måndag 30 september 2019

SPUB?

Tankar i arla morgonstund är väl inte alltid de mest genomtänkta eller djuplodande. Dock så gillar jag att skriva lite i bloggen eller bokmanuset just på morgonen. Några koppar varmt kaffe och 2 skivor bröd med nåt pålägg - så är jag redo för världen. Egentligen så ser jag mitt sittande vid datan på morgonen/ förmiddagen som lite smitning från det jag egentligen borde göra. Gör jag lite arbete på datan så är det väl "nästan" godkänt att smita från allt som borde prioriteras istället. Kanske borde döpa om bloggen till SPUB -"SmitarPetersUndanflyktsBlogg"...

Det som snurrar mest i huvudet nu är tankarna på bromsmedicin och teoretiska funderingar hur länge det är värt att bromsa. Nej - Vi är inte ens nära ett avslut än. MEN jag vet att det kommer och vill gärna förbereda mig själv på att det en dag blir så. Helena och jag har pratat om olika scenarier som kan bli. I och med att vi bägge är väldigt verbala, snabba i tanken och öppna med sjukdomen, så har vi vridet och vänt på de flesta frågorna som kan ploppa upp. Dock har mycket förändrats sedan förra året, då man var "ny och grön" som make till en palliativ cancermaka.

Varberg augusti 2016 blåsigt å svalt 
- men helt wunderbart m semester.


Jag började med en form av dagbok i google drive, redan dag 1 på vår cancerresa, under namnet "Helenas sjuklista 3/7-18 -->". Sedan dess så är nu 34 tätskrivna sidor mitt "vad som hänt"- minne. Min tanke var att om det går fort så finns ett monument över vad vi gjorde den sista tiden. Om det blir utdraget så kan vi gå tillbaka och se vad som gjordes när och var. Här är ett utdrag av hur den såg ut för ett år sedan:


24/9 Beställ nya provstickor Insulin, omboka tid kurator, recept depot-oxicodon 10x2/dygn.
smärta: 6 - 9 vid hosta …………………………………………………………………………………………………………25/9 H samtal distriktsläkare, Cecilia, ska testa astmamedukzin. Remiss för forts spårning MS. Hostan värre
smärtenhet 6.5 vid host 9 ………………………………………………………………………………………………….
26/9 förkyln hänger kvar. hostar illa och ofta när hon ligger ner. avvakta å se om astmaspray hjälper..
Annars sök igen för å kolla lungor osv. Hostat sönder spareribs?
smärt 7 vid host 9
………………………………………………………………………………………………………
27i9 besök Novali å Madde. 
smärtse 6.5-7.5 ……………………………………………………………………………………………….
28/9 - Sanna å Binus besök. Sanna lite förkyld.
smärt 6 - 7 ……………………………………………………………………………………………………….
29/9 Uppdaterat medukzinlistan, (ökat morfin). 
smärtsen: 6 - 7 …………………………………………………………………………………………………………30/9 Sunday. vila. Johan, Nanna å Thore fika.
pain level: 5.5 -7 …………………………………………………………………………………………………….

Oktober

1/10 prover inför läkkontakt onkolog. seg. Kerstin här på fika. H trött
smärt 5-6 
………………………………………………………………………………………………….
2/10 sanna cellprov/koll Nässjö, jag skjutsar/följer med. H sover mkt. 
smärta 5-6 
……………………………………………………………………………………………………
3/10 . 3-månaders jubiléum som upplyst cancerdrabbad. trött
smärtnivå. 5-5.5 
…………………………………………………………………………………………………….

Det som slår mig när jag tittar tillbaka i daganteckningarna är att vi har ganska så många besök. Vi vågar leva trots att cancern i detta läget fortfarande löpte lite amok. Några veckor efter detta så strålades delar av Helenas rygg med mycket bra resultat. Hon gick ifrån att ligga på en hög smärtnivå - till att nästan komma ner på mänskliga nivåer. Eftersom Helena aldrig kan bli frisk utan bara få förloppet bromsat - så är det underbart att man kan stråla 1 eller 2 gånger för att få bort värk, på samma ställe. Det räcker mer än väl att ha dödlig cancer - utan att behöva ha en djävulusisk värk också...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar