lördag 19 september 2020

Det fanns en tid då lördagsmornar var något av det mysigaste som fanns.

 Helg: Det brukade börja med fredags-tacos, lite snacks och koppla av - HELA helgen framför sig. Sen kom då dagen man väntat på hela veckan: LÖRDAG! - Då man ibland fixade frukost på sängen till damen. Man kanske planerade en svamp-utflykts-lördag/söndag. Man hade lite löftesrikt kelande som växte sig starkt under dagen, och blev förstärkt av längtan efter "kvällsmyset". Lite fixande och trixande med hus och barnens saker. Extra omsorgsfullt lagad mat. Ett glas vin och familjeliv. Tröttheten efter veckans id sköljdes sakta bort av familjens närvaro. Dessa lördagsmornan har tyvärr flytt. Som väl är så verkar man som människa vara mer flexibel i verkligheten än vad man själv tror att man kan vara. Det finns idag mycket som är förändrat sen denna tid. När man som vi, är hemförlovade hela tiden, - så trodde jag i min naivitet att man altid hade "helg". Så långt ifrån verkligheten! - Det är alltid måndag eller tisdag. Alltid långt till avkoppling, mycket tid - men ingen ork att göra något och inga pengar att göra det för. 

Numer så startar varje lördag med lite frukost, (99% likadan alla dagar). Efter frukosten rastas hundarna, - sen kommer veckans fylla! - Det låter ju lite trevligt men det gäller att fylla medicindosetterna för kommande vecka. Så den fyllan kom minst sagt av sig. Varje lördagsmorgon så ska både min och Helenas dosett fyllas med värkmediciner, kolestrolsänkare, beta-blockerare, osv. Idag är detta vår vardag och jag tackar för det sjukvårdssytem som finns i Sverige. Utan medicinsubventioner och sjuksystemet hade varken jag eller Helena varit kvar i livet. Det var inte detta läge jag räknade med att hamna i när jag förr tänke på livet efter barnens utflytt och "vuxenlivet" med partnern. Drömmen var ju att dricka 17 - 23 cl vin till den goe´ helgmaten. Inte att som Helena ta: 23 läkarutskrivna tabletter dagligen, jag tar "bara" 17 st (+ 2 värkplåster/vecka). 

Lördagsnöjet - En normalisering av det onormala.

Som de flesta av Er vet så älskar jag att laga mat. Inte minst lite utöver det vanliga. - Nu har jag, som alltid vill ha ALLT tänkbart hemma (utifall-om-att...) "offrat" den översta hyllan i skafferiet till våra mediciner. Där kunde jag ha haft de indiska kryddorna vi fått av P3´a, de udda tingen jag hittat på orient livs. Lite torrvaror från asien, torkade trattkantareller, osv. Istället har jag byggt 3 stycken medicinlådor för våra viktigaste hjälpmedel: -medicinerna. Att kolla och beställa medicin i tid är betydligt större och viktigare än man kan tro. Helena går ju på konstant höga nivåer av morfin + paracetamol. Detta för att uthärda den enorma värk som kommer sig av alla metastaser i hennes rygg och bäcken. Jag har ju också värkmedicin samt hjärtmedicin. Utan att ta i så kan jag väl säga att utan dessa mediciner så vore det omänskligt att försöka leva. I våras så missade jag en beställning på värkmedicin till mig. 5 dagar utan en av värkmedicinerna gjorde mig till en grinig (värre än vanligt) gubbe med abstinensproblem och hysteriska värknivåer.

0.48 kvadratmeter med mediciner. - Inte roligt men ett måste.
Att jag delar medicinlåda med hundarna beror mest på pälsen.

Som väl är så finns det lite annat än bara sjukdom i våra liv också. Igår (fredag) så var jag och Helena och handlade lite på Almenäs köpstad i Nässjö. Både goda frukter, grönsaker och kött inhandlades. Jag har ju försökt att handla på lågfrekventa tider med tanke på covid-19, Helena har inte varit med i en enda affär sedan utbrottet av Corona. Så nu bröt hon isoleringen lite. Hon har väntat hemma eller i bilen medan jag skött hemhandlingen sedan skiftet jan/februari. Så nu fick jag se affärernas åtgärder och folks beteenden via hennes ögon. Hon reagerade på skyltar i butikerna om att hålla avstånd och att man i högtalarna ropade ut att avståndshålla. Sen såg hon också en kille som var lite överallt på Willys och torkade med desifisionsmedel på handtag osv. Givetvis så försöker både jag och Helena att hålla avstånd på bästa sätt. Helena var oerhört sugen på att äta asiatisk lunchbuffé. Så vi "råkade" hamna på Sunrice i Nässjö. Deras mat är suverän! Lite svensk-anpassad med snälla men oerhört vällagade och smakrika rätter. De har inte jättemånga rätter att välja på men allt är smakrikt och det är alltid rent och fräscht i lokaler och vid buffén. 100:- för så mycket fint käk = Fynd! (Förlåt vågen - Helena tvingade mig... det blev mycket mat och var väldigt gott).

Så härligt med lite godsaker på köksbänken.

Gubben (jag) har ju bestämt mig för att göra ett försök att tappa några kilos vikt. Jag försöker tänka på vad jag äter och röra på fläsket mer än normalt. Hundarna tittar förvånat när jag kommer med koppel och ska gå ut med "- igen"? Tyvärr är ju kroppen i uselt skick i startläget eller som det heter på utrikiska "baseline". Så jag får starta försiktigt och sakta höja upp till en högre nivå. Jag har faktiskt lurat flera olika personer i närmiljön. Förlåt! Jag blev utmanad av Helena att gå ner 5 kilo till jul. Jag har satt ett annat mål för mig själv och även tillsammans med min rehabkoordinator. Veckans schema så här långt:  

  • Måndag  - hårdträning med hundarna i 60 minuter.
  • Tisdag    - Rehab-Bassäng medelhårt 35 min.
  • Onsdag  - Styrka ute 30 min
  • Torsdag  - promenad hundar 35 min
  • Fredag   - promenad hundar 35 min
Så här långt så har jag visat för mig själv att denna nivå håller kroppen hyfsat för. Visst har jag värk i framför allt mina atrosknän men det är det värt om jag på sikt kan väga mindre och belasta mina sura knän mindre med en onödig övervikt. - Fläsket brinner! Invägning sker på måndagar av mig själv. - Om jag inte gått ned nåt, första veckan, så beror det ju på att Helena tvingade* mig att äta den goa maten på Sunrice...

onsdag 16 september 2020

Träna för att orka vara stödjande.

 Jag har varit några gånger hos en samtalsterapeut, på den lokala vårdcentralen. Nu har hon fått igång huvudet på mig. Vi pratar om allt - inga tabun. Hon har läst in mig väldigt väl. För mig är det bra när jag möts av rakhet utan krusiduller. Hon ställde frågan andra gången vi träffades: - Vad gör du när du är ensam, efter att Helena är borta? Jag kände att jag verkligen inte hade tänkt på det. Så jag försökte slingra mig lite med floskler som, - Det får tiden visa, osv... Det köpte hon inte! - Hur ska du bo när du är ensam, kom nästa fråga. Där och då insåg jag att jag måste vara lika rak och direkt i mina svar som i vad jag själv vill bli bemött med. - Både för min skull och även för att hon ska ha en chans att bemöta och få mig vidare på vägen. Idag så var frågan: - Vad ska du göra med all tid du kommer att få den dag du är helt ensam? Så enormt nyttigt att få växla ord med en proffessionell människa som inte är rädd för att trampa på ömma tår. - Precis vad jag behöver! Om jag kan bygga mig så stark som möjligt, så orkar jag både att stå vid Helenas sida som det stöd jag vill under cancerresan och även, förhoppningsvis, vara hyfsat stark efteråt också.

Hon (samtalsterapeuten) har fått mig att söka hjälp för min sömnapné, som bara blir värre och värre. Nu ligger en remiss och väntar hos specialister på just andningsuppehåll i sömnen. Hon har också fått denna feta, stillasittande gubbe att resa sig upp och göra ett försök att tänka mer på sig själv. Har varit en gång hos sjukgymnast/rehabsamordnare som jag bestämt med att jag ska försöka nå ett hälsosammare liv innan jul. Så får Ni se en överviktig gubbe ute på promenad så kan det vara jag. Bara att hojta: - Heja på! 

Hur ser det ut med livet i övrigt då? - Helena håller fortsatt på med behandling av käknekrosen. Dock har hon fått ställa in de sista gångerna pga illamående. Igår började hon en ny omgång med rehabbassängen i Nässjö. Det är ju en av få träningsgrejer som funkar för henne. Att hon behöver en assistent som hjälper henne i och ur gör ju inget då denna assistent (som är jag) nu kanske behöver ha en kudde på magen under tomtedräkten, till jul. Så lite gratisträning tackar jag inte nej till. 

Då livet är lite enahanda och grått - så finns det alltid en sak som piggar upp. - Några timmar med mitt busiga barnbarn Thore, gör att jag hamnar i nu´et direkt. Bra att han väcker upp mig lite.

Thore och farfar tränar på: - AHHHHH!

Skittles och jag har nu avslutat aktiveringskursen och denna lille härlige kille överraskar mig ofta. Han vågar gå nära STORA hundar utan att tveka, nu. Från början var han en liten, tveksam kille - Men kursandet med andra hundar och kontaktträning mellan honom och mig har varit väldigt nyttigt, för oss båda. Nästa steg väntar vi med tills i vår då värmen återvänder. Nu blir det hemmaträning för hela flocken i vinter med lite små utflykter, osv.

onsdag 9 september 2020

Närstående.




Måste man stå nära, en närstående sjuk?

Vilka krav kan man ställa på den närstående när någon blir sjuk? Det är lätt att ta till schablonmässiga svar och floskler. För det är ett känsligt ämne. Det är inte säkert att alla orkar stå jämte en dödligt sjuk och hålla handen. Visst vill många vara starka och kämpa tillsammans med den sjuke. - Det finns dock inget krav på detta. Vi har, sedan vår diagnos damp ned, stött på människor som inte orkat. Jag träffade på en i ett internetforum som valde att skilja sig från sin man när han fick cancer. Hon kände att hon inte orkade vara ett stöd och att hennes egna liv var så viktigt för henne att hon valde sig själv. Enligt gamla seder och bruk så skulle man ju alltid stå vid den sjukes sida, som närstående. Dock är det nog bäst, att om man inte orkar, säger det direkt. Då vet de andra i omgivningen det och kan utgå från fakta. Alla är inte likadant byggda. Någonstans så anser jag att man måste orka, man måste våga vara nära sin närstående, även nära döden. MEN - för mig blir frågan: - Håller jag? Jag vill, försöker och ser inget alternativ ammat än att se det som att VI är drabbade. Jag har via sjukvården försökt att stärka mig själv, dock utan större resultat så här långt. Igår så slog Helena huvudet på spiken. Hon ville känna på min hals... Hur jag än försökte slingra mig, så var hon ihärdig. Så nu är det inte längre bara min hemlighet att min hals är mäktigt svullen. Jag kanske kan få ett öknamn på kuppen? Tjuren - nä, då måste man väl vara oerhört viril och jaga tjejer hej vilt, så det stämmer INTE! Men Bull kanske skulle passa? Peter Bull Dahlstrand - Gubben med tjockhalsen.

