Ett fönster mot himlen: Ännu ett "vandringsår" till handlingarna.

Vi har nu "vandrat" 3½ år i cancerlandet... Det är en alldeles speciell värld i cancerlandet. Det vi alla vet när vi hör ordet cancer, - det är att det är på riktigt. Att det sen finns nästan lika många människoöden och olika former av cancer, gör ju bara allt än mer mystiskt. Vi har under vår cancerresa träffat på många olika reaktioner, och oerhört mycket ovetskap om framför allt spridd bröstcancer. Jag har väldigt svårt att se några fördelar med att låta denna okunskap fortgå. Tyvärr så verkar det ibland som om patientföreningar, facebookgrupper och även bröstcancerförbundet inte vill ta tag i frågan om de spridda bröstcancerfallen. Givetvis förstår jag att det slår högre med hoppfullhet där människor blir fullt återställda efter några tuffa månader/år. MEN verkligheten är faktiskt att de som har fått spridning av metastaser i skelettet aldrig kommer att bli friska. Redan vid konstaterandet av spridd bröstcancer, så är det palliativ vård, som gäller. Med andra ord, som läkaren sa till oss 2018: "- Du är döende i cancer men vi ska försöka hjälpa dig att få så lång och så symtomfri tid som möjligt".

1253 dagar har vi vandrat sedan beskedet om "multipla metastaseringar i kotpelare och bäcken", gavs oss den 3 juli 2018. Det är kanske inte underligt att resan ibland känns tung, orättvis och alltid är som en objuden gäst, som vägrar lämna oss i fred.

Året 2021 gav oss en smäll på käften redan i januari. Helena gick på en "receptorsstörande medicin". Man släpper allt östrogen fritt i kroppen men sprutorna med Faslodex gör att mottagarna av östrogen vägrar ta emot det, då ska cancern inte spridas vidare. Tyvärr så slutade denna medicin att verka i januari. Då hittade man nya metastaser i levern och tillväxt i befintliga, i nedre rygg samt bäcken. Man tog en biopsi på den största metastasen i levern. Det blev istället cellgift i tablettform. Strålning av metastasknuta i bäcken. Även käken bråkade så hon fick operera ut fler tänder pga käkbensnekrosen. Denna kom sig av den starka dos av skelettstärkande dropp (zoledron) hon fick under första året som palliativ cancerpatient. Februari och mars fortsatte på samma sätt, med många besök på både käkkirurgen och onkologen i Jönköping. Helenas sockervärden var höga så man laborerade en hel del med olika sprutor för att få en lägre och jämnare nivå. - Utan att ta i så kan jag väl säga att man INTE har lyckats fixa hennes höga diabetesnivåer. Helena har hostat sönder revben vid 4 tillfällen på 3 månader. Jag fick börja använda en C-pap. En "andningsmaskin" som gör att jag får syre trots mina andningsuppehåll i sömnen. Allt var dock inte sjukdom och elände. - Vi fick en kull med små "Asar" - Det var Alvina som födde fram Asakullen, 4 mars.

April startade med buller å bong, då tabletterna med cellgifter inte hade tillräcklig verkan. Så Helena fick operera in en venport och börja ta flytande cellgifter direkt in i venerna. Revbensbrott igen och strålning nummer 2, för året. Dottern, som mått skunk en längre tid, rasade helt i botten. Sen lyckas man ju dessutom förstärka allt jobbigt... När jag kör henne till vuxenpsyk i Jönköping så svänger en gubbe rakt ut och in i oss i rondellen vid A6. Han väljer därefter att smita!!! - En redan halvt hysterisk dotter, (bara av att sitta i en bil) å dessuton en fulgubbe utan folkvett, blev en "unik dag"... Vi lyckades dock få till en bra sittning med socialläkaren på psyk, så som helhet blev det ändå bra.

---...---...---

En liten avstickare: Dottern har under sista åren mått dåligt och fått mer och mer ångest samt brottats med diverse olika fobier. Tvångstankar har kommit och gått. Helena har varit den som givit kontinuitet åt henne sedan hon var nyfödd. När Helena har blivit sämre, så har jag försökt att vara "skyddsnät" åt henne. Tyvärr så orkar varken Helena eller jag detta i längden, så vi har frågat efter hjälp under flera år. Det enda som faktgiskt har fungerat bra är SE-gruppen i Nässjö, som hjälper till att få ut människor i arbete/praktik/utbildning.

Då hon bl a har haft tvångstankar angående covid-19, så har hon haft svårt för att ta sig ut i samhället, överhuvudtaget. Vuxenpsyk i Nässjö *(där hon varit inskriven sedan 11 år tillbaks), ansåg att hon skulle skrivas ut då hon avbokat två gånger i sträck samt missat en gång. Att hon avbokat pga sitt fobi mot resor var inget man brydde sig med... Som väl är så är vuxenpsyk i Jönköping på en helt annan nivå. Hon har sedan även fått en period på kortis, för att hitta sig själv igen. Detta ledde till att hon nu bor hon på ett nybyggt LSS-boende i Nässjö. Hon är på rätt ställe, och hon har även börjat med arbetspraktik i ett storkök. Om kommunen nu bara låter henne landa och fungera i detta läge, så hoppas vi att hon återigen kan vara sig själv, med rätt stöd och förutsättningar.

---...---...---

I maj så kom Helenas faster Margareta *(syster Birgitta) hit på en extra permission. Hon fick en veckas "semester" i 75-års present. Trevligt när man ser genom hennes ögon, sådant vi tar för givet i vardagen. Jag fick chansen att bjuda henne på sådan mat hon saknar i klostret. - Enkel Svensk husmanskost. Mycket av maten i klostret är Holländsk/Tysk-inspirerad. Så en rejäl köttsoppa, raggmunk med fläsk och korv med bröd smakade henne väl.

Juni innebar fortsatta problem för Helena med käken. Hittade en inkapslad benflisa i käken, vilket gav ny penicillinkur. Hon hostade återigen sönder 2 revben. Vid varje cellgiftsomgång så blir det illamående 3 - 5 dagar efter. Kräk och dålig aptit är följeslagarna till cellgifterna.

Juli startas med att vi inviger "Buslandet Fantasia". En liten lekplats jag byggt åt barnbarnen. Gungor, badbalja, bollhav och sandlåda. Yngsta sonen flyttar isär från sin sambo. Alltid tråkigt, men nu - ett halvår senare så verkar han ha hittat rätt i sitt nya singelliv. Idag (5 jan -21) så kom han och sonen hit och skottade snö samt "lånade" trädgården för lite snölek.

På kvällen efter familjeträffen, kräker H ymmnigt. Knäcker revben igen. Dagen efter invigningen av Fantasia, så blir H grymt dålig med extrem frossa, osv - så det blir akuten och inläggning på Ryhov, Jönköping. Hon har snabbsänka på 142, (vilket är VÄLDIGT högt) och det tyder på infektion. Ligger 3 dygn på onkologavdelningen. Penicillin, dropp och massor av tester. Hemma igen i 13 dagar, med problem, ömma sköra slemhinnor, diarré, urinträngningar och börjar svullna kraftigt i buken. Inläggs igen på onkologavdelningen. 4 dygn på sjukhuset. Lite piggare vid hemkomst. Man inser att mycket av sista månadens problem, med stor sannolikhet kommer ifrån biverkningar av cellgifterna. Så man stoppar cellgifterna, även om de verkar och bromsar cancerprogressen. Det blir byte av bromsmedicin igen till hormonbromsade. Så nu är cirkeln sluten. I augusti 2018, när man hade fastställt vilken form av spridd bröstcancer Helena hade, så satte man in Ibrance + Letrozol - som är hormonbromsande med förstärkning. Nu är vi återigen på en hormonbromsare (Tamoxifen). Den medicinen ser till att östrogenet (som transporterar kvinnligt könshormon och cancerceller) är obefintligt.

Det största av allt, som vi aldrig trodde skulle ske skedde utan större intermezzo:

Helena slutade röka den 1´a augusti!

Det behövdes "bara" att spirometriundersökningen visade att hon inte tillgodogör sig syret speciellt bra. Samt 2 omgångar med sjukhusinläggningar, sen var det en smal sak. Jag vet att jag spetsar det lite nu men ingen i Helenas närhet, inklusive hon själv, trodde att hon någonsin skulle sluta röka. Hon håller detta än idag!

Den 20´e augusti firades 90-årskalas i huset. Helena 57 + äldsta dottern 33, fyllde 90 tillsammans. Tyvärr blev det kostsamt för svärmor och svärfar. Svärfar hade en grym hosta i 3 veckor efteråt. Svärmor fick feber och den har hållit i sig och är fortfarande daglig på 37.8 - 38.6. 2 olika läkare har kollat på henne men inget har fortfarande gjorts/hjälpt. Revbensknäck för Helena igen...

Hon har haft värknivåer som varit väldigt höga under september och oktober i ländrygg, skuldror, revben och bröstrygg. Det märks att hon blir känsligare och känsligare. Minst en gång i månaden smäller ett revben av när hon hostar eller vrider sig lite för hastigt. Hennes käke har varit bättre i höst. Jag får diabetes II diagnos. 18 oktober så börjar jag arbetsträna på medborgarkontoret/biblioteket. Jag trivs väldigt bra och upplever att jag gör nytta. När jag nu har synat dagboken som jag för gällande Helenas cancerresa, så ser jag vissa saker som man snabbt glömmer. Under 2021 har Helena:

knäckt revben vid 16 tillfällen. (1 eller fler). Beroende på vridning av kroppen eller hosta.
haft 13 omgångar med kaskadkräkningar. Flera av dem har varat flera dagar i sträck.
varit inlagd på sjukhus 7 dagar.
blivit strålad 2 gånger (mot värk).
haft 4 olika läkemedel som i 3 av 4 fall slutat fungera/gett för kraftiga biverkningar. (Man brukar säga att det finns 4 eller 5 nivåer i cancerbehandling - Sen är det kört. Helena är nu på nummer 5).

När vi nu gått in i 2022, så hoppas vi att bromsmedicinen fortsätter att fungera. Att vi fortfarande är vi efter 3½ år är fantastiskt. Att tiden sen tar ut sin rätt, när man bär på en dödlig sjukdom är tyvärr bara att vänta. Vi är så positivt inställda till det kommande halvåret att vi nu vågat para 2 av hundarna igen. - Valpar väntas i slutet februari/ början av mars.

Hoppas alla läsare av bloggen får ett bra 2022! - Vi ska kämpa, med vår inställning som vapen, att försöka se det fina, positiva i allt och njuta av det som kan njutas av i livet.