Steg för steg - ett litet steg framåt...

 Rubriken kommer av en låttext av Edin&Ådahl, en av 80-talets bästa Svenska grupper. Dom var en kristen grupp som hade ett "extra" budskap i sina texter. Jag var på fler konserter med dom och köpte alla skivor. Jag var på den tiden en raggare / rockare med snus under läppen, cigg i mungipan och ofta en öl i handen. Så jag passade nog inte in helt på bilden av deras övriga publik. Ändå fastnade jag totalt, och många, långa timmar ägnades åt att spela och sjunga deras låtar. Fortfarande kan jag säkert 95% av deras texter utantill. - What an impact...

Jag vill klättra upp HÖGT och vråla:

 - VEM HAR TAGIT MIN ENERGI?

Camilla Bergmans teckning och text.

Ibland är jag faktiskt stolt över att jag försöker och vågar ta steg framåt i livet. Många som varit i sorg och sjukdoms-helvetet blir sittande och agerar nästan apatiskt, lång tid efteråt. Jag vill inte fastna där. Så jag började bearbeta hela sorgeprocessen flera år innan Helena dog. Tankar på ett annat liv - efter henne, kändes ibland falskt, fult och väldigt avlägset, när hon var så sjuk. Ändå så är det idag en av de bästa sakerna jag gjort, när det blev som det blev. Givetvis hade jag helst av allt valt att få leva ett långt och lyckligt liv med henne. MEN när alternativet inte finns då måste man både vara den som vårdar, finns nära (och för mig bygga upp en framtidsbild - efter sjukdomshelvetet). Jag inser att resan är längre än man ibland kan tro. Att bli ensam är så mycket mer än att bara vara singel. Man är ju faktiskt en ofrivillig singel. Det är en väldigt stor skillnad på ofrivillig eller frivillig. Jag har använt en målbild, i form av en fysisk människa som den perfekta framtidspartnern. Löjligt? - Ja, men det har hjälpt mig genom Helenas morfinsprutor, otaliga undersökningar, kaskadkräkningar, cellgiftsförgiftning, mm, mm. Att jag har satt denna målbild för mina ögon har hjälpt mig igenom allt negativt med Helenas sjukdom, och jag har tack vare hjärnans flykt, haft kraft och stått vid Helenas sida hela tiden. 

Att vara ofrivilligt singel har många avigsidor. De största sakerna för mig är:

• Att sitta ensam vid frukostbordet - jämt. 
• Att alltid leva som det är vardag, - aldrig helg.
• Att inte ha en samtalspartner man kan diskutera allt mellan himmel och jord med.
• Att inte få frågan: - hur har du haft det på jobbet idag?
• Att inte ha någon nära att planera framtida saker med.
• Att vara ensam i tv-soffan. 
• Att vara utan närhet överhuvudtaget och total avsaknad av sex.

Jag vet att jag måste hitta mig själv i min nya roll, som ensamstående, ärrad gubb-jävel. Faktiskt känns det som att jag har hittat en bit framåt, på en sund väg. Definitivt är stegen många och resan lång, men jag tar mig framåt. Jag vill inte vara en änkeman, resten av min tid. Jag vill vara Peter. Ensamstående eller tillsammans med någon är inte avgörande egentligen. Bara jag kan trivas med mig själv. Jag vill komma vidare i livet, helt enkelt. - Det låter hur lätt som helst, att säga - men det är så mycket som bromsar. De största bromsarna är inne i min egna skalle. Sen finns ju alltid "tyckarna" som aldrig är insatta, men alltid tycker massor. - Dom är jag så trött på, - så det gänget vänder jag ryggen. 

