Säg inte bra!

 Ibland undrar jag om inte "hin håle" eller som han också kallas "djävulen själv" sitter och styr våra liv. Iförrgår var vi, som jag tidigare berättat, inne på onkologens strålavdelning, Ryhov i Jönköping. Läkaren tittade på ct-bilder och tryckte lite på Helenas ömma lårbenshals. Därefter fick hon lite teckningar på kroppen - var de skulle koncentrera ytterligare en liten ct-scan. Hon sa när vi åkte in till sjukhuset "- Det är så mycket bättre nu än det bara var för en vecka sen". Tyvärr så kan man "bara" stråla när hon har uppehåll på cellgifterna. Så den höga värknivå hon hade för 2-3 veckor sedan, kunde inte strålas förrän nu. När hon skulle upp från britsen vid ct-scanen så small det till i hennes revben på vänster sida. Nu är hon nystrålad i lårbenet men priset var ett knäckt revben. Hon har så ont att hon skriker när hon ska upp ur sängen eller bara byter ställning. Med tanke på att hon är väldigt värktålig, så är det illa. Så hon slapp iaf ha hysteriskt ont i 3 dagar innan det återigen var dags för väldigt höga värknivåer... 

Ct - scan eller datatomografi, är egentlligen en serie bilder 

som visar genomlysningsstället i små lövtunna skivor.

Helena fick också en korsett utprovad och specialanpassad för att lasta av de trasiga kotorna i ländryggen. Vid utprovningen så tog ortopedteknikern och sydde om den direkt. - Oerhört imponerande! Vilken service! Egenkostnad = 200:- totalt. Tack Sverige. Det är precis så här det ska vara! Sjuka och slitna människor får också finnas.

Nu hoppas vi att korsetten funkar och lastar av koterna.

Idag fyller Trollas Bauerkull 5 år. Grattis!

På bilden t.h: Trolla 9 år, och nakendottern Alvina, 5 år idag.

Cellgift, strålning och valpmys.

Rollercoaster-life... Det är lite som att åka en berg-och-dalbana, att stå bredvid den cancersjuke. Ibland går det sakta, sakta uppåt (inte ofta, - men det händer) . Oftast så swishar livet förbi ganska så snabbt. Ibland kommer man fram till ett stup där det snabbt går utför. Ska jag vara ärlig så är ett av de värsta problemen för mig att det är alltför lätt att "bara" sitta bredvid den sjuke i vagnen och åka med. Givetvis så finns det en basic form av tröst i att ha någon nära - även i de jobbigaste utförslöporna. Jag har dock en högre nivå av var jag vill lägga mitt engagemang i vårt liv. Jag vill både bereda vägen, hitta möjliga njutningar på resan och se det positiva och vackra, som vi passerar på färden. Tyvärr så är det lätt att fastna i att "bara" finnas till. När energin är dränerad och orken tar slut, så är det svårt att orka jobba upp en fysisk nivå som man mentalt anser vara rätt. #note to myself - Buy more energy!

Helena har nu klarat av 2 omgångar med cellgifter i tablettform. Hennes värden har hållit sig ganska så bra trots gifterna i kroppen. Hon har mer illamående än tidigare och diabetesvärdena verkar bli påverkade av cellgifterna. Hon är betydligt tröttare än normalt. Nu är det väl både höga diabetesnivåer och cellgifter som samverkar. Hennes värden är som sagt så bra, så nu: har vi fått klartecken att beställa corona-vaccin. Insåg att jag knappt träffat mina barn, barnbarn sedan i juni 2020. Då bor vi ändå ganska så nära varandra. Hur skönt ska det inte bli att få se barnbarnen leka igen.

Denna, ack så nödvändiga -men ack, så giftiga medicin.

En av biverkningarna är att man kan förlora sina fingeravtryck.

Vad gör den då med dina inre organ?

Våra valpar växer och ger extra energi till oss (halta å lytta). Givetvis så har 2 andra tikar bestämt sig för att löpa samtidigt. Så vi får ommöblera flocken efter dagsläget. Har man en sugen avelshane så hörs och märks det när tikarna är redo... 

Vår Asakull. Fr v: Geishamors Idun, Geishamors Brage,

Geishamors Freja och Geishamors Atle.

Igår hämtade vi nästa omgång med cellgifter på onkologen Ryhov. Idag ska vi till strålningsavdelningen och kontrollera om de kan få bort lite av Helenas värk. Den strålning hon gjorde för 1½ månad sedan i bröstryggen har hjälpt henne väl. Efter ca 2½ - 3 veckor - efter strålningen, släppte värken nästan helt. Den är värst i vänster lår, nu. Troligtvis är det (som vanligt?) ett samspel mellan hennes MS och metastasering i skelettet. Nu är det 3 timmar senare och besöket hos strålningsläkaren och ct-röntgen är klart. Imorgon ska Helena strålas igen. Man har hittat ett ställe där metastaserna samlat ihop sig i lårbenshalsen. Så troligtvis blir det bättre några veckor efter strålningen. Den värk som utgår från nedre ländryggen och skjuter ut i vänster skinka, kan inte strålas mer... Så imorgon ska Helena även få prova en korsett för att se om man kan lasta av just den anfrätta kotan i ländryggen.  

Hundar & kampen mot värken.

 Idag är jag lat. Jag skrev precis i vår andra blogg: http://geishamor.blogspot.com/      Där fastnade jag lite i tanken att vi faktiskt "vågat" föda fram 5 kullar på mindre än 3 år - Trots att Helena har gått på palliativ vård under denna tidsperiod. Så Ni som läser bägge bloggarna får här, initialt, lite repris: 

Tänk att det redan är 2 år sedan som Alvina hade sin förra kull. För mig känns det max som ett år sedan... Nåväl, - tiden går ju fort när man har roligt, sägs det... - Har man hundar kring fötterna så blir ju livet alltid lite mer "här och nu". När jag nu ser tillbaka så: Vi fick beskedet att Helena hade metastaser i bäcken och stora delar av ryggen den 3 juli - 2018. Detta förhatliga ordet cancer. Bara 10 dagar efter detta besked så föddes Maffiakullen. Det var Alvinas första kull tillsammans med Tom-Tom. Vi har ju sagt att man måste våga leva även om man har en dödlig sjukdom som sätter käppar i hjulet. - Åtminstone vad gäller kenneln så har vi försökt. Eftersom Maffiakullen blev liten så gjorde vi en omparning med Alvina och Tom-Tom redan vid Alvinas nästa löp. Den 14 mars -19 kom så Rim&Ramskullen, - Dagens födelsdagshundar. Sedan har vi även haft en Livskraftskull med Trissan & Mumin. Trissans dotter - Fiorella har också haft en Fikakull tillsammans med vår nya avelshane Skittles. Samt den ännu färska Asakullen mellan Alvina och Skittles, (10 dagar idag). Så de som tror att man bara kan ha hund om livet är perfekt och allt är tillrättalagt - Till Er kan jag bara meddela - Nope! Vi har alltså haft 5 kullar på mindre än 3 år. Jag kan verkligen säga att det är mycket, av den energin som hundarna ger, - som håller oss igång. Bara för att man går på palliativ vård behöver inte alla glädjeämnen stängas av. 

Asakullen frodas vid mamma mjölkbar.

Vardagen i huset är som förväntad. Hon går nu på sin andra omgång med cellgift i tablettform. Denna andra omgång är avgörande för många olika saker framgent. 

• Funkar cellgiftet som broms på hennes metastaser? - Vad gäller både tillväxt och spridning.
• Klarar hennes kropp av den extra påfrestningen som det innebär med detta gift i kroppen?
• Hur dåligt blir hennes imunförsvar? Dels rent allmänt men inte minst mot corona?
• Om Helenas värden är hyfsat ok - kan vi då ta coronavaccin?

