SPUB?

Tankar i arla morgonstund är väl inte alltid de mest genomtänkta eller djuplodande. Dock så gillar jag att skriva lite i bloggen eller bokmanuset just på morgonen. Några koppar varmt kaffe och 2 skivor bröd med nåt pålägg - så är jag redo för världen. Egentligen så ser jag mitt sittande vid datan på morgonen/ förmiddagen som lite smitning från det jag egentligen borde göra. Gör jag lite arbete på datan så är det väl "nästan" godkänt att smita från allt som borde prioriteras istället. Kanske borde döpa om bloggen till SPUB -"SmitarPetersUndanflyktsBlogg"...

Det som snurrar mest i huvudet nu är tankarna på bromsmedicin och teoretiska funderingar hur länge det är värt att bromsa. Nej - Vi är inte ens nära ett avslut än. MEN jag vet att det kommer och vill gärna förbereda mig själv på att det en dag blir så. Helena och jag har pratat om olika scenarier som kan bli. I och med att vi bägge är väldigt verbala, snabba i tanken och öppna med sjukdomen, så har vi vridet och vänt på de flesta frågorna som kan ploppa upp. Dock har mycket förändrats sedan förra året, då man var "ny och grön" som make till en palliativ cancermaka.

Varberg augusti 2016 blåsigt å svalt 

- men helt wunderbart m semester.

Jag började med en form av dagbok i google drive, redan dag 1 på vår cancerresa, under namnet "Helenas sjuklista 3/7-18 -->". Sedan dess så är nu 34 tätskrivna sidor mitt "vad som hänt"- minne. Min tanke var att om det går fort så finns ett monument över vad vi gjorde den sista tiden. Om det blir utdraget så kan vi gå tillbaka och se vad som gjordes när och var. Här är ett utdrag av hur den såg ut för ett år sedan:


24/9 Beställ nya provstickor Insulin, omboka tid kurator, recept depot-oxicodon 10x2/dygn.

smärta: 6 - 9 vid hosta …………………………………………………………………………………………………………25/9 H samtal distriktsläkare, Cecilia, ska testa astmamedukzin. Remiss för forts spårning MS. Hostan värre

smärtenhet 6.5 vid host 9 ………………………………………………………………………………………………….

26/9 förkyln hänger kvar. hostar illa och ofta när hon ligger ner. avvakta å se om astmaspray hjälper..
Annars sök igen för å kolla lungor osv. Hostat sönder spareribs?

smärt 7 vid host 9

………………………………………………………………………………………………………

27i9 besök Novali å Madde. 

smärtse 6.5-7.5 ……………………………………………………………………………………………….

28/9 - Sanna å Binus besök. Sanna lite förkyld.

smärt 6 - 7 ……………………………………………………………………………………………………….

29/9 Uppdaterat medukzinlistan, (ökat morfin). 

smärtsen: 6 - 7 …………………………………………………………………………………………………………30/9 Sunday. vila. Johan, Nanna å Thore fika.

pain level: 5.5 -7 …………………………………………………………………………………………………….

Oktober

1/10 prover inför läkkontakt onkolog. seg. Kerstin här på fika. H trött

smärt 5-6 

………………………………………………………………………………………………….

2/10 sanna cellprov/koll Nässjö, jag skjutsar/följer med. H sover mkt. 

smärta 5-6 

……………………………………………………………………………………………………

3/10 . 3-månaders jubiléum som upplyst cancerdrabbad. trött

smärtnivå. 5-5.5 

…………………………………………………………………………………………………….

Det som slår mig när jag tittar tillbaka i daganteckningarna är att vi har ganska så många besök. Vi vågar leva trots att cancern i detta läget fortfarande löpte lite amok. Några veckor efter detta så strålades delar av Helenas rygg med mycket bra resultat. Hon gick ifrån att ligga på en hög smärtnivå - till att nästan komma ner på mänskliga nivåer. Eftersom Helena aldrig kan bli frisk utan bara få förloppet bromsat - så är det underbart att man kan stråla 1 eller 2 gånger för att få bort värk, på samma ställe. Det räcker mer än väl att ha dödlig cancer - utan att behöva ha en djävulusisk värk också...

Dra i sprattelgubbens snöre.

Livet är en berg-och-dalbana för vissa, andra seglar fram på en räkmacka. Enligt facebook är det många som gått i LHS (Livets Hårda Skola). Jag vill egentligen lida med er, och beklaga alla er som behövt gå i livets hårda skola. Det är bara det att ju fler jag blir vän på facebook, så ser jag att de gått i samma skola. Så nu kommer frågan: - Fanns det ingen kurator, skolsköterska eller elevvårdsteam för alla er stackare? Vad värre är, måste väl vara att de flesta kan jobba till pensionen. Att många av er som gått på LHS bara kan ha 3 motorcyklar, 2 båtar och 4 veteranbilar i er villa är ju en skam för detta land. Vinterveckan i fjällen och försemestern på Kanarieholmarna samt hösttrippen till Turkiet måste man ju bara göra. Att ni dessutom fick flunsan förra året och var tvingade att vara sjukskrivna i 3 dagar är ju helt förfärligt.

Det är faktiskt skamligt att så många tycker sig behöva påtala hur hårt de haft det i livet - som inte haft det speciellt tufft. De som verkligen har haft det tufft med sjukdomar, arbetsliv, mobbing eller handikapp sätter väldigt sällan ut att de gått på Livets Hårda Skola. Jag själv har fått smaka på att både ha det oförskämt bra med massor av statusprylar och lite "glidarliv". Jag har även alltför mycket fått smaka på den mörka baksidan. Därför så har jag underskriften på min facebooksida "Glider på en räkmacka genom livet". Det mest dråpliga av allt är att exakt noll personer reagerat på detta efter att jag haft statusen i snart ett år.

När jag var liten hade jag ett oerhört stort behov av att bli sedd. Inte för att jag inte blev sedd hemma, (det blev jag mer än vad som var hälsosamt), - utan för att i min värld fanns bara jag som centrum i allt. När jag inte blev sedd så tyckte jag att alla andra var konstiga. - Hej, hallå - här är jag! - Vilken tur ni har som får leka med mig, (stulet av Bina). Jag var oerhört bortskämd, främst med uppmärksamhet. Detta i kombo med en AdHd-personlighet - That´s me! När jag inte blev sedd för den jag var så blev jag istället en pajas. Egentligen ville jag inte vara det men vad gör man inte för att bli sedd av allt och alla? Så just en sprattelgubbe är nog ganska så rätt visningsbild för mina tidiga skolår.

Dra i snöret så gör jag vad du vill.

I vuxen ålder har jag tyvärr fortfarande ett behov att bli sedd och jagar beröm från allt och alla. Från att vara snabbast iväg från trafikljuset till att föda upp fina valpar. Vara supercool på scenen när jag står å gungar som en gammal gungstol. Frågan är om inte även mitt skrivande blir en form av tävling där jag ska vinna över mig själv, åtminstone. Jag kämpar ju hårt med att försöka hålla en "hoppfull ton" och inte sänka ner mig i depp-skrivningar om hur jobbigt det är med cancer. (Nu är det jobbigt big-time med cancer - MEN det blir inte lättare för att man svärtar ner det ytterligare). Så, nu är dagens rannsakan klar - nu återvänder vi till verkligheten i Livets smidiga skola.

Allan Beddo Band: Tommy, Hasse å lilla jag. Doctor Brown.

Jag har börjat vara mig själv igen efter operationen i början på månaden. Helena är fortfarande kvar i sin "dvala-period". Efter 3 veckor med hormonbroms så kommer en vecka utan som sänker henne. Sen vänder det och hon börjar sakta klättra upp igen på "humör och orkestegen". Vi har gjort MR efter 3 månaders etappen i lördags, och nu kommer väntan på läkarbesöket att som vanligt kännas långt bort. Det är den 7 oktober, men när man väntar på besked om ytterligare spridning eller om man fortfarande lyckas bromsa spridningen - då är väntan lång. Jag upplever att det inte är nån större fara för spridning. - Helena är inte alls så övertygad. Jag har tidigare skrivit om hur vår resa får oss att leva i etapper. Även om det som nu, är ganska så stabilt, så finns alltid en liten oro som gnager.

Jag är glad över saker också. Vi har (mot alla odds) lyckats att hålla våra små valpar vid liv och de har utvecklats till härliga individer. Den 22 juli fick vi valpar som var tvugna att födas med kejsarsnitt. Mamma Trissan blev dålig några dagar senare och fick operera bort livmodern och äggstockarna. Så valparna fick inte dia då hon åt både smärtstillande och antibiotika. Så vi fick handmata de små liven med mjölkersättning i en 1-millilitersspruta. Detta gjorde vi varannan timme dygnet runt. Som väl var så hade vi Helenas faster (Sr Birgitta) här som kunde hjälpa till. Titta gärna in i hundbloggen: http://geishamor.blogspot.com/search?q=Livskraftskullen

Livliga Livia (nakentik) och  Unike Unikum (puffkille).

Geishamors Unike Unikum t.v. och Geishamors Livliga Livia t.h.

Vi fick leka och njuta lite av vårt yngsta barnbarn, (Thore) i tisdags. Igår onsdag, var det dags för vårt yngsta barn att fylla 24 år. Tiden är helt klart relativ. När man ser tillbaka var det ju nyss som han for runt oss på sin cykel - mer vild än tam... Tänk ändå att vårt yngsta barn (av 7) redan är pappa och inte bara till en liten underbar parvel utan även bonuspappa till 3 stora kidz också. Att fixa det vid 24 års ålder på ett så bra sätt det är hedrande. Johan for president! (Åtminstone över Äng).

Barnbarnet Thore med några av våra Chinese Crested Dogs.

Lördag i byn

Nu är det helg på allvar. Igår var det dropp med skelettstärkare i Jönköping, samt en liten brunch på Ikea med avsyning på porslin. Idag har vi varit på magnetröntgen av bäcken och ryggrad i Eksjö. Jag hann handla i två affärer och hämta medicin under tiden hon var mer "tilldragande", (magnetisk) än vanligt, samt att Helena va pigg nog för att ta en sväng på Dollarstore - Inte för att vi behövde nåt men lite godis och några nya pajformar är ju aldrig fel. Imorgon ska vi göra absolut ingenting! Eller vänta nu... - Jag borde klippa gräset, bygga nya stöttor till vinbärsbuskarna. Sen måste jag ju åka med gamla tomkartonger till återvinningen. Städa ur garage, verkstad och vinterträdgård inför kommunens återvinningsdrive som är i slutet på nästa vecka. Konstigt att jag väntar in i det sista med precis allt... - Tänkte börja rensa och sortera för 5 veckor sen. - Har gjort nada! Nä, imorgon blir det ingen vilodag - Det blir att göra ALLT!

Planer för nästa vecka: Månd - valpbesiktning i Jkpg 10.45.  Samtalsgrupp anhöriga 13.30Hjärtats Hus, Jkpg. Föreläsning om imunterapi kl 16.00 Hjärtats Hus i Jkpg. Så redan på måndag blir det 3 resor till å från "el Stada". Valparna måste hem innan jag har min samtalsgrupp. Helena orkar inte sitta så länge, så jag får ta en sväng och hämta upp henne efter samtalsgruppen. Tisdagen startar med bassängträning, (rehabbassäng) 09.30 där jag är med Helena i vattnet å hjälper till (mest med att ta sig upp). Onsdag 25/9 så fyller "lillpojken" Johan 24 år. Så lite uppbokat är det redan...

Jag har gett med mig ännu mer för Helenas påpekande, och bär nu långbyxor flera gånger i veckan. Fortfarande under en liten protest - Det borde vara väder för shorts än! Nu ska jag sluta att sitta här och skriva dumheter - Nu ska jag göra laxplankor med hollandaisesås. Lite mumma förtjänar man efter en dag i magnetröntgen;)

Inte min men - ska försöka få till det nåt liknane.

Anhörigtankar i ottan

Sista 8 dagarna har varit tuffa. Jag hade inte i min vildaste fantasi trott att det kunde bli så här jobbigt, efter en enkel operation. I stort sätt är det ju en omskärelse som jag varit tvungen att göra. - Vilket inte borde vara något stort med tanke på hur det utförs på småpojkar. Ok, - jag hade ju dessutom cellförändringar som förstörde huden, så det kanske är lite annorlunda. Nu börjar iaf gubben kunna gå igen. Svullnaden har snart försvunnit. Lite blod och var kommer fortfarande men perfektion på en i övrigt halvtrasig gubbe hade väl varit lite "over-the-top"...