Jag tog ett stort steg framåt (åtminstone i mitt huvud) på alla hjärtans dag. Jag skickade en digital blomma till en person jag tycker om. Som ett steg i min jakt på mig själv, så ingår det ju att vara så rak och ärlig, att jag talar om när jag tycker om någon. När jag nu sitter här på fredag eftermiddag och skriver detta, så inser jag att jag kommit långt i mina tankar på framtiden. Jag har även börjat träna hundarna och promenera dom mer och mer en i taget för att få dom mer följsamma. När Helena låg sjuk hemma var det svårt för mig att ta tiden med en hund i taget. Inte för att hon någonsin sa stopp, utan för att jag kände att jag behövde finnas till hands. Idag gjordes stora framsteg för min 11-månaders valp, Vilda *(Tiramisu). Hon kom automatiskt upp vid mitt vänstra ben utan fot-kommando, så då blev det just träning på fot-kommando idag. Sista 300 meterna hem behövdes inte kopplet, utan bara fot-kommando. Min lilla tjej har växt till sig.

Jodå, lite mat har jag lagat. Helstekt baconlindad 

fläskfilé med klyftpotatis, grönheter och sås.

Dagens stjärna - Vilda (Geishamors Tiramisu).

Det fanns en tid då lördagsmornar var något av det mysigaste som fanns.

 Helg: Det brukade börja med fredags-tacos, lite snacks och koppla av - HELA helgen framför sig. Sen kom då dagen man väntat på hela veckan: LÖRDAG! - Då man ibland fixade frukost på sängen till damen. Man kanske planerade en svamp-utflykts-lördag/söndag. Man hade lite löftesrikt kelande som växte sig starkt under dagen, och blev förstärkt av längtan efter "kvällsmyset". Lite fixande och trixande med hus och barnens saker. Extra omsorgsfullt lagad mat. Ett glas vin och familjeliv. Tröttheten efter veckans id sköljdes sakta bort av familjens närvaro. Dessa lördagsmornan har tyvärr flytt. Som väl är så verkar man som människa vara mer flexibel i verkligheten än vad man själv tror att man kan vara. Det finns idag mycket som är förändrat sen denna tid. När man som vi, är hemförlovade hela tiden, - så trodde jag i min naivitet att man altid hade "helg". Så långt ifrån verkligheten! - Det är alltid måndag eller tisdag. Alltid långt till avkoppling, mycket tid - men ingen ork att göra något och inga pengar att göra det för. 

Numer så startar varje lördag med lite frukost, (99% likadan alla dagar). Efter frukosten rastas hundarna, - sen kommer veckans fylla! - Det låter ju lite trevligt men det gäller att fylla medicindosetterna för kommande vecka. Så den fyllan kom minst sagt av sig. Varje lördagsmorgon så ska både min och Helenas dosett fyllas med värkmediciner, kolestrolsänkare, beta-blockerare, osv. Idag är detta vår vardag och jag tackar för det sjukvårdssytem som finns i Sverige. Utan medicinsubventioner och sjuksystemet hade varken jag eller Helena varit kvar i livet. Det var inte detta läge jag räknade med att hamna i när jag förr tänke på livet efter barnens utflytt och "vuxenlivet" med partnern. Drömmen var ju att dricka 17 - 23 cl vin till den goe´ helgmaten. Inte att som Helena ta: 23 läkarutskrivna tabletter dagligen, jag tar "bara" 17 st (+ 2 värkplåster/vecka). 

Lördagsnöjet - En normalisering av det onormala.

Som de flesta av Er vet så älskar jag att laga mat. Inte minst lite utöver det vanliga. - Nu har jag, som alltid vill ha ALLT tänkbart hemma (utifall-om-att...) "offrat" den översta hyllan i skafferiet till våra mediciner. Där kunde jag ha haft de indiska kryddorna vi fått av P3´a, de udda tingen jag hittat på orient livs. Lite torrvaror från asien, torkade trattkantareller, osv. Istället har jag byggt 3 stycken medicinlådor för våra viktigaste hjälpmedel: -medicinerna. Att kolla och beställa medicin i tid är betydligt större och viktigare än man kan tro. Helena går ju på konstant höga nivåer av morfin + paracetamol. Detta för att uthärda den enorma värk som kommer sig av alla metastaser i hennes rygg och bäcken. Jag har ju också värkmedicin samt hjärtmedicin. Utan att ta i så kan jag väl säga att utan dessa mediciner så vore det omänskligt att försöka leva. I våras så missade jag en beställning på värkmedicin till mig. 5 dagar utan en av värkmedicinerna gjorde mig till en grinig (värre än vanligt) gubbe med abstinensproblem och hysteriska värknivåer.

0.48 kvadratmeter med mediciner. - Inte roligt men ett måste.

Att jag delar medicinlåda med hundarna beror mest på pälsen.

Som väl är så finns det lite annat än bara sjukdom i våra liv också. Igår (fredag) så var jag och Helena och handlade lite på Almenäs köpstad i Nässjö. Både goda frukter, grönsaker och kött inhandlades. Jag har ju försökt att handla på lågfrekventa tider med tanke på covid-19, Helena har inte varit med i en enda affär sedan utbrottet av Corona. Så nu bröt hon isoleringen lite. Hon har väntat hemma eller i bilen medan jag skött hemhandlingen sedan skiftet jan/februari. Så nu fick jag se affärernas åtgärder och folks beteenden via hennes ögon. Hon reagerade på skyltar i butikerna om att hålla avstånd och att man i högtalarna ropade ut att avståndshålla. Sen såg hon också en kille som var lite överallt på Willys och torkade med desifisionsmedel på handtag osv. Givetvis så försöker både jag och Helena att hålla avstånd på bästa sätt. Helena var oerhört sugen på att äta asiatisk lunchbuffé. Så vi "råkade" hamna på Sunrice i Nässjö. Deras mat är suverän! Lite svensk-anpassad med snälla men oerhört vällagade och smakrika rätter. De har inte jättemånga rätter att välja på men allt är smakrikt och det är alltid rent och fräscht i lokaler och vid buffén. 100:- för så mycket fint käk = Fynd! (Förlåt vågen - Helena tvingade mig... det blev mycket mat och var väldigt gott).

Så härligt med lite godsaker på köksbänken.

Gubben (jag) har ju bestämt mig för att göra ett försök att tappa några kilos vikt. Jag försöker tänka på vad jag äter och röra på fläsket mer än normalt. Hundarna tittar förvånat när jag kommer med koppel och ska gå ut med "- igen"? Tyvärr är ju kroppen i uselt skick i startläget eller som det heter på utrikiska "baseline". Så jag får starta försiktigt och sakta höja upp till en högre nivå. Jag har faktiskt lurat flera olika personer i närmiljön. Förlåt! Jag blev utmanad av Helena att gå ner 5 kilo till jul. Jag har satt ett annat mål för mig själv och även tillsammans med min rehabkoordinator. Veckans schema så här långt:  

• Måndag  - hårdträning med hundarna i 60 minuter.
• Tisdag    - Rehab-Bassäng medelhårt 35 min.
• Onsdag  - Styrka ute 30 min
• Torsdag  - promenad hundar 35 min
• Fredag   - promenad hundar 35 min

Så här långt så har jag visat för mig själv att denna nivå håller kroppen hyfsat för. Visst har jag värk i framför allt mina atrosknän men det är det värt om jag på sikt kan väga mindre och belasta mina sura knän mindre med en onödig övervikt. - Fläsket brinner! Invägning sker på måndagar av mig själv. - Om jag inte gått ned nåt, första veckan, så beror det ju på att Helena tvingade* mig att äta den goa maten på Sunrice...

Vi pratar om våra förestående begravningar vid frukostbordet. - Gör inte alla det?

Jag brukar säga att vi är lite knäppa. Knäppa är nog inte rätt ord egentligen utan "lite egna" är nog mer rätt. Sen finns det nog många där ute som hävdar att man är knäpp när man startar dagen med att prata om hur man vill ha sin begravning. Idag var det Helena som startade upp denna infallsvinkel. Hon hade drömt att hon var på sin egen begravning. Det var inte jag som var vid hennes sida och hjälpte henne, utan hennes ex. Så i drömmen hade antagligen han avlidet före henne. Så när Helena vaknar med en sån här dröm i huvudet är vi snart bägge igång och finjusterar hennes begravning, tillsammans med morgonkaffet. Givetvis så vill vi ju leva i bra harmoni så länge det är försvarbart men vi vet ju att Helena tyvärr aldrig blir fri från cancern. Bisarrt att planera sin begravning? Nä, jag tycker det är viktigt att de som är kvar, vet hur personen vill ha det, på sista resan.

När mina föräldrar dog så fanns det ett brev i deras bankfack. Dom hade sagt till mig att det fanns där så jag åkte direkt dit och hämtade det. Det underlättade väldigt mycket för mig. Där stod allt väsentligt. Var de ville bli begravda, melodier i kyrkan, minnesstunden, osv.
Jag bryr mig inte speciellt om hur min egen begravning ser ut. Den dagen är jag ju ändå slut. Som jag skrivet i ett brev till mina barn: Gör det enkelt. Ni ska känna att det är rätt för er. Sen har jag skrivet 2 tätskrivna sidor åt dom som gäller massor av digitala koder och mina lösenord på olika saker osv. Samt givetvis det viktigaste. Jag har gjort digitala kartor åt dom på mina bästa svampställen! - Har jag inte gett dom nåt annat så ska dom åtminstone få äta go svamp, sina liv ut!

Helena och jag, har idag återigen pratat om musiken på begravningen och vilka som måste få en inbjudan, som vi inte har kontakt med så ofta. Helena fastnade ju djupt i musiken i tonåren. När hon var 13 år så började hon spela gitarr så fingrarna blödde - dagligen! Hon har skrivit många låtar. Hon har även gjort musikaler, men det funkar väl så där, på en begravning. Hon bad mig tidigt i vårt förhållande att hon ville ha en låt spelad på sin begravning. Det är "En regnbåge finns i var tår". Den skrev hon till sin farmor och sjöng den på sin farfars begravning. Givetvis så sjöng hon den också på sin farmors begravning. Det jag nu har insett är att det är oerhört svårt att hitta nån som kan sjunga och göra den rättvisa då Helena både sätter dynamiken och tonerna 100% själv. Så jag vill att vi ska spela in några låtar själva nu, som jag sen kan överlämna digitalt, till kyrkvaktmästaren, när det är dags. Frågan är hur de närvarande skulle uppleva att höra den avlidne sjunga på sin egna begravning? Samtidigt så vore det väl helt fantastiskt att på sin egna begravning få ge en sista minikonsert.

Jag vill gärna att vi har med en Kentlåt som jag tycker vi gör bättre än originalet. "Utan dina andetag". Vi spelade den första gången på ett bröllop. När sen extrasonen Robin blev sjuk i cancer så var det hans favoritlåt när Helena sjöng. Så efter Robins död har det varit jobbigt att sjunga den, då den påminner så mycket om honom. Inte minst så sitter textraden: "...Jag kan inte ens gå, utan din luft i mina lungor...". Detta främst för att Robins lungor vätskefylldes sista dagarna, så han kvävdes slutligen av sina egna andetag. Nu har det ju gått några år så jag tror att den blir med på låtlistan.

Helena och jag sjunger Kents "Utan dina andetag",

oredigerad, liveupptagning i hemmet 2018.

Idag sa Helena att hon vill ha med "Vågande vindharmoni". En låt som hon skrev en sommar i Vadstena hos sin faster, för längesedan. Texten hade hon kvar, men tyvärr hade hennes gamla inspelning förkommit. Hon hade också glömt hur musiken gick. Så 2015 fick jag i uppdrag av min fru att skriva ny musik till denna text. Eftersom hennes känsla i mångt bestod av Vätterns unika våg/dyningssång så försökte jag hitta densamma. Vättern har ett ganska så unikt förhållande till vågor kontra dyningar. När det är ganska så lugnt väder så är det ofta 2 vågor på varje dyning. När det blir mer krabb sjö så bryter var tredje dyning sönder en av de vanliga vågorna. När det blir riktigt hård sjö så hamnar man istället på 2½-3 vågor per dyning. Det är ofta då man säger att Vättern är svart. De gamla gubbarna vid Huskvarna småbåtshamn och Oset, brukart säga att: "- Är Vättern svart, så väntar man tills den är blå igen". Denna melodi finns ingen bra inspelning på, så nu har vi att jobba med. Helena känner ju tyvärr att hon inte har så mycket magstöd kvar. Tidigare så har hon ju sjungit allt inom visa, rock och jazz. Hon har även varit vokalissa i ett storband. Så hennes ribba är högt satt.

Allt annat praktiskt är redan planerat. T ex vill Helena kremeras och sedan ha en plats i en minneslund. Hon vill ha en "öppen minnesstund" så att alla som vill, känner att det är ok att komma, verkligen kommer. Jag har i uppgift att jaga hennes tidigare fosterbarn, som hon inte riktigt orkar ha kontakt med nu. Som väl är så är det lättare idag än för bara 20 år sedan att få tag på folk digitalt via internet. Det som är Helenas storhet på denna jord är att hon vägrar att gräva ner sig, trots att vissa människor har lurat henne å det grövsta. Man har sviket hennes förtroende på oerhört plumpa sätt. Ändå så finns hon där, med kommentaren: "- Jag vill inte använda ilska och negativ energi som bränsle". Jag har svårt att se sådana saker på samma sätt som hon gör, men jag försöker. För i ärlighetens namn så är negativ energi inget annat än självförgörande.

Jag måste väl nämna att vi fortfarande är inne i operationsfaserna av hennes käknekros. Hittills så har det varit mycket mjukt käkben som de har skrapat bort. Dock verkar det just nu som de kan få bukt med det värsta. Som vanligt så händer saker i cancerns spår, som gör att man tappar fotfästet då man inte ens kan föreställa sig hur enormt omständigt och omfattande allt blir när man gör en åtgärd.
Då Helena fick Zoledronsyra *(zometa) i dropp för att stärka skelettet, så blev hennes skelett starkare och mer uthålligt mot metastaserna. Hon fick dra ut 2 friska framtänder i överkäken, innan behandlingen startade (hösten 2018) - för det fanns en liten inflammation under dessa. Nu har hon fått bamseinflammationer på ett flertal ställen i mun/käke. Nu är skelettstärkardroppet avslutat men hon har av detta fått käknekros, eller käkbensdöd, som det också kallas. Nu fick man dra ut 2 framtänder i hennes underkäke. Hon fick en stor dos (20 dagar på maxdos), med penicillin mot inflammationen. Tyvärr så gjorde detta att hennes händer och armar slogs ut. Hon har inte kunnat bre sina mackor själv ens. Samtidigt så har ju inflammationen gjort att hennes diabetesvärden varit oroväckande höga. Hon fick även mycket utslag på underarmarna. Det påminde om nässelutslag. Så nu testar man utan penicillin. Hon har fått ner diabetesvärdena lite och utslagen är nästan borta, samt att arm och handfunktionen kommer tillbaka mer och mer för var dag. Det är väldigt ofta det blir sådana här följdsjukdoms-scenarier på den mest elementära lilla sak. Ofta är dessa "små" kringsjukdomar så mycket mer jobbiga att hantera än att vara i Palliativ vård.
På torsdag är det dags för en ny dos av Faslodex i skinkorna. Redan på fredagen så är det nästa operationsomgång hos käkkirurgen.

Anhörigtankar i ottan

Sista 8 dagarna har varit tuffa. Jag hade inte i min vildaste fantasi trott att det kunde bli så här jobbigt, efter en enkel operation. I stort sätt är det ju en omskärelse som jag varit tvungen att göra. - Vilket inte borde vara något stort med tanke på hur det utförs på småpojkar. Ok, - jag hade ju dessutom cellförändringar som förstörde huden, så det kanske är lite annorlunda. Nu börjar iaf gubben kunna gå igen. Svullnaden har snart försvunnit. Lite blod och var kommer fortfarande men perfektion på en i övrigt halvtrasig gubbe hade väl varit lite "over-the-top"...

Helena är inne i sin "Znarka-lätt-vecka". Den inträffar när hon gör uppehåll med hormonbromsmedicinen, (Ibrance). Redan från första rundan med hormonmedicinen så har hon varit betydligt tröttare vid uppehållet mellan kurerna. - Nu är detta ett litet problem jämfört med att cancern blommar och sprider sig ohämmat.

Nästa vecka är det dags för ny magnetröntgen efter sista 3 månadernas behandling. Sista avstämningen, (för 3 månader sedan) hade inget ökat - vare sig antal metastaser eller storlek på de små elakingarna. Snarare minskar många metastaser i omfattning och blir sklerotiska. I detta skede är det att föredra precis detta. Då Helena aldrig kan bli fri från cancern så handlar ju allt om att bromsa förloppet och försöka att leva ett schysst liv MED cancern i hennes kropp.

Idag är hon helt utslagen av värk. Igår var hon för trött och missade sista dosen med medicin. Så både panodil och morfindoserna i hennes kropp var på noll i morse när hon vaknade efter ca 9 timmars dvala. Då har hon ONT! Så nu blev det frukost och medicin och sen återigen sängläge. Om det inte gett med sig inom 2 timmar blir det en extrados med morfin. Det visar på vilken värknivå hon egentligen har. Utan morfin och panodil i samarbete, är hon helt utslagen efter bara 2 timmar utan. Tack å lov att vi har medicinerna som dämpar värken.

Som avslutning kan jag inte låta bli att känna min egen otillräcklighet. Att ha ont själv är lugnt, även om det är jobbigt. Att ha ont själv med en partner som har en dödsdom gör att hur ont jag än har själv så har partnern det värre. Egentligen vill jag ju vara "man" och gnälla över min enorma värk, som kanske egentligen inte är så hemsk. När man ser sin dödsdömda partner fightas med värken från helvetet, - så lyckas man hålla käften stängd. Det värsta är att man inte orkar finnas till hands när man själv är nedsatt i allmäntillståndet. Så en liten dos med dåligt samvete knackar mig på axeln, på tok för ofta. Vi har redan allt klart med hemsjukvård, färdtjänst osv. Ett samtal - så är allt igång. Dock vill ju både jag och Helena klara oss själva så långt som möjligt. Det viktigaste jag lärt så här långt på cancerresan, är nog att man inte behöver kunna eller klara allt, men man ska alltid göra sitt bästa. Det krävs mycket ödmjukhet för att erkänna sina egna begränsningar. Jag har blivit bättre på detta efter alla sjukresor och elände med våra trasiga kroppar, sen har jag fortfarande långt kvar att gå.

Utan kälkbacke på osten...

Ibland när jag kopplar av så far tankarna iväg längre än normalt. Imorse när jag gick och pysslade i köket så var jag åtminstone, halvvägs till Kiruna. - Hur blir det i vardagen den dagen man bara har sig själv att träta med. - Vem orkar stå ut med mitt tjafs när Helena är borta? Plötsligt slår det mig att det är de små sakerna i vardagen, som gör mycket av förhållandet. Vad vore förhållandet utan just det särartade, unika som kommer ur oss bägge som individer.

Helena är ju en stark inspirationsjunkie - hon älskar att jobba dygnet runt på ett och samma projekt tills allt är minutiöst utfört och klart. Frågar man henne vad klockan är under en sådan inlevelse så kan svaret bli " - Erikaviolett över Safirblå". Då vet man bara en sak - Klockan är relativ för henne, så det är jag som måste dra ur sladden till datan när hon måste äta eller sova. Sedan metastasernas invasion så har detta givetvis förändrats. Nu fastnar hon också i ett tema ibland men eftersom orken fattas henne så blir det sällan så über som det ofta blivit innan i hennes liv.

Hur kommer det att bli när jag vaknar ensam i huset? Ska jag säga till mig själv att värma kopparna med skållhett vatten innan kaffet är klart? Ska jag påpeka att vi inte bara kan äta ost på frukostmackorna jämt? - Peter, glöm inte att fylla på nytt vatten i ismaskinen i frysen. Framför allt annat så är den stora frågan: - Vad ska jag reta mig på vid frukostbordet, när det aldrig finns nån kälkbacke på osten längre.

Uppförsbacke i kälkbacken.