Utöver dessa frågeställningar så har Helena en starkare "styrke"nedsättning i vänster sida än normalt. Detta beror antagligen på att hennes MS stökar lite. Då den numer är sekundär -degenerativ så märker man inte av skoven lika väl som tidigare. - Det blir ju inte längre en återgång till ett mer normalt läge - utan det som försämras är försämrat över tid. Dessutom så är ju den eviga frågan: Vad är vad? - Hög värk på Helena - speciellt i vänster axel och skuldra. Hur mycket av detta beror på MS - hur mycket är orsakat av metastaserna i hennes kropp? Nobody knows... - MEN ont - det har hon!

Det tidigare strålade området i ryggen har lugnat ner sig i intensitet. Så allt är inte åt he-vete. 

Helenas mage är dessutom uppblåst som en ballong. Varför? - Vet vi inte. Hennes diabetesvärden är HÖGA!!! - Antagligen är det dags för byte av medicin. Helena är ju inte den som söker i första läget, men nu måste det bli av. Vi har ju kontaktsköterska för diabetesen, så det är bara ett samtal bort att få hjälp. Hon har lyckats förhala detta flera veckor nu, men nu så ska det ske. 

Helena har också blivit beviljad nya tänder. Hennes friska tänder har ju varit tvungna att plocka ut då hon fått käkbensnekros av skelettstärkar-medicinen. Nu fattas tänder både uppe och nere så det känns bra att hon kan få lite nya tänder - så hon vågar skratta igen, inför folk. Redan Elvis på sin tid, visste hur viktigt det är med friska tänder - Love me tänder.... 

Ingen smickrande bild - men däremot en äkta bild av hur det

blir när hög värk och höga medicindoser samverkar. 

Life goes on!

Oj vad tiden springer fram. Jag har svårt att hinna med att skriva i bloggen. Viljan finns men verkligheten gör sig påmind. Sedan sist så har Helena avslutat första cellgiftskuren och startat upp den andra. Första avstämningen med blodprover visar att hennes imunförsvar inte har sänkts speciellt mycket ännu. Vi har även blivit med valpar. Vår egenuppfödda nakentik Alvina fick 5 underbara små valpar den 4´de mars. Tyvärr orkade inte den minsta första natten så det är nu "bara" 4 kvar i kullen. Vi har döpt kullen till Asakullen och de små kämparna är Atle - hane, Freja tik, Idun tik och Brage hane. - Alla är nakna. 

Mamma Alvina med Asakullen.

Atle - vit hane.  --..--..--...--..--..--..--  Brage blå hane m vita tecken.

Freja tik brun m vita tecken. --..--..--..-- Idun tik blå m vita tecken.

Jag har även odlat och det växer så det knakar! Jag har aldrig sett något liknande. Gurkplantorna är redan ca 20 cm efter bara en vecka. Om det fortsätter så här så kommer vi att ha gurka, tomat, sallad och dill till midsommar. Bara att fånga en strömming och sätta lite färskpotatis så är ju midsommar´n räddad. Jodå det finns "farbrorsdricka" kvar. Cirka 6 cl finns kvar sedan 2019. Jag köpte en kvarting till julen 2019 och sen har den varit framme varje jul och midsommar - fortfarande som sagt ca 6 cl kvar. Stor risk för spritmissbruk? - Inte för att det dricks för mycket - Den dunstar bort, i detta hus...

Bruna (jordiga) fingrar ger gröna fröjder!

De största "palmerna" är gurkor.

Helena har ganska så intensiv värk i höften på vänster sida. Hela hennes vänstra sida är ju nersatt sen gammalt pga MS´en. Men nu är hela sidan sämre än normalt och höften speciellt intensiv. Det ska kollas på strålningsavdelningen på Ryhov om det går att skicka på en stark (värkdämpande) strålning, vid ett tillfälle. Vi har också efter 8 bedrövelser och 59 eländen bestämt att vi ska försöka få ta vaccin mot covid-19 om nästa test (efter denna omgång cellgifter) visar på hopp. Då blir det även CT-röntgen på speciellt levern för att se om metstasen i just levern slutat växa. Helena har ju redan blivit erbjuden att ta vaccin men var tvungen att avvakta då cellgifterna påverkar hela kroppen, ganska så mycket i uppstarten. Hon är ofta mer illamående mot middagstid. Så vi försöker äta mer och bättre vid lunchtid. Sen har hon även fått tabletter mot illamående som hon kan ta 30 min före måltid för att slippa lite illamående. Det är samma som åksjukepiller. Men att få i en envis rumpkulla en extra tablett är inte alltid så smidigt...

Mackaronilåda med cola zero och turban -

hetaste mode på Höglandet 2021!

O-måttligt o-lagom.

 När jag växte upp så var det ganska så vanligt att folk tyckte att jag var för mycket. - Sanningen att säga så var jag nog ganska så intensiv. Det händer ibland att jag funderar på hur det hade blivit om jag bromsat mig själv mer. - Jag hade säkert nått fler "erkänt" bra mål. - Men är det verkligen syftet med vår tid på jorden? Jag har ju - mycket tack vare min AdHd-mentalitet, fått se så mycket mer. Fått testa så mycket mer än de flesta bara får läsa om. Min mor och far brukade försöka bromsa mig (i välmening) det var inte ofta de lyckades. Det dom faktiskt lyckades med var att få mig att stanna upp ibland, räkna till 10 - för att sen fortsätta eller avbryta. Just dessa stopp har fått mig att fungera hyfsat som individ i den stora världen. Däremot så fungerade aldrig deras försök att lära mig måttlighet. Visst, - nu när man sitter med resterna av den slitna/skadade kroppen så kommer ju frågan: - Var det värt det? 

- Vem vill festa "måttligt" i ungdomsåren?  Jag festade hårt i yngre dagar.

- Vem vill älska "lagom"?                            Jag älskade intensivt. 

- Vem vill spela musik "lagom"?                  Jag spelade musik högt, vilt och hårt.

Helena har också varit följsam och sann, mot sin medfödda läggning. Hon har ju tydliga drag mot Aspergers-syndrom. Hon kan glömma tid och rum totalt och bara totalfixera på en och samma sak. När hon skrev böcker så var vi tvugna att sätta ett slutdatum där redigeringarna måste vara klara - så hon inte började ändra i texten för den 57´de gången... Allt runt om får vänta när hon drunknar i en enda sak, som hon inte släpper förrän man tvingar bort henne. - Eller att hon faktiskt är nöjd och känner sig klar, (vilket händer sällan). T ex så skulle hon en sommar, i ungdomsåren, lära sig att spela gitarr . - Givetvis fortsatte hon trots att blodet rann på de överanvända fingrarna. Men satan så bra hon kan spela efter detta! Så för att beskriva Helena använder jag motsatsen till lagom. - Unik, egen, sakkunnig inom sitt område, - men egentligen täcker endast ordet olagom in hela vidden. Eller får man i välmening säga Omåttligt unik?

Vad vill jag då ha sagt med detta? - Jo, strävan efter att vara "anpassat" lagom, känns som en schablon. Och ärligt talat - vem vill leva som en schablon? Jag känner människor som hela sina liv levt just "lite lagom" - De äter lagom bra mat, motionerar lite lagom, röstar i valtider på det parti som är lite lagom. Man har 1 eller 2 barn - för det är ju lagom. Givetvis kör man Volvo V70 - för det är ju lagom. Man har givetvis lagom långt hår. Nu behöver ju inte detta vara något som helst fel - Om man gör ovanstående för att man vill det. - Men det jag har svårt för att förstå, är att vissa strävar så efter att vara lagom, måttliga och mainstream att de knappast inte lever, på resan som heter livet. Det är nog så att det viktigaste är att man är tillfreds med sitt liv. Jag vet att hade jag följt de synpunkter och försök till "rättning i ledet" som föräldrar och skolan försök pracka på mig - så hade jag varit oerhört lagom. OCH missnöjd, innesluten i en falsk bubbla samt skittråkig i mina egna ögon. Så låt mig avsluta med att säga. Varje människa förtjänar att leva sitt liv. På det sätt som gör dom saliga. Med tillägget - Så länge man inte skadar andra.

