Dag 597 i cancerlandet.

Tänk ändå vad tiden är lurig. Ibland känns det som att man inte hinner med att ta in allt - och ibland står tiden och stampar. Snart är vi på 600 dagar från dagen då vi sänktes av cancerbeskedet. Samtidigt som jag är oerhört glad över den extratid vi fått tillsammans, så kan jag inte riktigt förstå hur vi hamnat här. Min mamma väntade och kämpade emot i sitt hem länge. När hon blev intagen på sjukhus så fick hon dag 6 besked att hon hade cancer. 6 dagar efter detta så somnade hon in. Givetvis så gick man in i en form av chock, då det var svårt att ta in det snabba förloppet. Helenas och min första reaktion på hennes cancerbesked, var ju att det inte skulle vara så lång tid kvar tillsammans. Så skönt att vi fått dessa 597 dagar att samla oss på. Vi hoppas givetvis på många fler dagar, som är värda att leva. Just nu så är värken hyfsat bromsad med ganska så höga doser smärtstillande. Diabetesen är mer balanserad än på länge. Hennes MS är för tillfället vilande, så nu är det tid att pusta ut - men också att våga leva. Vi har absolut inga garantier för hur länge detta stadie varar.

Blommorna från Alla-hjärtans-dag, är fortfarande fina.

Ibland så funderar jag på hur många gånger vi fortsatt har kvar att göra vissa saker. T ex - Hur många fler semlor kommer vi att käka tillsammans? Är gårdagens semla den sista? Detta kan gälla för allt mellan himmel och jord. Alltså inte bara käk... Jag brukar försöka att vända på det och istället se det som "- Wow, vi fick göra det en gång till, - Va skoj". Dock kräver detta att man orkar att vara positiv, - vilket inte alltid funkar. Av alla mina tillkortakommanden som människa är min energibrist den som stör mig själv mest. Före alla sura sjukdomar så kunde jag med min Ad-Hd-mentalitet kämpa allting till rätt nivå. "- Bara att böja ner huvudet och jobba tills allt var som det skulle". Hur gör man det när man är helt dränerad på energi?

Vi har tyvärr hamnat i ett pausläge, där vi inte lever på riktigt. Mentalt vill man ju givetvis leva fullt ut och omfamna livet och dess möjligheter. Energibrist och dränerad ekonomi, efter många sjukdomsår gör att varken pengar eller ork finns. Givetvis är det vi själva som är att skylla för mycket men sjukdom planerar man sällan in i sitt kommande liv. Vi ska i alla fall göra en rolig sak. Helenas barn gav oss en härlig spaupplevelse på Hooks herrgård i julklapp. Så fort valparna är sålda så ska vi ta en eller två spa-dagar med gourme-mat på en av de finaste anläggningarna i vår närhet.

Våra "pälsklingar" som är riktiga glädjeämnen är 7 Chinese Crested Dogs. 5 vuxna tikar, 1 hane och 1 unghundstik. Sen har vi just nu 4 bedårande söta valpar på 5½ veckor. Nu ligger annonserna ute och de längtar efter nya hem. Även om det innebär arbete med att föda upp valpar så ger dom så mycket tillbaka. Om en dryg månad ska jag börja gå kurs med unghundstiken Livia. Det ska bli skoj då det var många år sedan sist jag kursade med hund. Det blir nog lite extra skoj då min sonhustru ska gå samma kurs med deras nya hund "Eddie". Här är en direktlänk till vår hundblogg:   http://geishamor.blogspot.com/ 

Fikakullen fr.v: Mazarin, Maräng, Marsipan och Muffins.

Surgubben. Foto: Margareta Simonsson.

Glad men blundande Helena. Foto: Margareta Simonsson.

Livsresan fortsätter.

Ibland så stannar jag upp. Uppväckt av en känsla, något om sagts eller gjorts för en tids sedan. Just dessa små tillfällen är guld värda, då de gör att jag kan sätta lite mer perspektiv på cancerresan och hur den fortskrider. Läkaren gjorde lite likadant sist. Istället för att se utvecklingen av metastaser i Helenas skelett på 3 månader, så drog hon tillbaka tiden till 1 år för att få en mer rättvis bild. På 1 år så händer det mycket men delar man upp detta i 4 bitar (kvartal) så blir det ju inte lika tydligt med utvecklingen.

Detta med mat, just detta är en liten "fjoll"-grej, men likväl ett tecken. Helenas aptit är, - så där... Hon äter lite till frukost, hyfsat på lunchen, men dåligt på middag/kväll. Ofta är hon mer illamående på eftermiddag/kväll och får tvinga i sig mat. Utöver detta kan sägas att ett av Helenas hatobjekt inom matlagning är vitkål. Så vad gör jag - En hemgjord kålpudding, förstås... Förlåt, men känner att det är läge att stjäla lite av Trissreklamen:

"- Plötsligt händer det! Helena åt inte bara upp sin portion med kålpudding, hon tog ytterligare en halv portion i påbackning!"

Jag älskar ju att laga mat, men så här stolt över min matlagning har jag inte varit ofta.

Livet i övrigt snurrar på i så hög fart att vi nästan hinner med. Vi har haft avstämning med läkaren efter ett nytt kvartal med hormonbromsande medicin. Små förändringar men inget alarmerande, just nu. Sedan ser man ju tecken på att det går vidare med cancern, den är tillfälligt bromsad men inte stoppad, - än mindre botad. Vi var nöjda om vi kunde få 3 månader efter cancerbeskedet. Vi har nu fått 19½ månad. Det är stort!

Helena blev remitterad till strålningsavdelningen på Onkologen, Ryhov. Väl där så blev diskussionen sådan att vi avvaktar med att stråla mer i dagsläget. Just nu är det värk i bäckenbågen samt sittknölen, båda vänster och svansfästet som bråkar mest. Som jag tidigare sagt så försökar man "spara" sina strålningar tills det är outhärdligt med värken. Det låter knepigt men eftersom man bara kan stråla 2 (ibland 3) gånger på samma ställe så vill inte Helena stråla sina möjliga gånger innan hon absolut måste. När man har spridd cancer som hon har, så strålas med hög effekt vid få tillfällen för att få en "avsvällande" reaktion på metastaserna i skelettet. Detta ger ofta en minskad värk. Nu har hon testat att använda antiinflamatorisk medicin 10 dagar istället, för att minska på de inflamationer som hon har i rygg, ansikte och höfter. Än verkar det som att det har gjort lite nytta. Om det inte funkar så blir det strålning. - Det är mindre än en veckas väntetid, så...

Vad händer i övrigt i våra liv då? Som vanligt, nästan mer än vi orkar med.

• Jag arbetstränar och trivs med det. Kroppen är väl ärligt talat inte lika tillfreds med mitt arbete som huvudet, men än så länge är det värt det. 
• Valparna är registrerade och utvecklas i ett rasande tempo. 5 veckor i morgon.
• Helenas diabetes har äntligen börjat plana ut lite. Efter en träff med en diabetesläkare och nytt insulin så har nu värdena börjat normaliseras sakta, men säkert.
• Vi tränar i rehabbassängen i Nässjö varje tisdag. Helena upplever att hon bibehåller sin rörighet bättre när hon tränar lite i 36 gradigt vatten. (Personliga assistenten ((jag)) tränar också).
• Barnbarnen växer. Jonatan - 3 veckor, Thore snart 2 år och förra lördagen fyllde Julia 3 år.
• Igår på alla-blodpumpars-dag så fylldes huset med folk. Syster Birgitta (Helenas faster) från Birgittasystrarna i Vadstena fick en dags frigång och hälsade på oss. Samtidigt så var ju Bengt och Kerstin här (*Helenas pappa och mamma). Dessutom så fyller Bengt år på alla hjärtansdag. Sedan så skulle Helenas bror med fru och yngste son upp till Jönköping, så då passade de på att titta in en sväng hos oss också. Sen kom fintjejerna Sabina och Sanna och hälsade på också, (döttrar). Så det blev mycket folk, trevligt snack, lite blomster och choklad till kaffet. (Obs, chokladen åts av - INTE blomstren).

Livliga Livia ( 6 mån) hos syster Birgitta.

Både Unike och Livia hos syster Birgitta (5 dagar unga).

Från i somras.

I blomstren syns syster Birgitta, t.v. svägerskan Anna (gift m Bosse).

Fr v. Dotter Sabina, Helenas bror, Bosse och hans son Elias.

Fr v. Dottern Sanna, Helenas mamma Kerstin & 

födelsedagsfiraren Helenas pappa Bengt.

Våra valpar fyller 5 veckor i morgon. Här får

valparna i Fikakullen träffa Alvina och Livia.

En vecka i vår verklighet.

Tiden skenar stundtals. Sedan utan större förvarning så blir det tvärstopp, innan det rullar igång igen. Det är väl detta som kallas livet. Jag vill gärna leva efter devisen, att se det positiva i livet medan det spelas upp framför våra ögon. Om Helena hade tappat hoppet eller låtit mig deppa ner mig så skulle våra bloggar (om de ens fanns) ha varit dystra, svarta och ganska så oupplyftande. Nu hoppas vi visa att man kan ha dödliga sjukdomar och vara uträknad av sjukvården men ändå våga leva livet, - här och nu. Visst har vi svarta och dystra dagar, men det ska inte vara de som sätter tonen för oss. Jag har lättare än Helena att fastna i dysterhet och uppgivenhet. Hon brukar försöka få mig att inte gräva ner mig för djupt.

Jag tänkte berätta om en vanlig vecka i vårt (sjuka) liv. Detta är förra veckan - vecka 5, 2020.
Månd: P arbetsträning 09.00 - 11.20.  13.30 - samtalsgrupp Hjärtats hus Jönköping för närstående.
Tisd: 09.15 Rehabbassäng för oss bägge.
Onsd: P arbetsträning 0800 - 11.20.
Torsd: 10.00 Kurator, Ryhov. 11.20 Käkkirurgiska klin, orofaciell medicin. Besök av Madde 15.00.
Fred: P arbetsträning 09.00 - 12.20.

Detta är ju egentligen inte mycket men verkligheten är att varken jag eller min bättre hälft (Helena*) har energi nog för att klara av ens denna nivå. Vi var tvugna att ställa in Bassängträningen i tisdags. Vi fick även säga återbud till Madde och Novis i torsdags. Samtalsgruppen i måndags fick jag också hoppa över. MEN jag orkade arbetsträna hela veckan. Helena orkade med både kärkirurgen och kuratorsbesök på samma dag. Detta är väl typisk just vad det gäller synsätt. Om man ser allt man inte kan göra som det stora problemet, så lyfter man ju inte blicken speciellt högt. Ser man det som en vinst, det lilla man faktiskt orkar, så lyfter man sig själv indirekt, lite grann.

Vi är nu inne på andra veckan med en ny diabetesmedicin. Vi har fått öka succesivt från ingångsdosen på 16 enheter till nuvarande 38 enheter. Nu börjar hennes värden hamna mer rätt. Helena har även tagit en 10 dagarskur med antiinflamatoriskt. Ofta har hennes mage sagt: - nej tack,  till sådan medicin tidigare. Denna gång har vi ökat magsyrahämmande medicinen innan kuren. Så nu hoppas vi att hennes inflamerade käkar lugnar ner sig, innan magen sparkar bakut.

Valparna har redan fyllt 3 veckor. De fortsätter att utvecklas och allt fungerar enligt skolboken. Idag har barnbarnet Thore varit i farfars våld. Hårdrocksvideos och rally på you-tube och dinosauriefilm på Bollibompa (SVT) har klarats av, likväl som besök både på Konsum och biblioteket. På lördag ska vi fira att det äldsta biologiska barnbarnet, Julia, fyller 3 år. Samtidigt så får vi träffa det nya underverket Jonatan. I övrigt är det "bara" strålning för Helena på fredag. Ev blir det MR och undersökning på fredag och strålning i början av nästa vecka. Vi hoppas på att hon får mer smärtlindring av detta.

Camilla Bergmans härliga figurer med tänkvärda texter. 

När Helena inte har nåon aptit så lockar amatörkocken 

med lite ögonfröjd istället för vanligt tråkig, brungrå mat. 

Helstekt fläskytterfilé med potatisgratäng och Peters paprikasås.

De små knubbisarna i Fikakullen, är redan 3 veckor.