar med valpar så tiden har liksom inte infunnit sig att slå sig ner och vara speciellt eftertänksam (mer än i bloggarna). Sen har jag på något sätt också hamnat i en form av fatigue, som kan sägas vara en form av utmattning - när man kämpat med för mycket för länge. Jag har endast min egna självdiagnos på det, men orkar inte börja söka läkare för allt - Dom ska ju hinna hjälpa sjuka människor…
Det dagens fundering handlar om är istället den eviga frågan - Vad är vad? Sedan i våras har Helenas diabetes varit en ständig orsak till oro. Hennes värden har tidigare varit förvånansvärt bra. Sedan i våras har vi bytt insulin 6 gånger och fortfarande har vi ingen speciellt bra behandling. Hennes insulin (underhållsdos) har gått från 16 e (enheter) till att nu ligga på 30 e. Fortfarande har vi inte balans utan höga värden slår igenom några gånger varje dag. Samtidigt har vi blivit tvungna att använda måltidsinsulin till varje måltid, (ca 22-24 e/dygn).
Den 3 juli 2018 fick vi besked att Helena hade spridd cancer. Det var försent redan dag 1. - Hur orkar man leva med det beskedet? frågar en del. - Hur skulle man kunna låta bli att försöka leva så bra som möjligt varje återstående dag, frågar jag mig. Visst, - ibland hade det varit så skönt och smidigt att bara lägga sig ner och invänta döden. MEN sådana kortsiktiga ful-tankar är ju bara att skjuta åt sidan och istället fokusera på att leva ett så rikt liv man kan med sjukdomen sida vid sida. Vi har sedan cancerbeskedet vågat leva och bl a fött upp 3 kullar med valpar. Varit på sonens bröllop en hel helg. Anordnat lite grillfester, mm hemma hos oss. Så livet kan faktisk levas, även med en dödsdom som flåsar oss i nacken.
Jag har försökt förstå hur MS visar sig och inser nästan jämt när jag kollar upp mina egna slutsatser - att de är fel eller åtminstone lite skeva. Det jag vet är att Helena har ett 40-tal plack i bakre delen av hjärnan som tydligt signalerar MS. Varje gång en ny MS omgång startar upp så aktiveras även alla de gamla, tidigare som varit för länge sen. Så ju större och längre resa man gjort med MS:en desto jobbigare vid varje omgång. Hon har haft återkommande problem med skov en eller flera gånger per år sedan 2000. Det var påsken 2000 som hon rasade ner i en förlamning av hela vänstra sidan av kroppen och ansiktsförlamning. Dessa symtom kunde långsamt lindras, men aldrig botas, med hjälp av rehab och massage. Hon har sedan dess haft återkommande problem med skov som ger inflammationer osv i de muskler hon anspänt under själva skovet. Hennes MS har nu övergått till att vara “sekundärt progressiv, degenerativt” vilket innebär att det inte släpper tillbaka efter ett skov. Om hon nu får en MS-känning så stannar den och fortsätter successivt att förstöra organ och ge mer neurologisk skada. Så nu blir det mindre tydliga skov och mer “förstöra” varje gång som MS´en blommar.
Som om inte detta ovanstående vore nog så har hon även en autoimmun sjukdom. Där man märkt den mest är på levern. Hon får som inflammationer på olika organ i magen vilket ger hysteriska värden och svårbehandlade symtom. Hon har fått diagnos på PBC (Primär Billiär Cirros). Den diagnosen är egentligen inte det tyngsta att bära - däremot är den rent allmänna autoimmuna sjukdomen värre än själva PBC.
Nu är då den stora frågan - VAD ÄR VAD??? Helenas diabetes som plötsligt i våras började “hoppa” i värde, berodde det på cancermedicinen? Eller hade hon MS-känning? Eller var det kanske nåt autoimmunt som spökade? Nu har diabetesen istället lugnat sig med det extrema hoppandet, men den är istället konstant hög. Beror detta på cancern som kanske spridit någon metastas till ett inre organ? Eller är det nåt autoimmunt? Kanske är det MS i hjärnan som gör att det blommar i nån ny del av kroppen? Varje gång som något händer i Helenas kropp så måste vi fråga oss 1 cancern? 2, MS? 3, diabetes? 4, autoimmunt? Jag kan utan att ta i, säga att det är förbannat svårt att hela tiden behöva gissa vad som gör vad med hennes kropp.
Tyvärr är sjukvården av idag ofta inställd på en enda åkomma i taget. När vi kommer med en hel arsenal av diagnoser - som ofta påverkar varandra, så är det knappt vi blir trodda. Det svåra är ju att ha flera motståndare. Vem vill i en envig ha flera bakom ryggen som när som helst kör in en kniv i din njure? Hade man en motståndare, framför ögonen, även om det vore herr cancer, så kunde man ju ge den djävulen på käften med allt vad man har att ge.