Madame Helena är bänkad...

Kväll vid Hoksjön, fotat från restaurangen på Hooks herrgård.


När man sätter andra i 1´a hand - in absurdum:

Min mamma var dålig hösten/vintern 2003/2004. Min pappa hade haft ytterligare en hjärtinfarkt och var igång med rehab efter den. Då ansåg min mamma att "- Jag väntar med mitt tills han är lite piggare"... Jag var med henne inne på vårdcentralen vid flera tillfällen. hon ville dock bara få medicin så hon kunde "vänta med det stora"... Vi hade olika stafettläkare varje gång vi var inne på vårdcentralen. Hennes enorma värk i ryggen skulle stoppas med kortizonsprutor. Hon fick morfintabletter utskrivet. Det hjälpte inte. ingenting hjälpte. Slutligen så fick jag med mig mamma in på akuten och sen levde hon bara 12 dagar till. Hon hade spridd livmodercancer.
Varför tar jag upp detta nu? - Jo ibland så måste man ställa sig frågan: - Hur mår jag själv, i den sjukes närhet? När jag har fått mina största hjärtinfarkter, eller opererat halsen/ryggen, mm, så har Helena varit vid min sida. - Dock har hon ofta fått skyhög feber och varit ganska så utslagen själv, vid flera tillfällen. Just här tror jag att Helena har glömt att ställa frågan till sig själv: - Hur mår jag?  Nu har vår härliga vän Anita och hennes dotter, hjälp Helena med tillsyn av våra hundar, då Helena har däckat. Jag mår i grunden inget vidare. Jag erkänner det och räknar inte med att göra mer än jag faktiskt har ork och kapacitet till. Dock är det svårt att acceptera sina egna allt större begränsningar.


Föreläsningstips:

En liten sne´kick från detta till en föreläsning (som kan ses på plats i Jönköping, eller gratis på internet, i efterhand/streamning): Får jag ta plats?  Den handlar om att vara närstående (syskon) till en bror med funktionsnedsättning. Ämnet är viktigt att lyfta.


TV-Gala 11 januari (Cancerfonden).

Vill du berätta? Vi söker dig som drabbats av cancer. Genom att berätta din historia kan du hjälpa många andra cancerdrabbade som går igenom något liknande. Inför vår TV-gala 11 januari letar vi nu tillsammans med TV-produktionsbolaget Jarowskij efter personer som vill prata om sin cancer och hur den förändrat livet.
Kontakta oss på:
cancerfonden@jarowskij.se
Jag och Helena har ju varit öppna med hur det är att leva med cancern som objuden gäst i våra liv, så vi har sedan länge meddelat till cancerfonden, m fl att vi ställer gärna upp och pratar om hur vi vågar leva mitt i behandlingar och sjukdom. Om någon vill ha med oss? - tveksamt, men vi finns oavsett här, både IRL (In Real Life) och på bloggen, det är viktigare än TV.


Sjukläget då?

Jodå det håller i sig... Helena är väl lite mer än halvvägs genom behandlingen av käknekrosen. Hennes diabetesvärden har börjat att sakta dämpa sig lite. Hon har hög värknivå i bröstrygg och krampkänning emellanåt. Nu närmar det sig en ny avstämning med onkologläkaren. Den 29 september ska MR göras och sen blir det träff m onkologen nån eller några veckor senare. Först ska vi dock få Helena in till käkkirurgen igen nästa vecka. Då hennes reaktioner på penicillinet blev kraftiga efter en "elefant"- dos på 120 tabletter, så har hon nu gått några veckor utan penicillin och det verkar som att inflammationen håller sig borta. Nu ska man operera bort ytterligare friska tänder för att komma åt den sura käknekrosen.  Sen börjar vi även igen med rehab-bassängen, det har varit stängt pga Covid-19. Helena har ju av förståeliga skäl svårt att träna. Så varmt vatten och mjuka rörelser är det som funkar bäst. Sen ska vi ju inte "ta oss vatten över huvudet" utan hålla oss på vår egna kant, för Coronan vill vi gärna slippa. Veckan efter är det dags för "rumpsputan igen. Alltså Faslodex som talar om för receptorerna (mottagarna) av östrogen att INTE ta emot det. Denna tas ju intramuskulärt, alltså i skinkorna. Man är oerhört nära ischiasnerven. Så om det blir bra stuckit märks det bara med små "bulor" några dagar efteråt. Dock har det ibland varat mer än 5 veckor med STORA bulor och ömma skinkor.


Tänk om nån tror att jag misshandlar min fru...
  

