lördag 24 augusti 2019

Åter vardag med cancerresan.

Denna sommar och tidiga höst/sensommar har vi träffat mycket folk och varit ensamma väldigt lite, jämfört med ett normalår. Vi har dock varit precis lika usla som vanligt på att åka iväg hemifrån. Så tack alla ni som får oss att leva lite mer än bara på internet eller på sjukresor, matinköp eller via en telefon. Många gäster som sagt och mycket fika/mat och trevligheter i vår enkla boning.

Milstolpen var när Helenas faster, nunnan syster Birgitta, stannade 9 dagar hos oss. Vi fick chansen att träffa henne mer och närmre än tidigare och det var bara så bäst. Hon skulle få ha sin 7-dagars semester, (som nunnorna får ha var fjärde år) hos Helenas pappa. Han var dock här på semester - så då fick ju även syster Birgitta komma hit. P g a högmässa och få bussar så blev det dessutom 9 dagar istället för 7.

Vi har sen haft sonen Stefan m sin fru Linda här några dagar. Helenas kompis från Dalarna, Petrea har hunnit med en övernattning innan semestern och en efter. Flickorna flicks - Sanna, Bina m Joshua har varit här emellanåt på lite fika och mat. Mina telningar Ida med Alex, Anna med Julia, Johan med Nanna å kidzen har varit här i olika omfattning - men ändå dykt upp och sagt hej. Även exet Kerstin har varit förbi några gånger. Helenas mamma har varit lite yr på sista tiden, så då kom hon och fick snarka lite i gästsängen. Min kusin Helené och hennes Micke, har kommit med saft, svamp och närvaro ett flertal gånger under sommaren.

I onsdags var det dags för ny provtagning, inför skelettstärkande dropp och ny kur av hormonbromsande Ibrance-medicinen. Ännu en pust ut, då värdena fortfarande håller sig på en acceptabel nivå. I fredags så fick Helena första zometan, (skelettstärkande) på två månader. Som jag tidigare sagt här i bloggen, så har hennes njurvärden drastiskt stiget på försommaren. Nu har de planat ut och börjat sjunka lite. Så antagligen hade vi rätt som gissade på att det är hennes diabetes som är den största boven i dramat om njurvärdena. Just nu har hon inte speciellt mycket värk, utan med hjälpmedel som rullstol, elektriskt arbetsstol och elsäng klarar hon sig ganska så hyfsat om jag bara fixar "runt-om-service".

På måndag börjar samtalsgruppen för anhöriga igen, på Hjärtats hus, efter sommaruppehållet. Jag har väntat på detta då jag anser att det är precis detta som hjälper oss närstående framåt. För den som vill veta mer om Hjärtats hus i Jönköping/Värnamo/Eksjö --> klicka på länken direkt till info på 1177.se.    Hjärtats Hus


Idag går Jönköpings pridetåg av stapeln. Tyvärr orkar vi inte vara 
där och visa vårt bifall men vi gör det på distans. Alla har rätt 
att vara sig själva, oavsett ursprung, kön, religion eller utseende. 


lördag 17 augusti 2019

Fest - 1 år efter palliativa cancer-beskedet.

Den 16 augusti 2018 är en dag som är fastetsad för evigt på min näthinna. Dels är det min frus födelsedag, dels är det dagen då hennes cancer slutligen fastställdes som spridd - oopererbar bröstcancer. Redan dagen för beskedet, vad det var för sorts cancer som drabbat oss - så var det försent. Redan dag 1 gällde palliativ vård. Så som jag skrivet innan i andra bloggar: Grattis på födelsedagen - här kommer en present som räcker livet ut...

Detta år så samlade vi Helenas barn och mamma i hemmet för en liten grillkväll. Äntligen så kom även kameran fram. Det är roligt när vi kan fånga olika delar av familjen i vårt hem. Jag förskönade bilderna genom att hålla mig bakom kameran.

 Helenas 55-årsdag med barn och mamma. (Johan och Thore dök 
upp en stund också men hade hunnit rymma innan fotograferingen).

Jag njuter av att få fira ytterligare en födelsedag med Helena. 
Förra året gick i moll - detta året var det betydligt mer uppsluppet.

