Har vi höjt ribban orimligt högt?

Vi har ju varit tvugna att släpa på en objuden gäst, som varit som en pinne i ögat, i snart 4 år. Jag pratar givetvis om cancern som invaderade min frus kropp. Både hon och jag har fått bära den i själ och i det dagliga livet. Nu är det inte mig det är synd om, men resan när ens partner steg för steg blir en blek skugga av sig själv, den har vi upplevt tillsammans. Nu är inte Helena borta (varken fysiskt eller psykiskt), utan fortfarande väldigt närvarande men i ärlighetens namn så höjer vi ribban steg för steg. När man lever flera år med spridd cancer och går på palliativ vård, så tror jag man ofta höjer acceptansen för vad som är "normalt" - in absurdum. Att jag blir jätteglad när Helena ringer mig på jobbet för att fråga om det finns snäll-senap till dagens matlåda (rotmos och fläskkorv), då blir jag glad bara för att hon vill äta. Nu ikväll frågade hon om vi hade några pengar kvar. - "- Ja, lite extra finns det", sa jag. "- Kan vi inte köpa hamburgertallrik på pizzerian då?" - Klart vi kan. Just sådana småsaker som att hon vill äta, vill köpa nya kläder, engagerar sig i våra hundar/valpar. Det gör att jag ofta inte tycker att det är så farligt med det liv vi faktiskt lever. På något konstigt sätt så har cancer-skiten fått oss att leva i det lilla. Vardagens små frågor är nu mer eller mindre nästan hela livet. Vad vi ska ha till middag eller vad hon vill plantera för blommor är större än frågorna om hälsan. Visst vet vi och vi stoppar definitivt inte huvudet i sanden, men ändå så är "det lilla livet" det som är viktigt, när hotet mot livet är som en stor skugga över allt annat.

Att hon idag fick beskedet från onkologläkaren att det inte funkar att behandla hennes cancer längre, var tyvärr allt för väntat. Hennes värden har återhämtat sig lite efter avslutet med cellgifter och blodtransfusionen den 25 mars. Dock är värdena fortfarande för dåliga. Det är inte försvarbart att starta upp någon ny bromsmedicin som kan bita på cancern. Biverkningarna av medicinerna blir större än vinsten på cancerbromsen och då är det ju givet att det är dags att säga adjö till cellgifterna. Så nu är det permanent slut på all broms av Helenas cancer. Hon slutade redan den 25 mars med cellgifterna, men man ville kolla av hur hennes värden reagerade efter 2 veckor, utan bromsmedicin. Hon kan fortfarande få strålning mot värk om det blir aktuellt, men annars är tiden på onkologen, Ryhov i Jönköping nu slut. Jag bara måste lovorda denna avdelning. Vi har alltid blivit bra behandlade, fått kvalificerad vård och känt oss välkomna. Nu kommer nästan all vård att skötas av SSIH (Specialist-Sjukvård-I-Hemmet) i Eksjö. Dom samarbetar med hemsjukvården och fixar allt från medicin, till prover och smärtlindring. Jag har fått chans att ta "närståendepenning" så jag arbetstränar nu 25%, har närståendepenning på 25% och är sjukskriven på 50 % - Just nu känns det bra. Längre fram i Helenas sjukdom så kommer jag att ta ledigt helt från arbetsträningen, tills denna resan är över. Skyddsnätet som vi har byggt upp innebär även att vi har morfin som jag kan ge i sprutor, ifall Helena får kraftiga smärtgenombrott. Så trots att det nu endast är ett upplopp kvar, så hoppas Helena få fira midsommar en gång till. Har vi tur och kan hålla henne frisk (hennes imunförsvar är ju inte på topp), så kan det kanske till och med bli lite sommar tillsammans. 

Helenas lillebror Bosse kom på besök, (det är Helena i vitt).

Vi har senaste tiden haft många släktbesök. Detta är ju så bra, att släkten passar på att komma och vara tillsammans med Helena, medan tid är. Som syns på bilden ovan var bror Bosse här i byn några dagar i förra veckan. Barnen Stefan och Sanna har varit här sedan onsdags/torsdags till i söndags. Helenas pappa är nu hos Helenas mamma. Dom kom på ett kvällsbesök igår kväll. Helenas andra dotter (*Sabina) var här i lördags kväll, (då de tre vuxna barnen hade "syskonkväll"), men hon bor ju i byn och kan "ramla in" lite när som.