  • Hon har mängder av små sticksår och mängder av små blåmärken på magen, (där diabetessprutorna sätts). 
  • Hennes skinkor är kraftigt svullna och delvis missfärgade, (Faslodex intramuskulär-injektionsvätska). 
  • Det fattas ett flertal tänder, (pågående käknekrosbehandling). 
  • Hon har flera gånger haft fläskläpp och varit missfärgad runt munnen, (återigen, käknekrosbehandling). 
  • Hon kan inte gå utan är rullstolsburen, (MS + metastaser i bäcken/rygg). 
  • Han tvingar henne säkert att dricka sprit då hennes lever är skadad, (Nope, - ingen sprit men Helena har en autoimun sjukdom som heter PBC - Primär, Billiär Cirros som påverkar levern).                           
  • torsdag 3 september 2020

    Normalisering / Bad conscience

    Ännu ett nedslag på tangenten och ännu en bokstav på skärmen. När man skriver en blogg, lite sporadiskt som jag gör, så är frågan om man ska sammanfatta allt som hänt sen sist man skrev. Eller om man ska skriva om det som poppar upp i huvudet, just här och nu. Jag brukar ofta ha intentionen att vara strukturerad och tydlig i beskrivningar och uppbyggnad av det jag vill ha sagt. Det är ju bara det att jag egentligen har en ADHD-mentalitet och egentligen passar det mig bäst att bara få ner det som poppar upp just här och nu, på pränt. Dock måste jag försöka bromsa mig för jag tror inte många skulle orka läsa mina osammanhängande och yviga skrivningar om jag inte försökte strukturera mina infall lite. Så precis som livet i stort kommer jag fortsätta att släppa fram lite "pop-up" och söka strukturera och förklara på samma gång - En utmanande vandring på slak lina...

    Den dagliga balansövningen, - på slak lina genom livet...

    Dagens rubrik kanske kräver lite förklaring. Vad gäller Normalisering, så slog det mig i natt, när fullmånen störde min skönhetssömn, att vi är oerhört bra på att anpassa oss efter olika förutsättningar. Frågan är hur normalt det är att Helena hostar - och ett revben skakar loss. 2 dagar senare så har hon svårt att ta sig uppför trappan och ska hjälpa till med armen på ledstången. Då knäcker hon ytterligare till några revben. Samma grund i att hon snart har fått dra ut nästan hälften av sina tänder. Detta på grund av en medicin hon varit tvungen att ta för att stärka skelettet så inte alla metastaserna smular ner och urholkar skelettet för snabbt. Nu verkar skelettet vara hyfsat starkt, det är mest övergångarna mellan brosk/skelett som är känsliga, (vår egen bedömning). Idag är det 792 dagar sedan vi fick cancerdiagnosen. Då (3/7-2018) hade jag tyckt att det vore oerhört stort att hosta/sträcka sönder revben eller att få dra ut nästa hälften av alla tänder. Att Helena har så ont att hon ett 20-tal gånger om dagen skriker när revbenen kommer snett och klämmer. Idag är det tyvärr vår vardag. Vi normaliserar alltmer för varje dag som går. Tänk vilken skillnad i synsätt. 26 månader efter cancerbeskedet är några trasiga revben och tandlöshet inget man reflekterar speciellt mycket över.

    Tiden går och vi består, - än i alla fall...

    Bad conscience eller dåligt samvete som det kallas på Småländska, är väl det som till viss del är mitt bränsle emellanåt. (Varför jag skriver det på engelska istället för på svenska är för att det på engelska har en delvis bredare innebörd). I sommar har jag för första gången på många år, gjort något som jag har velat göra. Ja, jag pratar om uteplatsen/trädäcket som vi dagligen använder eller passerar, många gånger. Jag njöt av att få skapa. - För att jag ville. - Inte för att jag måste. Nu gnager nya projekt på det dåliga samvetet. Jag gör för lite konstant. Nästa vecka är det "höststädning"/återvinning, som kommunen  fixar. Då finns containrar uppställda och man kan sortera ut sånt man inte längre vill ha kvar. En mycket bra service till kommuninvånarna. Jag har börjat rensa i carporten, lite i vinterträdgården och snart ska jag ge mig på garaget. Dock gnager det sura samvetet på mina nackkotor... - Hade jag renoverat klart toaletten nere så hade inte Helena behövt sträcka sig i trappan, när hon var på väg till den nu enda toan, uppe. Nu ska jag göra allt som jag kan för att få klart renoveringen av toa/badrum på nerevåningen, men jag känner att jag eldar med fel bränsle. När jag byggde trädäcket i somras så var det vill som drev mig och gav mig energin att slutföra det. Nu är det "det dåliga samvetet" som är bränsle för badrumsrenoveringen. Det är inget bra någonstans. Hur jag än gör så är det för sent, för litet, för dyrt och framförallt (i mina ögon) ett fatalt misstag att riva ner det så mycket som vi gjorde då, när vi fick en vattenläcka. Nu är det MYCKET som måste färdigställas! Som AC/DC uttrycker det: It´s a long way to the top, (if you wanna rock ´n roll). Dock måste det bara göras så nu ska jag leta och hoppas på att jag kan finna likadan energi som jag hade under "vill-trallbygget" till "måste-badrumsbygget". 

    "Bara" golv, isolering, väggar och tak kvar - Innan inredningen...

    onsdag 26 augusti 2020

    Vi pratar om våra förestående begravningar vid frukostbordet. - Gör inte alla det?

