fredag 10 april 2020

Utdrag ur: När tumören flyttade in, (i familjen).

86 - 11 års jubiléum som medvetet levande.


Tiden går fort när man har roligt, sägs det. - Det stämmer säkert, men roligt är sällsynt när livet är tungt. Som jag tidigare nämnt så har vår (Helenas och min*) resa varit ganska så kantad av bedrövelser och sjukdomar. Just idag är det 11 år sedan min första och största hjärtinfarkt. När jag nu sitter och ser tillbaka på dessa år så slår det mig tydligt och hårt att vi inte riktigt har orkat ha roligt - fullt ut sedan dess. Själva infarkten var stor, men satt som väl var på baksidan av hjärtat, vilket är bättre då rest-skadorna ofta blir mindre. Jag har idag inga större problem med hjärtat - däremot med medicinerna. Betablockaden gör så att hjärtat inte ska öka så mycket i tempo - vilket gör att min puls inte ökar på samma sätt som andningen vid kraftuttag.


Jag hade jobbat 50% under ett år då min rygg var väldigt sliten. Jag hade diskbråck på L4 och L5 kotorna. Det är där ryggmärgen leder ut alla nervtrådar till benen. Givetvis hade jag hög värk och åt fulldos med både Alvedon och Tradolan (morfinpreparat). Plötsligt bestämde de borgliga partierna att man inte kunde vara sjuk så länge som jag varit. Hade man varit sjuk i mer än ett år så skulle man antingen säga upp sig från sitt fasta jobb och söka jobb på hela arbetsmarknaden, eller återgå i full tjänst. Att mina diskar i ryggen var kraschade och att jag hade droppfot mm var helt ointressant. Så jag gick tillbaka på heltid. månd - t o m torsdag gick - inte bra, men jag fullgjorde min plikt - Den femte dagen (långfredagen) så fick jag hjärtinfarkten.


Fortfarande minns jag den första tanken när hjärtat slutade slå och jag fick svårt att andas: - Är det slut redan? Jag var bara 44 år och hade ju så mycket kvar att göra. Jag började Långfredagen den 10 april 2009 på samma sätt som så många andra dagar: 2 koppar kaffe, några cigaretter och en macka. Jag kände mig sliten och sa att jag går och vilar lite. Plötsligt högg det till nåt så in i he-vete i bröstet. Jag kunde inte ropa på hjälp, kunde inte gå, försökte krypa men det funkade illa. Som väl var så hörde min stolte fyrbente följare, Atreyu, mig och på mitt viskande kommando: “- hämta matte”, satte han av och nafsade och drog i hennes kläder så hon skulle följa honom. När Helena fick se mig så fick hon nog en chock. Jag låg på köksgolvet och hade svårt att kunna andas. Sen kom ambulans, operation, ballongvidgning, stentar och en påskhelg på hjärtintensiven. Vi var 3 grabbar under 45 år på avdelningen och hade det ganska så uppsluppet. Fortfarande så stör det mig att jag inte kommer ihåg hur min sista cigarett smakade. Den rökte jag ca 15 minuter innan infarkten. Så idag kl 10 är det exakt 11 år sedan jag rökte min sista cigg!


Föga visste jag, när jag nyopererad låg i sängen och fick beskrivet för mig vad som hänt i hjärtat, om vad framtiden hade i beredskap åt mig/oss. Sedan den dagen, 11 år tillbaks i tiden har jag stelopererat ländryggen, kranskärls-opererat hjärtat 2 gånger till. Opererat bort sköldkörteln samt 1 bisköldkörtel, fått göra om operationen och bortopererat ytterligare två bisköldkörtlar. Fått operera min penis efter cellförändringar. Under samma tidsperiod (11 år) så har min fru fått MS-diagnos (hon hade misstänkt Ms redan när vi träffades, men ej diagnostiserad). Primär Biliär Cirros - en leversjukdom som är autoimmun, diabetes II. Men värst av allt är att hon har spridd bröstcancer med metastaser i stora delar av skelettet. Så låt mig beskriva vad lycka är då, för 11 år sedan, - respektive nu, efter allt vi gått igenom. Då var jag inte medveten om hur bra vi faktiskt hade det. Jag var så naiv att jag trodde att jag kunde leva länge, orka komma igång igen efter ryggproblemen, osv. Lycka var något man strävade efter genom mer pengar, mer tid, osv. Nu när vi drabbats av stora delar av diagnossammanställningen på läkarutbildningen, så känns det inte lika lätt att se framtiden som ljus, oändlig och full av möjligheter. Lycka idag är att ta en kopp kaffe ute i trädgården, se valparna leka, få en bra smärtlindring. Nä, livet är inte rättvist, ärligt eller givet. - MEN det bästa man kan göra är alltid att söka njuta av varje positiv stund så länge som möjligt. Den dag som det blir motigt så är det minnen av det positiva som hjälper dig över hindren.