Tack för den Sabina... - Plötsligt vill Bina visa upp sitt nya kropps-
konstverk. Det är bara Sanna som fortsatt, lydigt, tittar på fotografen.

Syskonen: Sanna, Bina och Stefan med sin fru Linda.

Helenas mamma Kerstin.

Fortfarande lika kära efter 7½ månad som äkta makar.

JA, jag lyckades! Äntligen ett foto på
 Sabina utan att hon gör grimascher.

Susanna/Sanna ler mot kameran.

Foto: B. Simonsson. Stulet en bild från Helenas 
mamma. Helena i Sme´backen, för "ca 50 år sen..."

Sabina fyller på tisdag - så hon fick en förskottspresent:

En alldeles egen Ulf - i äkta plåt!

Lite blomster från Johan m familj, 
Sabina och nån skäggig blogg-gubbe...

Givetvis blev det dessutom en bunt med presenter också. En helt sanslöst fin egengjord tavla av Sabina. Ett STORT presentkort på Ikea - så nu kommer hon att njuta av att handla på nätet. En glasemaljerad vas med en peruk. En termosmugg för damen som "glömmer" bort att dricka kaffet, innan det kallnat. MEN som vanligt för Helena - Viktigast av allt är--> samlandet av familj vid bordet. Där man njuter av mat/fika tillsammans. 

LIV!








torsdag 15 augusti 2019

Gnällig anhörig-gubbe.

När trötthet och energisvaghet krockar händer... - Absolut ingenting! Jag vet inte vad det är som gör vad, men - usch va jobbigt allt är ibland. Jag har som jag tidigare nämnt hjärtproblem som jag äter bl a betablockerare för. Fördelen med denna medicin är att man får ett lugnare tempo på hjärtat. De problem som följer är inte lika roliga, en låg puls som är jobbig att få upp i vettig hastighet. När man måste stressa eller ta några snabba steg - så höjs inte pulsen som den normalt gör. Detta leder till att det är svårt att få tillräckligt mycket luft till lungorna. Så mer än en gång har jag stått och flåsat efter 2 snabba steg och folk tror att jag har fått ett anfall... 

Jag har även haft giftstruma och opererat bort sköldkörteln samt 3 bisköldkörtlar. Detta gör också att man ofta får låg energi som följdverkan. Också livslånga medicinen Levaxin ger ibland biverkan med energisvaghet som följd. Så att jag inte spritter av energi är kanske förklarligt...

Nåväl, vad är väl en lite slö och orkeslös gubbe jämfört med hans tidigare Ad-Hd mentalitet? - Det kan ju vara helt fantastiskt. - Han smiter ju inte iväg så långt. Han orkar oftast inte hitta på något dumt heller. Förr klättrade han på taket samtidigt som han städade källaren... 

Det som är det mest störande för mig är att jag har problem att uppmana tillräckligt med energi för att orka finnas till hands för mina nära som behöver mig. När frun kommer att bli allt sämre, så måste ju jag matcha hennes behov med min insats. 

Jag är redan mer nyfiken på nästa månad än denna innevarande. Redan den tredje september ska jag in och ha möte med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Jag vill jobba men har problem med att hitta ett jobb som min utslitna kropp mäktar med. P g a detta är det spännande att få se hur vi ska hitta rätt jobb för mig. "looking forward to". Sedan är det bara två dagar innan nästa stora händelse. Jag ska opereras för cellförändringar i manligheten. Efter att inte kunnat urinera vettigt utan att det svider, blöder eller skaver på över ett år - så känns det som om hoppet om ett mer vanligt liv finns strax bakom hörnet. 

Trots allt detta så är det största just nu att Helenas njurar inte visade på något allvarligt fel. Hennes njurvärden var dåliga men ultraljudet visar som väl är att det inte är cancern som spridet sig dit. Troligtvis är det hennes diabetes som strular med njurvärdet. Nu kommer hon åter att få ta skelettstärkande medicin 1 gång/månad. Vilket förhoppningsvis hjälper till att stärka hennes metastassöndrade skelett, så hon orkar bära upp sin kropp, ännu lite längre. Troligtvis är det även på gång med någon form av påverkan på organen av hennes autoimmuna/degenerativa MS. Så även vad gäller Helena så är det frågan vad som är vad? Så fort hennes MS/autoimmuna sjukdom ger ett inflamerat organ - så tror vi pga cancern att det är just cancern som spridet sig...

