tisdag 17 augusti 2021

3 år med diagnostiserad spridd bröstcancer.

 Varje gång man får upp minnen i flödet på facebook eller via google foto, så blir jag lite ambivalent. Vill jag verkligen se tillbaka? Hur har det varit sedan dess: - Förbättring, försämring eller absolut ingen utveckling alls? Att Helenas födelsedag sedan 2018 förknippas med palliativ vård, gör det absolut inte lättare...

Vår cancerresa började ju med en sökning efter MS hos Helena. Jodå - man fann ett 40-tal plack på lillhjärnan som visar på långvarig MS med många skov. Det som var värre var givetvis att man även hittade metastaser på bäcken och kotpelare. Detta var den 3 juli 2018. Resten av sommaren 2018 är lite som i ett töcken, när jag ser tillbaka. Helenas modertumör var okänd (man visste ej var det var för cancer). Så hon utreddes för det som kallas CUP (Cancer Utan känd Primärtumör), på Kirurgen, Ryhov i Jönköping. Det var provtagningar, omläsningar, biopsier, röntgen, ultraljud - allt i flera omgångar. Så kom då den stora dagen, Helenas födelsedag, den 16 augusti. Vi ska få besked av en onkologläkare om vilka alternativ och vilken behandling som finns/passar bäst. Jag har givetvis hoppats på "enkla" eller åtminstone hoppfulla åtgärder och lösningar, som vanligt... "- Bortoperation av bröstet + strålning och ev lite cellgifter, - sen är hon tillbaka i sig själv igen". Usch så naivt och glättigt tankesätt. Mycket kan man säga, men denna jä-la sjukdom som stavas cancer, har fått mig att bli både mer ödmjuk och krävt mig att vara här och nu. Det kommer istället ett dråpslag av onkologläkaren, på Helenas 54´de födelsedag. - Det är palliativ vård som gäller. 

Det var alltså spridd bröstcancer. Trots att Helena gjort mammografi (tuttografi), som inte visade något, varken före eller efter diagnos. - Inte ens när de vet var tumören sitter, syns den! Skälet att den inte syns är 2. För det första så har Helena "täta" bröst. Då syns allt sämre, på tuttografin. Man bör då givetvis ultraljuda istället, men det sker åt hel-ete för sällan. För det andra så sitter hennes tumör djup in mot bröstbenet. Så du som läser detta. - Säger någon inom vården att du har täta bröst - nöj dig inte med mindre än att bli testad med ultraljud! Det kan vara en upptäckt i tid eller inte, som står på spel.

Helena var förberedd på att det var kört, redan innan besöket den 16/8-2018. Hon kände hur sjukdomen sänkte henne. För mig blev ordet palliativ vård, något av de värsta ord som finns i Svenska språket. Jag har fortfarande så svårt för detta ord, trots att jag vet och ser vartåt det går med hennes sjukdom. Det är som om ordet palliativ fått betydelsen: saknad, värk, lidande och elände. På sikt också: saknad och sorg. För mig som alltid tyckt och trott att allt kan vara möjligt att förändra och påverka så är det ett dråpslag. - Hur kan något vara så definitivt? Ett förb-nnat ord på en förb-nnad sjukdom.

Madame Helena, igår, med den valda favvomaten:
Falukorv och makaroner, på 57´de födelsedagen.

Helenas födelsedag 2020 tillbringades
 på Hooks Herrgård.

Helena 2019 - 55 år. Foto: M Simonsson.

Vi valde att åka till Gränna hamn och käka fläskfiléplanka,
några dagar före Helenas 54´de födelsedag - 2018.

Att vi fått fira Helena 3 gånger efter det palliativa beskedet, på hennes födelsedag 2018, känns som en ynnest. - Egentligen så var det ju ganska så givet att medicinen (om den funkade) skulle ge extra tid. När vi sommaren 2018 hoppades, förfasades, testade och planerade - så var allt i små, korta tidsramar. Vi har ju sedan dess lärt oss att dansa livet fram i "tre-månaders-vals", enligt schemat: Dag ett avstämning med onkologläkare, vecka 3, 6, 9 och 12 provtagning och behandling. Sedan ny avstämning, osv... Vi är nu i ett nytt stadie igen. Det är svårt att säga hur läget är då det är illamående, trötthet och energibrist som slåss med dåsighet och vilja. Vi lever och har för avsikt att fortsätta göra detta så länge vi kan och det är värt det. 

Mot framtiden - och vidare!!!

1 kommentar:

  1. Tack. För oss så har det ju blivit: "Resan är allt - Målet är slutet".

    SvaraRadera