    Jag brukar säga att vi är lite knäppa. Knäppa är nog inte rätt ord egentligen utan "lite egna" är nog mer rätt. Sen finns det nog många där ute som hävdar att man är knäpp när man startar dagen med att prata om hur man vill ha sin begravning. Idag var det Helena som startade upp denna infallsvinkel. Hon hade drömt att hon var på sin egen begravning. Det var inte jag som var vid hennes sida och hjälpte henne, utan hennes ex. Så i drömmen hade antagligen han avlidet före henne. Så när Helena vaknar med en sån här dröm i huvudet är vi snart bägge igång och finjusterar hennes begravning, tillsammans med morgonkaffet. Givetvis så vill vi ju leva i bra harmoni så länge det är försvarbart men vi vet ju att Helena tyvärr aldrig blir fri från cancern. Bisarrt att planera sin begravning? Nä, jag tycker det är viktigt att de som är kvar, vet hur personen vill ha det, på sista resan.


    När mina föräldrar dog så fanns det ett brev i deras bankfack. Dom hade sagt till mig att det fanns där så jag åkte direkt dit och hämtade det. Det underlättade väldigt mycket för mig. Där stod allt väsentligt. Var de ville bli begravda, melodier i kyrkan, minnesstunden, osv.
    Jag bryr mig inte speciellt om hur min egen begravning ser ut. Den dagen är jag ju ändå slut. Som jag skrivet i ett brev till mina barn: Gör det enkelt. Ni ska känna att det är rätt för er. Sen har jag skrivet 2 tätskrivna sidor åt dom som gäller massor av digitala koder och mina lösenord på olika saker osv. Samt givetvis det viktigaste. Jag har gjort digitala kartor åt dom på mina bästa svampställen! - Har jag inte gett dom nåt annat så ska dom åtminstone få äta go svamp, sina liv ut!

    Helena och jag, har idag återigen pratat om musiken på begravningen och vilka som måste få en inbjudan, som vi inte har kontakt med så ofta. Helena fastnade ju djupt i musiken i tonåren. När hon var 13 år så började hon spela gitarr så fingrarna blödde - dagligen! Hon har skrivit många låtar. Hon har även gjort musikaler, men det funkar väl så där, på en begravning. Hon bad mig tidigt i vårt förhållande att hon ville ha en låt spelad på sin begravning. Det är "En regnbåge finns i var tår". Den skrev hon till sin farmor och sjöng den på sin farfars begravning. Givetvis så sjöng hon den också på sin farmors begravning. Det jag nu har insett är att det är oerhört svårt att hitta nån som kan sjunga och göra den rättvisa då Helena både sätter dynamiken och tonerna 100% själv. Så jag vill att vi ska spela in några låtar själva nu, som jag sen kan överlämna digitalt, till kyrkvaktmästaren, när det är dags. Frågan är hur de närvarande skulle uppleva att höra den avlidne sjunga på sin egna begravning? Samtidigt så vore det väl helt fantastiskt att på sin egna begravning få ge en sista minikonsert.

    Jag vill gärna att vi har med en Kentlåt som jag tycker vi gör bättre än originalet. "Utan dina andetag". Vi spelade den första gången på ett bröllop. När sen extrasonen Robin blev sjuk i cancer så var det hans favoritlåt när Helena sjöng. Så efter Robins död har det varit jobbigt att sjunga den, då den påminner så mycket om honom. Inte minst så sitter textraden: "...Jag kan inte ens gå, utan din luft i mina lungor...". Detta främst för att Robins lungor vätskefylldes sista dagarna, så han kvävdes slutligen av sina egna andetag. Nu har det ju gått några år så jag tror att den blir med på låtlistan.

    Helena och jag sjunger Kents "Utan dina andetag",
    oredigerad, liveupptagning i hemmet 2018.

    Idag sa Helena att hon vill ha med "Vågande vindharmoni". En låt som hon skrev en sommar i Vadstena hos sin faster, för längesedan. Texten hade hon kvar, men tyvärr hade hennes gamla inspelning förkommit. Hon hade också glömt hur musiken gick. Så 2015 fick jag i uppdrag av min fru att skriva ny musik till denna text. Eftersom hennes känsla i mångt bestod av Vätterns unika våg/dyningssång så försökte jag hitta densamma. Vättern har ett ganska så unikt förhållande till vågor kontra dyningar. När det är ganska så lugnt väder så är det ofta 2 vågor på varje dyning. När det blir mer krabb sjö så bryter var tredje dyning sönder en av de vanliga vågorna. När det blir riktigt hård sjö så hamnar man istället på 2½-3 vågor per dyning. Det är ofta då man säger att Vättern är svart. De gamla gubbarna vid Huskvarna småbåtshamn och Oset, brukart säga att: "- Är Vättern svart, så väntar man tills den är blå igen". Denna melodi finns ingen bra inspelning på, så nu har vi att jobba med. Helena känner ju tyvärr att hon inte har så mycket magstöd kvar. Tidigare så har hon ju sjungit allt inom visa, rock och jazz. Hon har även varit vokalissa i ett storband. Så hennes ribba är högt satt.

    Allt annat praktiskt är redan planerat. T ex vill Helena kremeras och sedan ha en plats i en minneslund. Hon vill ha en "öppen minnesstund" så att alla som vill, känner att det är ok att komma, verkligen kommer. Jag har i uppgift att jaga hennes tidigare fosterbarn, som hon inte riktigt orkar ha kontakt med nu. Som väl är så är det lättare idag än för bara 20 år sedan att få tag på folk digitalt via internet. Det som är Helenas storhet på denna jord är att hon vägrar att gräva ner sig, trots att vissa människor har lurat henne å det grövsta. Man har sviket hennes förtroende på oerhört plumpa sätt. Ändå så finns hon där, med kommentaren: "- Jag vill inte använda ilska och negativ energi som bränsle". Jag har svårt att se sådana saker på samma sätt som hon gör, men jag försöker. För i ärlighetens namn så är negativ energi inget annat än självförgörande.

