Visar inlägg med etikett vardag. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett vardag. Visa alla inlägg

söndag 14 maj 2023

Grilltajm, hundar och hopp om en skön sommar,

 Ännu en vecka läggs till handlingarna. Att tiden går och att jag själv har svårt att hinna med, ibland - är väl bara att acceptera. Just nu så tvingar hundarna mig att leva i nu´et. Alvina är högdräktig. Idag är det dag 64 efter parningen. "Normala" tikar brukar gå 57-62 dagar. Alvinas 3 tidigare kullar har varit på 69, 70 och 72 dagars dräkt. Så hon verkar fortsätta på samma linje, även med sin sista kull. Jag ville ju ha en liten kull, då många valpar att sälja på semestern, brukar vara svårt. Tydligen så ville både Alvina och pappa Skittles avsluta sina dagar som aktiva avelsdjur, med en ordentlig kull. Just nu är det 6 väldigt välfyllda spenar och 2 halvfyllda. - Enligt gamla rön så blir det lika många valpar som svullna spenar. Hon har flera gånger velat gå in i "valprummet", tillika mitt sovrum. Jag sover med ett halvt öga öppet. Igår kväll, när det var läggdags, så ville hon stanna med de andra hundarna i levnadsrummet. Så det fick hon. - När jag vaknade så var det första att kolla in henne - t o m före toabesöket. - Hon låg på rygg i min fåtölj och sov som ett murmeldjur. Så typiskt Alvina. Hon har varit "egen" sedan hon var liten. Hon skäller knappast någonsin, men är småländsk mästare på att "joddla". Att en blåsande plastpåse är farligare än ett vildsvin är helt givet i hennes värld. Ofta vill hon ligga på mitt ben, när jag tittar på tv. Då är det helt ok om Idun eller Vilda ligger ovanpå henne. - Även nu, - med jättemagen! 

Jag går ju en unghundskurs med Vilda (Geishamors Tiramisu) 14 månader ung. Där var vi i torsdags ute i skogen och prövade på spårning. Det gick inte helt perfekt, men ändå ok. Jag blir så imponerad av att en 1-årig sällskapshund som aldrig prövat att spåra ändå kan börja använda nosen och spåra utan träning. På söndagarna går jag även en aktiveringskurs med Idun, 26 månader ung. Hon har ju inte heller varit ute bland andra hundar/människor, pga sjukdom i huset. Så allt är ju helt nytt för henne. Hon gör framsteg som chockar mig. Steg för steg växer hon i sin "kostym", och blir den unga, vuxna tik, som hon faktiskt är. I söndags (7/5) var vi i centrum i grannbyn och tränade på aktivering bland tåg, bilar, cyklar och folk samt andra hundar. Hon går från klarhet till klarhet. - Är hon färdig? - Nä det är knappast ingen, och som sagt, vägen är lång, men Idun och jag gör framsteg och har skoj tillsammans, vilket är ovärdeligt.

Har varit med Helenas mamma på 2 vårdbesök i veckan. Diabetessköterska som kollade av värden och fötter (som svullnar och har tappat lite känsel), då detta är en bivärkan av höga sockervärden, besöktes i måndags. Vi har även varit hos distriksläkaren i torsdags, som ändrade lite på mediciner och fixade lite remisser. Så det har inte bara varit: jobb, planteringar och matlagning den gångna veckan.

Min handledare på arbetsträningen var gräsänka då hennes "gubbe" cyklat från Nässjö till Hamburg. Så hon och jag har pratat om att träffas alla 3 och käka lite gott och ta ett glas vin, någon kväll. Nu blev det bara 2 istället för 3. Igår eftermiddag blev det först en sightseeing i byhålan. Sedan lite fika och mycket prat om hundar, ungar och hembryggt äppelvin... Framåt kvällskvisten tändes grillen och vinflaskan kom fram. Som förrätt blev det fyllda, grillade portobellosvampar, med grillad grön sparris på. Huvudrätten blev grillspett med fläskfile, champinjon, lök och tomat. Kantarellsås och grillad färskpotatis. En mixsallad, vitlöksbröd och ett wundergott rispasso-vin. Efterrätter är ju inte min grej - men tror inte vi hade fått ner något mer, oavsett vad jag kunde ha fixat... Det var igår (13/5) exakt 8 månader efter Helena somnade in. Jag och handledaren åkte förbi kyrkogården där askan efter Helena ligger nergrävd. Handledaren ville stanna och titta på minneslunden "hos Helena", men jag känner inte att hon är där som hennes aska ligger. Hon är ju med överallt! Så det blev inget besök på kyrkogården. Det jag (och jag är helt övertygad om att Helena hade instämt) är glad för är att jag har tagit många steg mot framtiden, sedan Helenas bortgång. Att ha en grillkväll med en vän, att gå hundkurser att hjälpa folk som hamnat på livets skuggsida och behöver stöd, är precis sådant som hjälper mig att gå vidare mot framtiden. Om jag inte kan trivas med mig själv - kan jag aldrig trivas tillsammans med någon annan heller. - Alltså jobbar jag steg för steg mot att åter bli den Peter jag borde vara. Under många år så har tyvärr den "äkta Peter" varit undanstoppad i malpåse. Då sjukdom och våra livsbetingelser gjort att lugnt tempo varit nödvändig. Jag har gått på tomgång i en värld som snurrar i motorvägsfart. Nu kommer jag inte att börja leva livet i 160 - utan kanske i 70, om allt funkar. 

Tyvärr så ville inte min andning vara med när mer och mer pollen kom och hälsade på. Så jag har tillfälligt pausat gymträningen. När min andning åter är ok ska jag fortsätta träna mot "Beach 2024".

Helenas pappas båt ska säljas. Hjälpte honom att göra en annons. Det är så att Bengt är 80+ och han känner att han har seglat klart. Utrustning för över 40´000:- medföljer. Då segelbåtar idag är svårsålda så är det i ärligheten så att man köper en båt för mindre än halva värdet och får väldigt mycket utrustning på köpet. Här är annonsen: Segelbåt Vega 791.

Gubben på väg att sträcka ut
 rynkorna i skinnet. foto: KI.

FIRE!!! foto: KI

Förrätten på g. Fylld portobellosvamp, med blåmögelost, smör,
 rosmarin och chili. Sen är ju sparris alltid rätt... foto: KI.

Förrätten serverad. Smakade kanon!
Första gången jag gjorde den. Foto: KI.

En av de goda sakerna med årstiden:
 Grillad färskpotatis!foto: KI.

 
En lördag i maj. Finns inte mycket
som slår detta. foto: KI.

Idun på aktiveringskurs. Klart man står fint
på en betonghäst i Tenhult. 

Det är svårt att sitta med valpmagen.

Alvina gillar att sola den stora magen. I bakgrunden
 hennes dotter Idun 26 månader.



torsdag 9 december 2021

Fokusera på något helt fristående för att lätta av vardagsbördan?

 Idag är det mer möjligheter än problem som snurrar i huvudet. Nåväl, - de flesta möjligheter föds ju ur ett problem, men jag ska försöka fokusera på just möjligheter idag. 

Det finns massor av saker som har förändrats sedan Helena fick diagnosen och vi blev ett palliativt par. Det är ju faktiskt så sanningen ser ut: - Helena fick diagnosen men Vi är drabbade. - Ibland tror jag nästan att man lider nästan lika mycket av all skit man måste gå igenom, som närstående. Givetvis inte fysiskt, men känslomässigt. Inte heller kan man lasta av de jobbigaste sakerna utan bara vara delaktig och försöka stödja. Så vad det gäller själva cancern och behandlingar runt detta är vi klara med fördelningen. - Behandling för Helena och stödinsatserna leds av mig.

När Helena blev sämre hösten 2016, så hade hon många järn i elden. Inte minst inom boknäringen. Hon arbetade deltid på LBS (Ljud och BildSkolan) i Jönköping. Där skötte hon bl a skolbiblioteket. Dels så drev Helena och jag ett förlag "Duo Dito Förlag", samt sålde och gav ut böcker och skrivartjänster åt andra författare via "Bokeri". Mitt i allt detta skrev Helena på sin stora och oerhört lovande triologi. En "skönlitterär fantazy realistisk" bok (i tre delar). Den första delen heter Malström. Denna triologi handlar om 2 tvillingsystrar som blivit åtskillda, men de återförenas i 20-års åldern, när deras mormor dör. Ganska snart inser dom att de, tillsammans har krafter och förmågor utöver det "vanliga". Kopplingar finns i historien till andra mäktiga, kvinnliga tvillingpar, med asatro som gemensam nämnare. Helena orkar idag inte skriva, läsa eller hålla ihop alla trådar i detta manus, någon längre tid, så tyvärr ser det mörkt ut för ett superbt synopsis (ett utkast som sammanfattar viljan, struktur och innehåll i en kommande berättelse). Detta stör mig! Något av det bästa Helena skrivit och det riskerar att aldrig bli färdigt för andra att läsa... -- > Jag har därför många gånger försökt att övertala Helena att se på alternativ, vad gäller skrivandet - Så denna fina story kan komma ut på marknaden. Jag har erbjudit mig ett flertal gånger att skriva om hon läser in vad hon vill ha sagt. Hon tror dock att vi har för skilda språkbruk och skrivsätt. Vilket givetvis är sant. Senast i morse satt jag och försökte övertala Helena att ta hjälp av författare i vår närhet för att skriva klart denna berättelse. Som vanligt är inget klart men jag fick nog igång lite tankar hos madame Helena så nu ska jag leta efter lite olika texter på det externa minnet, så får vi se var vi landar. Har redan kollat upp några författarvänner som skriver i "rätt" genre. Lika bra att smida när järnet är varmt - eller åtminstone ljummet.

Helena fick "Storytel" av sina barn i födelsedags-
present den 16 augusti 2021. Hon har redan (läst)/
lyssnat till 133 böcker... 35 böcker/månad i snitt!

Djuriskt spårande. Tre rådjur, en katt och antagligen en räv,
 har sista dagarna promenixat i vår trädgård.

Om Helena inte börjar må dåligt på förmiddagen så ska
vi äta "julbords-lunch" på Forserums-krogen idag.

söndag 5 december 2021

Dag för dag, ett litet steg framåt.

Ibland så kommer verkligheten och knackar på, - på min axel. Helena och jag har väldigt små klädkonton, vilket gör att när vi nu i "rea-tider" kan fynda lite, - då passar vi på. Så nu har det kommit toppar och underkläder till Helena från Cellbes. - Några tröjor och byxor från Sellpy (begagnade kläder) till mig och ett STORT paket till Helena från Sellpy. Tröjor, tunikor, väskor, sandaler till henne. Så nu är vi "dresserade"... 

Det som dock gjorde störst intryck och gav störst tankeverksamhet var en svart kostym och vit skjorta åt mig. Mina gamla "finkläder" verkar krympa när de hänger oanvända i garderoben... Min härlige ingifte farbror dog förra veckan och då blev både jag och Helena påminda om att det är bra att ha en "universal kostym" hängande bara: ut-i-fall-om. När vi packar upp våra nya/nygamla kläder så säger Helena när hon ser kostymen: "- Å, vad fin, den ska du ha på min begravning". Nu går det ju inte en enda dag utan att jag tänker på Helenas hälsa och försöker bedöma hennes tillstånd, dag för dag. Men ibland blir det än djupare tankar än så. Även om vi lever i den "pallitiva världen", dagligen så blir vissa saker än mer nära bland.

Vi knatar på dag för dag och ser fram emot att få Helenas flock samlad på jul. Sen ska vi försöka att få till något med min flock också. Helenas hälsa är enl läkaren stabil men vi märker en avtrappning på orkeskontot, samtidigt som hon är mer trött och mer å mer utmattad bara av att vara. Det viktiga är att vi vågar vara oss själva även om resan är oönskad, hemsk och dödlig. Som en av mina gamla favoritgrupper sjöng: 


"Dag för dag ett litet steg framåt, 

ser mig aldrig tillbaks eller neråt, 

för resan är snart över, 

det gäller att satsa allt, 

jag släpper aldrig taget, 

det är inget eller allt..." 


- Det är den kristna svenska gruppen, Edin/Ådahl. 1982 var jag i Upplands-Väsby hos mina sysslingar. Dom var aktiva i kyrkans ungdom och hade fixat biljetter till just Edin/Ådahl, (som jag aldrig hade hört talas om). Samtidigt som jag gillade musiken, harmonierna och texterna så var det ju dock lite pinsamt att gilla kristen rock när man som jag var en skittuff raggare... Men vad jag lyssnade på i smyg hemma - Det visste de andra motorburna ungdomarna föga om.

Jag knatar på med arbetsträningen och trivs väldigt bra på biblioteket/medborgarkontoret. Just samhällsupplysning är inom min sfär av kunnande. Det kan gälla allt från asylärende, arbetsansökning, ansökan om Svenskt medborgarskap, förmedling till konsumentvägledare, mm. Nästan varje dag får jag hjälpa en medmänniska med något, som dom själva har svårt för. Feels good!

Flamingon vägrar att flytta - Trots snön på höglandet.

Jobbar man på ett bibliotek och det gallras böcker så...
Vi säljer ut gallrade böcker - 3 st för 10:-

3 tomater på väg att rodna. - Odlar inte alla
tomater i levnads/vardagsrummet?


onsdag 17 februari 2021

Vacuum.

 När man måste säkra det enda ordet i rubriken mot felstavningsprogrammet - Då är man på hal is. Nåväl, dagens reflektion och tankar snurrar runt det som var, det som borde varit och det som faktiskt är. Jag och Helena pratade vid frukosten idag om när vi köpte in vissa möbler till företaget, osv. Efter detta snack stannar ju inte mitt huvud. Det fortsätter att snurra, - som en gammal maskin som får medrotation, av bara farten... 

Det hela är lite bisarrt. Vi möttes på internet på en site som hette mötesplatsen.se  Det var den tidens nöje att för mig, att sitta och prata med andra vuxna. Inte ragga - för jag var ganska så bränd efter ett tidigare förhållande. Plötsligt så finns det en Dalkulla där som jag inte kan låta bli att skriva lite till. --> Detta är i skiftet jan/feb 2006. På alla hjärtans dag 2006 så får hon en ros av mig med texten "Tänker på dig". Den rosen ledde till mycket! Vi gifte oss i november 2006. Startade upp vårt företag, tillbygge av huset, lite spelningar, mm - Detta med 7 barn och en flock hundar. Livet snurrade fort! Sen kom sjukdomarna i rask följd och dödade den ena saken efter den andra. Idag så är det vi två som är kvar samt möblerna och minnena, från den tid som var. Utan våra nya småhundar så skulle det eka väldigt tomt i vårt rymliga hus. 

Detta är den ros som jag blomograferade till en
spännande Dalkulla i Falun, 14/2 - 2006.

Jag hade planer på att skriva en bok med titeln vacuum. Den handlar om hur det är att ha alla förutsättningar som finns och behövs - men ändå aldrig bli/vara nöjd. Jag hade skrivit 350 sidor som ligger på en kraschad hårddisk. Efter den kraschen och Helenas oro att jag skulle kunna bli för gnällig i detta ämnet. - Problemet är inte att hon anser detta. - Problemet är ju att hon har helt rätt. - Jag var gnällig och "tyck syn om mig" - mentaliteten är vi bägge så enormt trötta på. Idag så slår det mig att vårt ytterst begränsade liv levs, mångt och mycket i vacuum. 1. Då Helenas cellgifter gör henne oerhört infektionskänslig så måste vi leva mer eller mindre hermetiskt tillslutna. 2. Givetvis så erbjöds Helena vaccin mot Corona dagen efter första cellgifterna var tagna, (vilket inte är bra att kombinera i uppstarten). Så nu kommer vi att fortsätta vandra i och inom hemmet. Tyvärr så har vi aldrig haft minsta tur eller medvind i vårt gemensamma liv. Vi förstår att någon motarbetar oss - Det är ändå ok, vad har vi för val annat än att fortsätta framåt? 

