söndag 30 januari 2022

Uppladdning inför en jobbig vecka.

 Ibland är man orolig i onödan inför vad som komma ska. Ibland är man det bara i "nödan". Det är svårt att bara gå till läkaren och vara hoppfull, när man tidigare fått negativa problem/följdverkningar vid besök/behandlingar. Jag fick cellförändringar i alla mäns värsta kroppsdel att få problem i - förhuden, 2019. I september 2019 opererades jag men det blev inget bra. Har dagligen haft problem sedan dess. Nu är det dags för omoperation eller åtminstone ny bedömning. Det är samma ställe och läkare/urolog som gjorde ett måndagsjobb senast, - så det är med viss bävan jag ska gå dit och visa upp "lill-Peter" imorgon... Ska även öka arbetstiden till 50% från nuvarande 25%. Det kommer att bli tufft att öka i tid då kroppen inte samarbetar med min vilja och krav på densamma.

Helena har ju sista veckan ct-scannat och även tagit blodprover inför 3-månaders avstämningen på onkologen. På tisdag ska vi få reda på om metastaserna sprider sig eller om vi kan pusta ut lite inför våren. Jag tror aldrig jag kommer att vänja mig vid att leva livet i dessa 3-månaders intervall. Heaven or hell...

Idag har vi firat barnbarnet Jonatan som har fyllt 2 år. Flocken (mina barn) med respektive och barnbarnen var på plats. Det blev korvgrillning i trädgården i Skärstad. - Sedan blev det glasstårta och presentöppning. Även undertecknad fick en present. - Ett gäng med trisslotter som ska öppnas kväll. Hoppet lever!

En 2-årig Jonatan och morfar, 55 år äldre.

Alexander är populär hos barnbarnen, 
(även hos oss andra men vi sitter inte på hans arm).

Buskusinerna äter korv

Hela barnbarnsskaran samlad. 
Jonatan, Thore och Julia.

Glasstårta är smaskens.

Tur att Jonatan har syster, kusin och katten
Kasper - som hjälper till med paketen.



 

torsdag 20 januari 2022

Äldre och äldre, dag för dag...

 Hur ytlig har jag blivit? Vi vet alla att sociala kanaler som facebook å instagram inte riktigt motsvarar verkligheten. Ändå så blir man glad när många av ens "internet-vänner" hojtar: "- Grattis", när man åldras ännu ett år. Nu tror jag det är positivt med att bli lite hyllad på facebook. Att få synas som individ, är något som man faktiskt har lyckats med i de sociala kanalerna. Att det sen ofta är ganska så ytligt eller banalt, spelar inte nån roll. - Att kommunicera med både mer eller mindre kända personer, är bra för dom som är mycket ensamma. För oss svenskar, som ofta är lite återhållsamma med att söka kontakt (utom när vi har ordentligt med sprit i ådrorna), kan nog intressegrupper och vänkretsen i sociala medier, ge mer än vi själva tror. Så TACK! för alla grattis på sociala medier.

Helena är för tillfället trött, men klar i skallen. Inte så konstigt med all morfin som hon måste dra i sig. Just nu kan hon äta ganska så normalt - oftast, iaf. Får hon "maghosta" så är det ofta kört med mat. - Även om jag fixar hennes barnmats-favoriter: Korv med bröd/mos, falukorv i ugn, färskpasta med skink och ostsås/laxröra. Allra helst vill dock Madame H ha ljust, färskt bröd, med gott pålägg. Detta är dock något som inte är så världsbäst för en diabetiker... Hennes revben är nu så sköra att om hon hostar, utan att dämpa hostningen, knäcks/brister ett revben. Det är tyvärr så att ett skadat revben ofta inte hinner läka innan nästa skadas. En oförsiktig kroppsvridning, om hon sträcker sig efter något, eller någon annan oförsiktig rörelse, gör att det "smäller till". Att hon sen är en "kan själv-individ" gör det inte helt smidigt... Dock är hon en av de tappraste personer jag har mött. Hon klagar inte trots att värken är nästintill outhärdlig emellanåt. Jag ser när det är extra jobbigt - då brukar hon ganska så snart säga: "- Jag tar extra medicin nu". På nätterna/dagarna när hon sover så gnäller hon ibland av smärtan i skelettet. Trots detta udda liv med en dödlig sjukdom som är närvarande 24/7, så lever vi här och nu. 

Svärmor har varit och är fortfarande sjuk. Hon är en (minst sagt) envis person, som är av den gamla skolan: "- Om man kämpar i det tysta så klarar man sig bra utan sjukvård". Tyvärr så botas inte allt av envishet och uthållighet. Som väl är så har Helenas pappa varit här och hjälpt henne så mycket som möjligt. Jag var med henne hos läkare på vårdcentralen förra veckan, han tvingade in henne på sjukhuset dagen efter, när han såg provsvaren. Nu ligger hon på medicinavdelning och utreds/testas på massor av olika saker. Det är så bra för det är där man ska vara när man är sjuk.

Svärfar har varit  byn sedan jul. Vi "tackade av 
honom" med en lunch, (torsk i folie), innan han
 åter styrde Subarun mot ostkusten.

Min handledare på jobbet, Karin - bjöd på Thimons
 räkmacka när jag åldrades ännu ett år. Yummie!

Madame H med morotskaka och kaffe.

 Fick en mössa med lyse i på födelsedagen. 
Tycker Helena att jag är ett ljushuvud nu?

När frun vill ha en toffelhjälte så får man 
tofflor i present på födelsedagen...

Kommande äventyr: Helena ska in på 3-månaderskoll - Redan känns det som, då helgerna fått mig lite ur tidsrytmen. Nästa vecka är det dags för röntgen av hennes sargade kropp. Denna gången är jag inte orolig för 5 sekiner. Vad det egentligen säger, är nog att jag lurat in mig själv i en falsk förhoppning att allt är väl. Det enda som verkligen skrämmer är att hon har haft en ny sorts huvudvärk sista månaden. Då hon haft MS i många år så är skallvärk och sprängade blixtvärk bakom öga, osv inget nytt. Det har även nu förekommit just denna sprängande värk. Det som är nytt är en stark, tryckande skallabäng som är mer mitt uppe i skalpen. Hade hon inte haft den spridda cancern, så hade vi antagligen trott att det var tecken på MS-skov eller "bara" en tillfällig skallvärk. När hon nu har spridd cancer med kraftig metastasspridning i kroppen så rusar givetvis tanken iväg. - Är det metastaser som har hittat upp i skallen? Detta är en av Helenas värsta fasor. - Att inte kunna tänka och styra själv, om hjärnan blir angripen. Nu kommer inte CT-scanningen att ens fota skallen. Man gör inte heller någon MR-röntgen denna gång. Tyvärr så är ju vi båda 2 (främst Helena), sådana att vi söker på wikipedia och liknande sidor, när vi misstänker progress i sjukdomen. Ganska så snabbt hittar man där: att spridd bröstcancer ofta sprider sina metastaster till skelett --> lungor --> lever --> andra inre organ --> samt hjärnan... Skelett, lever och i lungorna har vi redan fått bekräftat, (lungorna är än bekräftat väldigt liten spridning). Så att bli lite orolig över skallvärk kanske inte är så fjolligt, när man har fakta i ryggen.

Jag har fått en operationstid på en privat urologklinik i Nässjö. Jag våndas dock mäktigt över detta. I september 2019 skar man på den dåvarande privata kliniken i Nässjö, sönder mig ganska så ordentligt. Att man nu har bytt namn borgar ju inte för kvalité. Frågan är hur länge jag får vänta om jag begär att få komma till "vanlig" urologläkare istället. Jag vet att man på Ryhovs sjukhus i Jönköping har kö på urologen. Frågan är om man efter en totalt misslyckad operation, som jag lider av dagligen, ska gå tillbaka till samma ställe och vara hoppfull? 

På arbetsträningen har vi byggt om ganska så markant under julledigheten. Det är hantverkare som utför jobbet och vi "bokmalar" fixar med böcker och strukturerar upp så vi och kunderna lätt ska kunna hitta böckerna. Vi är nu nästan klara med den sista delen av själva flytten. Skoj att få vara delaktig i ett stort projekt och vara "hands-on". Vi har nu öppet för kunder igen även om vi har mer faktaböcker att plocka upp och sortera.
Vår gamla övervåning där vi hade faktaböcker, ska bli lägenhet.
Vi har tömt vår gamla barn- och ungdomsavdelning samt 
flyttat ner den i källaren. Många böcker blir det... 




onsdag 5 januari 2022

Ännu ett "vandringsår" till handlingarna.

Vi har nu "vandrat" 3½ år i cancerlandet... Det är en alldeles speciell värld i cancerlandet. Det vi alla vet när vi hör ordet cancer, - det är att det är på riktigt. Att det sen finns nästan lika många människoöden och olika former av cancer, gör ju bara allt än mer mystiskt. Vi har under vår cancerresa träffat på många olika reaktioner, och oerhört mycket ovetskap om framför allt spridd bröstcancer. Jag har väldigt svårt att se några fördelar med att låta denna okunskap fortgå. Tyvärr så verkar det ibland som om patientföreningar, facebookgrupper och även bröstcancerförbundet inte vill ta tag i frågan om de spridda bröstcancerfallen. Givetvis förstår jag att det slår högre med hoppfullhet där människor blir fullt återställda efter några tuffa månader/år. MEN verkligheten är faktiskt att de som har fått spridning av metastaser i skelettet aldrig kommer att bli friska. Redan vid konstaterandet av spridd bröstcancer, så är det palliativ vård, som gäller. Med andra ord, som läkaren sa till oss 2018: "- Du är döende i cancer men vi ska försöka hjälpa dig att få så lång och så symtomfri tid som möjligt".

1253 dagar har vi vandrat sedan beskedet om "multipla metastaseringar i kotpelare och bäcken", gavs oss den 3 juli 2018. Det är kanske inte underligt att resan ibland känns tung, orättvis och alltid är som en objuden gäst, som vägrar lämna oss i fred. 

Året 2021 gav oss en smäll på käften redan i januari. Helena gick på en "receptorsstörande medicin". Man släpper allt östrogen fritt i kroppen men sprutorna med Faslodex gör att mottagarna av östrogen vägrar ta emot det, då ska cancern inte spridas vidare. Tyvärr så slutade denna medicin att verka i januari. Då hittade man nya metastaser i levern och tillväxt i befintliga, i nedre rygg samt bäcken. Man tog en biopsi på den största metastasen i levern. Det blev istället cellgift i tablettform. Strålning av metastasknuta i bäcken. Även käken bråkade så hon fick operera ut fler tänder pga käkbensnekrosen. Denna kom sig av den starka dos av skelettstärkande dropp (zoledron) hon fick under första året som palliativ cancerpatient. Februari och mars fortsatte på samma sätt, med många besök på både käkkirurgen och onkologen i Jönköping. Helenas sockervärden var höga så man laborerade en hel del med olika sprutor för att få en lägre och jämnare nivå. - Utan att ta i så kan jag väl säga att man INTE har lyckats fixa hennes höga diabetesnivåer. Helena har hostat sönder revben vid 4 tillfällen på 3 månader. Jag fick börja använda en C-pap. En "andningsmaskin" som gör att jag får syre trots mina andningsuppehåll i sömnen. Allt var dock inte sjukdom och elände. - Vi fick en kull med små "Asar" - Det var Alvina som födde fram Asakullen, 4 mars. 

April startade med buller å bong, då tabletterna med cellgifter inte hade tillräcklig verkan. Så Helena fick operera in en venport och börja ta flytande cellgifter direkt in i venerna. Revbensbrott igen och strålning nummer 2, för året. Dottern, som mått skunk en längre tid, rasade helt i botten. Sen lyckas man ju dessutom förstärka allt jobbigt... När jag kör henne till vuxenpsyk i Jönköping så svänger en gubbe rakt ut och in i oss i rondellen vid A6. Han väljer därefter att smita!!! - En redan halvt hysterisk dotter, (bara av att sitta i en bil) å dessuton en fulgubbe utan folkvett, blev en "unik dag"... Vi lyckades dock få till en bra sittning med socialläkaren på psyk, så som helhet blev det ändå bra. 