Helena är inne i sin "Znarka-lätt-vecka". Den inträffar när hon gör uppehåll med hormonbromsmedicinen, (Ibrance). Redan från första rundan med hormonmedicinen så har hon varit betydligt tröttare vid uppehållet mellan kurerna. - Nu är detta ett litet problem jämfört med att cancern blommar och sprider sig ohämmat.

Nästa vecka är det dags för ny magnetröntgen efter sista 3 månadernas behandling. Sista avstämningen, (för 3 månader sedan) hade inget ökat - vare sig antal metastaser eller storlek på de små elakingarna. Snarare minskar många metastaser i omfattning och blir sklerotiska. I detta skede är det att föredra precis detta. Då Helena aldrig kan bli fri från cancern så handlar ju allt om att bromsa förloppet och försöka att leva ett schysst liv MED cancern i hennes kropp.

Idag är hon helt utslagen av värk. Igår var hon för trött och missade sista dosen med medicin. Så både panodil och morfindoserna i hennes kropp var på noll i morse när hon vaknade efter ca 9 timmars dvala. Då har hon ONT! Så nu blev det frukost och medicin och sen återigen sängläge. Om det inte gett med sig inom 2 timmar blir det en extrados med morfin. Det visar på vilken värknivå hon egentligen har. Utan morfin och panodil i samarbete, är hon helt utslagen efter bara 2 timmar utan. Tack å lov att vi har medicinerna som dämpar värken.

Som avslutning kan jag inte låta bli att känna min egen otillräcklighet. Att ha ont själv är lugnt, även om det är jobbigt. Att ha ont själv med en partner som har en dödsdom gör att hur ont jag än har själv så har partnern det värre. Egentligen vill jag ju vara "man" och gnälla över min enorma värk, som kanske egentligen inte är så hemsk. När man ser sin dödsdömda partner fightas med värken från helvetet, - så lyckas man hålla käften stängd. Det värsta är att man inte orkar finnas till hands när man själv är nedsatt i allmäntillståndet. Så en liten dos med dåligt samvete knackar mig på axeln, på tok för ofta. Vi har redan allt klart med hemsjukvård, färdtjänst osv. Ett samtal - så är allt igång. Dock vill ju både jag och Helena klara oss själva så långt som möjligt. Det viktigaste jag lärt så här långt på cancerresan, är nog att man inte behöver kunna eller klara allt, men man ska alltid göra sitt bästa. Det krävs mycket ödmjukhet för att erkänna sina egna begränsningar. Jag har blivit bättre på detta efter alla sjukresor och elände med våra trasiga kroppar, sen har jag fortfarande långt kvar att gå.

Liv i ur och skur.

Idag funderar jag kring min fashination för ordet liv. Har börjat inse att jag, ju mer skit och sjukdom som händer, pratar mer och mer om just liv. Någonstans på resan så har det bara blivit så mycket elände att jag måste släppa på dyngan och fixera på det som är värt något. Därför har liv blivit ett ord som för mig symboliserar hopp, kraft, medgång och inte minst strävan framåt.

Om jag istället skulle fixera på det negativa, som jag gjort alltför länge, tidigare i mitt liv. Då skulle dagliga agendan vara: för lite pengar, för dålig bil, för sjuk fru, jag själv för sjuk/lat, för många måsten, osv, osv. Tro mig - jag har varit där och eldat med negativ energi och aggression. Jag har klarat många dagar på det sättet - MEN - jag har inte varit trevlig, mått speciellt bra eller gjort mitt yttersta vad gäller något. Därför är jag nu stolt över att jag har kunnat vända "sur-gubben" till en "hoppfullhets-gubbe". Hur länge jag orkar se allt på detta sätt är oklart, men jag ska kämpa för att orka så länge det går.

Jag opererades för cellförändringar i min manlighet i torsdags. Utan att ta i så kan jag lugnt påstå att jag har en av Sveriges tjockaste lemmar. - Nä, absolut inte längst men tjock och svullen nåt så in i satans och ÖM!!! Har genomgått flera stora operationer tidigare både här å där i kroppen. - Detta skulle vara en "enkel" sak... "- Jo, kyss mig i baken". Hur jag än går, står eller vilka kläder jag än försöker använda, så skaver det mot stygnen och svullnaden. Blir det inte bättre snart så är frågan om de inte får amputera allt och döpa om mig till Petra.