Igår var jag hos min samtalsterapeut/kurator. Som jag tidigare sagt så är hon oerhört bra på att läsa in mig. Igår hamnade vi i en frågeställning om var jag står i förhållande till det liv som jag lever/ kunde leva med samma förutsättningar. Hon menar att jag har mycket för stora krav på mig själv. Samtidigt så ser jag nästan bara vad jag själv anser att jag bör göra för andra. - Alltid före vad jag låter Peter få göra, utan dåligt samvete. Så jag blev "ordinerad" att varje dag ge Peter 30 minuter i egentid. Då ska jag göra något för mig och min egen skull. - Har hon läst in mig eller?

Hoppfullhet också! Jodå - plötsligt händer det! Jag flyttade elpianot (till Sanna) som stått i flera år framför ett av fönstren i levnadsrummet. Plötsligt så ser jag möjligheten att på ett enkelt sätt tillfredställa min "Ros", (Helena, alltså)... Hon älskar när det är en sittplats i ett fönster - "En sittbänk i fönstersmygen". Det borde gå att fixa till rätt smidigt nu när pianot inte står och "skymmer" visionen. #roligt_arbete. - to be continued...

Lånad bild från internet, men samma tanke.






måndag 8 februari 2021

Bästa vården!

 Ibland kommer inläggen i bloggen tätt. Idag är jag glad över den vård vi alla får på vårt gemensamma sjukhus. Helena skulle in för att få första dosen cellgiftstabletter på onkologavdelningen på Ryhov, Jönköping, kl 11.00. Vi blir bemötta på ett, som vanligt, trevlig sätt. Vi får information och svar på våra frågor. Specialist-sjuksköterskan som vi träffar tycker att det är mindre bra att det "hakar i" när Helena tar djupa andetag. Det har varit en jobbig helg där hennes rygg (vid typ triggerpunkt T4-5), är svullen och öm. Jag har försökt att mjukmassera, så mycket vi vågar, men samtidigt måste man ju vara försiktig med tanke på hennes sköra skelett och alla metastaser. Så specialist-sjuksköterskan ville diskutera detta med en läkare. Efter ca 10 min får vi träffa en läkare som lyssnar på lungorna och försiktigt känner på Helenas rygg. Vi själva är 99.9% säkra på att det är muskulärt - efter strålningen för 14 dagar sedan. - Det är ju alltid risk att man spänner emot när det ömmar. Helt klart så har det varit svullet efter strålningen men det borde ge med sig nu - inte bli värre. Sen kommer läkarens utlåtande. "- Jag är ganska så säker på att det är muskulärt - MEN kan inte utesluta emboli (blodpropp), som kan sitta i lungan. Jag vill ta en ct-röntgen på dina lungor direkt idag". Innan detta så sätts en grov nål i Helenas arm och det tas ett njurprov. Sen får vi 60 minuters ledigt (permission) så vi besöker korvholken på Ikea och suger i oss lite kroppsuppbyggande ämnen... Sen anmäler vi oss på röntgenavdelningen. Där tar det lite tid - men det är ju ändå så att kommer man akut så gör man. Helena är inne mindre än 10 minuter i röntgensalen. Därefter blir det åter onkologavdelningen och akutläkaren som meddelar: "- Det preliminära är att det inte syns någon blodpropp i lungorna, så det är med ännu större säkerhet muskulärt. - Vi träffar sen specialist-sjuksköterskan som tar bort nålen. Sen är vi utskrivna för dagen. 

Så från att varit planerad för 20 minuters information med specialist-sjuksköterskan så blev det:

  • En akut läkarkontakt
  • En akut nål satt + njurprov tagit
  • Analys av njurprov (okej).
  • Ct-röntgen
  • Träffa akutläkaren för avstämning
  • Träffa specialistsjuksköterskan för borttagande av nål.
Allt ovanstående på 3½ timme - Helt oplanerat. Satan vad NI är bra inom vården!!!

Vårt andra hem - Som är så bra!


tisdag 29 december 2020

Utdrag från manus: När tumören flyttade in. Nr 107.



107 - Att ersätta något förlorat med något helt annat och försöka lura sig själv.

Som vanligt så försöker jag sätta en rubrik först - innan jag skriver texten. - Tyvärr så styr min ADHD-hjärna mig ifrån ämnet ganska så ofta men tro mig: - Jag försöker hålla mig till det som var orsaken/meningen att skriva om idag. Idag är det dag 909 sedan vi fick cancerbeskedet. Fortfarande här och tillsammans.

Våra planer när barnen blev flygfärdiga och äntrade vuxenvärlden, var att resa. Både någon tripp ut i Europa, men främst inom landet. Tanken var att omstrukturera boende så vi kunde investera i en begagnad husbil. Tyvärr har vi fortfarande inte kommit dit. Nu har det i ärlighetens namn “bara” blivit 2 resor, värda att nämna. Den första blev till Varberg och hotell Gästis augusti 2016. Den andra blev i augusti i år (2020) och det var en tripp till Hooks Herrgård & spa. Det dråpliga i dessa resor är att Helenas barn gav oss en ordentlig “slabba” med pengar att resa för, när Helena fyllde 50 år. Tyvärr försenade jag denna resa med 2 år då mitt hjärta var o-flygvilligt då. 2016 fick jag en hjärtinfarkt i januari och efter den omgången så blev mitt hjärta mindre problematiskt. Så “redan” augusti 2016 tog vi ut resecheckarna från augusti 2014… Vi höll oss dock till bil och styrde mot Halland. Årets tripp till Hooks Herrgård och Spa, var vi snabbare med. Helenas barn samlade ihop pengar till en Spa-weekend som vi fick i julklapp. Helenas kropp var inte riktigt med på noterna i början av året, så vi avvaktade lite. Tyvärr kom ju Coronan med all oro och försiktighet för oss risk-zonare. Men vi vågade resa till Hok som nästan ligger nästgårds (3.5 mil). Vi satsade även på att anlända en söndag - Då det ofta är färre hotellgäster. Så med ärlighet i blicken kan vi väl lugnt påstå att våra planer grusats kraftigt. Samt att: ska vi komma någonstans så krävs det att vi får en spark i baken och en resecheck i näven…

Dag 909 med bekräftad, spridd cancer. I början, då det gick upp för mig att min partner gick på palliativ vård, alltså, att all behandling var obotningsbar cancervård. Då visste jag inte hur jag skulle förhålla mig till att hon skulle försvinna i förtid. Nu vet jag väl i ärlighetens namn inte det än, men med tid så har ett lugn infunnit sig. De panikkänslor som första veckorna hotade att ta över allt sunt tänkande, fick dämpa sig till förmån för kunskap och inläsning om just spridd bröstcancer. Det är fortfarande surrealistiskt att vi skulle hamna i denna sits. Egentligen är det skrattretande. Nästan alla val och händelser som skett i vårt gemensamma liv, har gjort att vi hamnat i ett läge som knappt går att beskriva - utan att folk tror att man ljuger. Våra sjukdomslistor är långa. Vår möjlighet att påverka något är nästan obefintlig. Vår ekonomi och vårt dagliga liv handlar om att leta efter alternativ istället för att bara leva.

                                   
Spagetti med köttfärssås och nyttiga tillbehör.