---...---...---

En liten avstickare: Dottern har under sista åren mått dåligt och fått mer och mer ångest samt brottats med diverse olika fobier. Tvångstankar har kommit och gått. Helena har varit den som givit kontinuitet åt henne sedan hon var nyfödd. När Helena har blivit sämre, så har jag försökt att vara "skyddsnät" åt henne. Tyvärr så orkar varken Helena eller jag detta i längden, så vi har frågat efter hjälp under flera år. Det enda som faktgiskt har fungerat bra är SE-gruppen i Nässjö, som hjälper till att få ut människor i arbete/praktik/utbildning. 

Då hon bl a har haft tvångstankar angående covid-19, så har hon haft svårt för att ta sig ut i samhället, överhuvudtaget. Vuxenpsyk i Nässjö *(där hon varit inskriven sedan 11 år tillbaks), ansåg att hon skulle skrivas ut då hon avbokat två gånger i sträck samt missat en gång. Att hon avbokat pga sitt fobi mot resor var inget man brydde sig med... Som väl är så är vuxenpsyk i Jönköping på en helt annan nivå. Hon har sedan även fått en period på kortis, för att hitta sig själv igen. Detta ledde till att hon nu bor hon på ett nybyggt LSS-boende i Nässjö. Hon är på rätt ställe, och hon har även börjat med arbetspraktik i ett storkök. Om kommunen nu bara låter henne landa och fungera i detta läge, så hoppas vi att hon återigen kan vara sig själv, med rätt stöd och förutsättningar.

---...---...---

I maj så kom Helenas faster Margareta *(syster Birgitta) hit på en extra permission. Hon fick en veckas "semester" i 75-års present. Trevligt när man ser genom hennes ögon, sådant vi tar för givet i vardagen. Jag fick chansen att bjuda henne på sådan mat hon saknar i klostret. - Enkel Svensk husmanskost. Mycket av maten i klostret är Holländsk/Tysk-inspirerad. Så en rejäl köttsoppa, raggmunk med fläsk och korv med bröd smakade henne väl.

Juni  innebar fortsatta problem för Helena med käken. Hittade en inkapslad benflisa i käken, vilket gav ny penicillinkur. Hon hostade återigen sönder 2 revben. Vid varje cellgiftsomgång så blir det illamående 3 - 5 dagar efter. Kräk och dålig aptit är följeslagarna till cellgifterna. 

Juli startas med att vi inviger "Buslandet Fantasia". En liten lekplats jag byggt åt barnbarnen. Gungor, badbalja, bollhav och sandlåda. Yngsta sonen flyttar isär från sin sambo. Alltid tråkigt, men nu - ett halvår senare så verkar han ha hittat rätt i sitt nya singelliv. Idag (5 jan -21) så kom han och sonen hit och skottade snö samt "lånade" trädgården för lite snölek. 

På kvällen efter familjeträffen, kräker H ymmnigt. Knäcker revben igen. Dagen efter invigningen av Fantasia, så blir H grymt dålig med extrem frossa, osv - så det blir akuten och inläggning på Ryhov, Jönköping. Hon har snabbsänka på 142, (vilket är VÄLDIGT högt) och det tyder på infektion. Ligger 3 dygn på onkologavdelningen. Penicillin, dropp och massor av tester. Hemma igen i 13 dagar, med problem, ömma sköra slemhinnor, diarré, urinträngningar och börjar svullna kraftigt i buken. Inläggs igen på onkologavdelningen. 4 dygn på sjukhuset. Lite piggare vid hemkomst. Man inser att mycket av sista månadens problem, med stor sannolikhet kommer ifrån biverkningar av cellgifterna. Så man stoppar cellgifterna, även om de verkar och bromsar cancerprogressen. Det blir byte av bromsmedicin igen till hormonbromsade. Så nu är cirkeln sluten. I augusti 2018, när man hade fastställt vilken form av spridd bröstcancer Helena hade, så satte man in Ibrance + Letrozol - som är hormonbromsande med förstärkning. Nu är vi återigen på en hormonbromsare (Tamoxifen). Den medicinen ser till att östrogenet (som transporterar kvinnligt könshormon och cancerceller) är obefintligt. 

Det största av allt, som vi aldrig trodde skulle ske skedde utan större intermezzo:    

Helena slutade röka den 1´a augusti!

Det behövdes "bara" att spirometriundersökningen visade att hon inte tillgodogör sig syret speciellt bra. Samt 2 omgångar med sjukhusinläggningar, sen var det en smal sak. Jag vet att jag spetsar det lite nu men ingen i Helenas närhet, inklusive hon själv, trodde att hon någonsin skulle sluta röka. Hon håller detta än idag! 

Den 20´e augusti firades 90-årskalas i huset. Helena 57 + äldsta dottern 33, fyllde 90 tillsammans. Tyvärr blev det kostsamt för svärmor och svärfar. Svärfar hade en grym hosta i 3 veckor efteråt. Svärmor fick feber och den har hållit i sig och är fortfarande daglig på 37.8 - 38.6. 2 olika läkare har kollat på henne men inget har fortfarande gjorts/hjälpt. Revbensknäck för Helena igen...

Hon har haft värknivåer som varit väldigt höga under september och oktober i ländrygg, skuldror, revben och bröstrygg. Det märks att hon blir känsligare och känsligare. Minst en gång i månaden smäller ett revben av när hon hostar eller vrider sig lite för hastigt. Hennes käke har varit bättre i höst. Jag får diabetes II diagnos. 18 oktober så börjar jag arbetsträna på medborgarkontoret/biblioteket. Jag trivs väldigt bra och upplever att jag gör nytta. När jag nu har synat dagboken som jag för gällande Helenas cancerresa, så ser jag vissa saker som man snabbt glömmer. Under 2021 har Helena:

  • knäckt revben vid 16 tillfällen. (1 eller fler). Beroende på vridning av kroppen eller hosta.
  • haft 13 omgångar med kaskadkräkningar. Flera av dem har varat flera dagar i sträck.
  • varit inlagd på sjukhus 7 dagar.
  • blivit strålad 2 gånger (mot värk).
  • haft 4 olika läkemedel som i 3 av 4 fall slutat fungera/gett för kraftiga biverkningar. (Man brukar säga att det finns 4 eller 5 nivåer i cancerbehandling - Sen är det kört. Helena är nu på nummer 5).
När vi nu gått in i 2022, så hoppas vi att bromsmedicinen fortsätter att fungera. Att vi fortfarande är vi efter 3½ år är fantastiskt. Att tiden sen tar ut sin rätt, när man bär på en dödlig sjukdom är tyvärr bara att vänta. Vi är så positivt inställda till det kommande halvåret att vi nu vågat para 2 av hundarna igen. - Valpar väntas i slutet februari/ början av mars.

Hoppas alla läsare av bloggen får ett bra 2022! - Vi ska kämpa, med vår inställning som vapen, att försöka se det fina, positiva i allt och njuta av det som kan njutas av i livet.

Camilla Bergmans underbara teckningar
och texter är ofta "spot-on".

Valpen Idun har mer än en gång fått husse att slita sitt hår...
Energi, energi och ändå mer energi.

Syster Birgitta (faster Margareta) och Helena
 är fikasugna på Tabergstoppen.

Barnbarnen Julia och Jonatan i matchande kläder.

Thore badar bilar.

Sista bilden där madame röker!

Klart att ett lekland ska ha en skylt.

Mitt sommarprojekt: "Leklandet Fantasia".

Paprika, sallad, mangold och ruccola.

Hemodlade tomater.

Odlingarna har genererat mycket vackert och gott detta år.

15 år som gifta firades med en fika vid Oset, Huskvarna.

Huvudgästen - Helena med en lax, 
på tillfälligt besök.