torsdag 29 juli 2021

Att leva i vacuum...

 Att leva i vacuum är inte alltid så smidigt. Även om man har en jämn tomgång, så är livet på tomgång lite "fattigt" emellanåt. Hellre tomgångsliv än inget liv - förstås. Men... - det blir lite jobbigt i längden att nästan alltid ha en idé om vad man ska göra nästa dag. När "nästa dag" har infunnit sig så känns den planerade verksamheten för tung, för stor och åt h-e för jobbig. Vilket i mitt fall, ger mig skuldkänslor för det jag inte gör - som jag borde ha gjort, osv. Mer eller mindre, varje dag, utspelar sig samma teater i min skalle. "- Idag ska jag måla fönstren på väst-sidan". - Färgen och penseln är redo, men inte gubben. - Varje gång jag sedan går förbi färgburken eller det omålade fönstret så förbannar jag mig själv, för att jag aldrig kommer till skott. Det jag faktiskt gör ser jag inte - Utan bara det som inte blir gjort.

En av de första bilderna jag såg på Helena, 
 när vi möttes på nätet 2006.

Det finns så många olika saker som påverkar vår situation. Dels är det sjukdom och följder av dessa, samt biverkningar av medicin. Jag har ju pulssänkande samt betablockerare för att skydda gubba-hjärtat. Jag har även Levaxin då jag var tvungen att operera bort sköldkörteln 2014. Vilken medicin som gör vilket vet jag inte men energibrist? - O´yes! Helena har ju tung morfindämpning av värken som metastaserna ger. När medicinen är i lagom dos så balanserar hon på slak lina mellan värk och morfin-dåsighet. Sen är vi nog bägge, mer eller mindre, drabbade av fatigue (utmattningssyndrom). Nu är det ingen tävling om vem som är mest sjuk. Utan vi försöker konstant stötta varandra. Det jobbiga är när vardag, helg, fest, hemmakväll - blir samma sak. Det är lite som det gamla skämtet om den färgblinde pianisten. - Han spelade alltid på de: - grå, grå, grå tangenterna. 

Vi är nu i väntans tider. - Inte på en baby! - Utan på att få besked av läkarna hur det ser ut sammantaget med Helenas cancer och följdsjukdomar. Som vanligt finns det nu, i förväg, fler frågor än svar, när vi läser journalen. Samtidigt som det är underbart bra att ha tillgång till journalen med alla anteckningar och provsvar. Så blir det också ytterligare frågeställningar om det som inte står i klartext. Det största pluset med att ha tillgång till sin journal är att man är förberedd innan läkarbesöket. - Inte på allt men på det övergripande. Man har ju stoppat cellgiftet på Helena efter de senaste 2 sjukomgångarna (med inläggning på sjukhuset 3 + 4 dagar). Den stora frågan är:

  • - Ska man försöka med samma cellgift igen, när det lugnat ner sig i hennes kropp? 
  • - Ska man prova något annat cellgift?
  • - Är det omöjligt för cellgifterna att rå på hennes metastasspridning?
Som Ni nog förstår så är våra huvuden inte här och nu i vardagen just nu. Vi vet att det finns förändringar i Helenas organ och i magens mjukdelar. - Hur allvarligt är det? När hon fick besked om att metastaserna inte "bara" bodde i hennes skelett, utan även hade byggt bo i levern, så sa läkaren "- Det är inte så farligt, då levern har en stor överkapacitet. - Man kan klara sig med bara halva levern". Frågan är ju varför det verkar vara en progress. Biter inte nuvarande cellgift på metastasspridningen? Eller är det en förväntad utveckling att en del metastaser bygger nya bon - trots cellgift? Många frågor - Svaren hoppas vi att läkaren har vid besöket den 3 augusti. 

Semester i Varberg augusti 2016. Efter lite vin och god mat.


3 kommentarer:

  1. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  2. Åh vilken svår situation ni befinner er i. Ändå känner jag styrka i det du skriver. Både innehållsmässigt och språkligt. Tack för du delar med dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, det är en resa som är unik. Vi måste resa den och jag hoppas vi kan göra det med öppna ögon och länge än.

      Radera