Jag ersätter mycket av det liv vi ville leva med att se på reseprogram på Tv´n. Sen har jag även fastnat för att laga lite extra fin och speciell mat. Dels så skingrar man ju tankarna på skitläget vi fastnat i, dels så lyckas jag då oftare att få Helena att äta lite mer, (hon behöver få i sig energi för att orka med). Problemet med att gilla mat är ju att man blir ganska så omfångsrik. - Eller äckligt fet om man uttrycker sig så. Jag kämpade för att äta mer förnuftigt i september, men då blev jag ju sjuk på riktigt. - Inte av att jag åt vettigt utan jag fick akut bronkit. En luftrörsinflammation som varade i 9 veckor, med lite tempökning, vätskeansamling och andningsbesvär samt en jobbig hosta. Jag är fortfarande inte helt tillbaka men är nu betydligt bättre. Det är oerhört lätt att fastna i ett läge där man blir sittandes och tröstäter. Detta beror på flera saker. Dels det liv man ville leva, dels sjukdomsläget, dels att ekonomin inte låter oss göra några val. Moment 22. - Jag är oerhört duktig på att stoppa i mig ostbågar, salt godis i överflöd, matrester, främst mellan kl 19 - midnatt. Den absolut sämsta tiden att äta. Så, det räcker inte med att jag äter för fet mat, för stora portioner, för sent - jag rör mig åt h-e för lite. Nu finns det skäl för det men tyvärr har jag fler ursäkter än motivation att resa på arslet och ta tag i livet. Då både min rygg (stelopererad ländrygg) och mina knän (artros) skulle må bättre av lagom motion, så borde jag ut och gå. Tyvärr blir det alltför ofta istället- Aj, jag har så ont i knäna, - jag vill inte fresta dom mer. - Återigen ett moment 22. Hur man än vänder sig så har man baken, där bak...

Dagens goding - Köttsoppa, hemgjord med högrev.

Världen, Sweden, Forserum, Plaza del Dahlstrand: 29/12-2020.


onsdag 16 december 2020

Vardag i Corona-Sverige.

 Det är många som hävdar att 2020 varit ett riktigt skitår. Jodå, jag förstår vad man menar, då framförallt Coronan har besökt och skakat om många ordentligt. Många döda och än fler som fått skador och handikapp efter tillfrisknandet. Det är illa att så många varit sjuka och dött i en farsot, inte minst så är det tomrum som de avlidna lämnar efter sig, stort. Dock kan det nog finnas något positivt i att vi blir lite omskakade - Det som kan vara bra och positivt är att vi måste börja tänka igen. Jag vet inte när vi människor som grupp, slutade tänka på småsaker vi gör. Genom att nu behöva tänka på att hålla avståndet - att inte tungkyssa alla man träffar, osv. Gör ju i förlängningen kanske att vi åter håller lite extra avstånd när vi är förkylda, har feber, osv. Samtidigt så måste vi nog börja inse att allt inte är givet, längre. Det är inte helt givet att samla 10´000 supportrar på en fotbollsmatch. Det är inte givet att man ska åka på solsemester till Spanien. Igår kom beskedet att Sveriges största årligen återkommande idrottsevenemang blir inställt 2021. Jag pratar givetvis om Svenska Rallyt. Pga covid-19 och restriktionerna runt detta, så tvingas man ställa in VM-rallyt. 

Helena har varit isolerad i karantän sedan utbrottet av covid-19. När siffrorna gick ned lite i somras så var hon med i Nässjö på en veckohandlingsresa. Så hon har på 9 månader varit 1 gång på Willys och Öb i Nässjö. 0 "nöjesshoppingar" eller större utflykter - Vi gjorde faktiskt en liten "rackabajsare" på Mors dag. Här kommer en repris för de som önskar: Mors dag. Sen måste det ju vara vissa besök på sjukhus och behandlingar på vårdcentraler. Hon har mest bara sett en fet gubbe som håller på å lagar mat samt hundarnas lek och bus. Ändå så håller hon fortfarande fanan högt. Som väl är så har cancern och dess följdsjukdomar hållit sig ganska så lugna under denna perioden. Det enda som stökat en del är hennes käkbensnekros. Hon har ju pga skelettstärkande dropp (zoledronsyra) fått käkbensnekros. För att komma åt att behandla denna "tandröta" så måste man dra ut tänderna som är ivägen. - Både friska och sjuka. Så Helenas leende är idag större än vanligt...                                                                                    Som jag sagt så snöar jag ju in på det här med mat. - Delvis för att Helena äter bättre när maten ser fin ut. Samt att hon vill göra kocken glad genom att tvinga i sig mer än vad magen egentligen vill ha. Summa-summarum: Jag försöker att laga och göra mer än "standardmat" vid de flesta måltiderna, då jag tror att hon har mer kraft och energi att kämpa emot cancern och dess följdsjukdomar med energirik kost. 

Istället för "vanligt" liv: Skinkschnitzel med rostade grönsaker.

Sprödbakad torsk med hemslagen remoulad, mos och grönsaker.

Färsk tagliatelle med baconlindad
kycklingfile och rostade nyttigheter.

Laxpanetter, pommes med kall yoghurtsås och tillbehör.

Just nu så ligger Helenas mamma inne på sjukhus. Hon har väldigt höga värden på sänkan och många "inflamations"-prover visar på en stark inflamation. Det är helt klart lite annorlunda att bara kunna ha kontakt via tele. Det är ju besöksförbud på sjukhuset. En annan släkting behandlades på sjukhus men blev även corona-smittad. Det är inte helt smidigt - att först ha en allvarlig diagnos och sen uppepå detta få covid-19... Så ett råd till Er alla i världen: Håll avstånd, tvätta händerna ofta + noga och tänk gärna på andra - inte bara dig själv!

onsdag 26 augusti 2020

Vi pratar om våra förestående begravningar vid frukostbordet. - Gör inte alla det?

Jag brukar säga att vi är lite knäppa. Knäppa är nog inte rätt ord egentligen utan "lite egna" är nog mer rätt. Sen finns det nog många där ute som hävdar att man är knäpp när man startar dagen med att prata om hur man vill ha sin begravning. Idag var det Helena som startade upp denna infallsvinkel. Hon hade drömt att hon var på sin egen begravning. Det var inte jag som var vid hennes sida och hjälpte henne, utan hennes ex. Så i drömmen hade antagligen han avlidet före henne. Så när Helena vaknar med en sån här dröm i huvudet är vi snart bägge igång och finjusterar hennes begravning, tillsammans med morgonkaffet. Givetvis så vill vi ju leva i bra harmoni så länge det är försvarbart men vi vet ju att Helena tyvärr aldrig blir fri från cancern. Bisarrt att planera sin begravning? Nä, jag tycker det är viktigt att de som är kvar, vet hur personen vill ha det, på sista resan.


När mina föräldrar dog så fanns det ett brev i deras bankfack. Dom hade sagt till mig att det fanns där så jag åkte direkt dit och hämtade det. Det underlättade väldigt mycket för mig. Där stod allt väsentligt. Var de ville bli begravda, melodier i kyrkan, minnesstunden, osv.
Jag bryr mig inte speciellt om hur min egen begravning ser ut. Den dagen är jag ju ändå slut. Som jag skrivet i ett brev till mina barn: Gör det enkelt. Ni ska känna att det är rätt för er. Sen har jag skrivet 2 tätskrivna sidor åt dom som gäller massor av digitala koder och mina lösenord på olika saker osv. Samt givetvis det viktigaste. Jag har gjort digitala kartor åt dom på mina bästa svampställen! - Har jag inte gett dom nåt annat så ska dom åtminstone få äta go svamp, sina liv ut!

Helena och jag, har idag återigen pratat om musiken på begravningen och vilka som måste få en inbjudan, som vi inte har kontakt med så ofta. Helena fastnade ju djupt i musiken i tonåren. När hon var 13 år så började hon spela gitarr så fingrarna blödde - dagligen! Hon har skrivit många låtar. Hon har även gjort musikaler, men det funkar väl så där, på en begravning. Hon bad mig tidigt i vårt förhållande att hon ville ha en låt spelad på sin begravning. Det är "En regnbåge finns i var tår". Den skrev hon till sin farmor och sjöng den på sin farfars begravning. Givetvis så sjöng hon den också på sin farmors begravning. Det jag nu har insett är att det är oerhört svårt att hitta nån som kan sjunga och göra den rättvisa då Helena både sätter dynamiken och tonerna 100% själv. Så jag vill att vi ska spela in några låtar själva nu, som jag sen kan överlämna digitalt, till kyrkvaktmästaren, när det är dags. Frågan är hur de närvarande skulle uppleva att höra den avlidne sjunga på sin egna begravning? Samtidigt så vore det väl helt fantastiskt att på sin egna begravning få ge en sista minikonsert.

Jag vill gärna att vi har med en Kentlåt som jag tycker vi gör bättre än originalet. "Utan dina andetag". Vi spelade den första gången på ett bröllop. När sen extrasonen Robin blev sjuk i cancer så var det hans favoritlåt när Helena sjöng. Så efter Robins död har det varit jobbigt att sjunga den, då den påminner så mycket om honom. Inte minst så sitter textraden: "...Jag kan inte ens gå, utan din luft i mina lungor...". Detta främst för att Robins lungor vätskefylldes sista dagarna, så han kvävdes slutligen av sina egna andetag. Nu har det ju gått några år så jag tror att den blir med på låtlistan.

Helena och jag sjunger Kents "Utan dina andetag",
oredigerad, liveupptagning i hemmet 2018.

Idag sa Helena att hon vill ha med "Vågande vindharmoni". En låt som hon skrev en sommar i Vadstena hos sin faster, för längesedan. Texten hade hon kvar, men tyvärr hade hennes gamla inspelning förkommit. Hon hade också glömt hur musiken gick. Så 2015 fick jag i uppdrag av min fru att skriva ny musik till denna text. Eftersom hennes känsla i mångt bestod av Vätterns unika våg/dyningssång så försökte jag hitta densamma. Vättern har ett ganska så unikt förhållande till vågor kontra dyningar. När det är ganska så lugnt väder så är det ofta 2 vågor på varje dyning. När det blir mer krabb sjö så bryter var tredje dyning sönder en av de vanliga vågorna. När det blir riktigt hård sjö så hamnar man istället på 2½-3 vågor per dyning. Det är ofta då man säger att Vättern är svart. De gamla gubbarna vid Huskvarna småbåtshamn och Oset, brukart säga att: "- Är Vättern svart, så väntar man tills den är blå igen". Denna melodi finns ingen bra inspelning på, så nu har vi att jobba med. Helena känner ju tyvärr att hon inte har så mycket magstöd kvar. Tidigare så har hon ju sjungit allt inom visa, rock och jazz. Hon har även varit vokalissa i ett storband. Så hennes ribba är högt satt.

Allt annat praktiskt är redan planerat. T ex vill Helena kremeras och sedan ha en plats i en minneslund. Hon vill ha en "öppen minnesstund" så att alla som vill, känner att det är ok att komma, verkligen kommer. Jag har i uppgift att jaga hennes tidigare fosterbarn, som hon inte riktigt orkar ha kontakt med nu. Som väl är så är det lättare idag än för bara 20 år sedan att få tag på folk digitalt via internet. Det som är Helenas storhet på denna jord är att hon vägrar att gräva ner sig, trots att vissa människor har lurat henne å det grövsta. Man har sviket hennes förtroende på oerhört plumpa sätt. Ändå så finns hon där, med kommentaren: "- Jag vill inte använda ilska och negativ energi som bränsle". Jag har svårt att se sådana saker på samma sätt som hon gör, men jag försöker. För i ärlighetens namn så är negativ energi inget annat än självförgörande.

Jag måste väl nämna att vi fortfarande är inne i operationsfaserna av hennes käknekros. Hittills så har det varit mycket mjukt käkben som de har skrapat bort. Dock verkar det just nu som de kan få bukt med det värsta. Som vanligt så händer saker i cancerns spår, som gör att man tappar fotfästet då man inte ens kan föreställa sig hur enormt omständigt och omfattande allt blir när man gör en åtgärd.
Då Helena fick Zoledronsyra *(zometa) i dropp för att stärka skelettet, så blev hennes skelett starkare och mer uthålligt mot metastaserna. Hon fick dra ut 2 friska framtänder i överkäken, innan behandlingen startade (hösten 2018) - för det fanns en liten inflammation under dessa. Nu har hon fått bamseinflammationer på ett flertal ställen i mun/käke. Nu är skelettstärkardroppet avslutat men hon har av detta fått käknekros, eller käkbensdöd, som det också kallas. Nu fick man dra ut 2 framtänder i hennes underkäke. Hon fick en stor dos (20 dagar på maxdos), med penicillin mot inflammationen. Tyvärr så gjorde detta att hennes händer och armar slogs ut. Hon har inte kunnat bre sina mackor själv ens. Samtidigt så har ju inflammationen gjort att hennes diabetesvärden varit oroväckande höga. Hon fick även mycket utslag på underarmarna. Det påminde om nässelutslag. Så nu testar man utan penicillin. Hon har fått ner diabetesvärdena lite och utslagen är nästan borta, samt att arm och handfunktionen kommer tillbaka mer och mer för var dag. Det är väldigt ofta det blir sådana här följdsjukdoms-scenarier på den mest elementära lilla sak. Ofta är dessa "små" kringsjukdomar så mycket mer jobbiga att hantera än att vara i Palliativ vård.
På torsdag är det dags för en ny dos av Faslodex i skinkorna. Redan på fredagen så är det nästa operationsomgång hos käkkirurgen.

onsdag 19 augusti 2020

Vi lever, både i fest och vardag.

En nybakad å nybadad 2 x 28-åring.

Nu har vi åter landat i myllan som är bekant. Sista dagarna har varit intensiva, underbara men också jobbiga då energin inte riktigt räcker till - Hur mycket man än vill och njuter av "det lilla extra" så måste man orka med det också. I lördags fick vi förmånen att ha härlige Eddie, yngsta sonens Dansk/Svenska gårdshund. Jag ska vara ärlig och erkänna att just Dansk/Svensk gårdhund stog högt upp på listan när vi pratade om att ta in en ytterligare ras i kenneln. Nu ville livet annorlunda, men det är en härlig ras och Eddie är en fin förbild för rasen. Mycket energi, upptåg och bus i denna härliga kille. När dom hämtade hunden på lördagskvällen, frågade sonen om jag ville ha hjälp med gräsklippning. Svårt att tacka nej till detta då övre delen av trädgården varit ett katastrofområde med meterhögt gräs alltför länge. Denna ordspottande gubbe orkar inte längre med att klippa hela egendomen. Så på söndagsmorgonen kl 09.03 drogs det igång med klippare och röjare. Lill-Thore skulle egentligen sovit, men fick åka lite med pappa på armen. Sen hjälpte Thore farfar att förstå det roliga i tecknade effekter på monstertrucks, som kraschar. - Det gick så där... Go unge (Johan) som hjälpte oss med gräset #1.  

Yngste sonen och barnbarnet Thore.

Sonhustrun Nanna med härliga Eddie.

Yngste sonen Johan som (stackarn) blir mer å mer lik far.

Sen kom Malte på besök. Han heter egentligen Geishamors Unike Unikum, och är bror till Livia. Han är ju en av de 2 som klarade sig i "Livskraftskullen". Vi fick ge dom mjölkersättning varannan timme dygnet runt för att klara dom. Så för ett år sedan var det 1 ml-spruta med mat, man fick ge. Nu är det en ståtlig och fin kille som är dubbelt så stor som lillsyrran Livia... Go hund på besök #2.

Direkt efter Maltes besök så instruerades Helenas mellandotter lite, då hon skulle vara med hundarna när vi var på rymmen. Sen lyfte vi med Chryslern mot Hok. Inte speciellt långt iväg, men ändå så långt borta från vår inövade vardag. Jag var på Hooks herrgård nån gång 84-85 och gjorde något litet halvdags plåtarbete på något tak. Döm av min förvåning när jag inser att det vuxit ut del, efter del, på anläggningen.  Hooks herrgard  är ju känt för sin fina golfbana. Den ligger åtskild från herrgården. Jag gillade att det i Corona tider, inte var så mycket folk. Både jag, men främst Helena, är ju i riskzonen för covid-19. Nu var det bara herrgårdens gäster som åt i restaurangen. Just nu är behandlingarna inställda pga covid-19. De som leker med små vita bollar och klubba, har egen matservering i ett helt annat hus. Man hade också diffrentierat mattider, både på kvällen och morgonens frukost. Suveränt! Det var "bara" 3 personer av ca 50 på frukostbuffén som inte använde plasthandskar för minskad smittspridning. Helt klart 3 för mycket men alla människor har inte förmågan att värna andras hälsa. Det var Helenas härliga barn som gett oss ett presentkort i julklapp på Hooks herrgård. Goa ungar (Sabina, Sanna & Stefan) ...#3.


Helena fotade "vårt" spa och herrgård. 
Vi sov innanför andra fönstret på övre plan.

När vi hade checkat in på söndagseftermiddagen, så testade vi Helenas favvo: Spa´et. Yummie, så skönt! Vi bubblade, flöt, simmade och framför allt: - NJÖT! Ett mysigt, fräscht och lättillgängligt spa med precis allt man kan önska sig. Trots att vi kommer med rullstol in i en spaavdelning, så fanns inte ett enda hinder eller otillgänglig sak för oss. Oerhört smart planerat och välstädat samt avkopplande. Något som slog mig var också att jag som är en jordnära gubbe med lite gödsel i fickorna, känner ofta när jag kommer ut på liknande saker att jag inte platsar, då det är mycket "fint" folk där. Här var det blandat med folk. Allt från småbarnsföräldrar, till gravida kvinnor. Där kom även 75-åriga, utslitna gamla knegare tillsammans med några socitetsdamer från Östermalm. I och med blandningen av folk så kan ju alla känna sig välkomna. Skönt!

Middagen ska till att ta sin början.

Vi i "spa-pose". Händer inte ofta...

Från fotbadsnjutningen ut mot sjön. Sämre kan man ha det...

När vi hade njutit, och plaskat färdigt samt fått "russintår" och "russinfingrar" så återvände vi till rummet. Efter lite fix och smink av födelsedagsbarnet, lite hyfsad klädsel, - så var det dags för min höjdpunkt - tre-rätters middag. Maten höll en hög nivå. Helena tog förrätt: Hooks Skagenröra. Varmrätt: Halstrad Röding. Efterrätt: Créme Brûlée. Förrätten fick en 10´a, men tillbehören på varmrätten drog ner något, i hennes betygsättning, medan själva fisken var 9 poäng samt créme bruléen var en given 9´a = 9 totalt. Jag valde Hooks Skagenröra, Oxfilé från Ugglarps, samt Osttallrik från Brostorp. Allt var riktigt bra så: Förrätt 9´a (jag ville haft än mer smak). Varmrätten 10 - perfekt! Efterrätten 10 poäng! Totalt blir det en 10´a då även förrätten var bra, men jag vill ha en, än mer unik och stark smak. Endast de rekommenderade vinernas kombo med maten var högre poäng på än själva maten i sig. Det sjukaste av allt var vinet till min ostbricka. När jag läppjade på det, så var jag väldigt tveksam. - Tillsammans med osttallriken så var det helt outstanding! Sommelierens arbete med rätt vin till respektive rätt får 10 MYCKET starka poäng av 10 möjliga!

Restaurangmiljön 10 poäng.
Serveringspersonal 10 poäng. - Trevligt och oerhört unikt med att ALL personal från reception, spa, städ till servering håller en sådan nivå, (även fönsterputsfirmans personal, höll samma trevliga nivå). Givetvis en stark 10´a!
Spa-avdelningen 10+!
Rummet 10! Det var större än väntat och badrummet betydligt större än väntat, hög standard!

"Infinity"-pool där horisonten smälter ihop med bubbelpoolen.
38 grader i poolen, 22 grader i sjön. Det blev poolen.

Utsikt från restaurangen. Vi kommer att rekommendera 
Hooks herrgård, då det överträffade våra förväntningar.

När vi (nästan*) landat hemma igen så for jag direkt ner till hundklubben och kursade med Skittles. Jag var trött och sliten men det sket vår lille kille totalt i. Han lyckades bättre med allt än han nånsin gjort tidigare. Stolt husse! ...Go hund och nyttig hundklubb #4

Tisdagen skulle bli en vilodag - Hmm, nja det fanns ju lingon i skogen så... - Nu har vi lingonsylt i höst och vinter. (Något öm rygg på gubben idag)... Goa bär 5#

Skogens röda guld!

Jodå, nu har vi rött guld i huset! Jag känner mig så rik
när jag har massor av svamp, bär och frukt hemma.

Idag är en mer typisk dag då jag ska till vårdcentralen. Direkt därefter är det dags för Helena att besöka käkkirurgen igen. Idag är det operation av hennes käknekros (som hon fått av skelettstärkar-medicinen) i underkäken fram. Eventuellt så måste de plocka ut x antal tänder. Så vi håller tummar och tår för att det inte måste bli så många.

Åter hemma efter dagens sjukvårdsäventyr. - Resultat:
- Peter träffat en samtalsterpeut på remiss från Försäkringskassan. De vill att jag hittar fokus på att allt i mitt liv inte "bara" är vad jag orkar prestera... Känns lovande 6#.

- Helena har opererat bort 2 tänder i underkäken och har lite fläskläpp. Nu ser hon ut som en boxare... De har även skrapat bort mjukt ben i käken. Nu när bedövningen börjar släppa så: ...Känns det!!! #7


söndag 10 maj 2020

Mot måste åter bli för!

Tanken att göra det man vill och bör, borde vara starkare än energin man kan uppbåda. Tyvärr är ju Helenas kropp ganska så hårt sargad av sjukdom. Jag har också mina skavanker. Även om värk är ett gissel så är det för mig så att jag kan betvinga värken, till en viss grad, men den stora tjuven är energibristen. Det vi (halta å lytta) ändå försöker med är att lyckas trivas i hemmet och vår närmiljö. Just att få ta en kopp kaffe i en trivsam utemiljö kan göra mycket för den isolerade. Helena fick ett presentkort av sina kidz på födelsedagen augusti 2019. Nu har hon bestämt sig. Det blev nya utemöbler. Så nu "måste" jag fixa till en trevligare utemiljö på resten, då möblerna är på tok för fina gentemot resten...

Provsittning av de nymonterade möblerna. Helena skickar 
med ett extra tack för presentkortet, som hon fick av barnen.


Ibland så ser man inte skogen för alla träd som står i vägen. Lite så känns det efter senaste tidens energiuttag på mindre stimulerande saker. När man vill göra något bra och hindras av okunniga så allt blir, "så där" istället för något bra. Då är det jobbigt med den onda ryggen, de inflamerade axlarna, atrosen i knäna och soppatorsk på energin. Jag har absolut inget emot att ha ont, - om det jag gjort varit värt något, för mig eller nån annan. Jag måste lära mig att lyssna på mitt eget mantra oftare. "-Helena först, resten sen." Det sorgliga är att allt som borde ha gjorts här hemma står i stand-by läge. Som vanligt, kan tilläggas. På något sätt så orkar, hinner eller förmår jag inte få till våra egna projekt. Det är tyvärr inte glest mellan alla halvfärdiga saker, eller "jag fixar det sen" - grejer...

Livet är inte en dans på rosor. Väl är väl det kanske. Om man inte har lite motgång, förmår man då att uppskatta lycka? Nä, lite lagom balans vore väl trevligt. Tyvärr så är det just nu mycket mot. Vi kämpar för att hålla modet uppe, men det är inte helt lätt. Som jag tidigare nämnt så har Helena fått byta från hormonbromsande till receptorsstörande medicin. Detta gör att hon nu (efter 1½ år helt utan), har massor av östrogen i sin kropp igen. Det är inte någon liten omställning att först stänga av östrogenet och sen låta det flöda fritt efter 1½ år. Hennes kroppsbehåring har börjat komma tillbaks. Givitvis glest och ojämt men ändå så visar det på en synlig förändring. Helena har också hög värknivå i tänder och käke. Vid sista skiktröntgen så visade det sig att hon har metastaser i skelettet från Atlaskotan (halskotan) ner till bäckenet. Alltså är hela hennes kotpelare (ryggen) och bäcken fullt av metastaser. De flesta har omvandlats till sklerotiska. Vad som orsakar värken i käke/tänder är oklart i dagsläget. Hon går självklart på höga morfindoser, då borde man kanske inte ha kraftig värk från tänderna/käken...

En stulen bild från nätet. Budskapet tål att belysas om igen.


Idag ska vi ut med "Drullen" och motionera oss lite. Det är en el-scooter som Helena får låna av hjälpmedelscentralen. Det är superbäst att hon får låna den så hon kan följa med på hundpromenader, känna sig fri att kunna åka till affären och handla, osv. Jag har byggt ramp på baksidan så hon kan själv komma in/ut när hon vill. Även grinden som håller hundarna på "rätt" sida är lätthanterad från "drullen". Den vanliga rullstolen kallas för "Rullen". Den orkar inte Helena köra så långt. Hennes axlar och överkropp har ju varit svaga sedan 2000. Så den använder vi mest när vi är bägge två någonstans. Hon sitter, - jag puttar på...

Sanna, Helena och Drullen vid 1´a
fikan vid nya möblemanget.

onsdag 22 april 2020

- I kölvattnet av spridd cancer: Tänder, hår, glömska och sittknölar.



Min bild av cancer är ju starkt färgad av min mammas cancerresa. Som jag tidigare berättat så sökte hon på tok för sent, fick diagnosen ännu senare och dog alldeles för tidigt. Med extrasonen Robin, kastades vi flera gånger mellan hopp och förtvivlan. Han försvann också på tok för tidigt. Med detta som bakgrund så var jag inställd på ett snabbt förlopp med Helenas cancer också. Vi har nu passerat 21 månader sedan vi fick svart på vitt att det var cancer. Dagar kommer och dagar går, bara sjukdomen består… Nä, usch så dystert det lät. Jag inser att det finns så mycket mer i kölvattnet av en dödlig sjukdom, som jag inte insett på samma sätt tidigare. Ju längre tid vi får innan dagen D, desto bättre - så länge de är värda nåt för Helena. Att sträva efter att leva i evighet, om du inte njuter/har livskvalitet, är ju inget värt. Åtminstone har Helena den inställningen, jag försöker ibland intala mig detsamma, men lyckas inte riktigt. Jag är mer sån att jag alltid hoppas på mirakel. Nu vet jag att mirakel inte händer speciellt ofta, men kanske kan det hända just när man behöver det som mest…


Jag tänkte fördjupa mig lite i just följder av cancern idag. Själva cancern har ju oerhört många ansikten. Ibland är den oerhört aggressiv, Ibland mer saktmodig men ändå dödlig. Ibland kan mediciner bromsa eller till och med bota. Helena har ju spridd bröstcancer. Eftersom den redan var spridd vid upptäckten så är hennes skelett fullt av metastaser. Både jag och Helena var av uppfattningen att: - Är det “bara” bröstcancer så kan de operera och med lite cellgifter och strålning kommer du snart vara tillbaka igen. Hmm, så lite vi visste…


Helena har ju haft stora bröst sedan tonåren, men såg en möjlighet när vi fick reda på att det var bröstcancer. “- Äntligen kanske jag kan bli av med dessa stora och jag är hellre utan - bara de tar bort båda”. Så Helena var som vanligt lite tvärtom mot många andra kvinnor. - Det var inget större hot att bli av med brösten. Tyvärr så var det ju redan fullspäckat med metastaser i hennes rygg och bäcken - så att operera brösten skulle inte göra varken till eller från. Det skulle vara en onödig, jobbig operation. Givetvis så blev det som läkarna ville och hennes bröst med modertumören är kvar.


Dan före dopparedagen (23/12- 2019) smakade vi av julmaten.


En del av en annan vardag. Mellan MR och skikt-
röntgen ska Helena dricka kontrastvätska under 2 
 timmar. Jag har letat upp flera olika lugna ställen
 i trapphus/korridorer där vi kan mysa med lite 
medhavd färdkost. Här är det baguetter med 
kyckling, isbergssallad, potatissallad och bacon.


När Helena började tappa håret på riktigt så tyckte jag det var helt ok. Vi visste att hennes hormonbromsande medicin ofta har den biverkningen. Helena har ju vid flera tillfällen genom livet haft kort, nästan snaggat hår. Nu när det inte var självvalt så blev håret en jättestor grej för henne. Hon var tämligen förtvivlad över att hennes hår föll av. Slutligen så hjälpte jag till och rakade av det sista så det blev jämt. Hennes kroppsbehåring hade också försvunnit. Det hon tyckte var jobbigast var avsaknaden av ögonbrynen, samt att hon tyckte att många tittade på henne när hon hade peruk. Jag kunde med 100% övertygelse innan ha hävdat att håret inte skulle störa Helena något. Oj, vad jag hade fel. Hur många peruker som har inhandlats vet jag inte, men mina 9½ fingrar räcker inte till för att räkna dom. Nu blev håret en form av metafor för hela situationen. Alla ouppfyllda drömmar, att inte få se sina barn längre på vägen, osv. Helena har knappast fällt en tår över att hon fått en dödsdom i och med cancerbeskedet. Däremot så har avsaknaden av hår, säkert fyllt en spann med tårar.


När Helena skulle börja få skelettstärkande-dropp, så kontrollerade man först tänder/käkar minutiöst på käkkirurgen, Ryhov. Det visade sig att två av hennes framtänder var inflammerade i rötterna. Om man har minsta inflammation så finns det en risk att man får käknekros. Det är ju en otäck sjukdom som man helst vill undvika. Utanpå syntes inget och hon kände inget. Ändå så var hon tvungen att dra ut 2 framtänder. Detta gav också en spann full av tårar. Så de två spannar med tårar som har gråtits pga hennes cancer, har gråtits pga hårlöshet och utdragning av framtänder.


Helenas värk är hög. Vilket inte är konstigt alls då hon har skelettet fullt av metastaser. En av de värsta sakerna är att hon får för ont i kroppen när hon ligger. Så hon reglerar ofta upp sängen lite så hon halvsitter. Tyvärr finns ju även här en baksida. Hon får oerhört ont i “sittknölarna” i skinkorna. Som väl är så har vi fått låna en eldriven sjukhussäng via kommunens hjälpmedelsavdelning. Utan de hjälpmedel vi fått ut skulle det vara oerhört svårt för Helena att vara hemma. Vi har fått låna: elstyrd sjukhussäng, rullstol, el-hjälpmedelsstol, el-scooter, toaförhöjning x 2 st.

  
Förlåt, Helena - detta är ingen smickrande bild.
Men - Vardagen är tung. Helena har fått en 
"hjälpmedelsstol", som är elektriskt höj & sänkbar. 

Att vi nu ser tendenser till en fortsatt progress gör att jag helst hade velat krypa in i en liten kokong och stannat inne i det fluffiga mjuka, - där inget ont kan hända. Men nu gäller det ju faktiskt min fru, och vi går faktiskt igenom detta tillsammans. Helena har börjat tappa lite vad gäller tidsuppfattning och även korttidsminnet är inte längre vad det tidigare var. Det är fortfarande små grejer men påtagliga när man känner varandra väl. Frågan är om det är pga utbränning (fatigue), eller om det är en del av progressen med hennes sjukdom.


Vad jag vill ha sagt med dagens skrift är att det är oerhört mycket saker som påverkas när man har cancer i kroppen. För ärligt talat. Inte tror man att det ska vara hår eller tänder som får en att gråta mest, - när man har fått sin dödsdom. Jag både vet och förstår att det blir metaforer för annat som ligger uppdämt. Jag tycker ändå det blir konstigt när en så jordnära människa som Helena, gråter över hår och tänder - när man får extra levnadstid. Nu är det ju så att många saker blir större och får för mycket uppmärksamhet när man lever i väntans tid. Ja, jag är så hemsk så jag kallar det för väntans tid. Hur mycket vi stretar emot och försöker leva så hamnar vi alltför ofta i just väntan. Väntan på vad? - Ja inte på döden direkt, utan på olika små krumbukter på vägen dit.

Målet är ingenting - Resan är allt!



måndag 27 januari 2020

Tystnaden ska sprängas!

- Tystnaden ska sprängas, var ett av budskapen vi unga rebeller skrek oss hesa om när "maktens män" teg om vad som hänt eller ej i olika frågor på 70 - 80-talet. Nu har det en annan betydelse. Jag insåg att det varit oerhört tyst här på bloggen. Tro nu inte att jag har så mycket att tiga om... - Nä, det finns en hel del olika skäl som sammantagit gjort att bloggen varit tyst: - I nästan 3 veckor!

Redan dag 2 på det nya året var vi i Eksjö på Höglandssjukhuset och gjorde MR på huvud, nacken och rygg på Helena. Redan den 8´e var vi tillbaka och gjorde MR på bäcken samt CT på lungor och buk. Resultaten delar jag i det som anses ha med MS´en att göra först, så kommer cancern sedan.

8/1 - 20, 18 minuters paus kl 11.42 - 12.00. 
Jag hann tvinga i Helena 2 kyckling/bacon 
mackor, lite Cola Zero och nästan en hel cigg, 
mellan undersökningarna. - Ja, vi hann tillbaks.


 *  MR huvud visar på ett 40-tal plack. Ingen synbar förändring sen januari 2019. Med andra ord så har Helena inte haft något "skov" i vanlig bemärkelse. Dock så har ju hennes MS förändrats till att bli en "Degenerativ sekundär form". Min lekmannamässiga förklaring är att den nu permanent ger skador som inte går tillbaka efter den sortens skov, (som det tidigare gjort, till viss del).

 *  MR rygg, nacke + CT lungor och buk: visar inga stora förändringar. Ryggkotpelaren är nedlusad med metastaser men medicinen verkar fungera enligt skolboken och många metastaser blir sklerotiska. Däremot så har det ökat med metastaser i bäckenet. Man gjorde nu en långtidsbedömning och då märks det ju mer än om man "bara" jämför var tredje månad mot varant. Det är en viss tillväxt men det skenar inte än, så vi fortsätter 3 månader till med hormonbromsande medicin (om inget akut inträffar). Sedan blir det ny bedömning av läget. Ev blir det fortsatt hormonbehandling men med sprutor. Den 7 februari så ska vi in till strålningsavdelningen på Onkologen, Ryhov och se om de kan hjälpa Helena med att stråla ännu lite mer i hennes bäcken/svanskota. Tyvärr går det max att stråla på samma ställe 2 gånger och vissa delar i bäckenet och svansen är redan strålade en gång. Strålning när man har obotlig spridd cancer görs med hög effekt som smärtlindring då man inte kan bota den när den är spridd.

Utöver detta så har ju jag börjat arbetsträna på Coop i byn. Superhärligt att komma ut och träffa folk. Sen tycker väl kroppen ärligt talat att gubbfan helst ska sitta still... men - men. Har både hunnit fylla år och bli morfar (igen). I lördags kom Jonatan - en 3.9 kg´s guldklimp. Storasyster heter Julia och är snart 3 år.

Söta Julia med lillkillen Jonatan.

Fullvuxen 55-åring med 6-månaderstjejen Liva. 
(Det är Livia i den turkosa tröjan)... 

Vi har även fått 4 små nakenfisar att kela med. Den 12 januari födde vår egenuppfödda, Fiorella Caramella sin första kull. Pappa är vår nya hane, Skittles som oxå gjorde premiär i avelsarbetet. Hon sköter valparna minutciöst och är en exemplarisk mamma. Valparna är runda och fina så allt väl i valplådan.  Mer info om valparna: http://geishamor.blogspot.com/

Avslappnade valpar i "Fikakullen".

Geishamors: Muffins, Mazarin, Maräng och Marsipan.

torsdag 5 december 2019

Då, Nu och sjukläget.

Sprang på två gamla kompisar från de unga vuxna åren idag på vårdcentralen. Det var då man lekte med alla motorfordon man hittade och omöjligt - inte alls var omöjligt, utan bara tog lite extra tid... Nu 35 - 40 år senare träffades vi på vårdcentralen. Då var det ett garage/verkstad som vi hyrde av en lantbrukare. Trimmning av motorer, renovering av karosser på gamla jänkebilar och lackering samt cabbyten var vardag, sen var det viktigt att man hade fest - åtminstone en dag varje helg. Nu blir snacket istället om våra krämpor, barnbarn och att festandet avtagit kraftigt. Ibland kallas det visst "att man blivit vuxen".

Många garagetimmar har det blivit...


Insåg idag att bubblan som man lever i är ganska så liten. Prio 1 är Helenas hälsa och att hon får så bra omvårdnad som möjligt. Prio 2 är mat, räkningar, värme och att vi överlever. Prio 3 är delat mellan barnens måsten/hälsa och min hälsa. Prio 4 är alla andra "måsten" och bör göra saker. Tyvärr så räcker sällan orken hit utan stannar på Prio 2 eller 3. Varje gång vi pratar om våra gamla drömmar som innefattade boende nära havet, så slås jag av att jag (som ofta ses som den starkaste/friskaste av oss) skulle ha enorma problem med att orka av en flytt. Jag går ju runt här hemma på konstant tomgång och när jag försöker gasa så reagerar inte maskinen (kroppen) nåt vidare effektivt. Vet inte längre hur länge jag vandrat runt med denna enorma trötthet hängande över mig. Dock skräms jag av att det blir mer och mer permanentat. Undrar om det är John Blund som bosatt sig i min stinna gubbamage?

Helena tar sista Ibrance-tabletten för denna månadskur, imorgon. Så nu är vi inne i "dvala-veckan". Hon sover mycket. Hon har ont i munnen med blåsor och ömt tandkött. Hennes värk blir ofta annorlunda och mer "mångfacetterad" än normalt. Utöver månadsdvalan så märks det att hon bärt på cancertumören och metastaserna länge. Skeenden och många olika småsaker som är just Helena förändras utan förvarning. Sista månaden så har hon fått svårare och svårare att fixera blicken. Hennes ögonlock tenderar att hänga mer framför ögonen. Hon känner sig oftare mer "groggy" än tidigare. Hennes normalt starka sida med 100% koncentration är helt bortblåst. Idag så ligger hon kanske på 25-30 % av sin normala koncentrationsförmåga. Hon tappar mer och mer av sin lilla resterande gångförmåga.