Vi lovade varandra att finnas där i nöd och lust. 
- Kunde det inte ha varit lite mer lust och mindre nöd?


Igår, på skärtorsdagen fick Helena första dosen med “receptor broms” mot hormonupptag. Den ges i injektioner i skinkorna. En stor spruta i varje skinka. Man startar med en hästspark och ger 2 x 2 sprutor med 14 dagars intervall. Sedan ska hon få sprutorna en gång i månaden. Tyvärr så har dessa sprutor mer biverkningar än hennes tidigare hormonbromsande medicin, men då den gamla verkar ha tappat funktionen mot metastaserna så finns det inget alternativ annat än att byta metod. Om denna metod funkar så är det skönt. Nästa steg är cellgifter. Helena är väldigt kritisk till att ta cellgift så vi håller tummarna för att denna receptorsstörare, ska funka väl, länge och låta oss ha lite livskvalitet över sommaren.


Tyvärr så finns det en viss oro hos onkologläkaren ang Helenas illamåenden i samband med smärtgenombrott. Hon har vid några tillfällen kräks våldsamt pga hög värk. Nu remitterade läkaren henne till skiktröntgen för att kunna utesluta att cancern flyttat in i några organ. Helena har ju även väldigt ont i käkarna så även huvudet ska få sig i röntgenundersökning. Även att man är förberedd så är det tvekan om det är nästa steg i progressen med hennes cancer, eller är det bara lite små böjar på vägen? Det kommer att vara en spänd väntan på besked om när det blir skiktröntgen, och än värre väntan på beskedet om vad det är som felar, innan resultatet av röntgen kommer. Jag vill inte missa att vara närvarande i huvudet om det är nästa steg som påbörjats. Visst ser vi en försämring över tid. Vi pratade igår om just vad som förändrats på det sista halvåret. Helenas energinivå har blivit sämre. Hennes värknivå är betydligt högre. Hennes humör är vassare (jag är förvarnad - hon var rödhårig när vi träffades). Hennes egna framförhållning över saker hon vill uppleva, göra och ser fram emot, har minskat och i tidsrymd blivit mycket kortare.


Som avslutning måste jag ju binda ihop påsen. Man är inte resultatet av sina sjukdomar. Man är resultatet av sina erfarenheter. Om det sen är så att en stor del av ens erfarenheter är sjukdomar så får man söka lära sig livets gåta och våga leva mellan alla nya sjukdomar och eländen. Det kvittar faktiskt hur mycket man än önskar, lycka kan man skapa genom idogt positivt arbete. Visst, det är lättare att uppleva lycka om man köper en lyxyacht med besättning som ligger och guppar i Karibiska havet, - jämfört med att ligga i en sjuksäng i “långt-bort-stan”. Frågan är om man fattar och förstår att njuta av den. Jag är, samtidig som jag förbannar att så mycket sjukdomar drabbat oss, - glad över att vi utvecklats av alla motgångar. Det är ju lite som det asiatiska ordspråket säger: “- En drake lyfter alltid i motvind”. Tack vare motgångarna så har jag tvingats öppna ögonen och bedöma vad som är viktigt och vad som är ointressant tjafs. Helena var ofta på mig i början av vårt förhållande och hetsade mig för att jag ville ha ett “enkelt och smidigt liv”. Nu börjar jag förstå henne - livet är vad vi gör av det, vi får. Tidigare tänkte jag inte på livet som en ynnest. Jag tog nog livet mycket för givet. Då man har varit nära att dö så är det som en boost/förstärkning att få leva istället. Jag håller med Helena: “- Jag har inget emot att dö, - men jag har inte heller bråttom”.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar