- I kölvattnet av spridd cancer: Tänder, hår, glömska och sittknölar.

Min bild av cancer är ju starkt färgad av min mammas cancerresa. Som jag tidigare berättat så sökte hon på tok för sent, fick diagnosen ännu senare och dog alldeles för tidigt. Med extrasonen Robin, kastades vi flera gånger mellan hopp och förtvivlan. Han försvann också på tok för tidigt. Med detta som bakgrund så var jag inställd på ett snabbt förlopp med Helenas cancer också. Vi har nu passerat 21 månader sedan vi fick svart på vitt att det var cancer. Dagar kommer och dagar går, bara sjukdomen består… Nä, usch så dystert det lät. Jag inser att det finns så mycket mer i kölvattnet av en dödlig sjukdom, som jag inte insett på samma sätt tidigare. Ju längre tid vi får innan dagen D, desto bättre - så länge de är värda nåt för Helena. Att sträva efter att leva i evighet, om du inte njuter/har livskvalitet, är ju inget värt. Åtminstone har Helena den inställningen, jag försöker ibland intala mig detsamma, men lyckas inte riktigt. Jag är mer sån att jag alltid hoppas på mirakel. Nu vet jag att mirakel inte händer speciellt ofta, men kanske kan det hända just när man behöver det som mest…


Jag tänkte fördjupa mig lite i just följder av cancern idag. Själva cancern har ju oerhört många ansikten. Ibland är den oerhört aggressiv, Ibland mer saktmodig men ändå dödlig. Ibland kan mediciner bromsa eller till och med bota. Helena har ju spridd bröstcancer. Eftersom den redan var spridd vid upptäckten så är hennes skelett fullt av metastaser. Både jag och Helena var av uppfattningen att: - Är det “bara” bröstcancer så kan de operera och med lite cellgifter och strålning kommer du snart vara tillbaka igen. Hmm, så lite vi visste…


Helena har ju haft stora bröst sedan tonåren, men såg en möjlighet när vi fick reda på att det var bröstcancer. “- Äntligen kanske jag kan bli av med dessa stora och jag är hellre utan - bara de tar bort båda”. Så Helena var som vanligt lite tvärtom mot många andra kvinnor. - Det var inget större hot att bli av med brösten. Tyvärr så var det ju redan fullspäckat med metastaser i hennes rygg och bäcken - så att operera brösten skulle inte göra varken till eller från. Det skulle vara en onödig, jobbig operation. Givetvis så blev det som läkarna ville och hennes bröst med modertumören är kvar.

Dan före dopparedagen (23/12- 2019) smakade vi av julmaten.

En del av en annan vardag. Mellan MR och skikt-

röntgen ska Helena dricka kontrastvätska under 2 

 timmar. Jag har letat upp flera olika lugna ställen

 i trapphus/korridorer där vi kan mysa med lite 

medhavd färdkost. Här är det baguetter med 

kyckling, isbergssallad, potatissallad och bacon.

När Helena började tappa håret på riktigt så tyckte jag det var helt ok. Vi visste att hennes hormonbromsande medicin ofta har den biverkningen. Helena har ju vid flera tillfällen genom livet haft kort, nästan snaggat hår. Nu när det inte var självvalt så blev håret en jättestor grej för henne. Hon var tämligen förtvivlad över att hennes hår föll av. Slutligen så hjälpte jag till och rakade av det sista så det blev jämt. Hennes kroppsbehåring hade också försvunnit. Det hon tyckte var jobbigast var avsaknaden av ögonbrynen, samt att hon tyckte att många tittade på henne när hon hade peruk. Jag kunde med 100% övertygelse innan ha hävdat att håret inte skulle störa Helena något. Oj, vad jag hade fel. Hur många peruker som har inhandlats vet jag inte, men mina 9½ fingrar räcker inte till för att räkna dom. Nu blev håret en form av metafor för hela situationen. Alla ouppfyllda drömmar, att inte få se sina barn längre på vägen, osv. Helena har knappast fällt en tår över att hon fått en dödsdom i och med cancerbeskedet. Däremot så har avsaknaden av hår, säkert fyllt en spann med tårar.


När Helena skulle börja få skelettstärkande-dropp, så kontrollerade man först tänder/käkar minutiöst på käkkirurgen, Ryhov. Det visade sig att två av hennes framtänder var inflammerade i rötterna. Om man har minsta inflammation så finns det en risk att man får käknekros. Det är ju en otäck sjukdom som man helst vill undvika. Utanpå syntes inget och hon kände inget. Ändå så var hon tvungen att dra ut 2 framtänder. Detta gav också en spann full av tårar. Så de två spannar med tårar som har gråtits pga hennes cancer, har gråtits pga hårlöshet och utdragning av framtänder.


Helenas värk är hög. Vilket inte är konstigt alls då hon har skelettet fullt av metastaser. En av de värsta sakerna är att hon får för ont i kroppen när hon ligger. Så hon reglerar ofta upp sängen lite så hon halvsitter. Tyvärr finns ju även här en baksida. Hon får oerhört ont i “sittknölarna” i skinkorna. Som väl är så har vi fått låna en eldriven sjukhussäng via kommunens hjälpmedelsavdelning. Utan de hjälpmedel vi fått ut skulle det vara oerhört svårt för Helena att vara hemma. Vi har fått låna: elstyrd sjukhussäng, rullstol, el-hjälpmedelsstol, el-scooter, toaförhöjning x 2 st.

  

Förlåt, Helena - detta är ingen smickrande bild.

Men - Vardagen är tung. Helena har fått en 

"hjälpmedelsstol", som är elektriskt höj & sänkbar. 

Att vi nu ser tendenser till en fortsatt progress gör att jag helst hade velat krypa in i en liten kokong och stannat inne i det fluffiga mjuka, - där inget ont kan hända. Men nu gäller det ju faktiskt min fru, och vi går faktiskt igenom detta tillsammans. Helena har börjat tappa lite vad gäller tidsuppfattning och även korttidsminnet är inte längre vad det tidigare var. Det är fortfarande små grejer men påtagliga när man känner varandra väl. Frågan är om det är pga utbränning (fatigue), eller om det är en del av progressen med hennes sjukdom.


Vad jag vill ha sagt med dagens skrift är att det är oerhört mycket saker som påverkas när man har cancer i kroppen. För ärligt talat. Inte tror man att det ska vara hår eller tänder som får en att gråta mest, - när man har fått sin dödsdom. Jag både vet och förstår att det blir metaforer för annat som ligger uppdämt. Jag tycker ändå det blir konstigt när en så jordnära människa som Helena, gråter över hår och tänder - när man får extra levnadstid. Nu är det ju så att många saker blir större och får för mycket uppmärksamhet när man lever i väntans tid. Ja, jag är så hemsk så jag kallar det för väntans tid. Hur mycket vi stretar emot och försöker leva så hamnar vi alltför ofta i just väntan. Väntan på vad? - Ja inte på döden direkt, utan på olika små krumbukter på vägen dit.

Målet är ingenting - Resan är allt!