Vi pratar om våra förestående begravningar vid frukostbordet. - Gör inte alla det?

Jag brukar säga att vi är lite knäppa. Knäppa är nog inte rätt ord egentligen utan "lite egna" är nog mer rätt. Sen finns det nog många där ute som hävdar att man är knäpp när man startar dagen med att prata om hur man vill ha sin begravning. Idag var det Helena som startade upp denna infallsvinkel. Hon hade drömt att hon var på sin egen begravning. Det var inte jag som var vid hennes sida och hjälpte henne, utan hennes ex. Så i drömmen hade antagligen han avlidet före henne. Så när Helena vaknar med en sån här dröm i huvudet är vi snart bägge igång och finjusterar hennes begravning, tillsammans med morgonkaffet. Givetvis så vill vi ju leva i bra harmoni så länge det är försvarbart men vi vet ju att Helena tyvärr aldrig blir fri från cancern. Bisarrt att planera sin begravning? Nä, jag tycker det är viktigt att de som är kvar, vet hur personen vill ha det, på sista resan.

När mina föräldrar dog så fanns det ett brev i deras bankfack. Dom hade sagt till mig att det fanns där så jag åkte direkt dit och hämtade det. Det underlättade väldigt mycket för mig. Där stod allt väsentligt. Var de ville bli begravda, melodier i kyrkan, minnesstunden, osv.
Jag bryr mig inte speciellt om hur min egen begravning ser ut. Den dagen är jag ju ändå slut. Som jag skrivet i ett brev till mina barn: Gör det enkelt. Ni ska känna att det är rätt för er. Sen har jag skrivet 2 tätskrivna sidor åt dom som gäller massor av digitala koder och mina lösenord på olika saker osv. Samt givetvis det viktigaste. Jag har gjort digitala kartor åt dom på mina bästa svampställen! - Har jag inte gett dom nåt annat så ska dom åtminstone få äta go svamp, sina liv ut!

Helena och jag, har idag återigen pratat om musiken på begravningen och vilka som måste få en inbjudan, som vi inte har kontakt med så ofta. Helena fastnade ju djupt i musiken i tonåren. När hon var 13 år så började hon spela gitarr så fingrarna blödde - dagligen! Hon har skrivit många låtar. Hon har även gjort musikaler, men det funkar väl så där, på en begravning. Hon bad mig tidigt i vårt förhållande att hon ville ha en låt spelad på sin begravning. Det är "En regnbåge finns i var tår". Den skrev hon till sin farmor och sjöng den på sin farfars begravning. Givetvis så sjöng hon den också på sin farmors begravning. Det jag nu har insett är att det är oerhört svårt att hitta nån som kan sjunga och göra den rättvisa då Helena både sätter dynamiken och tonerna 100% själv. Så jag vill att vi ska spela in några låtar själva nu, som jag sen kan överlämna digitalt, till kyrkvaktmästaren, när det är dags. Frågan är hur de närvarande skulle uppleva att höra den avlidne sjunga på sin egna begravning? Samtidigt så vore det väl helt fantastiskt att på sin egna begravning få ge en sista minikonsert.

Jag vill gärna att vi har med en Kentlåt som jag tycker vi gör bättre än originalet. "Utan dina andetag". Vi spelade den första gången på ett bröllop. När sen extrasonen Robin blev sjuk i cancer så var det hans favoritlåt när Helena sjöng. Så efter Robins död har det varit jobbigt att sjunga den, då den påminner så mycket om honom. Inte minst så sitter textraden: "...Jag kan inte ens gå, utan din luft i mina lungor...". Detta främst för att Robins lungor vätskefylldes sista dagarna, så han kvävdes slutligen av sina egna andetag. Nu har det ju gått några år så jag tror att den blir med på låtlistan.

Helena och jag sjunger Kents "Utan dina andetag",

oredigerad, liveupptagning i hemmet 2018.

Idag sa Helena att hon vill ha med "Vågande vindharmoni". En låt som hon skrev en sommar i Vadstena hos sin faster, för längesedan. Texten hade hon kvar, men tyvärr hade hennes gamla inspelning förkommit. Hon hade också glömt hur musiken gick. Så 2015 fick jag i uppdrag av min fru att skriva ny musik till denna text. Eftersom hennes känsla i mångt bestod av Vätterns unika våg/dyningssång så försökte jag hitta densamma. Vättern har ett ganska så unikt förhållande till vågor kontra dyningar. När det är ganska så lugnt väder så är det ofta 2 vågor på varje dyning. När det blir mer krabb sjö så bryter var tredje dyning sönder en av de vanliga vågorna. När det blir riktigt hård sjö så hamnar man istället på 2½-3 vågor per dyning. Det är ofta då man säger att Vättern är svart. De gamla gubbarna vid Huskvarna småbåtshamn och Oset, brukart säga att: "- Är Vättern svart, så väntar man tills den är blå igen". Denna melodi finns ingen bra inspelning på, så nu har vi att jobba med. Helena känner ju tyvärr att hon inte har så mycket magstöd kvar. Tidigare så har hon ju sjungit allt inom visa, rock och jazz. Hon har även varit vokalissa i ett storband. Så hennes ribba är högt satt.

Allt annat praktiskt är redan planerat. T ex vill Helena kremeras och sedan ha en plats i en minneslund. Hon vill ha en "öppen minnesstund" så att alla som vill, känner att det är ok att komma, verkligen kommer. Jag har i uppgift att jaga hennes tidigare fosterbarn, som hon inte riktigt orkar ha kontakt med nu. Som väl är så är det lättare idag än för bara 20 år sedan att få tag på folk digitalt via internet. Det som är Helenas storhet på denna jord är att hon vägrar att gräva ner sig, trots att vissa människor har lurat henne å det grövsta. Man har sviket hennes förtroende på oerhört plumpa sätt. Ändå så finns hon där, med kommentaren: "- Jag vill inte använda ilska och negativ energi som bränsle". Jag har svårt att se sådana saker på samma sätt som hon gör, men jag försöker. För i ärlighetens namn så är negativ energi inget annat än självförgörande.

Jag måste väl nämna att vi fortfarande är inne i operationsfaserna av hennes käknekros. Hittills så har det varit mycket mjukt käkben som de har skrapat bort. Dock verkar det just nu som de kan få bukt med det värsta. Som vanligt så händer saker i cancerns spår, som gör att man tappar fotfästet då man inte ens kan föreställa sig hur enormt omständigt och omfattande allt blir när man gör en åtgärd.
Då Helena fick Zoledronsyra *(zometa) i dropp för att stärka skelettet, så blev hennes skelett starkare och mer uthålligt mot metastaserna. Hon fick dra ut 2 friska framtänder i överkäken, innan behandlingen startade (hösten 2018) - för det fanns en liten inflammation under dessa. Nu har hon fått bamseinflammationer på ett flertal ställen i mun/käke. Nu är skelettstärkardroppet avslutat men hon har av detta fått käknekros, eller käkbensdöd, som det också kallas. Nu fick man dra ut 2 framtänder i hennes underkäke. Hon fick en stor dos (20 dagar på maxdos), med penicillin mot inflammationen. Tyvärr så gjorde detta att hennes händer och armar slogs ut. Hon har inte kunnat bre sina mackor själv ens. Samtidigt så har ju inflammationen gjort att hennes diabetesvärden varit oroväckande höga. Hon fick även mycket utslag på underarmarna. Det påminde om nässelutslag. Så nu testar man utan penicillin. Hon har fått ner diabetesvärdena lite och utslagen är nästan borta, samt att arm och handfunktionen kommer tillbaka mer och mer för var dag. Det är väldigt ofta det blir sådana här följdsjukdoms-scenarier på den mest elementära lilla sak. Ofta är dessa "små" kringsjukdomar så mycket mer jobbiga att hantera än att vara i Palliativ vård.
På torsdag är det dags för en ny dos av Faslodex i skinkorna. Redan på fredagen så är det nästa operationsomgång hos käkkirurgen.