    Jag måste väl nämna att vi fortfarande är inne i operationsfaserna av hennes käknekros. Hittills så har det varit mycket mjukt käkben som de har skrapat bort. Dock verkar det just nu som de kan få bukt med det värsta. Som vanligt så händer saker i cancerns spår, som gör att man tappar fotfästet då man inte ens kan föreställa sig hur enormt omständigt och omfattande allt blir när man gör en åtgärd.
    Då Helena fick Zoledronsyra *(zometa) i dropp för att stärka skelettet, så blev hennes skelett starkare och mer uthålligt mot metastaserna. Hon fick dra ut 2 friska framtänder i överkäken, innan behandlingen startade (hösten 2018) - för det fanns en liten inflammation under dessa. Nu har hon fått bamseinflammationer på ett flertal ställen i mun/käke. Nu är skelettstärkardroppet avslutat men hon har av detta fått käknekros, eller käkbensdöd, som det också kallas. Nu fick man dra ut 2 framtänder i hennes underkäke. Hon fick en stor dos (20 dagar på maxdos), med penicillin mot inflammationen. Tyvärr så gjorde detta att hennes händer och armar slogs ut. Hon har inte kunnat bre sina mackor själv ens. Samtidigt så har ju inflammationen gjort att hennes diabetesvärden varit oroväckande höga. Hon fick även mycket utslag på underarmarna. Det påminde om nässelutslag. Så nu testar man utan penicillin. Hon har fått ner diabetesvärdena lite och utslagen är nästan borta, samt att arm och handfunktionen kommer tillbaka mer och mer för var dag. Det är väldigt ofta det blir sådana här följdsjukdoms-scenarier på den mest elementära lilla sak. Ofta är dessa "små" kringsjukdomar så mycket mer jobbiga att hantera än att vara i Palliativ vård.
    På torsdag är det dags för en ny dos av Faslodex i skinkorna. Redan på fredagen så är det nästa operationsomgång hos käkkirurgen.

    onsdag 19 augusti 2020

    Vi lever, både i fest och vardag.

    En nybakad å nybadad 2 x 28-åring.

    Nu har vi åter landat i myllan som är bekant. Sista dagarna har varit intensiva, underbara men också jobbiga då energin inte riktigt räcker till - Hur mycket man än vill och njuter av "det lilla extra" så måste man orka med det också. I lördags fick vi förmånen att ha härlige Eddie, yngsta sonens Dansk/Svenska gårdshund. Jag ska vara ärlig och erkänna att just Dansk/Svensk gårdhund stog högt upp på listan när vi pratade om att ta in en ytterligare ras i kenneln. Nu ville livet annorlunda, men det är en härlig ras och Eddie är en fin förbild för rasen. Mycket energi, upptåg och bus i denna härliga kille. När dom hämtade hunden på lördagskvällen, frågade sonen om jag ville ha hjälp med gräsklippning. Svårt att tacka nej till detta då övre delen av trädgården varit ett katastrofområde med meterhögt gräs alltför länge. Denna ordspottande gubbe orkar inte längre med att klippa hela egendomen. Så på söndagsmorgonen kl 09.03 drogs det igång med klippare och röjare. Lill-Thore skulle egentligen sovit, men fick åka lite med pappa på armen. Sen hjälpte Thore farfar att förstå det roliga i tecknade effekter på monstertrucks, som kraschar. - Det gick så där... Go unge (Johan) som hjälpte oss med gräset #1.  

    Yngste sonen och barnbarnet Thore.

    Sonhustrun Nanna med härliga Eddie.

    Yngste sonen Johan som (stackarn) blir mer å mer lik far.

    Sen kom Malte på besök. Han heter egentligen Geishamors Unike Unikum, och är bror till Livia. Han är ju en av de 2 som klarade sig i "Livskraftskullen". Vi fick ge dom mjölkersättning varannan timme dygnet runt för att klara dom. Så för ett år sedan var det 1 ml-spruta med mat, man fick ge. Nu är det en ståtlig och fin kille som är dubbelt så stor som lillsyrran Livia... Go hund på besök #2.

    Direkt efter Maltes besök så instruerades Helenas mellandotter lite, då hon skulle vara med hundarna när vi var på rymmen. Sen lyfte vi med Chryslern mot Hok. Inte speciellt långt iväg, men ändå så långt borta från vår inövade vardag. Jag var på Hooks herrgård nån gång 84-85 och gjorde något litet halvdags plåtarbete på något tak. Döm av min förvåning när jag inser att det vuxit ut del, efter del, på anläggningen.  Hooks herrgard  är ju känt för sin fina golfbana. Den ligger åtskild från herrgården. Jag gillade att det i Corona tider, inte var så mycket folk. Både jag, men främst Helena, är ju i riskzonen för covid-19. Nu var det bara herrgårdens gäster som åt i restaurangen. Just nu är behandlingarna inställda pga covid-19. De som leker med små vita bollar och klubba, har egen matservering i ett helt annat hus. Man hade också diffrentierat mattider, både på kvällen och morgonens frukost. Suveränt! Det var "bara" 3 personer av ca 50 på frukostbuffén som inte använde plasthandskar för minskad smittspridning. Helt klart 3 för mycket men alla människor har inte förmågan att värna andras hälsa. Det var Helenas härliga barn som gett oss ett presentkort i julklapp på Hooks herrgård. Goa ungar (Sabina, Sanna & Stefan) ...#3.


    Helena fotade "vårt" spa och herrgård. 
    Vi sov innanför andra fönstret på övre plan.

    När vi hade checkat in på söndagseftermiddagen, så testade vi Helenas favvo: Spa´et. Yummie, så skönt! Vi bubblade, flöt, simmade och framför allt: - NJÖT! Ett mysigt, fräscht och lättillgängligt spa med precis allt man kan önska sig. Trots att vi kommer med rullstol in i en spaavdelning, så fanns inte ett enda hinder eller otillgänglig sak för oss. Oerhört smart planerat och välstädat samt avkopplande. Något som slog mig var också att jag som är en jordnära gubbe med lite gödsel i fickorna, känner ofta när jag kommer ut på liknande saker att jag inte platsar, då det är mycket "fint" folk där. Här var det blandat med folk. Allt från småbarnsföräldrar, till gravida kvinnor. Där kom även 75-åriga, utslitna gamla knegare tillsammans med några socitetsdamer från Östermalm. I och med blandningen av folk så kan ju alla känna sig välkomna. Skönt!

    Middagen ska till att ta sin början.

    Vi i "spa-pose". Händer inte ofta...

    Från fotbadsnjutningen ut mot sjön. Sämre kan man ha det...

    När vi hade njutit, och plaskat färdigt samt fått "russintår" och "russinfingrar" så återvände vi till rummet. Efter lite fix och smink av födelsedagsbarnet, lite hyfsad klädsel, - så var det dags för min höjdpunkt - tre-rätters middag. Maten höll en hög nivå. Helena tog förrätt: Hooks Skagenröra. Varmrätt: Halstrad Röding. Efterrätt: Créme Brûlée. Förrätten fick en 10´a, men tillbehören på varmrätten drog ner något, i hennes betygsättning, medan själva fisken var 9 poäng samt créme bruléen var en given 9´a = 9 totalt. Jag valde Hooks Skagenröra, Oxfilé från Ugglarps, samt Osttallrik från Brostorp. Allt var riktigt bra så: Förrätt 9´a (jag ville haft än mer smak). Varmrätten 10 - perfekt! Efterrätten 10 poäng! Totalt blir det en 10´a då även förrätten var bra, men jag vill ha en, än mer unik och stark smak. Endast de rekommenderade vinernas kombo med maten var högre poäng på än själva maten i sig. Det sjukaste av allt var vinet till min ostbricka. När jag läppjade på det, så var jag väldigt tveksam. - Tillsammans med osttallriken så var det helt outstanding! Sommelierens arbete med rätt vin till respektive rätt får 10 MYCKET starka poäng av 10 möjliga!

    Restaurangmiljön 10 poäng.
    Serveringspersonal 10 poäng. - Trevligt och oerhört unikt med att ALL personal från reception, spa, städ till servering håller en sådan nivå, (även fönsterputsfirmans personal, höll samma trevliga nivå). Givetvis en stark 10´a!
    Spa-avdelningen 10+!
    Rummet 10! Det var större än väntat och badrummet betydligt större än väntat, hög standard!

    "Infinity"-pool där horisonten smälter ihop med bubbelpoolen.
    38 grader i poolen, 22 grader i sjön. Det blev poolen.

    Utsikt från restaurangen. Vi kommer att rekommendera 
    Hooks herrgård, då det överträffade våra förväntningar.

    När vi (nästan*) landat hemma igen så for jag direkt ner till hundklubben och kursade med Skittles. Jag var trött och sliten men det sket vår lille kille totalt i. Han lyckades bättre med allt än han nånsin gjort tidigare. Stolt husse! ...Go hund och nyttig hundklubb #4

    Tisdagen skulle bli en vilodag - Hmm, nja det fanns ju lingon i skogen så... - Nu har vi lingonsylt i höst och vinter. (Något öm rygg på gubben idag)... Goa bär 5#

    Skogens röda guld!

    Jodå, nu har vi rött guld i huset! Jag känner mig så rik
    när jag har massor av svamp, bär och frukt hemma.

    Idag är en mer typisk dag då jag ska till vårdcentralen. Direkt därefter är det dags för Helena att besöka käkkirurgen igen. Idag är det operation av hennes käknekros (som hon fått av skelettstärkar-medicinen) i underkäken fram. Eventuellt så måste de plocka ut x antal tänder. Så vi håller tummar och tår för att det inte måste bli så många.

    Åter hemma efter dagens sjukvårdsäventyr. - Resultat:
    - Peter träffat en samtalsterpeut på remiss från Försäkringskassan. De vill att jag hittar fokus på att allt i mitt liv inte "bara" är vad jag orkar prestera... Känns lovande 6#.

    - Helena har opererat bort 2 tänder i underkäken och har lite fläskläpp. Nu ser hon ut som en boxare... De har även skrapat bort mjukt ben i käken. Nu när bedövningen börjar släppa så: ...Känns det!!! #7


    fredag 14 augusti 2020

    Små äventyr.

    Nu är det strax dags för ett nytt mini-äventyr. Vi fick ett presentkort av Helenas barn i julklapp på Hooks Herrgård. Så (knäppa som vi är), har vi planerat att mitt emellan alla operationer av Helenas käknekros, passa på att åka bort ett dygn och bara stänga av måsten och bör. Eller eventuellt är det så att vi är osedvanligt smarta som utnyttjar den tid som finns. Dottern Sanna kommer och sover hos hundarna så vi kan koppla av och veta att de också har det bra. Sen så fyller faktisk Madame 28 år (för andra rundan) på söndag, också.

    Så när vi idag står inför ännu en av våra små koppla-av-tripper, ser jag tillbaka lite på vad som hänt tidigare och även funderar jag lite på skillnaden i synsätt då och nu. När vår gemensamma resa startade 2006 fram till när barnen flög ut är för mig ett eget kapitel. Sedan hade vi våra "egna" (alltför få) år. Sen kom då cancern och med den cancerresan. Givetvis är det inte vattentäta skott mellan de olika delarna i livet. Ändå så måste jag försöka strukturera lite så mitt huvud får ihop denna text och det jag vill ha sagt med den.

    I väntan på helgens utflykt.

    Det hela började ju lite trevande, men ändå oemotståndligt, via en kontaktsida på internet (mötesplatsen.se). Jag hade precis kommit ur ett förhållande och ville mest bara "ladda mig själv" med lite snack på nätet med andra vuxna. Intresset för ett nytt förhållande just då var noll. Jag var ju ensamstående pappa och hade 1 - 2 av barnen boende hos mig. Sen hade jag ju alla varannan helg och barnens mamma hade dom vice versa. Helena var bara inne på kontaktsidan för att kolla in några ev ragg som hennes kompis hade på gång. Dock så ville tydligen ödet nåt mer än vi själva förstod.

    3 november 2006 sa vi JA till ödets val. Fr.v: Sabina, Anna,
    Johan, Ida, gubben, Madame Helena, Susanna, Stefan och Joakim.

    Ödet, ja. - Det har vi tatuerat in i samband med giftemålet.
    Jag har min keltiska evighetsknut på bröstet *(över hjärtat). 
    Helena valde att ha sin på handleden för att lätt se den själv.

    Alla tatueringar som visas här är gjorda av: Fredrik & Sari 
    Brickman. "Par-i-Hjärter-tatuering&piercing i Borlänge. 
    När man är 40 + och gifter sig - Då är det på allvar! 
    - Det kostar ett finger att skilja sig.

    Det vi har varit duktiga med är att försöka göra så mycket som möjligt av litet. Jag har varit sjuk och jobbat långa perioder 25 - 75% på mitt arbete på Kabe Husvagnar. Nu har min kropp sista 2½ åren varit helt ovillig till något statiskt arbete. Jag arbetstränar nu på Coop i Forserum, för att utröna i vilken omfattning jag kan tänkas jobba i framtiden. Helena har tagit några korta vikariat och jobbat i vårt egna företag. Tyvärr har det varit jobbigt att få samman allt. Sjukdom = mindre inkomst. Starta eget - mycket tid i uppstart och små intäkter. Summa summarum - 7 barn, uppstart av företag, sjukdom och tillbyggnad av bostad = ganska så skral ekonomi. Då är man tvungen att göra det mesta av det man har.

    Vårt stora intresse för sång och musik har vi kanaliserat via oss själva. Jag har spelat gitarr sedan jag var 6 år. - och nåt har jag väl lärt på resans gång. Jag har även varit med i Allan Beddo Band, ett klassiskt bluesband i Jönköping, som bildades 1985. Helena har spelat in 2 cd-skivor i början av 2000-talet. Hon har varit igång som singer/songwriter och satt upp flera egenskrivna musikaler och försörjt sig med arbete med ungdomar inom musik och teater. Vi startade Duo Dito Rocktrubadurerna där vi spelade på bröllop/fester/tillställningar, mm. På denna länk finns lite att lyssna på.

    Första gången på scenen ihop som 
    Duo Dito - Rocktrubadurerna. 2006 i Bredared, Borås.

    Långvasslerock 2015. Av musiker för musiker. 
    Jazz och blues-tema. Sunnansjö Finnmark, Dalarna.

    Återigen lika-lika, men ändå lite skillnad.
    Min på armen och Helenas på andra 
    handleden. Fullskala / halvskala. 

    1-årig bröllopsdag firades i Danmark med barnen som bodde
    hos oss, jämt. Fr.v: Sanna, Madame Helena, Stefan och Johan.

    Hos Stefan och hans Linda i Ugglarp, Halland - april 2018.

    Vi har haft förmånen att få låna husrum både här och där. En period bodde svärmor i Gränna med Vätterutsikt. Helena klagade inte, när vi lånade hennes lägenhet. Senare bodde hon i Blankaholm (Tjust skärgård, mellan Västervik och Oskarshamn). Det var inte helt fel att låna hennes lägenhet någon dag eller så, och njuta av havet. Nu bor ju Helenas son Stefan (och Linda) bara en kilometer från havet, utanför Falkenberg. Så det händer att vi våldgästar ibland.

    I Västervik. Vi lånade svärmors lägenhet i Blankaholm.

    Vid Varbergs fästning, en blåsig afton 2016

    2016 firades Helenas 50 - årsdag i Varberg. 2 år för sent 
    men bättre sent än aldrig... Här är vi i Glommen.

    Kallbadhuset, Varberg, i kvällssolen. Helenas barn gav henne en 
    "resecheck" när hon fyllde 50 år 2014. Sen hände för mycket i livet.
    2016 hade vi vett att utnyttja denna check i Halland.

    Apelviken i Varberg. Vatten och vind passar Madame.

    Helena i Glommens fiskeläge, Halland.