Lite uppdatering på sjuksidan/hemmalivet. 

• Helena har högre värden igen på insulinet. - Dags att ringa och höra om vi får öka dosen mer?
• Helena har klarat av fösta perioden med cellgifter, nu är det uppehåll i en vecka. Illamående!
• Helenas värk i höfterna är värre, (strålades ej). Ryggvärken - betydligt bättre efter strålningen.
• Vår egenuppfödda tik Alvina ska valpa vilken dag som helst. 

En trött madame som sällan sover på nätterna pga värk.

Vacuum.

 När man måste säkra det enda ordet i rubriken mot felstavningsprogrammet - Då är man på hal is. Nåväl, dagens reflektion och tankar snurrar runt det som var, det som borde varit och det som faktiskt är. Jag och Helena pratade vid frukosten idag om när vi köpte in vissa möbler till företaget, osv. Efter detta snack stannar ju inte mitt huvud. Det fortsätter att snurra, - som en gammal maskin som får medrotation, av bara farten... 

Det hela är lite bisarrt. Vi möttes på internet på en site som hette mötesplatsen.se  Det var den tidens nöje att för mig, att sitta och prata med andra vuxna. Inte ragga - för jag var ganska så bränd efter ett tidigare förhållande. Plötsligt så finns det en Dalkulla där som jag inte kan låta bli att skriva lite till. --> Detta är i skiftet jan/feb 2006. På alla hjärtans dag 2006 så får hon en ros av mig med texten "Tänker på dig". Den rosen ledde till mycket! Vi gifte oss i november 2006. Startade upp vårt företag, tillbygge av huset, lite spelningar, mm - Detta med 7 barn och en flock hundar. Livet snurrade fort! Sen kom sjukdomarna i rask följd och dödade den ena saken efter den andra. Idag så är det vi två som är kvar samt möblerna och minnena, från den tid som var. Utan våra nya småhundar så skulle det eka väldigt tomt i vårt rymliga hus. 

Detta är den ros som jag blomograferade till en

spännande Dalkulla i Falun, 14/2 - 2006.

Jag hade planer på att skriva en bok med titeln vacuum. Den handlar om hur det är att ha alla förutsättningar som finns och behövs - men ändå aldrig bli/vara nöjd. Jag hade skrivit 350 sidor som ligger på en kraschad hårddisk. Efter den kraschen och Helenas oro att jag skulle kunna bli för gnällig i detta ämnet. - Problemet är inte att hon anser detta. - Problemet är ju att hon har helt rätt. - Jag var gnällig och "tyck syn om mig" - mentaliteten är vi bägge så enormt trötta på. Idag så slår det mig att vårt ytterst begränsade liv levs, mångt och mycket i vacuum. 1. Då Helenas cellgifter gör henne oerhört infektionskänslig så måste vi leva mer eller mindre hermetiskt tillslutna. 2. Givetvis så erbjöds Helena vaccin mot Corona dagen efter första cellgifterna var tagna, (vilket inte är bra att kombinera i uppstarten). Så nu kommer vi att fortsätta vandra i och inom hemmet. Tyvärr så har vi aldrig haft minsta tur eller medvind i vårt gemensamma liv. Vi förstår att någon motarbetar oss - Det är ändå ok, vad har vi för val annat än att fortsätta framåt? 

Igår var jag hos min samtalsterapeut/kurator. Som jag tidigare sagt så är hon oerhört bra på att läsa in mig. Igår hamnade vi i en frågeställning om var jag står i förhållande till det liv som jag lever/ kunde leva med samma förutsättningar. Hon menar att jag har mycket för stora krav på mig själv. Samtidigt så ser jag nästan bara vad jag själv anser att jag bör göra för andra. - Alltid före vad jag låter Peter få göra, utan dåligt samvete. Så jag blev "ordinerad" att varje dag ge Peter 30 minuter i egentid. Då ska jag göra något för mig och min egen skull. - Har hon läst in mig eller?

Hoppfullhet också! Jodå - plötsligt händer det! Jag flyttade elpianot (till Sanna) som stått i flera år framför ett av fönstren i levnadsrummet. Plötsligt så ser jag möjligheten att på ett enkelt sätt tillfredställa min "Ros", (Helena, alltså)... Hon älskar när det är en sittplats i ett fönster - "En sittbänk i fönstersmygen". Det borde gå att fixa till rätt smidigt nu när pianot inte står och "skymmer" visionen. #roligt_arbete. - to be continued...

Lånad bild från internet, men samma tanke.

Bästa vården!

 Ibland kommer inläggen i bloggen tätt. Idag är jag glad över den vård vi alla får på vårt gemensamma sjukhus. Helena skulle in för att få första dosen cellgiftstabletter på onkologavdelningen på Ryhov, Jönköping, kl 11.00. Vi blir bemötta på ett, som vanligt, trevlig sätt. Vi får information och svar på våra frågor. Specialist-sjuksköterskan som vi träffar tycker att det är mindre bra att det "hakar i" när Helena tar djupa andetag. Det har varit en jobbig helg där hennes rygg (vid typ triggerpunkt T4-5), är svullen och öm. Jag har försökt att mjukmassera, så mycket vi vågar, men samtidigt måste man ju vara försiktig med tanke på hennes sköra skelett och alla metastaser. Så specialist-sjuksköterskan ville diskutera detta med en läkare. Efter ca 10 min får vi träffa en läkare som lyssnar på lungorna och försiktigt känner på Helenas rygg. Vi själva är 99.9% säkra på att det är muskulärt - efter strålningen för 14 dagar sedan. - Det är ju alltid risk att man spänner emot när det ömmar. Helt klart så har det varit svullet efter strålningen men det borde ge med sig nu - inte bli värre. Sen kommer läkarens utlåtande. "- Jag är ganska så säker på att det är muskulärt - MEN kan inte utesluta emboli (blodpropp), som kan sitta i lungan. Jag vill ta en ct-röntgen på dina lungor direkt idag". Innan detta så sätts en grov nål i Helenas arm och det tas ett njurprov. Sen får vi 60 minuters ledigt (permission) så vi besöker korvholken på Ikea och suger i oss lite kroppsuppbyggande ämnen... Sen anmäler vi oss på röntgenavdelningen. Där tar det lite tid - men det är ju ändå så att kommer man akut så gör man. Helena är inne mindre än 10 minuter i röntgensalen. Därefter blir det åter onkologavdelningen och akutläkaren som meddelar: "- Det preliminära är att det inte syns någon blodpropp i lungorna, så det är med ännu större säkerhet muskulärt. - Vi träffar sen specialist-sjuksköterskan som tar bort nålen. Sen är vi utskrivna för dagen. 

Så från att varit planerad för 20 minuters information med specialist-sjuksköterskan så blev det:

• En akut läkarkontakt
• En akut nål satt + njurprov tagit
• Analys av njurprov (okej).
• Ct-röntgen
• Träffa akutläkaren för avstämning
• Träffa specialistsjuksköterskan för borttagande av nål.

Allt ovanstående på 3½ timme - Helt oplanerat. Satan vad NI är bra inom vården!!!

Vårt andra hem - Som är så bra!