Camilla Bergmans härliga bilder säger mycket.
Finns på fb: "min värld av teckningar och tavlor".



söndag 11 augusti 2019

Aktivitets-anhörig-helg.

Kryptisk rubrik - Jo, jag vet men förklaring kommer. Helena har betydligt mer värk i svanskotan och nedre ländrygg igen. Vad det beror på vet vi inte men hennes skelett är fullsmäckat med metastaser just i den nedre ryggen. Så det kan vara någon skelettdel som gått sönder eller så är det någon svullnad i skelettet. Det kanske bara är att hon setat lite illa och att någon nerv kommit i kläm men det är svårt och jobbigt med värk i de områden som är "trasiga". Då hon får ta extra morfin och därför blir mer avstängd har jag passat på att ladda mina batterier lite när hon vilar sin onda kropp. Även om kroppen falerar så är livet här och nu.

Nu kommer den jobbiga tiden i månaden. Varje gång som Helena avslutar sin 3-veckors kur med hormonbromsen så blir hon erhört trött och utslagen. Hon använder Letrozol och förstärkar medicinen Ibrance. Så nu kommer det bli en ganska så lugn vecka med mycket vila för henne.

Våra härliga valpar växer och blir starkare och starkare för var dag. Nu har bägge öppnat ögonen. Kommande vecka ska de få avmaskning och även testa uppblötta pellets. Så mycket livskraft!

Jag är pga diverse olika sjukdomar och mediciner väldigt energisvag. Ibland kan det dock blixtra till lite. I fredags eftermiddag kom min yngste son och hans sambo med sina två yngsta barn och fikade. De undrade då om jag ville följa med på nåt roligt i helgen. I närområdet hände mycket så det fanns att välja på. På fredagskvällen skulle de ut till Malmbäck på "Rock ´N Roll i parken" med sin gamla fina amazon. På lördagen skulle han och barnen till Stensjön för att se folkrace. Hon skulle på veteran-bildels-marknad i Jönköping. På kvällen skulle de upp till Tranås på cruising med raggazonen. Det blev folkrace i Stensjön för mig med sonen och en 8-årig frågare (varför, när, hur, vad), samt lille Thore på 15 månader.

Jag har ett förflutet som tävlingsförare under många år i folkrace på främst 90-talet och tidigt 2000-tal. För mig gällde alltid låg budget och finurliga tekniska lösningar då ekonomin med hus och 4 barn gjorde att "lekpengarna" var små... Tro nu inte att jag för den sakens skull inte hade roligt. - Jag var ganska så känd för att köra brett och sladda så vilt att speakern ibland sa att han bara såg en Volvo-bakände - "Då är det Forserums-Peter!" I ärlighetens namn blev det inte speciellt många pokaler - däremot andra bucklor (i plåten). Det blev oerhört många roliga stunder i bilen.

Jag körde mitt sista race 2006 då min rygg med diskbråck blivit mycket värre. 2011 stelopererades mina ländkotor L4, 5 och 6. Så efter detta är karriären som folkracetok definitivt slut. När jag nu blev utsläpad på min gamla hemmabana, Nässjö MK´s Rosendalsbana i Stensjön, så njöt jag av att känna pulsen stiga lite lagom. Tyvärr så öste regnet ner hela tiden, så vi var blöta rakt igenom regnkläder och paraplyerna slutade styra bort vattnet och släppte det rakt igenom. Så efter 1½ timme i denna sjö med sladdande bilar och underbart muller gav vi upp, då lilla Thore, 15 månader började frysa.

Idag har jag varit ute och hämtat lite mer kantareller. - Inte för att det behövs men älskar att gå i skogen och se guldet lysa gult i mossan. Har förvält över 25 kilo kantareller i år. I ärlighetens namn har jag fått ca hälften av min kusin Helene å hennes man Micke, som också älskar att hämta kantareller. Nu får vintern bli mörk, kall och lång - Med kantareller i frysen finns hopp om att klara av den strängaste vinter.

