Värknivån syns inte utanpå.

Ibland så är livets avig-svängar, svåra att förutse. Väl är kanske det, - annars hade man vetat om betydligt mer än man borde. Tänker på parallellen med Helenas sjukbild som varit autoimmun och även MS-liknande symtom under MÅNGA år. När hon äntligen utreds för detta, (efter 20 års symtom) så kan man primärt inte fastslå MS eller vilka autoimmuna sjukdomar det gäller, utöver PBC (Primär Billiär Cirros). Däremot fastslås att det är cancer. Nu när det hunnit gå ett år efter cancerbeskedet så har även MS diagnosen landat - ironiskt nog så krockar en eventuell bromsmedicin för MS med den primära cancerbehandlingen. Så när vi äntligen vet och skulle kunna lindra hennes Degenerativa MS så kan vi inte pga medicinkrock...

Jag har gått på fulldos varje dag, av två olika smärtstillare i 12 år nu. Helena har tidigare vägrat ta tillräckligt med medicin och gått undermedicinerad i många år. Efter cancerbeskedet så har hon accepterat att värkmedicinerna är ett måste. 

Denna överstyva (Jönköpings-dialektalt ord för suveränt) krönika av Professor Peter Währborg är både en skruv av och med ord, men inte minst en jävligt träffande beskrivning av Helenas och mitt dilemma med konstant hög värknivå. Klicka här!

Anita och Daniel kom med en bukett blomster. 

- Så trevligt och oväntat, man får även 

komma utan blosterkvast.

Gamla medicinflaskor med före detta starka medel.

365 dagar med cancern i familjen.

Idag är det exakt ett år sedan vi fick det där samtalet vi så gärna hade varit utan. Efter många bilder på MR och skiktröntgen för utredning av MS så kom beskedet att det var spridd cancer med "multibla metastasansamlingar i skelettet. Främst var bäcken och kotpelare drabbat. Förvånansvärt nog så kan man leva med hjälp av bromsmedicin, både rikt, livfullt och länge. Så inte nog med en MS-diagnos, - det blev även en cancerdiagnos. Vi är glada att vi bor i ett Landsting som anser att dyra mediciner är värda sitt pris för den enskilde drabbade. Att det skiljer sig åt mellan olika Landsting är väldigt skrämmande. Så funderar du på att bli cancersjuk - kolla först vilken syn ditt Landsting har...

There´s ups and downs - but just stay on the track...

Berg- å - dalbanan som man åker som cancersjuk/närstående är unik. Få saker kan liknas vid denna resa. Hopp/förtvivlan, väntan/svårtolkade svar, biverkningar/fungerar behandlingen, sidoeffekter/hur mycket är det värt? Jodå frågor och funderingar har vi haft och genomlidit. För oss är varje behandlings omgång på 3-veckor en vinst - så länge den fungerar. Efter en vecka utan medicin är det avstämning då är det lite nervöst innan vi vet vad blodvärdena säger. Efter 3 st 3-veckors rundor är det dag för "the BIG one" Då är det Magnetröntgen (MR) och mer prover. Sen är det väldigt tyst i ca 1½ - 2 veckor innan vi får träffa Onkologläkaren och få besked på vad som hänt sen sist med metastaserna och även modertumören. Denna väntan är allt som oftast "Heaven or Hell". Än, så länge har vi haft tur och fått bra resultat av behandlingen så vi kan fortsätta leva. Visst har vi fått göra inskränkningar, planera inköpsresor bättre och vila oftare, men vi lever ändå tillsammans än. Nu känns det som att det gäller att fortsätta gå på denna slaka lina med små försiktiga steg.

Det som för Helena varit värst var att hon tvingades dra ut två av sina framtänder, - trots att inget syntes, inget kändes, men röntgen visade på inflammerade rötter. Om man börjar ge zometadropp (skelettstärkande) med någon inflammation i tänderna så finns det en risk för käkbensnekros. Vilket är en mycket allvarlig åkomma. Så grattis, - din cancertumör som sitter så djup in i ditt bröst att vi inte kan operera den gör att vi också ska dra ut två av dina framtänder...

Skelettstärkande Zometadropp får Helena 1 gång i månaden.

När vi satt hos distriktsläkaren 3 juli 2018 och fick beskedet att Helenas skelett var nerlusat med metastaser trodde jag inte att vi skulle planera att på årsdagen kunna åka in till sjukhuset och ta prover samt hälsa på ena dottern i Huskvarna på hemvägen, som ska följa med oss hem. Så dagen till ära ska vi leva och trivas med vårt hem, hus och få lite målningshjälp av dottern. Vi fortsätter leva och renovera vårt hem allteftersom vi orkar och vill. Livet efter cancerbeskedet är inte svart, slut eller grått. Det är fullt av möjligheter. Det gäller att anpassa och strukturera. Planera allt som kräver energi och är det så att något tar mycket energi - planera in en ledig dag att bara vila och vara på efteråt. Våga leva!

Den 3 nov 2006 sa vi JA till varandra. - Fortfarande är det JA!

Ge mig kraft!

Helena har skrivit egen musik och framfört som "Singer/Songwriter" sedan tidiga tonåren. När vi träffades i verkligheten och inte bara via internet, första gången, hade jag ingen större förväntan på hennes och min samstämmighet i musik. Jag har fuskat runt i många olika rockband, trubadurat och även varit fast en sväng i dansbandsträsket. När Helena kom resande 40 mil ner till mig första gången så klarades allt viktigt av först. Mat, dryck, vuxenmys, träna in en låt tillsammans och lära känna varandra bättre. Är det inte så alla gör? Fortfarande kommer jag ihåg känslan av hennes stämma när vi gav oss på Emilia de Poréts "Every time we touch", som var alldeles ny då. Då hade hon "bara" gett ut en bok, (självbiografi) och 2 cd-skivor (redigerade hos PAIN!)...

I början så skrev jag ofta en ny låt mellan varje gång vi sågs. Eftersom det var 40 mil enkel resa mellan oss så åkte jag upp till Falun varannan helg när jag var barnfri. Tänk om man kunde vara lika produktiv jämt som när man var nyförälskad. Vi har ju varit ute och uppträtt en del som Rocktrubadurerna Duo Dito. Nu har Helena tyvärr problem med att kunna hålla tillräckligt med luft i lungorna och även magstödet tycker hon saknas, så även på musikområdet har det blivit lite nedskärningar.

Detta är en text (endast refräng) som passar även idag, Text&Musik Helena Dahlstrand 2000:

Ge mig kraft, ge mig mod, ge mig styrka
Ge mig rätta orden och en vilja av stål
Ge mig kraft, ge mig mod, ge mig styrka
Ge mig allt jag behöver för att nå mitt mål.

Här är en länk till hela låten.

Musik är liv!

Duo Dito Trubadurerna. Foto: Jennyfer Candycane Grahn

Helena och Petrea bildade "No Piano". Här är det "No Piano

 och Peter den lurvige" på Långvasselfestivalen 2006

Allan Beddo med Helena som min groupie... Helena tyckte att 

gubben (jag) borde rocka av mig lite till. Så jag började spela

 med Allan Beddo Band, ett över 30-årigt Jönköpingsband. 

Sa ni rock?

Sista stora framträdandet - 2015 Långvasselrock, 

Sunnansjö, Dalarna. Blues och Jazztema.

Soundcheck inför spelning på hundklubben.

Dalarna 2015.

Första fotot på oss. Även min dotter Ida fastnade, då 12 år.