Inbillningsfrisk.

 Tänk vad en bra bild med en träffande text kan ge för vågor på vattnet. Idag fick jag i flödet på sociala medier syn på denna bild:

Camilla Bergmans underbara teckningar

 och texter träffar ofta väldigt rätt.

---...---...---

Jag har försökt många gånger att få min kropp att lyda min vilja. Tyvärr så lyssnar kroppen men då blir det problem när orken inte finns. Resultatet är ännu fler förslitningsskador och utmattning. Helena har kämpat hårt för att försöka få mig att vara lite mer inkännande på vad min kropp faktiskt klarar av. - Inte vad jag anser att den bör klara. Nu när jag arbetstränar på medborgarkontoret/biblioteket i byn så funkar min kropp ganska så hyfsat för första gången på MÅNGA år. Jag jobbar ju halvtid nu, och är ärligt sagt trött och sliten efteråt, varje dag, - men samtidigt väldigt tillfreds med att jag faktiskt klarar av ett halvtidsarbete - om det är anpassat.

Helena har ju varit i precis samma sits (längre än mig), med att ha en kropp som inte lyder eller håller för det man anser att den borde klara. Först med MS och autoimmun sjukdom i många år, sen med cancern nu de sista åren. Hon får fortfarande ta striden med sig själv, att acceptera situationen med sjukdomarnas följder. Detta är något som dagligen är en strid, för henne. 

När jag såg bilden så kände jag att den förklarade precis den känsla jag har i min kropp många dagar efter arbetsträningen. Därför är dagens text tillkommen pga bildens överensstämmelse med kroppens känsla.

I övrigt så är det lite vågskålsbedömning, just nu. Beror Helenas illamående på cellgifterna, fortsatt spridning, slemlösande medicinen eller är det den inflamationshämmande medicinen som ger dessa problem? Det är 9 jobbiga dagar att vänta på avstämningen hos onkologen i Jönköping nästa fredag. Innan dess är det provtagningar, mm. Sista tiden så har det blivit kaskadkräkningar - utan förvarning för Helena. Så nu är det en spypåse (i stand-by-läge), som följer Helena hela tiden. 3 - 4 gånger/vecka så kommer mat och vätska ut på fel ställe. Problemet är när hennes livsviktiga mediciner kommer med, upp. - Hur mycket har de lösts upp? - Kan vi ta nya? - Ska vi ringa efter hemsjukvården för att ge henne en morfinspruta? Så precis som vanligt är frågorna betydligt fler än givna svar. Helena är tröttare och sover allt tyngre. Detta kan ju bero på ökad medicinmängd men även på progress på spridningen av cancerceller. Så även här är det "pest eller kolera" att välja mellan. Inte förvånande men väldigt typiskt...

Våra 5 underverk. 12 dagar unga idag.

Närstående.

Måste man stå nära, en närstående sjuk?

Vilka krav kan man ställa på den närstående när någon blir sjuk? Det är lätt att ta till schablonmässiga svar och floskler. För det är ett känsligt ämne. Det är inte säkert att alla orkar stå jämte en dödligt sjuk och hålla handen. Visst vill många vara starka och kämpa tillsammans med den sjuke. - Det finns dock inget krav på detta. Vi har, sedan vår diagnos damp ned, stött på människor som inte orkat. Jag träffade på en i ett internetforum som valde att skilja sig från sin man när han fick cancer. Hon kände att hon inte orkade vara ett stöd och att hennes egna liv var så viktigt för henne att hon valde sig själv. Enligt gamla seder och bruk så skulle man ju alltid stå vid den sjukes sida, som närstående. Dock är det nog bäst, att om man inte orkar, säger det direkt. Då vet de andra i omgivningen det och kan utgå från fakta. Alla är inte likadant byggda. Någonstans så anser jag att man måste orka, man måste våga vara nära sin närstående, även nära döden. MEN - för mig blir frågan: - Håller jag? Jag vill, försöker och ser inget alternativ ammat än att se det som att VI är drabbade. Jag har via sjukvården försökt att stärka mig själv, dock utan större resultat så här långt. Igår så slog Helena huvudet på spiken. Hon ville känna på min hals... Hur jag än försökte slingra mig, så var hon ihärdig. Så nu är det inte längre bara min hemlighet att min hals är mäktigt svullen. Jag kanske kan få ett öknamn på kuppen? Tjuren - nä, då måste man väl vara oerhört viril och jaga tjejer hej vilt, så det stämmer INTE! Men Bull kanske skulle passa? Peter Bull Dahlstrand - Gubben med tjockhalsen.

Madame Helena är bänkad...

Kväll vid Hoksjön, fotat från restaurangen på Hooks herrgård.

När man sätter andra i 1´a hand - in absurdum:

Min mamma var dålig hösten/vintern 2003/2004. Min pappa hade haft ytterligare en hjärtinfarkt och var igång med rehab efter den. Då ansåg min mamma att "- Jag väntar med mitt tills han är lite piggare"... Jag var med henne inne på vårdcentralen vid flera tillfällen. hon ville dock bara få medicin så hon kunde "vänta med det stora"... Vi hade olika stafettläkare varje gång vi var inne på vårdcentralen. Hennes enorma värk i ryggen skulle stoppas med kortizonsprutor. Hon fick morfintabletter utskrivet. Det hjälpte inte. ingenting hjälpte. Slutligen så fick jag med mig mamma in på akuten och sen levde hon bara 12 dagar till. Hon hade spridd livmodercancer.
Varför tar jag upp detta nu? - Jo ibland så måste man ställa sig frågan: - Hur mår jag själv, i den sjukes närhet? När jag har fått mina största hjärtinfarkter, eller opererat halsen/ryggen, mm, så har Helena varit vid min sida. - Dock har hon ofta fått skyhög feber och varit ganska så utslagen själv, vid flera tillfällen. Just här tror jag att Helena har glömt att ställa frågan till sig själv: - Hur mår jag?  Nu har vår härliga vän Anita och hennes dotter, hjälp Helena med tillsyn av våra hundar, då Helena har däckat. Jag mår i grunden inget vidare. Jag erkänner det och räknar inte med att göra mer än jag faktiskt har ork och kapacitet till. Dock är det svårt att acceptera sina egna allt större begränsningar.

Föreläsningstips:

En liten sne´kick från detta till en föreläsning (som kan ses på plats i Jönköping, eller gratis på internet, i efterhand/streamning): Får jag ta plats?  Den handlar om att vara närstående (syskon) till en bror med funktionsnedsättning. Ämnet är viktigt att lyfta.

TV-Gala 11 januari (Cancerfonden).

Vill du berätta? Vi söker dig som drabbats av cancer. Genom att berätta din historia kan du hjälpa många andra cancerdrabbade som går igenom något liknande. Inför vår TV-gala 11 januari letar vi nu tillsammans med TV-produktionsbolaget Jarowskij efter personer som vill prata om sin cancer och hur den förändrat livet.
Kontakta oss på: cancerfonden@jarowskij.se
Jag och Helena har ju varit öppna med hur det är att leva med cancern som objuden gäst i våra liv, så vi har sedan länge meddelat till cancerfonden, m fl att vi ställer gärna upp och pratar om hur vi vågar leva mitt i behandlingar och sjukdom. Om någon vill ha med oss? - tveksamt, men vi finns oavsett här, både IRL (In Real Life) och på bloggen, det är viktigare än TV.

Sjukläget då?

Jodå det håller i sig... Helena är väl lite mer än halvvägs genom behandlingen av käknekrosen. Hennes diabetesvärden har börjat att sakta dämpa sig lite. Hon har hög värknivå i bröstrygg och krampkänning emellanåt. Nu närmar det sig en ny avstämning med onkologläkaren. Den 29 september ska MR göras och sen blir det träff m onkologen nån eller några veckor senare. Först ska vi dock få Helena in till käkkirurgen igen nästa vecka. Då hennes reaktioner på penicillinet blev kraftiga efter en "elefant"- dos på 120 tabletter, så har hon nu gått några veckor utan penicillin och det verkar som att inflammationen håller sig borta. Nu ska man operera bort ytterligare friska tänder för att komma åt den sura käknekrosen.  Sen börjar vi även igen med rehab-bassängen, det har varit stängt pga Covid-19. Helena har ju av förståeliga skäl svårt att träna. Så varmt vatten och mjuka rörelser är det som funkar bäst. Sen ska vi ju inte "ta oss vatten över huvudet" utan hålla oss på vår egna kant, för Coronan vill vi gärna slippa. Veckan efter är det dags för "rumpsputan igen. Alltså Faslodex som talar om för receptorerna (mottagarna) av östrogen att INTE ta emot det. Denna tas ju intramuskulärt, alltså i skinkorna. Man är oerhört nära ischiasnerven. Så om det blir bra stuckit märks det bara med små "bulor" några dagar efteråt. Dock har det ibland varat mer än 5 veckor med STORA bulor och ömma skinkor.

Tänk om nån tror att jag misshandlar min fru...
  

Hon har mängder av små sticksår och mängder av små blåmärken på magen, (där diabetessprutorna sätts). 

Hennes skinkor är kraftigt svullna och delvis missfärgade, (Faslodex intramuskulär-injektionsvätska). 

Det fattas ett flertal tänder, (pågående käknekrosbehandling). 

Hon har flera gånger haft fläskläpp och varit missfärgad runt munnen, (återigen, käknekrosbehandling). 

Hon kan inte gå utan är rullstolsburen, (MS + metastaser i bäcken/rygg). 

Han tvingar henne säkert att dricka sprit då hennes lever är skadad, (Nope, - ingen sprit men Helena har en autoimun sjukdom som heter PBC - Primär, Billiär Cirros som påverkar levern).                           

Vad är vad?

Idag delar jag ett litet, nyskrivet utdrag ur mitt manus med namnet: - När tumören flyttade in. Jag började skriva ner en dagbok om vår sjukresa från dagen för cancerbeskedet *(3 juli- 2018). Samtidigt så började jag också skriva på ett manus där mina tankar/reflektioner på cancerresan som närstående beskrivs. Jag gör detta för min egen skull. Jag tror att det är bra att bearbeta i stunden då det känns tungt. I framtiden kan jag eller våra barn se tillbaka och se hur vår (cancer)-resa såg ut.

---...---...---...---

79    What is what?

Nu är det riktigt längesen jag lät mina funderingar och tankar på/om sjukdom, (ibland även sjuka tankar) komma på pränt här. Jag har främst skrivit i vår nya blogg (ett fönster mot himlen) och i hundbloggen (Geishamors kennel). Vi har även haft två täta kullar med valpar så tiden har liksom inte infunnit sig att slå sig ner och vara speciellt eftertänksam (mer än i bloggarna). Sen har jag på något sätt också hamnat i en form av fatigue, som kan sägas vara en form av utmattning - när man kämpat med för mycket för länge. Jag har endast min egna självdiagnos på det, men orkar inte börja söka läkare för allt - Dom ska ju hinna hjälpa sjuka människor…

Det dagens fundering handlar om är istället den eviga frågan - Vad är vad? Sedan i våras har Helenas diabetes varit en ständig orsak till oro. Hennes värden har tidigare varit förvånansvärt bra. Sedan i våras har vi bytt insulin 6 gånger och fortfarande har vi ingen speciellt bra behandling. Hennes insulin (underhållsdos) har gått från 16 e (enheter) till att nu ligga på 30 e. Fortfarande har vi inte balans utan höga värden slår igenom några gånger varje dag. Samtidigt har vi blivit tvungna att använda måltidsinsulin till varje måltid, (ca 22-24 e/dygn).

Den 3 juli 2018 fick vi besked att Helena hade spridd cancer. Det var försent redan dag 1. - Hur orkar man leva med det beskedet? frågar en del. - Hur skulle man kunna låta bli att försöka leva så bra som möjligt varje återstående dag, frågar jag mig. Visst, - ibland hade det varit så skönt och smidigt att bara lägga sig ner och invänta döden. MEN sådana kortsiktiga ful-tankar är ju bara att skjuta åt sidan och istället fokusera på att leva ett så rikt liv man kan med sjukdomen sida vid sida. Vi har sedan cancerbeskedet vågat leva och bl a fött upp 3 kullar med valpar. Varit på sonens bröllop en hel helg. Anordnat lite grillfester, mm hemma hos oss. Så livet kan faktisk levas, även med en dödsdom som flåsar oss i nacken.

Jag har försökt förstå hur MS visar sig och inser nästan jämt när jag kollar upp mina egna slutsatser - att de är fel eller åtminstone lite skeva. Det jag vet är att Helena har ett 40-tal plack i bakre delen av hjärnan som tydligt signalerar MS. Varje gång en ny MS omgång startar upp så aktiveras även alla de gamla, tidigare som varit för länge sen. Så ju större och längre resa man gjort med MS:en desto jobbigare vid varje omgång. Hon har haft återkommande problem med skov en eller flera gånger per år sedan 2000. Det var påsken 2000 som hon rasade ner i en förlamning av hela vänstra sidan av kroppen och ansiktsförlamning. Dessa symtom kunde långsamt lindras, men aldrig botas, med hjälp av rehab och massage. Hon har sedan dess haft återkommande problem med skov som ger inflammationer osv i de muskler hon anspänt under själva skovet. Hennes MS har nu övergått till att vara “sekundärt progressiv, degenerativt” vilket innebär att det inte släpper tillbaka efter ett skov. Om hon nu får en MS-känning så stannar den och fortsätter successivt att förstöra organ och ge mer neurologisk skada. Så nu blir det mindre tydliga skov och mer “förstöra” varje gång som MS´en blommar.

Som om inte detta ovanstående vore nog så har hon även en autoimmun sjukdom. Där man märkt den mest är på levern. Hon får som inflammationer på olika organ i magen vilket ger hysteriska värden och svårbehandlade symtom. Hon har fått diagnos på PBC (Primär Billiär Cirros). Den diagnosen är egentligen inte det tyngsta att bära - däremot är den rent allmänna autoimmuna sjukdomen värre än själva PBC.

Nu är då den stora frågan - VAD ÄR VAD??? Helenas diabetes som plötsligt i våras började “hoppa” i värde, berodde det på cancermedicinen? Eller hade hon MS-känning? Eller var det kanske nåt autoimmunt som spökade? Nu har diabetesen istället lugnat sig med det extrema hoppandet, men den är istället konstant hög. Beror detta på cancern som kanske spridit någon metastas till ett inre organ? Eller är det nåt autoimmunt? Kanske är det MS i hjärnan som gör att det blommar i nån ny del av kroppen? Varje gång som något händer i Helenas kropp så måste vi fråga oss 1 cancern? 2, MS? 3, diabetes? 4, autoimmunt? Jag kan utan att ta i, säga att det är förbannat svårt att hela tiden behöva gissa vad som gör vad med hennes kropp.

Tyvärr är sjukvården av idag ofta inställd på en enda åkomma i taget. När vi kommer med en hel arsenal av diagnoser - som ofta påverkar varandra, så är det knappt vi blir trodda. Det svåra är ju att ha flera motståndare. Vem vill i en envig ha flera bakom ryggen som när som helst kör in en kniv i din njure? Hade man en motståndare, framför ögonen, även om det vore herr cancer, så kunde man ju ge den djävulen på käften med allt vad man har att ge.