Trots metastaser i hela ryggen måste man ju upp på en bänk för 
att se sin älskade lilla sjö - Vättern, vid Huskvarna småbåtshamn.

Klart att förvälla.

Mycket guld i år! Kusinen m make som skänkt oss detta.

Några olika plockrundor sista veckorna.

Thore äter kex och glass - Jag matar Unike med mjölkersättning

Våra små härliga valpar i Livskraftskullen.

Tyst och låt mig suga på ditt svamprenssmutsiga finger, husse.


fredag 9 augusti 2019

Hundar, njurar och diabetes.

Våra små valpar har stulit den sista lilla energin ur mig och Helena på sista tiden. Även om de ger mycket tillbaka så kräver de också ganska så mycket då vi måste mata dom dygnet runt med mjölkersättning, efter den jobbiga förlossningen där mamma Trissan slutligen fick operera bort äggstockar och livmoder. Sömn är något man numer kommer ihåg som något man gjorde - pre- Livskraftskullen.

Livet snurrar vidare med högt sockervärde. Helena har nu varit tvungen att starta med måltidsinsulin. I torsdags blev det en tripp till Eksjöklinikerna och ett ultraljud på hennes njurar då värdena på njurarna blivit drastiskt sämre och sämre sista månaderna. Enligt remissvaret på 1177.se så syns inget avvikande. Troligtvis är det diabetesen som påverkar så starkt att njurvärdena har skjutits i sank.

Min värld av teckningar och tavlor är en sida på Facebook.se som har härliga teckningar och budskap. Bakom dessa härliga budskap och illustrationer finns Camilla Bergman. Man får dela - men ange ursprunget.

söndag 4 augusti 2019

Ny söndag och nytt bloggläge för mig.

Idag ska (nästan) alla kvinnor på högmässa i Centrumkyrkan. Jag och valparna håller ställningarna i hemmet - och fixar till en söndagsstek också. Så jag kastar mig på datan nu i arla morgonstund innan alla måsten börjar hopa sig.

Helenas njurvärden har börjat försämras drastiskt sista tiden och nu var de så dåliga att hon var tvungen att avstå den skelettstärkande medicin hon får i droppform varje månad. Även hennes sockervärden har varit höga. Jodå, jag vet att njurar och sockervärden har samband. Nu fick hon börja med långtidsvärkande insulin på morgonen och sedan måltidsinsulin vid måltiderna. Inget jätteproblem men lite extra pyssel. Nästa vecka ska vi ultraljuda njurarna i Eksjö. ...to be continued...

Vi har fortfarande besök av Helenas faster, nunnan Syster Birgitta från Vadstena. Vi har PR´at vår bygd, så fler av nunnorna vågar sig ner i södra Vätterbygden och Småländska Höglandet. Att få ha en mogen, förnuftig kvinna extra i hemmet när man har småvalpar som behöver stödmatas ofta - är skönt. Vi byts av och trivs med valpar, samtal och gott kaffe vid köksbordet. Hon och brodern Bengt har kört Landsjön runt, Vista Kulle, besett Kaxholmens höjder, avsmakat Krotorpslandgång, Åsens by mm. Vi har även hunnit hämta lite fina kantareller, avsynat Huskvarnas höjder, testat Lekeryds mjukglass och skapat ett lätt kaos med en nunna på Lager 157 i Jönköping. Mer än en person tittade så ihärdigt på Sr Birgitta att de höll på att gå in i klädställningarna...

Min mamma skulle ha fyllt 80 år den 30/7, så det fick bli en
 av hennes favoritbuketter - vildblommor. foto: M. Simonsson


Varje gång det kommer ett brev är frågan: Heaven or hell...
Denna gång var det en räkning, pust ut.


Sr Birgitta och jag hämtade guld i skogen. foto: M Simonsson

Landsjön 145 MöH till höger och Vättern till vänster, 88 MöH.
foto: M Simonsson.

Lite fredagsgrillning med melloavslut - Förlåt - Melonavslut!
foto: M Simonsson

Valparna Unike Unikum och Livliga Livia växer och stabiliserar sig.
foto: M Simonsson