Veckans agenda:

• månd 9/9 samtalsgrupp närstående (Peter), Hjärtats hus, Jönköping.
• tisd 10/9 rehabbassäng Nässjö, Helena 09.30.
• tisd 10/9 teletid diabetessköterskan, Helena 13.00.
• onsd 11/9 Kurator Helena 10.00

Jo - det finns lite att göra även när man är sjuk....

Helenas sockervärden är fortsatt höga. Vi har höjt långtidsinsulinet till max (enl diabetessköterskan). Måltidsinsulinet kan vi delvis höja några enheter till på. Frågan är varför det lever rövare efter att ha varit ganska så jämt mellan 6.5 och 8 under sista året - innan det började hoppa upp och ner. Sista veckorna så är det nästan alltid högt istället men fortfarande pendlande mellan 6.5 och 15.
På torsdag är det sista dag på hormonbromsmedicinen igen - Sen väntar en vecka utan bromsmedicin och på onsd, 18/9 provtagning, fredag, 20/9 skelettstärkande zometadropp + start på ny kur med hormonbromsande Ibrance. På lördag den 21/9 blir det magnetröntgen på Eksjöklinikerna för att se så att metastaserna inte sprider sig vidare, så mycket.

Det är tur att man är frisk - så man orkar vara sjuk!

"Det bästa jag vet" från Helenas 1´a CD skiva 2000. 

Text, musik, sång och keyboard - min Helena.

Långärmssäsong uppstartad.

 Nu börjar tiden med bara ben, grillkolsglöd och bad i mörka sjöar ge med sig. Den fantastiska sommaren lider mot sitt definitiva slut. För mig är det almenackan som gäller. - Från 1´a maj t o m sista augusti gäller shorts och linne! Vid officiella möten osv så har jag ibland tvingat på mig en skjorta. Vid 2 av 5 svamphämtningsrundor har jag dessutom fegat ur och haft långa träningsbyxor på mig... MEN än känns sommarens härliga värme och uppvärmda luft nära, - så jag njuter än av detta.

Helena har större och större problem med biverkningar av hormonbromsmedicinen. Inte vad gäller dess verkan på metastasernas utbredning utan på att hon får väldigt ont i munnen. Tidigare, i våras/försomras, så hade hon en vecka/månad där det var jobbigt med små blåsor och ömt i munhålan. Nu är det istället 3 veckor/månad som hon har munhåleont. Ingen vidare hoppfull utveckling... Än tycker hon det är värt munproblemen då bromsmedicinen verkar funka bra i övrigt. Hennes blodvärden har som väntat börjat bli lite sämre - men fortfarande tillräckligt bra för att våga fortsätta med hormonbromsen. I slutet av september är det avstämningsdags igen. Denna gång så är iaf jag lugnare och tryggare med läget, än jag varit de sista två avstämningarna.

Barnbarnet Thore förgyller vardagen emellanåt.

Redan 16 månader och inskolning på förskolan påbörjad.

Imorgon är det en ny vecka. Denna kommer att innebära mer för mig än många andra veckor inneburit sista tiden, för mig som individ. På tisdag ska jag lämna Helena i varmvatten-badet på rehab-Nässjö. Sedan ska jag åka och ha ett möte med Arbetsförmedling och Försäkringskassan om mina förutsättningar att kunna jobba. Direkt därefter ska jag åka och hämta upp Helena efter badet och leva vidare (förhoppningsvis). På torsdagen den 5/9 ska jag opereras. Det är planerat som dagoperation och jag ska kunna gå hem efter att lokalbedövningen har släppt. Hade det nu varit en fot ett öra eller nåt annat utstickande på kroppen så hade det varit lugnt. Denna gång är det dock mitt manliga organ som ska opereras. Någon som de flesta män troligtvis inte vill höra talas om. Jag har fått cellförändringar i huden och måste göra någon åtgärd för att inte få än värre problem. Om de måste ta bort allt så kommer jag givetvis att ändra namnet till Petra.